Trauer bei behinderten Kindern und ihren Familien

Inhaltsverzeichnis:

 

Trauer ist mehr als Sterben!

Wenn wir von Trauer reden, denken wir zunächst an die Trauer im Zusammenhang mit Sterben und Tod. Trauer ist aber mehr. Sie ist ein umfassender Prozess, der uns das ganze Leben über begleitet. Trauer entsteht immer, wenn wir Abschied nehmen müssen. Und in jedem Leben muss Abschied genommen werden, sowohl von Personen als auch von Lebenszusammenhängen, vielleicht auch von Tieren, aber genauso von Wünschen und Träumen. Trauer ist ein Prozess, den wir nicht mit dem Denken steuern können, sondern er vollzieht sich auf körperlicher und seelischer Ebene. Wenn ich Trauer beschreiben wollte, so würde für mich am besten die Vorstellung passen, dass Trauer etwas Fließendes ist. Sie fließt sozusagen aus uns heraus, wenn wir sie zulassen. Tränen sind für dieses Fließende der sichtbarste Ausdruck.

In der modernen Gesellschaft gibt es jedoch viele Vermeidungsstrategien. Der Trauer wird oft keine Zeit und auch keine Wertschätzung zugestanden. Ein herber Verlust ist für das menschliche Leben zumeist ein heftiger Schock, bis hin zum Wunsch, dass man selbst nicht mehr leben möchte. Es fühlt sich oft so an, als ob die Lebensenergie verschwunden und ein Mensch versteinert wäre. Erwachsene versuchen oft, Kinder von der Trauer fernzuhalten mit der vermeintlich guten Absicht, sie schützen zu wollen.

Trauer darf nicht vermieden werden.

Die Trauer ist ein durch den Verlust verursachter natürlicher Prozess, um wieder zu neuer Lebendigkeit zu gelangen. Sie kann nicht zeitlich bestimmt werden. Denn jeder Abschied im Leben wird unsere Erinnerung an alte und vielleicht auch verblasste Trauer wieder wachrufen. Ein kleiner Anlass kann auch immer die große Trauer eines Lebens berühren. Aber Trauer ist ein heilender Prozess, der einen Menschen wieder zu seinen Kraftquellen führt. Sie ist sozusagen ein Schrei nach Leben.

Ungelebte Trauer dagegen macht Abschiede nicht ungeschehen oder vergessen, sondern es erfordert viel Energie, dieses Ungelebte nicht zuzulassen und im Verborgenen zu halten. Gerade diese Energie fehlt einem Menschen, um nach Verlust und Abschied in neue, veränderte Lebensumstände hineinzuwachsen.

Ungelebte Trauer führt darüber hinaus oft in eine dauerhafte Depression und Melancholie, vielleicht auch in Arbeits-, Drogen- oder Alkoholabhängigkeit und oder sogar in eine körperliche Erkrankung. Bei Menschen mit geistiger Behinderung äußert sich ungelebte Trauer oft durch Verhaltensauffälligkeiten. Kinder von Verlust, Abschied und Trauer fernhalten zu wollen, bedeutet, sie vom Leben abzuschneiden. Abschiede sind Teil des menschlichen Reifeprozesses.

Auch wenn Verluste im Leben manchmal so schwer sind, dass wir sie uns nie wünschen würden, so sind sie trotzdem Teil des Lebens und wir können ihnen nicht ausweichen. Wir müssen sie annehmen, um wieder neue Lebenskraft geschenkt zu bekommen. Die Annahme eines Verlustes ist oft ein langer, innerer Weg, bei dem wir nicht wissen, wann wir am Ziel sind.

Trauer bei Menschen mit geistiger Behinderung

Den Menschen mit geistiger Behinderung wird bis heute das Recht und die Fähigkeit zur Trauer oft – bewusst oder unbewusst – bestritten. Ein großer Teil dieses Personenkreises lebt in stationären Einrichtungen. Hier kam es in der Vergangenheit beispielsweise immer wieder vor, dass Heimbewohner nicht oder erst spät über den Tod von nahen Angehörigen informiert wurden. Dies hatte zur Folge, dass sie bei Beerdigungen nicht einbezogen waren. Auch wurde ihnen unterstellt, dass der Vorgang des Sterbens für sie nicht begreiflich wäre oder dass die Trauer sie in ihrer psychischen Belastbarkeit überfordern würde. In dieser sicher fürsorglich gedachten Absicht wurde versucht, sie von den Unwägbarkeiten des Lebens fern zu halten.

Es besteht jedoch grundsätzlich kein Unterschied im Trauererleben von behinderten und nicht behinderten Menschen.

Aber auch bei Menschen mit geistiger Behinderung wächst über ungelebte Trauer „kein Gras“, wie das Sprichwort sagt: Sondern, wenn die Trauer in ihrem Leben keinen Raum hat, besteht die Gefahr, dass sie verhaltensauffällig werden und sich auf diese Weise die Beachtung für ihren Schmerz einfordern. Denn jede Trauer, sei sie groß oder auch nur klein, braucht Beachtung. Sie braucht Raum im Alltag, sie braucht Rituale des Abschieds und der Versöhnung mit der neuen Situation.
Immer mehr Menschen mit geistiger Behinderung können nur wenig oder überhaupt nicht sprechen. Oft wird ihre Trauer übergangen. Aber tatsächlich erleben sie Verlust und Trauer genauso wie sprachbegabte Menschen und es ist wichtig, auch ihre Trauer zu respektieren und ihr Raum zu geben.
Auch im Leben von Menschen mit geistiger Behinderung vollzieht sich ein menschlicher Reifeprozess. Wird ihrer Trauer kein Raum und keine Beachtung geschenkt, werden sie dadurch auch in diesem inneren Wachsen beeinträchtigt.
Da die Trauer ein körperlicher und leiblicher Vorgang ist, haben Menschen mit geistiger Behinderung aufgrund ihrer emotionalen Begabung eine große Fähigkeit zu trauern.

Viele Einrichtungen der Behindertenhilfe entwickeln inzwischen eine Wahrnehmung für dieses Defizit, und es vollzieht sich dabei ein langsamer Wandel im Umgang mit Trauer und Abschied. Das von der Robert Bosch Stiftung geförderte Projekt „Öffnet externen Link in neuem FensterEntwicklung einer Trauerkultur in einer Einrichtung für Menschen mit geistiger Behinderung am Beispiel Mariaberg“ ist ein sichtbarer Ausdruck dieses langsamen Wandels.

Ein behindertes Kind bedeutet immer Abschied

Mit jedem Kind sind Wünsche, Hoffnungen und Träume seiner Eltern und seiner Familie verbunden, die sehr oft im Namen des Kindes ihren Ausdruck finden. Aber was wird aus den Wünschen, Träumen und Hoffnungen, wenn ein Kind eine Behinderung hat und seine Entfaltungsmöglichkeiten wesentlich einschränkt sind?
Ein Kind, in dem sich die Eltern getäuscht haben und das nicht ihren Erwartungen entspricht? Mütter tragen oft besonders schwer daran, ein behindertes Kind zur Welt gebracht zu haben.
Was soll aus diesem Kind einmal werden? Wird es denn je selbständig werden oder wird es nicht immer auf Unterstützung und Pflege angewiesen sein?

Sicher liegt für viele betroffene Eltern eine große Ungewissheit über dem Leben eines behinderten Kindes. Es fällt schwer, die Behinderung eines Kindes zu akzeptieren und anzunehmen. Die Annahme ist ein schmerzhafter Weg, gleichgültig welche Beeinträchtigung die Behinderung darstellt. Von insgeheimen Wünschen, Hoffnungen und Vorstellungen muss Abschied genommen werden.
Dabei kann eine Behinderung verschiedene Ursachen haben. Auch Krankheiten und Unfälle können dafür ursächlich sein.
Immer ist es ein von Schmerz und Trauer begleiteter Abschied vom bisherigen.
Ein behindertes Kind zu begleiten bedeutet auch, eigene Erwartungen an das Kind zurück zu nehmen und sich und dem Kind die Zeit zu geben, die es für seine eigene Entwicklung braucht.

Ich denke, es ist für Eltern sehr wichtig, sich ihre Trauer und vielleicht auch Enttäuschung zuzugestehen und ihrer Trauer Raum zu geben und nicht in einen Aktionismus zu verfallen.

Auch behinderte Kinder haben Trauer zu tragen

Aber nicht nur für die Eltern und die Familie ist die Annahme eines behinderten Kindes von Trauer begleitet. Auch das Kind selbst wird um seine Behinderung trauern. Jedes Kind nimmt die Menschen und die Welt um sich herum deutlich war, auch wenn es noch keine Worte für diese Wahrnehmung hat. Und das Kind spürt die Trauer und vielleicht auch die Sprachlosigkeit seiner Familie und der Verwandten. Es merkt natürlich, dass sich seine eigene Entwicklung langsamer vollzieht als die von anderen Kindern, die nicht behindert sind. Seien es nun Geschwister, Nachbarn oder Freunde.
Diese Wahrnehmung wird von Trauer begleitet sein. Denn auch das Kind muss in jedem Altersabschnitt Abschied nehmen von eigenen Wünschen und Hoffnungen.
Behinderte Kinder sind deshalb stärker von Trauer belegt, als nicht behinderte Kinder.

Trauer ist eine entscheidende Voraussetzung für ein neues Leben

Trauer wird oft angesehen als etwas Belastendes, das man besser meiden würde. Aber die gelebte Trauer ist ein sehr heilsamer Prozess, der dem menschlichen Leben neue Kräfte zuwachsen lässt und neue Möglichkeiten eröffnet.
Trauer ist ein langsamer Prozess in neue veränderte Lebensumstände – bedingt durch Abschied und Verlust – hineinzuwachsen und sich mit Verlusten zu versöhnen.

Ein Beispiel mag dies verdeutlichen:
Ein Jugendlicher in einer Einrichtung war sehr verschlossen und misstrauisch im Umgang mit seinen Mitbewohnern und Mitarbeitern. Eine neue Mitarbeiterin war mit seiner Betreuung und Begleitung beauftragt. Auf alle ihre Fragen nach seiner familiären Herkunft und Bindung wich er aus. Sie machte sich deshalb langsam mit ihm auf den Weg seine Lebensstationen zu erkunden: Gemeinsam besuchten sie frühere Wohnorte von ihm. Sie machten Fotos, die er nach und nach in sein Album klebten konnte. Sie besuchten Verwandte von ihm, nahmen Kontakt zu Geschwistern auf, mit denen er bisher keinen Kontakt hatte.
Bisher hatte er immer erzählt, dass seine Eltern gewaltsam ums Leben gekommen seien. Aber seine Mutter war aufgrund einer Erkrankung gestorben und sein Vater hatte sehr große Lebensprobleme und war unfähig, mit seinem Sohn Kontakt zu halten.
Eine schwierige Biographie, die dieser Jugendliche lieber nicht betrachten mochte, sicher auch aus Scham, denn wer würde sich nicht bessere Verhältnisse und Bedingungen wünschen.
Aber diese Mitarbeiterin machte sich mit ihm auf den Weg und interessierte sich für ihn, für seine Not, seine Probleme und vor allem für seine Trauer. Sein Fotoalbum wurde sehr wichtig für ihn. Oft zog er sich in sein Zimmer zurück, um sich die schwierigen Situationen in seinem Leben wieder zu vergegenwärtigen und neues Selbstvertrauen daraus zu schöpfen.
Nur die Begleitung auf diesem Trauerweg machte diesen Jugendlichen wieder fähig, für sein Leben neue Perspektiven zu gewinnen.

Was für die Trauer hilfreich sein kann

Kinder und erwachsene Menschen mit geistiger Behinderung wissen oft sehr genau, was sie für ihre Trauer brauchen. Wir müssen sie deshalb einfach fragen. Vielleicht ist dies das Wichtigste in einer Trauersituation. Eigene Ängste der Eltern dürfen hier nicht ausschlaggebend sein.

Genauso wie die Trauer Beachtung braucht, benötigt der Abschied Vergewisserung. Wir müssen immer wieder zurück schauen, um ums dabei zu vergewissern, dass etwas vorbei ist.
Wenn ein Mensch gestorben ist, so ist es sicher gut, ihn auf dem Totenbett nochmals zu sehen und die Kälte seines Körpers zu spüren, um uns seines Todes wirklich zu vergewissern. Denn Abschied nehmen können wir nur mit dem Gefühl, viel weniger mit dem Verstand.

Fotos können uns helfen, auf das Vergangene immer wieder zurück zu schauen, nicht nur auf ein Leben, das vergangen ist, sondern auch auf eine zurückliegende Zeit.

Es ist gut, immer wieder über einen Verlust zu sprechen, damit unsere Trauer mit den Worten fließen kann.
Auch bei jedem Bild, das wir malen, können Gefühle der Trauer aus uns heraus fließen. Bilder können auch Ausdruck sein für das, was wir nicht sagen können oder nicht getrauen, auszusprechen. Denn jede Trauer hat nicht nur eine positive, sondern auch eine negative Seite. Mit jedem Abschied sind auch Gefühle der Enttäuschung, der Wut und vielleicht auch des Hasses verbunden, bei denen wir uns oft schämen, sie zu zeigen.

Auch das Singen ist ein sehr hilfreiches Ritual in der Trauer. Denn beim Singen kommen unsere Gefühle ebenfalls ins Fließen. Mit jedem Ton darf die Trauer sich zeigen.

Es ist auch gut, gemeinsam mit Kindern Bilderbücher anzuschauen. Es gibt inzwischen viele Bilderbücher im Buchhandel, in denen es um Abschied geht.

In einer Trauergruppe in Mariaberg zünde ich regelmäßig mit den Teilnehmern Kerzen für die Menschen, die den einzelnen Teilnehmern in ihrem Leben verloren gegangen sind, an.
Einmal sagte mir dann eine Frau: „Wissen Sie, die Kerzen, die tun mir im Herzen sehr, sehr gut.“

Und ich habe das Gefühl, dass der Schein einer Kerze für unsere Trauer hilfreich sein kann, weil sie auf geheimnisvolle Weise unsere Gefühle berührt und wir unsere Trauer spüren
Wenn wir unsere Trauer spüren, dann bekommt sie Raum und kann uns verwandeln zu einer neuen Lebendigkeit.

Wie behinderte Kinder beim Tod eines Angehörigen in ihrer Trauer unterstützt und begleitet werden können

  • Kinder sollen über eine schwere Erkrankung informiert werden.
  • Auch Kinder, die nicht oder nur wenig sprechen können, erleben Trauer und haben eine feine Wahrnehmung für alles, was um sie herum geschieht.
  • Kinder sollen die Möglichkeit haben, von der sterbenden Person Abschied zu nehmen.
  • Es ist hilfreich für den Abschied, wenn Kinder das Sterben miterleben dürfen.
  • Es ist wichtig, die verstorbene Person vor der Bestattung nochmals zu sehen.
  • Kinder wollen wissen, wohin eine verstorbene Person kommt. Es ist wichtig ihre Fragen ehrlich zu beantworten, auch mit der eigenen Unsicherheit.
  • Es ist eine Hilfe für Kinder, wenn sie einen Sarg und das leere Grab vorher in Augenschein nehmen können.
  • Ein selbst gemaltes Bild kann zum Abschied in den Sarg gelegt werden.
  • Selbstverständlich sollten Kinder bei der Trauerfeier mit dabei sein. Sie müssen aber begleitet werden.
  • In vielen Krematorien können Angehörige, auch Kinder, inzwischen bei der Kremation anwesend sein.
  • Erwachsene dürfen ihre Trauer vor Kindern nicht verbergen.
  • Auch nach der Beerdigung oder Beisetzung sollte immer wieder über die verstorbene Person gesprochen und auf ihr Leben zurück gesehen werden.
  • Immer wieder ein Lied für eine verstorbene Person singen und ein Gebet für sie sprechen.
  • Besondere Tage der verstorbenen Person erinnern. (Geburtstag, Todestag, usw.)
  • Immer wieder das Grab besuchen.
  • Immer wieder eine Kerze für die verstorbene Person entzünden.
  • Ein Foto von ihr aufstellen.

Dies sind jedoch alles nur Vorschläge. Sicher haben Kinder auch eigene Wünsche. Sie müssen immer die Möglichkeit haben „nein“ zu sagen. Sie sollen ermutigt werden, auf das eigene Gefühl zu hören.
Wenn Kinder mit Sterben, Tod und Trauer in Berührung kommen, so ist es für sie nicht traumatisierend, sondern hilfreich, damit sie in die Trauer der Erwachsenen mit einbezogen sind.

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