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Marco

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    Marco

    Hallo ihr Lieben.
    Mein sohn wird bald 16, und es wird höchste Zeit sich um seine spätere Wohnsituation zu kümmern.
    Die geistige Behinderung nehm ich mit Humor. Als Dreamteam haben wir wirklich viel Spaß gerade mit dem verständnislosen Mob. (Mensch ohne Behinderung)
    Die epilepsie ist da schon ne andere Nummer. Meine Schwester und Tante hatten den gleichen Gendefekt, und sind BEIDE in Pflegeheimen in der Wanne ertrunken.
    Könnt ihr euch darüber ein Bild machen, was ich davon halte, mein kind in fremde Obhut zu geben?
    So auch meine Frage:
    Kennt jemand Wohnprojekte, in denen Eltern mit erwachsenen Kindern zusammen leben?

    Bitte schreibt nichts über doch ach so Tolle Einrichtungen. Hab selbst ein Jahr in einer WfbM gearbeitet, und in meiner unschönen Verwandschaft Spezialisten, welche im Pflegeheim arbeiten. Nee Danke!
    Gibt zwar auch oft richtig gute Leute, aber das wechselt zwangsläufig.

    Danke fürs Intresse.

    #2
    Guten Abend Marco,

    herzlich willkommen in unserem Forum. Epilepsie ist eine große Herausforderung an Betroffene und ihren Angehörigen. Epilepsie ist aber auch eine Herausforderung, wenn es um das Thema Wohnen geht. Leider sind in Deutschland Wohnheime der Behindertenhilfe selten so ausgestattet, als dass man von einer adäquaten und sicheren Versorgung sprechen könnte.
    Wohl ist es so, dass Epileptiker im Anfall in einer Badewanne oder auch Duschwanne immer wieder ertrinken. Rudi Dutschke hat ein Attentat mit drei lebensgefährlichen Verletzungen überlebt und ist dann an Weihnachten in der Badewanne während eines Anfalls ertrunken. Auch ist das Schwimmen in Badeseen eigentlich ein no go als Epileptiker.
    Deine Bedenken, es würde hier einer über tolle Einrichtungen schreiben, ist weit her geholt. Wo sollte es die geben? Fachkräftemangel, unterbesetzte Wohnheime, niedrige Personalschlüssel, teilweise zurecht bemängelte Zwei Schichtdienste, oder auch die Separierung von Menschen mit hohem Hilfebedarf zu denen auch oft die Epileptiker zählen, da sie eine Nachtwache brauchen.

    Die Realität in Deutschland ist teilweise ein sehr hartes Brot.

    Nun aber noch einmal zuerst zu deinem Sohn. Um welchen Gen Defekt handelt es sich denn bei deinem Sohn und wie äußern sich die Anfälle?

    Was mir selbst bei einem gemeinsamen Wohnen von Eltern mit ihren behinderten Kindern einfällt, wäre vielleicht das Alsterdorf bei Hamburg, oder die neuen Mehrgenerationenhäuser (wenn der Hilfebedarf sich in Grenzen hält), oder eine Wohngemeinschaft bei Lübeck.....usw.

    Viele Grüße
    Kirsten
    Viele Grüße
    Kirsten
    Forumadministrator - Team-Intakt



    Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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      #3
      Hallo Kirsten.

      Erst mal vielen Dank.
      Auch ist es schön zu lesen, daß Dutschke noch nicht ganz aus der Erinnerung der Menschen verschwunden ist.

      Der familiär bedingte Gendefekt meines Sohnes ist eine Chromosonenaberration.(unbalancierte Translokation mit Partieller Monosomie 2qter und partielle Trisomie 20qter)
      Bedeutet, dass vom 2. Chromosomenpaar ein winziger Teil abgehauen ist, und sich auf das 20. gesetzt hat.
      Das 20.Chromosomenpaar hat er dann leider von Mama erhalten. So fehlt ein Stückchen Info.

      Die Anfall-Situation ist schon Besser geworden, als ich je zu Hoffen wagte.
      Als Kleinkind hatte er täglich bis über 20 Anfälle am Tag, zum Glück überwiegend beim Schlafen.
      Sturzanfälle und deren Folgen sind dir sicherlich bekannt.
      Er hatte auch schon einmal einen statischen von 2,5 h.
      Vor kurzem hatte er sogar nur 3 Grandmals innerhalb von 2 Wochen.(Dank Sativex)
      Da wir darauf das Brom endich reduzieren konnten (böse Bromakne), krampft er zwar gerade etwas häufiger, aber das fügt seiner Lebensqualität keinen gravierenden Schaden zu, und bessert sich zusehends.
      Medis: Brom, Ospolot, Fycompa und seit ca. 6 Monaten Sativex

      Über das Mehrgenerationenhaus in unserer Nähe, hab ich bis jetzt nur negative Eindrücke sammeln können.
      (überteuert, schwierige Persönlichkeiten, viele Absprünge).
      Zwar wohnen wir in der ein gutes Stück entfernten Pfalz, doch freue ich mich über jeden Kontakt zu alternativen Lebens- und Wohnformen innerhalb Deutschlands.

      Nochmals herzlichen Dank. Marco

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        #4
        Vielen Dank für Deine ausführliche Darstellung. Das Medikament Sativex sagt mir jetzt erst einmal gar nichts. Aber das Fycompa bekommt mein eigener Sohn seit letzte Woche neu neben Orfiril und Lamogtrigin und Frisium dazu. Wir hoffen im Anschluss dann, bei guter Verträglichkeit und Resonanz, das Frisium wieder herausnehmen zu können.

        Viele Grüße
        Kirsten
        Forumadministrator - Team-Intakt



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          #5
          Fycompa werden wir leider auch noch erhöhen müssen, um das Brom weiter abzusenken.
          War zwar schon mal höher, machte aber zu müde.
          Sativex: Mach ich doch gleich ein öffentliches Thema daraus!
          Wird dein Kind auch so extrem unruhig vom Frisium? (wir habens recht schnell wieder abgesetzt)
          PS: Seit Sativex ist vieles besser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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            #6
            Hallo zusammen,

            Ospolot hat mein Sohn auch bekommen, seine Epilepsieform war nur im EEG messbar, und hatte keine sichtbaren Auswirkungen, unter dem Medikament wurden Auffälligkeiten im EEG besser, außerdem wuchs sich die Epilepsie in der Pubertät aus; heißt sie verschwand komplett, So das mein Sohn schon sein mehreren Jahren kein Medikament mehr braucht.

            Frisium bekam er auch zeitweise, wir hatten keine Probleme damit.
            Mein Sohn ist nicht behindert, bei ihm sind Stärken und Schwächen anders verteilt

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              #7
              Freut mich für euch. Ich habe den Verdacht, dass Ospolot bei uns nicht wirklich Wirkung zeigt.

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                #8
                Guten Morgen,

                nachdem mein Sohn gestern Morgen einen sehr langen und heftigen Anfall in ungewohntem Ausmaß hatte, haben wir das Fycompa sofort wieder abgesetzt. Das ungewohnte Ausmaß äußerte sich auch u.a. in mehreren Phasen von Bewusstlosigkeit. Notfallmedikation musste zweimal hintereinander verabreicht werden.

                Habt ihr am Anfang ähnliche Veränderungen feststellen müssen?
                Viele Grüße
                Kirsten
                Forumadministrator - Team-Intakt



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                  #9
                  Patrick hatte ja nie ernsthafte Anfälle od. körperliche Auffälligkeiten, habe ich ja oben schon teilweise beschrieben. Kann ich ich dazu also nichts sagen.
                  Mein Sohn ist nicht behindert, bei ihm sind Stärken und Schwächen anders verteilt

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                    #10
                    Hallo Kirsten.

                    Fycompa machte ihn damals in höherer Dosis sehr müde, und schien, bzw scheint sich weder positiv noch negativ auf die Epilepsie auszuwirken. Trotzdem wollen wir wieder eine Erhöhung probieren.(Brom muss! weiter reduziert werden)
                    Gerade eben eine SMS von "Mama" bekommen. Unser Kind hatte gestern Nacht 3 Grandmal.
                    Ist seit dem überlangen aber schönen Arztbesuch vom letzten Freitag sehr müde, und hat auch fast jede Nacht einmal gekrampft. (wohl wegen der Bromreduzierung)

                    Wie Alt ist denn dein Sprössling, und was ist die Ursache?

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                      #11
                      Mein Sohn veränderte sich im Verhalten, war von Anfang an müde und die Anfallsbereitschaft war schneller da als zuvor. Der Anfang selbst sehr heftig, sehr lang und mit Bewusstlosigkeit. Mein Sohn ist in den Zwanzigern und die Ursache ist eine Hirnfehlbildung aufgrund einer angeborenen Toxoplasmose.
                      Viele Grüße
                      Kirsten
                      Forumadministrator - Team-Intakt



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