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Tuberöse Sklerose

Tuberöse Sklerose ist eine Behinderung.

Kinder haben die Behinderung von Geburt an.

Tumore wachsen an verschiedenen Organen im Körper,

zum Beispiel im Gehirn oder den Nieren.

Ein Tumor ist zusätzliches Gewebe aus Zellen. 

Die Tumore verursachen unterschiedliche Einschränkungen.

Tuberöse Sklerose ist nicht heilbar,

aber es gibt Medikamente und Therapien.

Andere Namen für Tuberöse Sklerose sind:

  • Krankheit mit vielen Gesichtern
     
  • TSC

 

Dein Kind hat gerade erst eine Diagnose bekommen?

Dann schaue Dir zuerst das hier an: Diagnose (Leichte Sprache).

 

 

Wie entsteht Tuberöse Sklerose?

Die DNA ist das Erbgut und der Bauplan von einem Menschen. 

Die DNA besteht aus Genen. 

Bei Deinem Kind gibt es eine Veränderung in der DNA. 

Die Gene für das Zellwachstum sind verändert. 

Darum bekommt dein Kind Tumore. 

Hinweis: Dein Kind hat zufällig Tuberöse Sklerose. 

Du hast die Behinderung nicht an Dein Kind vererbt.

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Anzeichen für Tuberöse Sklerose

Tuberöse Sklerose kann sehr unterschiedlich aussehen. 

Es kommt darauf an:

  • An welchen Organen wachsen Tumore?
     
  • Wie groß werden die Tumore?

Die Tumore bei Tuberöser Sklerose sind gutartig. Das heißt:

  • Die Tumore verursachen keinen Krebs.
     
  • Die Tumore wachsen nicht in die Organe hinein.

Aber die Tumore können den Organen trotzdem schaden.

Alle Anzeichen: Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.  (nicht in Leichter Sprache)

Das sind häufige Anzeichen:

Ein Tumor wächst im Gehirn?

Dann wird der Druck im Gehirn größer.

Das sind häufige Anzeichen:

  • Lang andauernde Kopfschmerzen
     
  • Erbrechen am Morgen
     
  • Plötzliche Sehstörung
     
  • Unruhe und Müdigkeit

Das können die Folgen sein:

  • Epilepsie (Leichte Sprache)
     
  • Leichte bis schwere geistige Behinderung
     
  • Auffälliges Verhalten
     
  • ADHS (Leichte Sprache)
     
  • Autismus (Leichte Sprache)

Kinder mit Tuberöser Sklerose haben oft Veränderungen an der Haut

oder an Zähnen oder Zahnfleisch.

Außerdem können hier Tumore wachsen:

  • Nieren
     
  • Lunge
     
  • Herz
     
  • Augen

Was kannst Du tun?

Tuberöse Sklerose kann ganz unterschiedlich aussehen. 
Suche das passende Angebot für Dein Kind:

  • Fachärzte 
     
  • Medikamente 
     
  • Therapien

Lass Dein Kind regelmäßig untersuchen. 

Infos und Beratung:

  • Behandlung Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.  (nicht in Leichter Sprache) 
     
  • Charité Berlin (nicht in Leichter Sprache) 
     
  • Medikamente bei Tuberöser Sklerose (YouTube – nicht in Leichter Sprache)

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Mehr Infos

Diagnose Tuberöse Sklerose – und nun? (nicht in Leichter Sprache)

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