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Spinale Muskelatrophie Erfahrung Spinraza

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    Spinale Muskelatrophie Erfahrung Spinraza

    Hallo, mein Kind ist mit einem seltenen Gen defekt zur Welt gekommen. Über ein Neugeborenenscreening wurde der Gendefekt festgestellt, Spinale Muskelatrophie Typ 1 da mein Kind nur zwei SMN2 Kopien hat. Die Behandlung mit Spinraza( Nusinersen) wurde recht zügig über einen Eilantrag bei der Krankenkasse genehmigt, somit begonnen wir mit der Behandlung bevor Symptome der Erkrankung ausbrachen. Mittlerweile ist mein Kind 9 Monate alt und entwickelt sich recht gut ( braucht keine Beatmung, kann sich seitlich rollen, bewegt sich)
    Ich würde mich sehr freuen wenn sich Eltern von betroffenen Kindern oder Betroffene selbst ( Typ2 Typ3) zum Austausch bei mir melden würden. Da das Medikament so neu ist und man noch keine Langzeitstudien über die Wirkung hat, wäre es klasse zu erfahren wie eure Erfahrung mit Spinraza ist oder was Ihr von der Behandlung und von weiteren Behandlungen ( Avexis 101, Roche ) die in naher Zukunft folgen hält.
    Ich freue mich über jeden Kontakt.

    Lg

    #2
    Hallo Regina,
    ich bin selbst Betroffener (34 Jahre, SMA 2) und bekomme seit einem halben Jahr SPINRAZA. Gerne koennen wir uns persoenlich austauschen, schreibe mir in diesem Fall einfach eine Mail an tschull@web.de. Ich empfehle allerdings auch die entsprechende Facebook-Gruppe, in der sehr viele Erfahrungen und Meinungen ausgetauscht werden.
    Bis bald,
    Julian

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