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Fragiles-X-Syndrom

Das Fragile-X-Syndrom ist eine angeborene Behinderung. 

Kinder haben das Fragile-X-Syndrom von Geburt an. 

Das Gehirn entwickelt sich anders als bei Kindern im gleichen Alter.  

Dieses Syndrom ist die häufigste Ursache für geistige Behinderung. 

Jungen haben das Syndrom öfter und stärker als Mädchen. 

Das Syndrom ist nicht heilbar, aber es gibt Therapien. 

Andere Namen für das Fragile-X-Syndrom sind:

  • Marker-X-Syndrom 
     
  • Martin-Bell-Syndrom

 

Dein Kind hat gerade erst eine Diagnose bekommen?

Dann schaue Dir zuerst das hier an: Diagnose (Leichte Sprache).

 

 

Inhalt

Wie entsteht das Fragile-X-Syndrom?

Anzeichen für das Fragile-X-Syndrom

Was kannst Du tun?

Mehr Infos

Wie entsteht das Fragile-X-Syndrom?

Die DNA ist das Erbgut und der Bauplan von einem Menschen.  

Die DNA ist auf 23 Chromosomen·paare verteilt.  

Ein Chromosomen·paar sieht aus wie die Buchstaben X und Y.  

Die Chromosomen bestehen aus Genen.  

Bei Deinem Kind ist ein Gen auf dem X-Chromosom viel größer.  

Dadurch entwickelt sich des Gehirns anders.  

Hinweis:  

Das Fragile-X-Syndrom wird vererbt.  

Das bedeutet: Dein Kind kann das Syndrom nur bekommen,  

wenn Du oder Deine Vorfahren auch ein vergrößertes Gen haben.  

Nicht alle Menschen mit einem vergrößerten Gen bekommen das Fragile-X-Syndrom.

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Anzeichen für das Fragile-X-Syndrom

Das Syndrom kann sehr unterschiedlich aussehen. 

Das sind häufige Anzeichen: 

Kinder haben 

  • sehr biegsame Gelenke
     
  • wenig Muskel·spannung

Darum steht bei Kleinkindern oft der Mund offen. 

Kinder mit dem Fragilen-X-Syndrom haben oft Probleme 

  • beim Laufen oder Springen (Grob·motorik)
     
  • bei Bewegungen mit den Fingern (Fein·motorik)
     
  • beim Schlucken oder Essen
     
  • mit dem Gleichgewicht

Manchmal haben Kinder auch Probleme mit der Verdauung.

Zum Beispiel: Die Muskeln vom Magen haben zu wenig Spannung. 

Dann fließt der Magen·inhalt zurück in die Speise·röhre.

Viele Kinder mit dem Fragilen-X-Syndrom haben eine geringere Intelligenz.

Bei Kleinkindern ist die Entwicklung verzögert.

Kleinkinder lernen erst spät laufen und sprechen.

Kinder sprechen oft sehr undeutlich. 

Kinder wiederholen die gleichen Wörter oder Sätze immer wieder.

Kinder mit Fragilem-X-Syndrom haben oft Schwierigkeiten beim

  • Rechnen
     
  • Lernen
     
  • Konzentrieren

Kinder sind sehr unruhig und müssen sich sehr viel bewegen.

Kinder können sich nur schwer auf eine Sache konzentrieren.

Kinder wiederholen die gleichen Bewegungen immer wieder.

Zum Beispiel: 

  • Kinder spielen mit dem Lichtschalter. 
     
  • Kinder wedeln mit den Händeln.

Die Stimmung von den Kindern ändert sich schnell. 

Kinder wirken schüchtern, aber sind gerne in Gesellschaft.

Hinweis zum IQ-Test 

Vielleicht lässt Du einen IQ-Test machen. 

Dieser Test sagt wenig darüber aus:

  • Was weiß Dein Kind tatsächlich? 
     
  • Wo sind die Stärken und Schwächen von Deinem Kind? 
     
  • Wie wird sich Dein Kind entwickeln?

Hinweis zu Begleit·erkrankungen

Kinder mit Fragilem-X-Syndrom können Begleit·erkrankungen bekommen.  

Das ist aber kein Muss! 

Die häufigste Begleit·erkrankung ist Epilepsie (Leichte Sprache).

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Was kannst Du tun?

Hat Dein Kind eine Diagnose für 

  • eine geistige Behinderung 
     
  • oder eine Lern·behinderung?

Suche möglichst bald nach einer passenden Förderung. 

Kinder machen mit Förderung oft große Fortschritte.

  • Physio·therapie oder Kranken·gymnastik

    Kinder stärken die Muskel·spannung.

    Kinder trainieren ihre Bewegungen.
     
  • Logo·pädie

    Kinder üben das Sprechen.

    Kinder trainieren ihr Gedächtnis.
     
  • Ergo·therapie

    Kinder werden im Alltag selbständiger.

    Kinder trainieren ihre Wahrnehmung.

Infos zu Therapien: Therapien – Fragiles-X-Syndrom  (nicht in Leichter Sprache)

Mehr Infos

Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (nicht in Leichter Sprache)

Diagnose Fragiles-X-Syndrom – und nun? (nicht in Leichter Sprache)

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