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Prader-Willi-Syndrom

Das Prader-Willi-Syndrom ist eine angeborene Behinderung.

Kinder haben das Prader-Willi-Syndrom von Geburt an.

Kinder mit dem Syndrom

  • haben kein Sättigungs·gefühl.
     
  • entwickeln sich langsamer. 

Das Syndrom ist nicht heilbar, aber es gibt Therapien.

 

Dein Kind hat gerade erst eine Diagnose bekommen?

Dann schaue Dir zuerst das hier an: Diagnose (Leichte Sprache).

 

 

Wie entsteht das Prader-Willi-Syndrom?

Die DNA ist das Erbgut und der Bauplan von einem Menschen.   

Die DNA ist auf 23 Chromosomen·paare verteilt.   

Die DNA besteht aus Genen.   

Bei Deinem Kind gibt es eine Veränderung in der DNA.   

Auf dem 15. Chromosomen·paar gibt es einen Fehler:   

Manche Gene sind nicht aktiv.   

Oder diese Gene fehlen ganz.   

Hinweis: Dein Kind hat das Prader-Willi-Syndrom zufällig  

Du hast das Syndrom nicht an dein Kind vererbt.

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Anzeichen für das Prader-Willi-Syndrom

Das Syndrom kann sehr unterschiedlich aussehen. 

Das sind häufige Anzeichen: 

Kinder können ihr Ess·verhalten nicht steuern.

Kinder wissen nicht: Wann bin ich satt?

Kinder mit Prader-Willi-Syndrom

  • sind oft kleiner.
     
  • sind oft kurzsichtig.
     
  • haben oft kleinere Hände und Füße.
     
  • haben wenig Muskel·spannung.
    Kleinkinder haben oft Probleme beim Schlucken oder Essen.

Bei Kleinkindern ist die Entwicklung verzögert.

Kleinkinder lernen erst spät laufen und sprechen.

Aber: Kinder verstehen oft besser, als sie sprechen.

Kinder haben oft Probleme beim

  • Lernen
     
  • Rechnen
     
  • Konzentrieren

Was kannst Du tun?

Erkläre Deinem Umfeld:

Was ist das Prader-Willi-Syndrom?

Suche das passende Angebot für Dein Kind. 

Infos und Beratung: Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung Deutschland (nicht in Leichter Sprache)

Das Ziel ist: Dein Kind kann möglichst selbständig leben.

Suche mit Fachleuten die passende Therapie.

Zum Beispiel:

  • Physio·therapie nach Bobath und Vojta 
     
  • Castillo-Morales-Therapie bei Ernährungs·störungen

Infos zu Therapien: Therapien – Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung (nicht in Leichter Sprache)

Hier kannst Du Dein Kind gemeinsam mit Fachleuten fördern: 

  • Früh·förderung (Leichte Sprache)
     
  • Sozial·pädiatrisches Zentrum (Leichte Sprache)

Hier bekommst Du die Adressen:

  • bei Deinem Kinderarzt
     
  • in unserer Datenbank für Bayern:

    Adressen (nicht in Leichter Sprache)

Dein Kind kann eine Hormon·therapie machen.

Beginne so früh wie möglich damit!

Dein Kind sollte höchstens 2 Jahre alt sein.

Dein Kind bekommt jeden Tag eine Spritze mit Wachstums·hormonen.

Du kannst selbst lernen:

Wie kannst Du Deinem Kind die Spitze geben?

Dabei helfen die Hormone:

  • Dein Kind wird größer.
     
  • Dein Kind bekommt mehr Muskeln.
     
  • Dein Kind wird aktiver und hat mehr Kraft und Ausdauer.

Aber:

  • Dein Kind darf weiterhin nur wenig Kalorien essen.
     
  • Dein Kind hat weiterhin kein Sättigungs·gefühl.

Mehr Infos

Erfahrungen von anderen Eltern (nicht in Leichter Sprache) 

Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung Deutschland (nicht in Leichter Sprache) 

Diagnose Prader-Willi-Syndrom – und nun? (nicht in Leichter Sprache)

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