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Hämophilie A

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    Hämophilie A

    Hallo Zusammen,
    unser Sohn (18 Monate) hat die Diagnose Hämophilie A schwersten Grades erhalten(unter 1% Restaktivität). Er ist also Bluter.
    Ich muss mit ihm ab sofort 3-4 / Woche ins hier ansässige Uniklinikum fahren , damit er den Faktor VIII intravenös gespritzt bekommt.
    Dies kann vorerst nicht der Kinderarzt übernehmen , da er schlechte Venenverhältnisse hat. Evtl bekommt er einen Port , aber das ist noch nicht sicher.
    Er erhält einen Behindertenausweis mit GdB 100% mit Kennzeichen H.
    Fällt diese zeitliche Belastung auch in die Sparte Pflegegrad? Mein Mann und ich arbeiten beide ( ich TZ), unsere Tochter ist im Kindergarten und unser Sohn normalerweise bei den Tageseltern.
    Wir wissen einfach nicht, wie das unter diesem Unständen alles zu schaffen ist zeitlich gesehen, ohne dass ich eben weniger arbeite um meinen Sohn immer ins Krankenhaus zu fahren.
    Danke für Eure Infos
    Gruß Stef

    #2
    Hallo Stef,

    herzlich willkommen hier bei Intakt. Eure Situation ist aktuell wirklich sehr belastend - durch die Diagnose kommen ganz viele Fragen, die völlig neu für Euch sind.
    Informationen zur Pflegestufe gibt es in der Rubrik: Auf welchen Pflegegrad hat mein Kind Anspruch? (ab 1.1.2017)
    Vielleicht hast Du die Möglichkeit, die Familienpflegezeit ind Anspruch zu nehmen?
    Alles Gute für Euch!

    Sie ist anders als die Andern, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei
    Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit dir dein ganzes Herz entzwei

    "Sommerkind" von Wortfront

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      #3
      Lieben Dank für Deine Antwort.
      Familenpflegezeit ist in der Tat eine interessante Sache.da lese ich mich mal ein!

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        #4
        Zitat von Loli23 Beitrag anzeigen
        Fällt diese zeitliche Belastung auch in die Sparte Pflegegrad?
        Hallo Stef,

        zu berücksichtigen sind nur die erforderlichen Hilfen, die auf Dauer (voraussichtlich für mind. 6 Monate) erforderlich sind.

        siehe Absatz 1: https://www.gesetze-im-internet.de/sgb_11/__14.html

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          #5
          Hallo Michael!
          Mein Sohn wird sein Leben lang 3 Mal die Woche intravenös gespritzt werden müssen. Irgendwann wenn er älter ist, sollen wir das übernehmen. Bis dahin muss ich alle 2 Tage mit ihm in die Uniklinik.

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