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Pflegegeld bei Epi und Autismus?

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    Pflegegeld bei Epi und Autismus?

    Hallöchen!

    Leider bin ich erst jetzt auf diese Seite gestossen und hoffe jemand hat einen Tipp für mich.

    Seit über 2 Jahren geht es hin und her wegen des Pflegegeldantrags für meinen Sohn (jetzt 12 Jahre).

    Endlich hat das Gericht einen 2. Termin zum Gutachten angeordnet. Beim ersten Mal hat die Gutachterin alles abgeschmettert und behauptet es wäre alles nur Erziehungssache *

    Seit Oktober glauben wir aber den Grund für seine "Unerziehbarkeit" zu kennen: Zusätzlich zu seiner Epilepsie hat er das Asperger Syndrom, eine spezielle Form von Autismus. So wirkt er auf den ersten Blick recht "normal"
    hat aber bei genauerem Hinsehen ziemlich merkwürdige Eigenarten und Verhaltensauffälligkeiten. Das wurde in einem speziellen Autismus-Therapiezentrum festgestellt.

    Wir haben beantragt, dass der neue Gutachter sich mit dieser
    Besonderheit auskennen müsste (sollte?).

    Wie sind die Chancen in so einem Fall? Kommt diesmal jemand, der sich auskennt? Wie kann ich die Eignung vorher feststellen?
    Hat jemand Erfahrung damit?

    Gruß
    Anyu

    #2
    Hallo Anyu

    Leider spielt die Krankheit für die Einstufung in eine Pflegestufe keine Rolle, sondern die darauf erforderliche Pflege. Wenn Dein Sohn sich alleine waschen, essen und anziehen kann, sieht es schon mal sehr schlecht aus.
    Auf welche Schule ging er denn bisher? Kann er die oben genannten DInge denn? Selbst bei Epilepsie die nicht täglich mehrfach vorkommt, sondern nur ab und an, wird keine Pflegezeit zusätzlich berechnet. Medikamenteneinnahme und die erhöhte Fürsorge und Beobachtung eben aus der Angst der Mutter resultieren, zählt nicht zur Pflege sondern fliesst in die Betreuung ein und Betreuung ist für eine Einstufung in eine Pflegestufe irrelevant. Es zählt rein nur die Pflege, die daraus resultiert. Die krankheit ansich, spielt keine Rolle.
    _____________________________________________

    Zustand nach Hämophilus Influenzae-Meningitis, die vom aufgenommenen Krankenhaus trotz Vermutung NICHT behandelt wurde und aus denen sich nach etlichen Stunden des Verweilens im Krankenhaus Lebensbedrohliche Komplikationen ergaben. Vom Kreislaufzusammenbruch über Atemnot, Herzstillstand und Sepsis! Das Leid trägt mein Kind das gesamtes Leben lang!

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      #3
      Noch mal ich Anyu

      vielleicht zum Vergleich...meine Tochter dies jahr 13 geworden, seit geburt an Muskelschwäche (Muskelhypotonie leidend (konnte erst mit 3 Jahren laufen) geistig auf dem Stand eines 2-3 Jährigen Kindes, mit 11 Monaten fast gestorben wegen einer Meningitis (Hirnhautentzündung) dies warf sie erneut zurück und Epilepsie. Sie geht auf eine Schule für geistig behinderte Kinder, hat Wahrnehmungsstörungen, man kann sich mit ihr nur auf einfach denkender Ebene austauschen, kann sich nicht allein anziehen, keine Knöpfe, Schleifen, reissverschlüsse etc. binden sich das Brot nicht selber schneiden und belegen, sich nicht selber Getränk eingiessen ohne zu matschen, bei jedem Toilettengang muss Intimhygiene von mir oder der lehrerin in der Schule erledigt werden, kann keine Zeit, nicht lesen, nicht schreiben und und und - und meine Tochter ist in der Pflegestufe 1.

      Das Schlimme ist, Nicole sieht man dies "auf dem ersten Blick" nicht an, man kann sie also nicht in eine Schublade stecken und beurteilen - und die Gutachter gehen vom "gesehenen " aus. zeigen lassen sie sich aber kaum etwas bis gar nichts.

      Dennoch viel Glück
      Anke
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      Zustand nach Hämophilus Influenzae-Meningitis, die vom aufgenommenen Krankenhaus trotz Vermutung NICHT behandelt wurde und aus denen sich nach etlichen Stunden des Verweilens im Krankenhaus Lebensbedrohliche Komplikationen ergaben. Vom Kreislaufzusammenbruch über Atemnot, Herzstillstand und Sepsis! Das Leid trägt mein Kind das gesamtes Leben lang!

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        #4
        Hi!

        Danke für eure schnellen Antworten.

        Bei uns geht es eigentlich nur noch um wenige Minuten, die uns fehlten (nach der damaligen Berechnung, als er jünger war und der Abzug noch höher).Da müssten wir jetzt schon bessere Karten haben.
        Er hat eine starke grob- und feinmotorische Störung, die ihn daran hindert, alles in angemessener Zeit zu machen. Das ist mit den Jahren auch mit viel Übung nicht wirklich besser geworden.Wenn er rechtzeitig zur Schule soll, muss ich es dann doch selber machen. Viel früher wecken kann ich ihn wegen der Epi (Anfallsgefahr) auch nicht, weil er sowieso nur schlecht bzw. wenig schläft. Bei vielen Dingen sieht er die Notwendigkeit nicht.Beispiel: Duschen. Entweder er duscht überhaupt nicht, oder er macht mir den 120 l Kessel leer, wenn er erstmal drunter steht. Gegen seinen Willen bring ich ihn (jetzt 180cm, ca. 80 kg.) garantiert nicht unter die Dusche * Die Liste ließe sich beliebig fortsetzten....
        Das haben wir auch eigentlich alles geklärt, die erste Gutachterin hat auch gesehen dass es so ist,
        aaaber: Sie glaubte einen "Erziehungsfehler" zu sehen (er könnte ja, wenn er wollte oder müsste!!!)
        und hat nicht die Epilepsie und den Autismus dafür anerkannt.
        Aus dem Gutachten des Autismustherapiezentrums geht nun aber genau das hervor.
        Na, mal sehen, was dabei rauskommt.
        Mich hätte einfach interessiert, ob man vorher feststellen kann, ob ein Gutachter wirklich geeignet ist.

        Gruß
        Anyu

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          #5
          Hallöchen noch mal Anya

          Ich glaube man hat nicht die Wahl, sich einen speziellen Gutachter zukommen zu lassen, wissen tu ich es jedoch nicht. Vielleicht fragst Du mal in diesem Autismustherapiezentrum, ob die Möglichkeit besteht, an dieser Begutachtung anwesend zu sein. Das steht Dir natürlich frei. E I G E N T L I C H sollte es ja so sein, dass wenn ein Gutachter zur begutachtung war, das man sich anhand dieser Notizen dann mit Fachärzten und Neurologen ( je nach dem) zusammen an den Tisch setzt und eine Entscheidung trifft. So ähnlich habe ich es in den Richtlinien zur Begutachtung gelesen. In der Praxis findes dies mit Garantie so nicht statt! Und wir als ELtern sind wieder am Zug, in dem wir kämpfen müssen und auf der Seite stehen, beweisen zu müssen, das die Gutachter sich irren und eine fehlentscheidung getroffen haben. Und wie jeder weiss, entscheidet der MDK niemals zu Gunsten von den Pflegeangehörigen und selten fair.

          Dabei sollte die Pflege noch viel mehr honoriert werden müssen, da Plätze in behinderteneinrichtungen erstens fehlen und 2 weitaus teurer sind als die paar Kröten, die wir erhalten.
          Und wir sind diejenigen, die das ganze Leben für die Kinder da sein werden, gesunde Kinder gehen irgendwann mal ausser Haus. Ich find das immer traurig und eins ist gewiss, es wird immer schwieriger, denn die Kassen sind leer.

          Anke
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          Zustand nach Hämophilus Influenzae-Meningitis, die vom aufgenommenen Krankenhaus trotz Vermutung NICHT behandelt wurde und aus denen sich nach etlichen Stunden des Verweilens im Krankenhaus Lebensbedrohliche Komplikationen ergaben. Vom Kreislaufzusammenbruch über Atemnot, Herzstillstand und Sepsis! Das Leid trägt mein Kind das gesamtes Leben lang!

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            #6
            Hallo Anyu
            unter http://www.autismus.de/literatur/frm_literatur.htm
            kann man untr anderem folgende Broschüre bestellen (gegen 2 ? und Portokosten):
            Begutachtung von Menschen mit Autismus zur Ermittlung der Pflegebedürftigkeit.
            Das könnte euch evtl.hilfreich sein.
            Du solltest schon darauf bestehen, dass dein Kind von einem geeigneten Gutachter untersucht wird insofern gut dass ihr das beantragt habt.
            Inwieweit dejenige nun qualifiziert ist kann man nur beim Gutachter direkt erfragen und ich würde mich auch nicht scheuen dies zu tun. Einen unabhängigen Zeugen (am besten von der Ambulanz oder therapeut zum B.) dabei zu haben ist übrigens nie verkehrt!
            Und dann würde ich einfach nach der Fachrichtung des Arztes fragen und insbesondere nach seiner speziellen erfahrung mit Asperger-Syndrom. Die Antwort würde ich mir aufschreiben.
            Leider ist Asperger-Syndrom unter Ärzten-selbst unter Fachleuten- viel zu unbekannt.
            Habe auch ein Kind mit AS, kann mir vorstellen was du für Arbeit mit ihm hast, habe ich eigentlich auch, allerdings habe ich auch noch ein 2. Kind mit geistiger Behinderung und der Kampf mit der Kasse um dessen Pflegestufe reicht mir vollkommen und raubt mir die Kraft, ich habe deshalb darauf verzichtet für den Aspie überhaupt zu beantragen.

            Viel Erfolg wünsche ich dir, liebe Grüße, amai

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              #7
              Hallöchen Amai!

              Ich wollte dir längst schon mal antworten!
              Danke noch für deine Antwort.

              Die Broschüre hatte ich mir auch zugelegt; sie war wirklich hilfreich.

              Der MD war mittlerweile da und ich war angenehm überrascht.
              Die Frau war gut vorbereitet und hatte sich ausführlich mit dem Thema "Asperger " beschäftigt.

              Ihre Aufgabe war es nun, rückwirkend festzustellen, ob der Zustand zum Zeitpunkt der Antragstellung auch schon so war.
              War natürlich etwas schwierig, aber da sich am Zustand auch nicht wirklich etwas verändert hat, hat sie es nach meinen Angaben von damals und heute so bestätigt.

              Mal sehen, was jetzt dabei rauskommt.

              Gruß
              Anyu

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                #8
                Hi Anyu,
                alles, was bisher geantwortet wurde, kann ich bestätigen. Wir Klagen auch seit Jan 2002 wegen der Pflegeversicherungseinstufung. Mein Anwalt stellte mir damals folgende Materialen zur Verfügung, vielleicht nützen Sie Dir in Deiner Sache:
                1."Das Bundessozialgericht hat sich in seiner Rechtsprechung (BSG, Entscheidung vom 14.12.1994, Az: 3 RK 14/94, WENDT, SCHÄDLER 1996, 33ff.) ausführlich mit der Begutachtung geistig behinderter Kinder befaßt. Es führte dazu aus:
                "Ein zusätzlicher Pflegebedarf im Vergleich zu gleichaltrigen gesunden Kindern kann nicht nur durch körperliche, sondern auch durch geistige Defizite begründet sein. Zu berücksichtigen sind deshalb bei geistig behinderten Kindern neben denjenigen Verrichtungen, die im Gegensatz zu einem gleichaltrigen gesunden Kind noch gar nicht ausgeführt werden können, auch diejenigen, bei denen ein erheblich höheres Maß an Aufforderung, Anleitung und Kontrolle durch die Pflegeperson erforderlich ist. Dies muß jedoch mit einem nennenswerten zeitlichen Mehraufwand verbunden sein. Die Pflegeperson muß in ähnlicher Weise und vergleichbarem Ausmaß wie bei einer körperlichen Behinderung zeitlich und örtlich erheblich stärker gebunden sein, als es in Bezug auf diejeweiligen Verrichtungen bei der Betreuung eines gleichaltrigen gesunden Kindes der Fall ist."
                2."Wichtig ist, daß das Bundessozialgericht auch Wege zu therapeutischen Maßnahmen außer Haus zu dem Pflegebedarf zählt:
                "Bei geistig behinderten Kindern ist auch der Zeitaufwand zu berücksichtigen, der dadurch entsteht, daß bei außer Haus durchgeführten therapeutischen Maßnahmen (z. B. logopädische oder krankengymnastische Behandlungen) eine Begleitung des Kindes erforderlich ist. Zwar bedürfen auch gesunde Kinder während des Alters zwischen 3 und 8 Jahren grundsätzlich einer Begleitung, sowie Wege außerhalb des vertrauten Umfelds der elterlichen Wohnung zurückzulegen sind. Bei gesunden Kindern fallen Wege zu auswärtigen therapeutischen Maßnahmen jedoch nicht an' (BSG, Urteil vom 14. 12. 1994 - Az: A 3 RK 14/94, WENDT, SCHÄDLER 1996, 38)."
                3."Das Bundessozialgericht hat sich weiter mit der Frage auseinandergesetzt, wie Maßnahmen der Pflege von rehabilitativen Maßnahmen abzugrenzen sind, die nicht in den Leistungsbereich der Pflegeversicherung fallen. Es führte dazu aus:
                "Anleitungen, die darauf abzielen, geistig behinderten Kindern die eigenständige Ausführung solcher Verrichtungen zu vermitteln, die von gleichaltrigen gesunden Kindern bereits ohne fremde Hilfe erbracht werden, zählen zum Pflegeaufwand."
                4."Nach einer neueren Entscheidung des Bundessozialgerichtes (Urt. v. 24. Juni 1998 - B 3 P 4/97) steht zwar fest, daß grundsätzlich ein allgemeines Überwachen, ob die erforderlichen Verrichtungen des täglichen Lebens wie etwa Körperpflege, Nahrungsaufnahme, das Aufstehen und Zu-Bett-Gehen oder das An- und Auskleiden sowie das Gehen und Stehen oder Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung von dem Pflegebedürftigen ordnungsgemäß ausgeführt werden, keine berücksichtigungsfähigen Pflegeverrichtungen darstellen.

                • Dieser "Beaufsichtigungsbedarf" ist aber stets zu berücksichtigen, wenn die Pflegeperson dabei nicht nur verfügbar und einsatzbereit, sondern auch zeitlich und örtlich so gebunden ist, daß sie an der Erledigung anderer Dinge oder am Schlafen gehindert ist, wie das Bundessozialgericht bereits zuvor (Urt. v. 19. Februar 1998 - B 3 P 6/97 R) entschied.
                • Das gleiche gilt, wenn Hilfestellung beim Verlassen der Wohnung erforderlich wird, weil dieses Verlassen für die Aufrechterhaltung der Lebensführung unumgänglich ist und das persönliche Erscheinen des Pflegebedürftigen selbst notwendig macht. Immer dann also, wenn die Pflegeperson Hilfestellung beim Gang zum Arzt oder Krankengymnasten, Apotheken oder Behörden leistete, gilt es, diese Zeiten unbedingt zur Einstufung gegenüber dem medizinischen Dienst oder der Pflegeversicherung selbst anzugeben.
                • Nicht minder wichtig ist es auch, daß Pflegepersonen im Einzelfall die für die helfenden Verrichtungen erforderlichen Zeiten genau angeben und begründen, da der medizinische Dienst oft nur aus Richtlinien entnommene Orientierungswerte für die Ermittlung des Zeitaufwandes der einzelnen Hilfestellungen zu Grunde legt."
                Wir hatten einen Gutachter, der Gynäkologe von Beruf war und bei unserem Sohn keine Spastik feststellen konnte - demnach auch keine Pflegestufe. Wie sollte er auch - unser Sohn hat Down Syndrom keine Spastik. Das zur fachlichen Kompetenz der Gutachter des MDK.
                Lass Dich nicht unterkriegen!!!
                Herzlichst maja

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