Diagnose: "behindert"! - Mit meinem Kind stimmt etwas nicht!

Erstmitteilung – “Was können wir jetzt tun?”

Mit der Geburt eines Kindes verbinden die Eltern eine Vielzahl von Erwartungen und Hoffnungen an das Neugeborene, die auch ihren weiteren Lebensplan bestimmen. Vorstellungen und Wünsche orientieren sich an einem gesunden und nichtbehinderten Kind, das ihre Zukunftserwartungen erfüllen kann.

Wird ein Kind mit Behinderung geboren, können die Eltern schnell spüren und erahnen, dass etwas nicht in Ordnung ist. Sie merken Anspannung und Unruhe bei den Geburtshelfern, die Pflegekräfte zeigen keine besondere Begeisterung für das Neugeborene. Vielleicht bemerken die Eltern auch selbst etwas unerwartet Abweichendes an ihrem Baby – sie bekommen Angst. Dann erfolgt die (erste) Mitteilung, dass ihr Kind mit einer Behinderung auf die Welt gekommen ist. Alle Eltern berichten von einem überwältigenden Schock in dieser Situation. Es wird schwer, den weiteren Worten des Arztes zuzuhören und inhaltlich zu folgen.

Bei vielen Kindern verläuft hingegen die Geburt normal und es gibt keinerlei Anzeichen von Problemen. Mit der Zeit fallen den Eltern Ungereimtheiten auf, oder das Kind entwickelt sich anders als die Kinder des gleichen Alters. Auch kann es einschneidende Ereignisse wie einen schweren Unfall, Krankenheiten (z.B. Hirnhautentzündung) oder in seltenen Fällen Komplikationen im Laufe von medizinischen Behandlungen wie z.B. Schutzimpfungen geben, nach denen sich das Kind nicht mehr wie vorher verhält. Es entsteht eine enorme Unsicherheit, die lange Zeit anhalten kann bis es endlich Gewissheit gibt. Die Nachricht, was mit dem Kind “nicht stimmt” kann in diesem Fall eine Erlösung sein, da sie eine Zeit der Ungewissheit beendet.

In beiden Fällen stehen die Eltern vor der schweren Aufgabe, ihren Lebensplan zu überdenken, neu zu ordnen und das Leben mit einem behinderten Kind darin aufzunehmen. Denken Sie daran, dass es viele Anlaufstellen und Hilfen gibt. Sie sind mit Ihren Fragen und Problemen nicht allein. Wichtige Anlaufstellen in dieser Zeit sind:

Medizinische Diagnostik, Psycho- und Entwicklungsdiagnostik

• Sozialpädiatrische Zentren
• Frühförderstellen sind kompetente Ansprechpartner in allen Fragen der kindlichen Entwicklung und der Erziehung.
• Kinderärzte beraten Sie in medizinischen Fragestellungen

Hilfe bei persönlichen Notlagen

• Selbsthilfegruppen: Eltern, die sich in einer ähnlichen Situation befinden können Sie meist am besten verstehen und konkrete Hilfen bieten. Eine Menge Kontakte finden Sie in unserem Internet-Forum, in dem täglich hunderte von Eltern lesen und Ihre Fragen beantworten können. Das geht manchmal am Schnellsten bzw. bietet dann Hilfe, wenn man z.B. in einer Gegend wohnt, wo es keine Selbsthilfegruppe gibt.
• Beratungsstellen: Psychosoziale Beratungsstellen helfen Ihnen bei schweren psychischen Belastungssituationen und können Ihnen Möglichkeiten aufzeigen eine Situation zu bewältigen.
• Seelsorger können Ihnen Trost spenden. Wenn Sie anonym bleiben möchten können Sie sich an die Telefonseelsorge-Deutschland oder an das Kummernetz (Christliche Onlineberatung) wenden. Weitere Informationen gibts auf unserer Seite Seelsorge".
• Zahlreiche andere Initiativen stehen Ihnen helfend zur Seite, so z.B. das Kindernetzwerk für kranke und behinderte Kinder und Jugendliche, das Kontakt zu anderen Betroffenen, gerade bei sehr seltenen Erkrankungen des Kindes vermittelt.

Früherkennungsprogramm und Frühförderstellen

Alle Eltern erhalten in der Klinik nach der Geburt ihres Kindes ein Untersuchungsheft ausgehändigt, das die Termine für neun Früherkennungsuntersuchungen in den ersten Lebensjahren enthält und in das die Ergebnisse der Untersuchungen eingetragen werden.

Die ersten Untersuchungen des Neugeborenen werden bereits in der Klinik vorgenommen, die weiteren führen niedergelassene Ärzte/-innen (meist Kinderärzte/-innen) durch. Dieses Früherkennungsprogramm bis zum 6. Lebensjahr bildet eine Einheit; so ist es möglich, die altersgemäße Entwicklung des Kindes zu beobachten und Fehlentwicklungen, Stoffwechselerkrankungen, Schäden der Sinnesorgane, des Bewegungsapparates oder des Nervensystems frühzeitig zu erkennen.

Weitere wichtige Anlaufstellen Sie die Frühförderstellen . Die Mitarbeiter dieser Stellen setzten sich in der Regel aus Fachleuten unterschiedlicher Disziplinen zusammen (Heilpädagogen, Psychologen, Sprach- und Ergotherapeuten, Krankengymnasten etc.) und sind in der Lage Ihnen eine umfassende Beratung in allen Fragen der Erziehung und der kindlichen Entwicklung zu geben. Frühförderstellen sind offene Stellen , d.h. Sie können sich frei dorthin wenden und gehen keinerlei Verpflichtungen dadurch ein. Die Beratung, die Diagnostik am Kind sowie die Förderung sind für Sie mit keinen Kosten verbunden.

Schutzimpfungen für Kinder

Für Kinder können als vorbeugende Maßnahmen gegen Infektionskrankheiten bestimmte Impfungen sinnvoll sein. Die Ständige Impfkommission (STIKO) des Robert-Koch-Instituts, Hamburg hat einen Impfplan entwickelt. Änderungen sind möglich durch Anwendung von Kombinationsimpfstoffen oder aus medizinischen Gründen z.B. bei Vorliegen von Impfhindernissen. Der impfende Arzt wird in jedem Fall eine Nutzen-Risiko-Abwägung vornehmen.

Bei allen Fragen zu Impfungen beraten Sie niedergelassene Ärzte, Mütterberatungsstellen, ihr Gesundheitsamt und Schulärzte sowie die Ärzte im Impfzentrum des Hygiene-Instituts Hamburg:

Hygiene Institut Hamburg
Marckmannstraße 129a
20539 Hamburg
Telefon: 0 40 / 4 28 54 – 44 20
Telefax: 0 40 / 4 28 54 – 44 36
E-Mail: InfoHU@hu.hamburg.de

Informationen über Krankheiten und Syndrome

Gerade die Information über die festgestellte Krankheit oder ein Syndrom ist das, was viele Eltern nach der Diagnose interessiert. Was ist das für eine Krankheit? Wie sind die Heilungschancen? Wie wird sich mein Kind entwickeln? Wie wird mein Leben mit so einem Kind aussehen? Gerade im Internet findet man heutzutage schnell viele Informationen, die sehr unterschiedlich in ihrer Qualität sind. Für einige Behinderungsarten bzw. medizinische Syndrome haben wir in Zusammenarbeit mit dem Institut für Sonderpädagogik der Universität Würzburg Informationen auf unseren Seiten für Sie zusammen gestellt, die Ihnen eine erste Elterninformation geben sollen. Im Einzelnen sind dies bislang

• Rett-Syndrom
• Autismus
• Alkoholembryopathie / fötales Alkoholsyndrom
• Epilepsie (Anfallsleiden)
• Down-Syndrom
• Fragiles-X-Syndrom
• Hydrocephalus
• Spina Bifida
• Dysgrammatismus
• Mutismus
• Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung (ADS / ADHS bzw. Hyperaktivität)
• Toxoplasmose
• Hyperkinetische Störungen bei Kindern mit geistiger Behinderung

Diese Seiten werden nach und nach erweitert. Gerade wenn Sie Informationen über sehr seltene Erkrankungen suchen, ist das Kindernetzwerk e.V. der richtige Ansprechpartner. Dort können Sie im Internet in der Datenbank nach bestimmten Krankheiten und Störungsbildern suchen und erhalten Adressen von Eltern-Verbänden etc., die Ihnen weiterhelfen können. Zu manchen Störungsbildern erhalten Sie direkt dort auch Info-Mappen. Sie erreichen das Kindernetzwerk telefonisch unter 06021 / 12030.