Zurück zur Startseite in Leichter Sprache

FOP

FOP ist eine schwere Erb·krankheit. 

Bei FOP werden Muskeln und Gewebe zu Knochen. 

Die Betroffenen können sich immer weniger bewegen. 

FOP ist eine der seltensten Krankheiten auf der Welt. 

Es gibt ungefähr 700 Betroffene auf der Welt.

Kinder haben von Geburt an FOP. 


FOP ist nicht heilbar. 

Aber es gibt Medikamente gegen die Schmerzen. 

Andere Namen für FOP sind:

  • MOP 
     
  • Münchmeyer-Syndrom

FOP ist die Abkürzung für: Fibrodysplasia ossificans progressiva.

 

Dein Kind hat gerade erst eine Diagnose bekommen?

Dann schaue Dir zuerst das hier an: Diagnose (Leichte Sprache).

 

 

Inhalt

Wie entsteht FOP?

Anzeichen für FOP

Antworten zu FOP

Was kannst Du tun?

Tipps zur Behandlung

Mehr Infos 

Wie entsteht FOP?

FOP wird vererbt.

Das bedeutet: Dein Kind kann nur FOP bekommen,

wenn Du oder Deine Vorfahren auch FOP haben.

Die DNA ist das Erbgut und der Bauplan von einem Menschen.

Die DNA bestehen aus Genen.

Bei FOP-Betroffenen ist das Gen für Knochen·wachstum immer aktiv.

Und der Körper bildet immer neue Knochen.

Die Betroffenen vererben dieses aktive Gen an ihre Kinder weiter.

Die Kinder bekommen zu 50% auch FOP.

Anzeichen für FOP

Babys haben oft einen kurzen, verkrümmten großen Zeh. 

Die Krankheit wird nach und nach immer schlimmer: 

Immer mehr Muskeln verhärten zu Knochen. 

Den Betroffenen wächst eine Art zweites Skelett. 

Die Betroffenen können sich immer weniger bewegen. 

Die Betroffenen können oft 

  • nicht so gut atmen und 
    bekommen öfter eine Lungen·entzündung. 
     
  • nicht so gut essen. 
     
  • nicht so gut bei Stürzen abbremsen.

Hinweis: Keine OP! 

Lass die neuen Knochen nicht operieren! 

Nach einer OP wachsen noch mehr neue Knochen.

(▲ zurück nach oben)

Antworten zu FOP

Ein Muskel ist geschwollen, warm und tut weh.

Aber diese Schwellung ist kein Tumor!

Die Schwellung verhärtet zu einem Knochen.

Der Knochen ist wie die anderen Knochen im Körper:

Der Knochen hat Knochenmark und kann brechen.

Die Knochen wachsen sich immer von oben nach unten:

  • In der Kindheit in Schultern und Rücken
     
  • In der Jugend in Hüfte und Beinen

In diesen Bereichen werden Muskeln nie zu Knochen:

  • Zwerchfell
     
  • Zunge
     
  • Augen
     
  • Gesicht
     
  • Herz

Das ist nicht klar.

In manchen Wochen oder Monaten wachsen keine neuen Knochen.

Die Betroffenen müssen ihren Körper genau beobachten.

Ein Muskel hat eine Verletzung oder Prellung?

Dann wächst dort wahrscheinlich ein neuer Knochen.

Kinder mit FOP haben eine normale Intelligenz.

Kann ein Kind mit FOP sich noch gut bewegen?

Dann kann das Kind auf eine Regelschule gehen.

Erkläre den Lehrkräften und der Klasse: Was ist FOP? 

Kann das Kind sich nicht mehr gut bewegen?

Dann hilft vielleicht 

  • eine Assistenz oder Schulbegleitung (Leichte Sprache)
     
  • der Besuch einer Förderschule.

Was kannst Du tun?

FOP ist nicht heilbar.

Aber es gibt Medikamente gegen die Schmerzen.

Die Betroffenen bekommen oft diese Medikamente: 

  • NSAID bei Schmerzen im Rücken
     
  • Kortikosteroide gegen Entzündungen
    Infos über das Medikament (nicht in Leichter Sprache)

Forschung zu FOP: FOP Verein Deutschland (nicht in Leichter Sprache) 

(▲ zurück nach oben)

Tipps zur Behandlung

Die Betroffenen sollen

  • ihren Körper genau beobachten. 
     
  • sich regelmäßig untersuchen lassen.

Verletzte Muskeln verhärten zu einem Knochen.

Darum sollen Betroffene darauf achten:

  • keine Stöße und Prellungen 
     
  • keine Impfungen in die Muskeln 
     
  • keine Spritzen bei der Zahnbehandlung 
     
  • keine Operationen an Knochen und Muskeln

(▲ zurück nach oben)

Mehr Infos

FOP Verein Deutschland (nicht in Leichter Sprache)

Nadines FOP-Erkrankung und ihre Eltern (YouTube – nicht in Leichter Sprache)

Diagnose FOP – und nun? (nicht in Leichter Sprache)

(▲ zurück nach oben)

Zurück zur Startseite in Leichter Sprache