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Rett-Syndrom

Das Rett-Syndrom ist eine Entwicklungs·störung.

Kinder haben das Rett-Syndrom von Geburt an.

Fast nur Mädchen bekommen das Rett-Syndrom.

Eines von 10.000 Mädchen bekommt das Rett-Syndrom.

Das sind 50 Mädchen im Jahr in Deutschland.

Das Rett-Syndrom ist nicht heilbar.

Aber es gibt Therapien und Förderungen.

 

Dein Kind hat gerade erst eine Diagnose bekommen?

Dann schaue Dir zuerst das hier an: Diagnose (Leichte Sprache).

 

 

Inhalt

Wie entsteht das Rett-Syndrom?

Anzeichen für das Rett-Syndrom

Entwicklung

Was kannst Du tun?

Mehr Infos

Wie entsteht das Rett-Syndrom?

Die DNA ist das Erbgut und der Bauplan von einem Menschen. 

Die DNA besteht aus Genen. 

Bei Kindern mit Rett-Syndrom gibt es eine Veränderung an einem Gen. 

Dieses Gen steuert viele andere Gene. 

Hinweis: Dein Kind hat das Rett-Syndrom zufällig. 

Du hast das Syndrom nicht an Dein Kind vererbt.

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Anzeichen für das Rett-Syndrom

Das Syndrom kann sehr unterschiedlich aussehen. 

Das sind häufige Anzeichen:

Kinder verlernen Fähigkeiten.

Zum Beispiel:

  • Hände benutzen
     
  • Sprechen

Kinder haben oft körperliche Probleme 

  • beim Atmen
     
  • mit der Verdauung

Kinder haben oft epileptische Anfälle.

Die Wirbelsäule ist verkrümmt.

Die Muskeln werden nach und nach starr.

Kinder bekommen oft Lähmungen. 

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Entwicklung

Die Krankheit wird nach und nach immer schlimmer.

So entwickelt sich das Rett-Syndrom:

Das Kind ist zwischen 0 und 1,5 Jahre alt.

Die Schwangerschaft und Geburt verlaufen gut.

Das Kleinkind entwickelt sich zuerst normal.

Das Kleinkind lernt:

  • greifen, saugen und schlucken 
     
  • manchmal: sich hochziehen, krabbeln, laufen
     
  • manchmal: einzelne Wörter sprechen

Danach entwickelt sich das Kind langsamer.
 
Und dann entwickelt sich das Kind gar nicht mehr.

Das Kind ist zwischen 1 und 4 Jahre alt.

Das Kind verliert in wenigen Monaten seine Fähigkeiten.

  • Das Kind spricht bekannte Wörter nicht mehr.
     
  • Das Kind kann die Hände nicht mehr gut benutzen.
     
  • Das Kind wiederholt bestimmte Handbewegungen.
    Zum Beispiel: Hände kneten. 

Das Kind ist in seiner eigenen Welt:

  • Das Kind interessiert sich nicht für Spielsachen.
     
  • Das Kind hält wenig Blickkontakt.

Das Kind ist zwischen 2 und 10 Jahre alt.

Diese Phase dauert oft viele Jahre.

Der Zustand vom Kind verschlechtert sich nicht mehr.

Aber das Kind ist immer noch eingeschränkt:

  • geistig
     
  • körperlich

Das Kind bekommt wieder mehr Interesse an der Umwelt.

Das Kind macht kleine Fortschritte.

Zum Beispiel: Das Kind lernt wieder greifen.

Kinder haben aber auch öfter epileptische Anfälle (Leichte Sprache).

Alter: über 10 Jahre oder in der Jugend

Das Kind wächst nicht mehr weiter.

Die Muskeln werden nach und nach starr.

Kinder bekommen oft Lähmungen. 

Die Wirbelsäule ist verkrümmt.

Darum können sich die Kinder schlechter bewegen.

Was kannst Du tun?

Suche das passende Angebot für Dein Kind. 

Infos und Beratung: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom (nicht in Leichter Sprache)

Die Wirbelsäule ist verkrümmt?

Das kann helfen:

  • Physiotherapie
     
  • Gymnastik
     
  • Reittherapie 
     
  • ein Korsett 

Vielen Kindern mit Rett-Syndrom hilft Unterstützte Kommunikation (Leichte Sprache).

Das Ziel ist:

  • Kinder können sich besser ausdrücken.
     
  • Kinder können die Sprache besser verstehen. 

Beratung: Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. (nicht in Leichter Sprache)

Hier kannst Du Dein Kind gemeinsam mit Fachleuten fördern: 

  • Früh·förderung (Leichte Sprache)
     
  • Sozial·pädiatrisches Zentrum (Leichte Sprache)

Hier bekommst Du die Adressen:

  • bei Deinem Kinderarzt
     
  • in unserer Datenbank für Bayern:

    Adressen (nicht in Leichter Sprache)

Mehr Infos

Rett-Syndrom Bayern (nicht in Leichter Sprache)

Diagnose Rett-Syndrom – und nun? (nicht in Leichter Sprache)

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