Rötelnembryopathie / Rötelnfetopathie

Inhaltsverzeichnis:

Historischer Hintergrund und Begrifflichkeit

Die Rötelnembryopathie ist eine vorgeburtliche Schädigung des Kindes als Folge einer Rötelninfektion der Mutter während der Schwangerschaft. Die Begriffe kongenitales/konnatales Rötelnsyndrom (kurz: CRS) oder Embryopathia rubeolosa bezeichnen ebenfalls nichts anderes als die aus der Rötelnembryopathie resultierenden Symptome.

Je nach Krankheitszeitpunkt der schwangeren Frau unterscheiden sich die Symptome beim Kind aber erheblich in ihrem Ausprägungsgrad. Daher ist die Rötelnembryopathie als Folge einer frühen Infektion von der Rötelnfetopathie als Folge einer späteren Infektion abzugrenzen.

Erkannt wurde dieser Zusammenhang aber erstmals 1941 von Dr. Norman McAllister Gregg. Er fasste als erster die charakteristischen Merkmale dieses Behinderungsbildes (hauptsächlich Schäden an Herz, Ohr und Auge) zusammen, sodass bis heute in diesem Kontext auch vom Gregg-Syndrom die Rede ist.

Medizinische Grundlagen

Trotz der gegen Röteln möglichen Impfung und der Rötelnvorsorge während der Schwangerschaft, wird die Geburtenzahl von Kindern mit Rötelnembryopathie jährlich in Deutschland auf circa 50 Fälle geschätzt.

Ist die Schwangere nicht immun gegen Röteln (z.B. durch Impfschutz), kann es während der Schwangerschaft zu einer Übertragung der Rötelnviren aus dem mütterlichen Blutkreislauf auf das Kind kommen. Als Folge dessen kommt es zu Störungen in der Zellteilung und damit zu Fehlbildungen an zahlreichen Organen des Ungeborenen. Je früher in der Schwangerschaft sich die Mutter sich mit dem Rötelnvirus ansteckt, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass auch das Kind mitinfiziert wird und desto ausgeprägter sind die Symptome der auftretenden Schäden. Damit kommt es zu folgender Unterscheidung:

  Rötelnembryopathie Rötelnfetopathie
Infektionszeitpunkt der Mutter Infektionszeitpunkt liegt zwischen dem ersten und dritten Monat der Schwangerschaft Infektionszeitpunkt liegt nach dem dritten Schwangerschaftsmonat
Schädigungs-wahrscheinlichkeit bis zu 85% von 24% auf 6% abnehmend
Mögliche klinische Symptome  
  • Schwerhörigkeit bzw. Taubheit (v.a. Innenohrschwerhörigkeit)
  • Sehbehinderung bzw. Blindheit (v.a. Augenfehlbildungen und Linsentrübung/Katarakt)
  • Herzfehler
  • Mikrozephalie mit geistiger Behinderung
  • Veränderungen im Kiefer- und Gaumenbereich
  • Störungen des Knochenwachstums bis hin zum Minderwuchs
  • Schädigungen an Organen
  • Nervenschäden mit Hang zur Epilepsie
  • abnorme Blutzusammensetzung
 
 
  • Schwerhörigkeit
  • Sehbehinderung
  • Hormonstörungen
  • Mögliche Beeinträchtigung des Gehirns
  • Vergrößerung/Entzündungen von Leber und Milz
  • Häufige Durchfallerkrankungen
  • Häufige Lungenentzündungen
  • Wachstumsstörungen
  • Neigung zu Krampfanfällen
  • Progessive Röteln-Panencephalitis
 

Viele der Kinder mit Rötelnembryopathie sind schwer mehrfachbehindert. Da die Großzahl der Schädigungen nicht mehr rückgängig zu machen sind, geht es nun darum die Kinder nach Möglichkeit in ihrer Entwicklung zu unterstützten.

Entwicklung eines Kindes mit Rötelnembryopathie

Es soll im folgenden im Speziellen um den Teil der Kinder mit Rötelnembryopathie gehen, bei denen Beeinträchtigungen im Bereich des Sehens, des Hörens sowie der kognititven Entwicklung vorliegen, da diese Einschränkungen die Entwicklung der Kinder besonders prägen.

Aufgrund der Hörsehbehinderung fällt es den Kindern schwer ihre Umwelt zu „begreifen“. Obwohl der Geschmackssinn, der Geruchssinn, der Berührungssinn, der Gleichgewichtssinn und der Stellungssinn in ihrer Funktion intakt sind, hat das Kind Probleme diese angemessen zu benutzen. Die Wahrnehmung der Situation bleibt bruchstückhaft und damit für das Kind bedeutungslos. Dazu ein Beispiel: Wenn die Mutter Kuchen gebacken hat, kann das Kind zwar den Geruch wahrnehmen, jedoch wird ihm dieser keine Auskunft über die Situation geben, weil es das Geschehen mit seinen Augen nicht verfolgen und somit die Quelle des Geruchs feststellen konnte. Ein Kind ist darauf angewiesen, dass es den Kuchen befühlen darf und ihn dann geschmacklich testen kann. Erst so kann die Verbindung „Kuchen riechen“ und „Freude auf das Essen“ hergestellt werden. Ohne die vorherige Erfahrung erhält der Geruch keine Bedeutung.

Da vieles in der Umwelt ohne die Funktion der Augen und der Ohren nicht wahrgenommen wird, passiert es unausweichlich immer wieder, dass das Kind seine Umgebung nicht im Ganzen erfassen kann. Dadurch kommt es zu verwirrenden Umwelteindrücken. Um diesen ständigen, unvorhersehbaren und unstrukturierten Eindrücken möglichst aus dem Weg zu gehen, verhält sich das Kind möglicherweise zunehmend passiv, vermeidet das erforschende Tasten und zieht sich in sich selbst zurück.

Man muss sich darüber bewusst sein, dass eine Vielzahl an Bewegungen wie beispielsweise das Drehen oder Heben des Kopfes sowie sämtliche Arten der Fortbewegungen (drehen, robben, krabbeln, laufen) für das Kind nur sinnvoll erscheinen, wenn es damit etwas Neues und Interessantes entdecken kann. Ohne das Sehen und Hören ist die Motivation zu solch neuen Handlungen allerdings oft nicht ausreichend groß. Diese Passivität führt dazu, dass das Kind keine aktiven Handlungen mehr ausführt, welche in einer großen Zahl nötig wären, damit das Kind anfängt, die Welt im wörtlichen Sinne zu „begreifen“. Ohne dieses „Begreifen“ kann die intellektuelle Entwicklung, welche an sich schon als Folge der geistigen Behinderung beeinträchtigt ist, nur verlangsamt oder stockend voranschreiten.

Aufgrund dieser Entwicklungstendenzen bedürfen Kinder mit Rötelnembryopathie einer medizinisch-therapeutischen Versorgung, einer auf sie abgestimmten Pädagogik sowie einer kontinuierlichen, anregenden Begleitung. Damit das Kind daraus den größtmöglichen Nutzen ziehen kann, sollte mit diesen Maßnahmen schon in einer frühen Lebensphase begonnen werden.

Fördermaßnahmen

Nach einer Abklärung der individuellen Hör- und Sehrestfunktionen, stehen dem Kind eine Vielzahl von Hilfsangeboten aus dem medizinisch-therapeutischen Bereich zur Verfügung:

  • chirurgische Eingriffe, z.B. zur Beseitigung von Fehlbildungen im Bereich des Ohrs
  • chirurgische Eingriffe, z.B. zur Beseitigung der trüben Augenlinsen mit anschließender Implantation von Kunstlinsen
  • Die Versorgung mit Sehhilfen (Brille, Kontaktlinsen etc.)
  • Die Versorgung mit Hörgeräten
  • Die Versorgung mit einem Cochlear Implantat bei völliger Innenohrtaubheit

Vor allem der folgenschwere Eingriff der Implantation eines Cochlear Implantats sollte allerdings von den Eltern im Vorfeld gründlich überdacht werden, da das Kind durch die plötzlich wahrnehmbaren Höreindrücke auch restlos überfördert sein könnte. Gerade im Fall einer zusätzlichen geistigen Behinderung, muss sowohl seitens des Kindes sowie seitens der Familie, viel Geduld und eine möglichst stabile psychisch-emotionale Verfassung vorhanden sein, damit diese Hörhilfe durch jahrelange und intensive Nachbetreuung beim Kind ihren maximalen Nutzen entfalten kann.

Des Weiteren gibt es eine Vielzahl pädagogischer Fördermaßnahmen, welche während der Schwangerschaft schwer rötelngeschädigte Kinder in ihrer gesamten Entwicklung unterstützen können. Beispiele dafür sind die Sinnes- und Wahrnehmungsförderung, die psychomotorische Förderung, das aktive Lernen nach Lilli Nielsen etc. Grob gesagt zielen alle Konzepte – über die Strukturierung von Erfahrungen – auf folgendes ab:

  • Berücksichtigung des Kindes mit seinen individuellen Bedürfnissen und Fähigkeiten
  • Ermöglichung eines ganzheitlichen Wahrnehmens
  • Motivation zu sinnvollen Bewegungen und Handlungen
  • Ermöglichung von Einblicken in die Struktur der Welt
  • Ermöglichung eines möglichst optimalen Voranschreitens in allen Entwicklungsbereichen

Ratschläge für konkrete Verhaltensweisen im Alltag

Da ein Kind mit Rötelnembryopathie aufgrund seiner spezifischen Behinderung nur bruchstückhaft Einblicke in seine Umwelt bekommt, empfiehlt es sich für Eltern ihrem Kind möglichst viele klare Strukturen und feste Routinen anzubieten. Dadurch fühlt sich der Heranwachsende sicher und kann sich nach außen öffnen:

  1. Keine verwirrende soziale Umgebung: Gewähren Sie dem Kind einen festen Kreis an Bezugspersonen. Innerhalb dieses Kreises kann das Kind die Möglichkeit bekommen jede einzelne Person an einem für sie spezifischen Objekt wiederzuerkennen. Beispielsweise trägt die Mutter immer dieselbe große Perlenkette und der Vater einen Vollbart. Machen Sie das Kind bei der Kontaktaufnahme auf dieses Merkmal aufmerksam.
  2. Strukturierte Spielsituationen: Beim Spielen sollten die Gegenstände so angeordnet sein, dass sie Ihr Kind bereits berühren. Nur so kann das Kind deren Existenz wahrnehmen. Zusätzlich empfiehlt es sich die Objekte an Schnüren, Gummis, Karabinern oder durch einen Holzrahmen so zu fixieren, dass sie den Aktionsradius des Kindes nicht verlassen können.
  3. Klare Routinen: Der Tag sollte voller Routinen stecken, sodass Handlungen in ihrer Abfolge für das Kind voraussehbar werden. Konkret bedeutet dies eine immer gleiche Abfolge der Tätigkeiten (aufstehen, frühstücken, waschen usw.). Innerhalb dieser Tätigkeiten folgen Sie dann wiederum der immer gleichen Routine, also läuft beispielsweise Hände waschen immer nach dem gleichen Schema ab: Hände nach vorne unter das Wasser, Griff nach der rechts liegenden Seife usw. Mit der Zeit können Sie in der Handlung Pausen machen. Ermöglichen Sie dem Kind nun, selbst – und wenn auch in kleinen Schritten – aktiv zu werden.
  4. Klar erfahrbare Tagesstruktur: Über ein „Tagesregal“ können Sie als Eltern den Tag für Ihr Kind klar strukturieren. Dies ist ein kleines Regal mit nebeneinander angeordneten, verschließbaren Fächern. In jedes dieser Fächer wird am Anfang des Tages ein Objekt gelegt, welches die später folgende, reale Handlung symbolisieren kann. Am Anfang des Tages kann das Kind im offenen Tagesregal nun jedes Fach der Reihe nach abfühlen und weiß so, was heute auf es zukommt. Beginnend beim ersten Fach, nimmt das Kind das Objekt an sich, führt die reale Handlung aus, legt das Objekt nach Beendigung der Handlung wieder in das Fach zurück und schließt den dazugehörenden Deckel, um zu verstehen, dass diese Tätigkeit nun beendet ist. Um sich auf diese Art und Weise durch den Tag zu „arbeiten“, bedarf der Heranwachsende natürlich Ihrer Unterstützung als Eltern oder die eines Pädagogen oder eines Erziehers.

Ratschläge zur Kontaktanbahnung und zum Kommunikationsaufbau

Wichtig für das Zusammenleben mit einem Kind mit schwerer Rötelnembryopathie ist ein positives soziales und kommunikatives Miteinander. Da das Kind die Stufen der regulären, vorsprachlichen Kontaktaufnahme nicht wie ein sich normal entwickelndes Kind durchlaufen kann, benötigt es spezielle Hilfstechniken.

Kennt man die Probleme des Kindes, wird es möglich seinen besonderen Bedürfnisse gezielt zu begegnen. So steht einer innigen und liebenvollen Eltern-Kind-Beziehung nichts mehr im Weg. Doch welche Punkte sollten beachtet werden?

  1. Öffnen Sie sich für die Kommunikationsmöglichkeiten des Kindes: Dadurch nehmen Sie auch seine individuelle Art sich zu äußern an. Auch wenn das Kind Ihnen nicht in die Augen blicken und dabei lächeln kann, hat es doch seine eigene Art den Kontakt zu suchen. Vielleicht tritt es mit dem Fuß, vielleicht gurgelt es oder vielleicht wird es ganz ruhig um Ihre Nähe zu spüren. Seien Sie aufmerksam für die individuellen Äußerungen ihres Kindes!
  2. Zeigen Sie Ihrem Kind, dass Sie da sind: Da Ihr Kind weder Ihre liebevollen Blicke sehen kann, noch Ihre zärtliche Stimme hören kann, mit der Sie beispielsweise sein Gurgeln imitieren, müssen andere Wege des Kontakts gefunden werden. Damit ein taubblindes Kind bemerkt, dass es von Ihnen wahrgenommen und geliebt wird, muss es eine „Antwort“ in Form von Berührungen von Ihnen bekommen. Streicheln und liebkosen Sie Ihr Kind und lassen Sie sich auf seine Bewegungen ein. Beobachten Sie seine Bewegungsmuster und bewegen Sie sich dann zum Beispiel im engen Körperkontakt mit ihm in derselben Art und Weise. So spürt das Kind, dass es von Ihnen angenommen wird. Wenn nach und nach Bewegungen verändert werden, können aus diesem engen Körperkontakt und der Bewegungsimitation gemeinsame kleine Spiele wie „Hoppe Hoppe Reiter“ oder ein „sanftes oder wildes Hin- und Herwiegen“ entstehen. Seien Sie jederzeit für die Rückmeldungen Ihres Kindes aufmerksam und beachten Sie sensibel seine Äußerungen der Lust oder des Unwillens.
  3. Gewähren Sie ihm Sicherheit durch körperliche Nähe: Erst wenn Ihr Kind im engen Kontakt immer wieder Sicherheit und Nähe erfahren hat, bekommt es Vertrauen in Ihre Beziehung. Dann wird es ihm möglich, sich räumlich gesehen langsam von ihnen zu entfernen, um in Kontakt mit Gegenständen aus seiner Umwelt zu treten. Fordert es plötzlich wieder Nähe ein, gewähren Sie ihm diese sofort. Seien Sie sich darüber bewusst, dass Ihrem Kind weder ein rückversichernder Blick noch ein rückversicherndes Lauschen möglich ist, welches ihm zeigen könnte, dass Sie noch im Raum sind und auf es aufpassen.
  4. Gewähren Sie sich und Ihrem Kind gemeinsame Erfahrungen: Über gemeinsame Erfahrungen und intensives Miteinander entwickelt sich ein gemeinsamer „Wortschatz“, welcher für beide Seiten verständlich ist. Gemeinsame und sensibel an Ihr Kind angepasste Erfahrungen, bauen einen innigen Kontakt auf und schützen das Kind vor einem Rückzug in sich selbst. Statt Passivität schaffen Sie ihm damit Möglichkeiten der Aktivität – eine Voraussetzung dafür, Entwicklungspotential bei ihm freizusetzen.
  5. Bleiben Sie kreativ in der Kommunikation mit Ihrem Kind: Es gibt nicht die eine, richtige Kommunikationsform für Kinder mit schwerer Rötelnembryopathie. Seien Sie den Möglichkeiten und Kompetenzen Ihres Kindes gegenüber offen und entwickeln Sie ihre eigene Art des Kontaktes. Möglich sind zum Beispiel folgende Verständigungsmittel:

    • Beachten des Körperausdrucks: Lachen, Weinen, eine entspannte Muskulatur etc. sind eindeutige Äußerungen, die Auskunft über den Gemütszustand Ihres Kindes geben. Gewähren sie ihm auch Einblick in Ihren eigenen Gemütszustand, indem sie es beispielsweise Ihr Lachen mit den Händen fühlen lassen.
    • Beachten auch einfacher Signale: Das Ausspucken von Nahrungsmitteln, Wegwerfen eines Gegenstandes, die Bewegung zu einem Objekt oder einem Menschen hin etc. sind Reaktionen Ihres Kindes auf seine Umwelt. Diese Reaktionen erlauben Ihnen einen Rückschluss auf Bedürfnisse und Gefühle ihres Nachwuchses.
    • Benutzen von Reliefbildern oder Objekten: Führen sie – wie beim Tagesregal – mit Ihrem Kind Gegenstände ein, die bestimmte Situationen repräsentieren. So können Sie ihm Handlungen ankündigen oder das Kind kann sich dieser Medien bedienen, um Bedürfnisse zu äußern.
    • Einführung von Gebärden: Ermöglichen Sie Ihrem Kind das „Mitfühlen“ realer Handlungen. Legen Sie seine Hände auf Ihre Hände, wenn sie beispielsweise das Glas mit den Essiggurken öffnen, um ihm dann davon eine zum essen zu geben. So fühlt das Kind die reale Handlung und verinnerlicht diese bei mehrmaliger Erfahrung. Dadurch wird es ihm zum Beispiel möglich bald eine Geste, die das Öffnen eines Glases darstellt, zu gebärden, wenn es eine Essiggurke essen möchte.

Fazit

Sie können für Ihr Kind mit Rötelnembryopathie trotz der Schwere seiner Behinderung einiges tun, um ihm so weit wie möglich bei der Überwindung seiner Entwicklungsschwierigkeiten zu helfen. Eine liebevolle Beziehung, geeignete pädagogische Fördermaßnahmen und Offenheit im Umgang mit ihm, sind Ihrem Kind wertvolle Wegbegleiter.

Haben Sie Geduld mit den teils nur langsamen Fortschritten Ihres Nachwuchses. Es ist für ihn aufgrund seiner Hörsehbehinderung und der geistigen Beeinträchtigung nicht einfach, Sicherheit, Vertrauen und einen Einblick in die Struktur der Welt aufzubauen. Lassen Sie sich also nicht entmutigen!

Im Prinzip geht es darum, dass Sie Ihr Kind wirklich so annehmen wie es ist. Dann werden Sie bemerken, dass es auf seine Art und Weise versucht, sich eigenständig in Ihr Familienleben einzubringen.

Links

Literatur

  • Loseff-Lavin J. (2005): Besondere Kinder brauchen besondere Eltern: Behindert oder chronisch krank: Wie Sie Ihr Kind schützen und es unterstützen. Rat und Hilfe für Eltern, Großeltern, Freunde und Verwandte. Ratingen
  • Pollmächer A. / Holthaus H. (2005): Auf einmal ist alles anders!. Wenn Kinder in den ersten Lebensjahren besondere Förderung brauchen. München
  • Steininger R. (2005): Kinder lernen mit allen Sinnen. Wahrnehmung im Alltag fördern. Stuttgart
  • Beuys B. (1993): Eltern behinderter Kinder lernen neu leben. Reinbek bei Hamburg

Anlaufstellen

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