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Spina bifida

Spina bifida ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule.

Die Wirbelsäule entsteht im 1. Monat von der Schwangerschaft.

Bei Spina bifida wächst die Wirbelsäule nicht ganz zusammen.

Und die Nerven in der Wirbelsäule werden verletzt.

Die offene Stelle an der Wirbelsäule ist nur von Haut bedeckt. 

Manchmal fließt Rückenmark durch die offene Stelle aus der Wirbelsäule.

Dann bildet sich eine gut sichtbare Blase am Rücken.

Eines von 1.000 Babys hat Spina bifida.

Spina bifida ist nicht heilbar.

Aber es gibt Operationen und Medikamente.

Kinder brauchen oft ein Leben lang medizinische Behandlung.

 

Dein Kind hat gerade erst eine Diagnose bekommen?

Dann schaue Dir zuerst das hier an: Diagnose (Leichte Sprache).

 

 

Inhalt

Wie entsteht Spina bifida?

Formen von Spina bifida

Was kannst Du tun?

Mehr Infos

Wie entsteht Spina bifida?

Das ist nicht ganz klar. 

In diesen Fällen kann Spina bifida öfter vorkommen. 

Das ist aber kein Muss! 

Die Mutter

  • hat einen Mangel an Folsäure. 
     
  • nimmt Medikamente gegen epileptische Anfälle. 
     
  • hat Diabetes mellitus.

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Formen von Spina bifida

Spina bifida kann sehr unterschiedlich aussehen. 

Das hängt davon ab:

  • Wo ist die offene Stelle?
     
  • Welche Nerven sind verletzt?
     
  • Wie stark sind die Nerven verletzt?

Leichte Formen sind zum Beispiel:

  • Leichte Geh·behinderung
     
  • Veränderte Wahrnehmung von Berührung, Druck und Schmerz

Schwere Formen sind zum Beispiel:

  • Probleme mit Darm oder Blase
     
  • Querschnitts·lähmung

Hinweis zu Begleit·erkrankungen
Kinder mit Spina bifida bekommen oft auch einen Hydrocephalus (Leichte Sprache).

Das ist aber kein Muss!

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Was kannst Du tun?

Suche das passende Angebot für Dein Kind.

Infos und Beratung: Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.  (nicht in Leichter Sprache)

Die Stelle an der Wirbelsäule bleibt weiter offen?

Dann werden die Nerven und das Rückenmark noch mehr verletzt.

Und die Behinderung von Deinem Kind wird stärker. 

Das soll nicht passieren.

Darum muss die offene Stelle schnell geschlossen werden.

Ärzte raten Dir vielleicht zu einer OP

  • im Bauch während der Schwangerschaft.
     
  • direkt nach der Geburt.

Sei mutig!

Nach einer OP kann Dein Kind selbstständiger leben.

Video über die OP im Mutterleib:  „Offener Rücken“ – eine lebensrettende OP im Mutterleib (YouTube – nicht in Leichter Sprache)

Dein Kind kann sich nicht so gut bewegen?

Dann helfen oft diese Therapien:

  • Physio·therapie 

    für die Stärkung von Muskeln und Gelenken
     
  • Ergo·therapie

    für eine bessere Körper·wahrnehmung

Orthopädische Hilfsmittel helfen vielen Kindern mit Spina bifida.

Zum Beispiel: Orthesen unterstützen einen bestimmten Körperteil.

Hier kannst Du Dein Kind gemeinsam mit Fachleuten fördern: 

  • Früh·förderung (Leichte Sprache)
     
  • Sozial·pädiatrisches Zentrum (Leichte Sprache)

Hier bekommst Du die Adressen:

  • bei Deinem Kinderarzt
     
  • in unserer Datenbank für Bayern:

    Adressen (nicht in Leichter Sprache)

Mehr Infos

Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V.  (nicht in Leichter Sprache)

Diagnose Spina bifida – und nun? (nicht in Leichter Sprache)

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