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Was ich euch mal sagen wollte.....................

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    Was ich euch mal sagen wollte.....................

    ist, dass ich seit vielen Jahren Mitglied der Lebenshilfe in Deutschland bin. Immer sehr gut von meiner Lebenshilfe und bis heute Vorort versorgt werde. Engagiert und voller Tatendrang auch heute die Vorsitzende meiner Kreis- und Ortsvereinigung bin. Ich verteidige auch bis heute den Gedanken und den Sinn, der Eltern vor vielen Jahren zur Gründung und zum Auf- sowie Ausbau einer Elternvereinigung namens "Lebenshilfe" antrieb.

    Lebenshilfe bedeutet nämlich für mich, Menschen mit einem Hilfebedarf, vorrangig mit einer geistigen oder auch mehrfach Behinderung, gemeinsam mit ihren Eltern, Seite an Seite durch das individuelle Leben zu helfen.

    Lebenshilfe bedeutet für mich, dass mir Fachleute zuhören, mich als Mutter oder auch Vater, ernst nehmen und mit mir, gemeinsam neue Wege, die für unsere zu Betreuenden lebenswichtig und lebensnotwendig sind, vorzubereiten und auch auszubauen.

    Lebenshilfe bedeutet für mich, da ist jemand, der mir zuhört und zu dem ich vertrauen haben kann, weil er es gut und unvoreingenommen mit meinem Kind meint.

    Lebenshilfe bedeutet für mich, dass ich auch mein Kind, wenn es erwachsen ist, in gute und umsorgende Hände abgeben kann, die Verantwortung bewusst aus den Händen geben darf und mir sicher sein kann, dass Lebenshilfe mit den jüngeren Eltern als "Wächtern" auf mein Kind aufpasst und es, wenn es an der Zeit ist, es auch ans Grab begleitet.

    Lebenshilfe als Elternverband bedeutet, dass Eltern ihre Aufgabe und ihren Platz in der Lebenshilfe haben. Sie übergeben im Wechsel der Generationen den Stab und manchmal korrigieren sie auch die Richtung, in der man mit der Lebenshilfe und dem Zeitgeist angepasst, unterwegs sein muss.

    Lebenshilfe war und ist für mich der Inbegriff von Stärke, gefüllt mit dem Wissen und dem Mut von Eltern. Lebenshilfe steht und fällt mit jedem einzelnen Betroffenen, der sich ihr zuwendet und dem sie sich annimmt.

    Lebenshilfe ist nichts anderes als ein großes Herz, das in den Händen seiner Mitglieder einen festen Halt findet und dadurch zum pulsieren kommt.

    Das wollte ich euch einfach mal sagen.

    Ihr solltet, auch wenn ihr gerade die Stirn runzeln mögt, nicht gleich antworten. Im nächsten Thread erzähle ich euch noch ein wenig mehr und vielleicht könnt ihr im dritten Teil ein wenig nachvollziehen, um was es mir heute hier überhaupt geht. Denn da erfahrt ihr wie man sich fühlt, wenn das eigene Kind mit dem Auszug aus dem Elternhaus, plötzlich und chancenlos aus allen Angeboten einer Lebenshilfe fällt. Denn auch dafür steht Lebenshilfe in Deutschland.
    Zuletzt geändert von Kirsten; 20.07.2015, 15:20.
    Viele Grüße
    Kirsten
    Forumadministrator - Team-Intakt



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    #2
    AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

    Was ich euch mal sagen wollte.........................Fortsetzung Teil 2


    Eigentlich könnte ich jetzt hier ganz viel loswerden. Ich werde es aber ganz bewusst nicht tun. Ich könnte euch von meinen Tränen, meiner Wut und meiner Enttäuschung erzählen, aber es würde an unserer momentanen Situation nichts ändern.

    Man kann nur verändern, wenn man aufsteht und etwas tut. Das heißt, Eltern müssen sich endlich wieder bewusst werden, dass sie nur gemeinsam große Ziele erreichen können. Wir Eltern sind schon lange nicht mehr die Lebenshilfe, weil wir uns durch Besserwisserei und Ignoranz, sowie vielen Alleingängen, das Ruder aus der Hand haben nehmen lassen.

    Viele Jahre wurden wir verwöhnt. Man hat uns allen alles abgenommen, weil man ja genau wusste, was gut für unsere Kinder und uns ist. Das hat uns gefallen und wir ließen es geschehen. Heute aber sind diese "alten" Pädagogen und anderweitige Fachleute nicht mehr jene der ersten Stunden, die gemeinsam mit Eltern geplant und gearbeitet haben. Es sind junge Fachleute, meistens auch völlig ohne eigene Betroffenheit, die mit geforderter hoher Qualität und trotzdem immer das Augenmerk auf Wirtschaftlichkeit, Dienste anbieten. Es heißt nicht mehr überall, dass Lebenshilfe für Alle steht, nein, man muss schauen, welcher Dienst sich noch trägt.

    Da sind wir alle nicht ganz unschuldig dran. In vielen Ortsvereinen, findet man kaum noch Selbstbetroffene in den Vorstandsreihen. Manchmal mag auch das Gefühl entstehen, man zweifelt aus der geschäftsführenden Ebene, unsere Qualitäten, oder sagen wir besser, unseren Sachverstand, den wir als Eltern haben, an. Aber es gibt auch gute Beispiele, wo ehrenamtliche und hauptamtliche Führungsebene gut harmonisieren und zusammen arbeiten.(Ohne Frage - in meiner Lebenshilfe! Ehrlich!) Man muss aber auch gestehen, dass es immer fachlicher wird und man sich schon sehr intensiv einarbeiten und mit der Materie befassen muss.

    Wir sind in Unterfranken nur noch sehr wenige, aber man soll immer positiv denken und ich weiß, dass es so langsam wieder etwas mehr werden, die Interesse haben und sich auch einbringen wollen. Das ist auch total wichtig. Wenn wir ganz raus sind, dann brauchen wir uns auch nicht mehr darüber beschweren, dass die Richtung nicht mehr mit unseren Vorstellungen übereinstimmt.

    Ich kann euch nur Mut machen und euch versichern, dass es eine schöne Aufgabe sein kann, wenn man in einem Vorstand einer Lebenshilfe mitarbeitet. Man kommt herum, sieht und hört wie es in anderen Städten, oder auch Bundesländern läuft. Man lernt nette Menschen kennen, Hardliner und auch gleichverwandte Seelen und es lässt sich vieles positiv beeinflussen. Wir haben es (noch) in der Hand.

    Und wir sind stark! Nichts fürchtet ein Politiker mehr, als eine Horde aufgebrachter Mütter. Dann werden sie aktiv und je mehr wir sind, umso weniger Argumente für ein "Nein" könnte es geben. Ihr versteht?

    Es geht noch weiter, bleibt dran. Fortsetzung folgt, denn ich habe noch mehr auf dem Herzen, was ich euch erzählen möchte.
    Zuletzt geändert von Kirsten; 20.07.2015, 15:21.
    Viele Grüße
    Kirsten
    Forumadministrator - Team-Intakt



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      #3
      AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

      Was ich euch mal sagen wollte.........................Fortsetzung Teil 3

      Ja, so rödelt man hier in Unterfranken ganz schön herum. "In der Lebenshilfe erwachsen gewordene" Mütter mit ihren bereits erwachsenen Kindern. Leider noch nicht einmal eine Hand voll. Was will man da verändern?

      Übrigens mal so nebenbei bemerkt, Mutter eines Kindes mit nichtverwertbarer Arbeit zu sein, ist in Unterfranken eine reizvolle Aufgabe, will man engagiert und vehement für Rechte Benachteiligter eintreten. Das tut man auch gerne, denn man weiß ja aus der eigenen Betroffenheit, warum man es macht. Also einfach tun muss.

      Eine Lebenshilfe hat auf der Fahne stehen, dass sie von vor der Geburt, also Mütter die in der Schwangerschaft bereits mit dem Wort Behinderung konfrontiert werden, bis zum Tod, ein verlässlicher Begleiter ist. Vielerorts mag das auch so sein. Es ist auch nicht immer die schlechte Arbeit einer Lebenshilfe Vereinigung, wenn es nicht so zutrifft. Viele Sozialhilfeträger haben ihre eigene Auffassung von Betreuung und dazugehörige Schlüssel, womit wir wieder bei der Wirtschaftlichkeit wären. Es sind ja immerhin die Gelder der Steuerzahler, mit denen die Angebote einer Lebenshilfe finanziert werden.

      Auch daran muss man denken, wenn man vieles in seiner Lebenshilfe nicht versteht. Klar, wenn ein Geschäftsführer plötzlich mit einer Horde aufgebrachter Mütter vor einem Vertreter des Sozialhilfeträgers stehen würde, vielleicht würde es manchmal helfen? Aber wer will schon wirklich so inkompetent aussehen, dass er so einen Rückhalt zum Verhandeln braucht? Immerhin wurden die Geschäftsführer vom Vorstand, welcher sich von den fachlichen Qualitäten dessen im Vorfeld überzeugt hat, bestellt. Und der Vorstand ist die Vertretung der vielen Mitglieder eines Orts- und Kreisvereines und wurde von den Mitgliedern gewählt. Und wenn sich dann Vorstand und Geschäftsführung über den Weg einig sind, braucht es doch gar keine (emotionale?) Unterstützung.
      Aber die Vertreter der Sozialhilfeträger sind verbissene Gegner. Sie müssen mit den Steuergeldern haushalten, denn auch sie haben Auflagen. Und so könnte ich jetzt immer weiter schreiben und euch vielleicht auch langweilen. Ich komme auch jetzt zu sehr vom Thema ab, oder auch nicht?

      Bevor ich es vergesse, mein Sohn zieht zum 01.09.2015 voraussichtlich in ein Wohnheim.

      Es ist keines in Trägerschaft einer Lebenshilfe.

      Er wird damit auch keine Angebote mehr des ambulanten Dienstes meiner Lebenshilfe annehmen können.

      Er wird aus der Tagesförderstätte gerissen, weil er auch in die Tagesförderstätte des anderen Trägers wechseln muss. Die Einrichtungen liegen nur wenige Kilometer auseinander.

      Wenige Kilometer, aber zu viele, um ein selbstbestimmtes Leben mit Wahlrecht führen zu dürfen. Mein Sohn ist blind und mehrfachbehindert. Er wird es nicht verstehen, warum auf einmal alles anders ist. Es sind Vorgaben, die aus Verhandlungen entstanden sind.
      Immerhin, wir haben hier vor vielen Jahren mit unserer Initiative "Teilhabe für Alle" erkämpft, dass es überhaupt einen 2. Lebensbereich gibt.

      Ich schaue trotzdem positiv in die Zukunft und vertraue darauf, dass eine Einrichtung nicht nur damit steht und fällt, wer hinter ihr steht, sondern was für Menschen in ihr arbeiten.
      Ich weiß, dass die Personalschlüssel viel besser angepasst sein müssten und eine Lebenshilfe unter diesen Voraussetzungen so eine Einrichtung nicht führen würde.
      Aber vielleicht deshalb gibt es auch nur ganz wenige Einrichtungen einer Lebenshilfe, die überhaupt Wohnangebote für Menschen mit hohem Hilfebedarf anbietet.

      Ich will nicht hadern, denn ich weiß, es gibt sehr wohl Lebenshilfen, die mit Unterstützung von Eltern auch in Unterfranken alles tun, um Wohnangebote in der Zukunft zu schaffen. Und auch steht und fällt es oft mit dem ausführenden Personal. Schon bei einem Einstellungsverfahren wird einem offenbart, für was und wen man arbeitet. Ich bin als Vertretung des Vorstands, bei vielen Einstellungsgesprächen dabei und freue mich immer wieder, wie motiviert junge Menschen auf eine Lebenshilfe als Arbeitgeber zu kommen.

      Wie ich mich so als 1. Vorsitzende einer Lebenshilfe und Elternvertreterin im Ausschuss Offener Hilfen des Landesverbands in Bayern fühle?

      Das bin ich letzte Woche beim Bundesverband der Lebenshilfe in Berlin losgeworden.
      Zuletzt geändert von Kirsten; 20.07.2015, 16:00.
      Viele Grüße
      Kirsten
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        #4
        AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

        Was ich euch mal sagen wollte.......Fortsetzung Teil 4

        Was mir hier jetzt bleibt ist einfach eine Bitte an euch. Wir müssen alle zusammenhalten. In einem Elternverband, welcher über ganz Deutschland Eltern untereinander vernetzt, sie stärkt, sie ernst nimmt und nicht nur an die Hand, sondern mit nimmt und sich ihres fundierten Wissens bewusst ist, können wir das gleichberechtigte Leben unserer Kinder sichern und ausbauen. Alleingänge lassen viel zu viele Verlierer zu.
        Einer alleine, mag für sich das Beste erreichen, aber lässt andere, die sich nicht wehren können hinter sich auf der Strecke zurück. Gemeinsam können wir hingegen alles schaffen. Denn das, für was Lebenshilfe heute steht, hätte vor mehr als 50 Jahren niemand für möglich gehalten.

        Ich freue mich auf viele Antworten und vielleicht kommen wir hier noch einmal in eine Diskussion zum Thema "Lebenshilfe". Seid euch bewusst, Vertreter des Bundesverbands lesen hier mit! Und das ist gut so! Ihr habt die Chance, schreibt was euch bewegt und schreibt, was ihr euch von eurer, oder wenn ihr keine Mitglieder seid, von einer Lebenshilfe erwartet. Wir Eltern alle, ob jung oder alt, mit unseren Kindern sind das was eine Lebenshilfe braucht und wofür sie steht. Eine Lebenshilfe steht und fällt mit ihren Angeboten und Nutzern und deren Zufriedenheit.

        Vielen Dank fürs zuhören.
        Zuletzt geändert von Kirsten; 20.07.2015, 16:00.
        Viele Grüße
        Kirsten
        Forumadministrator - Team-Intakt



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          #5
          AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

          Hallo Kirsten,

          Eltern, die ähnlich denken wie ich, sind zu weit weg von hier. Letztes Jahr im September hatte ich wieder (nach vielen Jahren) Kontakt zu meiner Lebenshilfe gesucht. Sie hat sich seit dem nie mehr gemeldet. Also bleibe ich eine Einzelkämpferin.
          Würdest du mir bitte per pn schreiben, welche Gründe dich veranlasst haben, deinen sohn in einem Heim anzumelden?

          lg Micha

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            #6
            AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

            Hall Micha,

            hast du du dich auch an den Vorstand direkt gewendet, weiss er von deinen Problemen? Kommst du an den Vorstand ran? Such das Gespräch, zeige ihm auf, wo du "Missstände" siehst. Genau darum geht es mir! Wie soll sich was ändern, wenn Eltern und Vorstände schweigen, oder schon gar nicht mehr im Ablauf involviert sind?
            Der Vorstand vertritt uns Mitglieder und unsere Interessen gemeinsam mit der Geschäftsführung. Wenn da etwas nicht passt, muss es angepasst werden, oder eine Erklärung dazu, warum es nicht geht. Wir selbst haben in der Mitgliederversammlung den Vorstand gewählt. Also sind auch wir in der Verantwortung gegenüber Betroffenen, oder? Wenn alle Eltern von Kindern mit z.B. hohen Hilfebedarf der Lebenshilfe den Rücken zudrehen "müssen", wenn z.B. ihre Kinder aus dem Elternhaus ausziehen, stimmt irgendetwas nicht im System. Aufgeben gibt es nicht. Unsere Kinder können sich nicht wehren.
            Viele Grüße
            Kirsten
            Forumadministrator - Team-Intakt



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              #7
              AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

              Hallo Kirsten,

              der zweite Vorstand ist eine Mutter, die auf ihre Interessen schaut. Was will ich dort? Wir haben uns nichts mehr zu sagen.

              Viele Grüße Micha

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                #8
                AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                Liebe Kirsten,

                wir haben uns immer als engagierte Eltern gesehen, wir kamen mit allen Betreuern, Lehrern usw. gut aus, wir haben ihnen Respekt entgegen gebracht und sie uns, wir haben uns eingebracht und gemeinsam hatten wir das gleiche Ziel, im Gespräch wurden Probleme angesprochen und gemeinsam nach Lösungen gesucht oder eben Positives erzählt…. ob Kindergarten….Schule….WfbM…alles kein Problem….

                Aber bei dem Thema „Wohnen“ wurde aus uns „engagierten Eltern“ die Probleme angesprochen haben, auf Lösungen gepocht haben und sich einfach nicht mit den schlechten Begebenheiten zufrieden geben wollten, ganz einfach...
                „überbesorgte Eltern die ihre erwachsene behinderte Tochter nicht loslassen können“
                ... gemacht.

                Unser Fazit:
                Engagierte Eltern sind unerwünscht weil sie unbequem sind und einfach nur Arbeit machen…

                Unsere Tochter (27 Jahre) gehört nicht zu den behinderten Menschen die man mit einer Pauschale die für „fitte“ behinderte Menschen ausreichen soll (was ich allerdings auch oft bezweifle) einfach unterbringen kann.

                Aber leider können ja schon die relativ "fitten" behinderten Menschen und ihre Eltern kein Verständnis für unsere Probleme/unseren Hilfebedarf aufbringen oder sie wollen es nicht verstehen und ich weiß aus eigener Erfahrung an der Stelle auf die Unterstüzung dieser Eltern zu hoffen...
                (auch wenn sie nicht zufrieden sind) ...ist verlorene Zeit...
                Oft ist die Angst anscheinend zu groß, dass sich etwas für ihre Kinder verschlimmert.

                Aber nur wenn wir alle zusammen halten würden könnten wir vielleicht etwas verändern....aber so....? !

                Mein Beitrag vom 06.01.2014, 11:47:
                und vom 03.02.2014, 12:28:
                http://www.intakt.info/forum/showthr...lbstbestimmung


                Wir sind durch die Kombi (einer geistigen Behinderung und einer schwerwiegend chronischen Erkrankung) unserer Tochter, die man damit nicht so einfach in irgendeine Schublade stecken kann,
                außen vor und zum Einzelkämpfer „gemacht“ worden....


                Liebe Grüße
                Monika
                Zuletzt geändert von werner62; 28.07.2015, 08:34.

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                  #9
                  AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                  Zitat von werner62 Beitrag anzeigen
                  „überbesorgte Eltern die ihre erwachsene behinderte Tochter nicht loslassen können“
                  ... gemacht.
                  Monika
                  Hallo Monika,

                  dieser Satz, den kann ich schon nicht mehr hören. Damit soll ich fügig gemacht werden, mir ein schlechtes Gewissen eingeredet werden. Das allerschlimmste ist, dass er von selbst betroffenen Eltern kommt. Einen anderen ausbremsen, damit er im Strom mitschwimmt und sich alles gefallen lässt.

                  Ich finde, dass es auch Einzelkämpfer geben muss. Dass sie auch eine Berechtigung haben. "Kleinvieh macht auch Mist".

                  Liebe Grüße
                  Micha

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                    #10
                    AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                    Liebe Monika,

                    auch wir sind mit unserem Sohn eigentlich Einzelkämpfer. Schwere Epilepsie, blind und mittelschwere bis eigentlich schwere geistige Behinderung. Dazu kommt seit letztem Herbst die Diagnose einer schweren Stoffwechselerkrankung die unbehandelt zu einem frühen und schweren Tod führt. Regelmässige Aderlässe und Blutkontrolen sind die einzige Behandlungsmöglichkeit. Wo sind soche Menschen im Rahmen der Eingliederungshilfe bei der Lebenshilfe in Wohnheimen, oder auch im ambulant betreuten Wohnen anzutreffen?

                    Vorweg, es geht mir hier überwiegend um das Wohnen und Betreuen meines Kindes, innerhalb der Lebenshilfe und für was Lebenshilfe in Deutschland steht. Meine Lebenshilfe, also deren Vorstand ich bin, bietet kein Wohnen an. In unserem Heimatbereich wird das von einer anderen Lebenshilfe abgedeckt. Wohnen für Menschen mit hohem Hilfebedarf hingegen, wird von der Caritas abgedeckt. So sind die Verhandlungen mit dem Bezirk und den Trägern abgeschlossen worden.

                    Mein Kind gehört zu denen mit der "nichtverwertbaren" Arbeit Gruppe. Ich bin es ebenfalls müssig mich überall als überbesorgte Mutter darstellen zu lassen. Ich habe einfach aufgegeben und dazu stehe ich. Muss ich betteln, wenn ich dazugehören will, oder mich auslachen lassen, oder was noch viel schlimmer ist, muss ich mir in der Bundesversammlung von Selbstvertretern wirklich sagen lassen, dass wir keine Eltern mehr in der Lebenshilfe brauchen, (auch in den Vorständen) weil die Selbstvertreter auch an unsere Kinder mit hohem Hilfebedarf denken und sich einsetzen? Jeder Leistungsträger lacht sich ins Fäustchen, wenn Nichtfachleute mit Forderungen, oder einer Aussage kommen die belegt, wie hoch der Betreuungs- und Hilfebedarf sein muss. Dann soll ich darauf vertrauen, dass Selbstvertreter aus der Lebenshilfe alles wissen und das Problem schon für mich lösen?

                    Nein, darauf vertraue ich nicht. Man konnte früher der Lebenshilfe bedingungslos vertrauen, weil oben an der Spitze Menschen waren, die sich mit Herzblut und eigener Erfahrung, bis zur Selbstaufgabe für ihre Kinder eingesetzt haben. Eine Mutter, oder auch ein Vater haben nichts zu verlieren, wenn es um ihre Kinder geht.

                    Heute werden wir nicht mehr ernst genommen. Es gibt jeden Tag im TV so viele kostenexpansive Themen für die ich Verständnis haben soll. Bei all meinem Sozialverständnis, mir reicht es jetzt. Ich stehe für meine Lebenshilfe und ich werde auch weiter daran arbeiten, dass sie für alle ihre zu Betreuenden auch in der Zukunft mit ihrem Namen steht. Aber ich werde meinen Mund aufmachen und sagen was mir weh tut, was mich verletzt und aufzeigen, wo mein Kind einfach nicht dazu gehört.

                    Ich werde lernen und mich auch davon überzeugen lassen "müssen", dass es andere Träger gibt, die sich vielleicht auch wieder vermehrt auf die Eltern und ihre eigene Erfahrung einlassen. Es ist nicht immer Lebenshilfe da drin, wo sie drauf steht. Diese Zeiten sind in der Moderne vorbei.

                    Was unser Kontakt mit dem Wohnheim betrifft, welches sich unserem Sohn annehmen wird, kann ich bis jetzt nur sagen, dass es sich sehr positiv entwickelt. Manche Dinge sich auf einmal für mich auch völlig anders darstellen und ich teilweise von meiner eigenen Überzeugung, was mein Kind braucht, ein wenig abrücke. Aber ich lasse mir nie irgendetwas aufzwingen, es ist meine eigene Sicht der Dinge. Ich muss mich wohl arrangieren, aber hier kann und darf ich für mein Kind kämpfen und dem Bezirk vermitteln, um was es geht. Bei der Lebenshilfe komme ich im Bereich Wohnen, ja erst gar nicht dazu.
                    Zuletzt geändert von Kirsten; 28.07.2015, 08:51.
                    Viele Grüße
                    Kirsten
                    Forumadministrator - Team-Intakt



                    Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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                      #11
                      AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                      Zitat von miau Beitrag anzeigen
                      Hallo Monika,

                      Ich finde, dass es auch Einzelkämpfer geben muss. Dass sie auch eine Berechtigung haben. "Kleinvieh macht auch Mist".

                      Liebe Grüße
                      Micha

                      Hallo Micha,

                      in unserer damaligen Situation bin ich in meiner Naivität von der Unterstützung der anderen Eltern (die wir ja schon ewig kannten) ausgegangen, zumal diese ja auch nicht mit der Situation zufrieden waren und vieles bemängelten.
                      Aber als es dann drauf ankam standen wir ganz alleine da...

                      Unsere Probleme interessierten niemand, keiner hat auch nur versucht mit uns Lösungen zu finden (die es mit gutem Willen sicher gegeben hätte) wir "Störenfriede" wurden außen vor gelassen .... Kostenträger und Leistungserbringer waren sich einig:

                      "Wir sind Eltern die ihr behindertes Kind nicht loslassen können"

                      Was will man mehr?!

                      Liebe Grüße
                      Monika

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                        #12
                        AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                        Hallo Monika,

                        es gibt Menschen, die können andere motivieren, denen hören andere zu und sie wollen gemeinsam etwas erreichen. Zu denen gehöre ich leider nicht. Ich bin immer schon der Zeit etwas voraus gewesen. So eine Art Vorkämpfer. Darauf bauen andere auf, knüpfen andere an und geben das Erreichte dann als ihres aus. Auch für die Vorarbeit braucht es Leute! Im großen Energiefeld bleibt alles erhalten, geht nichts verloren.

                        Zum Glück gibt es das Forum, wo wir uns doch einander begegnen können und miteinander uns stärken.

                        Liebe Grüße Micha

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                          #13
                          AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                          Zitat von Kirsten Beitrag anzeigen
                          Liebe Monika,

                          auch wir sind mit unserem Sohn eigentlich Einzelkämpfer. Schwere Epilepsie, blind und mittelschwere bis eigentlich schwere geistige Behinderung. Dazu kommt seit letztem Herbst die Diagnose einer schweren Stoffwechselerkrankung die unbehandelt zu einem frühen und schweren Tod führt. Regelmässige Aderlässe und Blutkontrolen sind die einzige Behandlungsmöglichkeit. Wo sind soche Menschen im Rahmen der Eingliederungshilfe bei der Lebenshilfe in Wohnheimen, oder auch im ambulant betreuten Wohnen anzutreffen?

                          Vorweg, es geht mir hier überwiegend um das Wohnen und Betreuen meines Kindes, innerhalb der Lebenshilfe und für was Lebenshilfe in Deutschland steht. Meine Lebenshilfe, also deren Vorstand ich bin, bietet kein Wohnen an. In unserem Heimatbereich wird das von einer anderen Lebenshilfe abgedeckt. Wohnen für Menschen mit hohem Hilfebedarf hingegen, wird von der Caritas abgedeckt. So sind die Verhandlungen mit dem Bezirk und den Trägern abgeschlossen worden.

                          Mein Kind gehört zu denen mit der "nichtverwertbaren" Arbeit Gruppe. Ich bin es ebenfalls müssig mich überall als überbesorgte Mutter darstellen zu lassen. Ich habe einfach aufgegeben und dazu stehe ich. Muss ich betteln, wenn ich dazugehören will, oder mich auslachen lassen, oder was noch viel schlimmer ist, muss ich mir in der Bundesversammlung von Selbstvertretern wirklich sagen lassen, dass wir keine Eltern mehr in der Lebenshilfe brauchen, (auch in den Vorständen) weil die Selbstvertreter auch an unsere Kinder mit hohem Hilfebedarf denken und sich einsetzen? Jeder Leistungsträger lacht sich ins Fäustchen, wenn Nichtfachleute mit Forderungen, oder einer Aussage kommen die belegt, wie hoch der Betreuungs- und Hilfebedarf sein muss. Dann soll ich darauf vertrauen, dass Selbstvertreter aus der Lebenshilfe alles wissen und das Problem schon für mich lösen?

                          Nein, darauf vertraue ich nicht. Man konnte früher der Lebenshilfe bedingungslos vertrauen, weil oben an der Spitze Menschen waren, die sich mit Herzblut und eigener Erfahrung, bis zur Selbstaufgabe für ihre Kinder eingesetzt haben. Eine Mutter, oder auch ein Vater haben nichts zu verlieren, wenn es um ihre Kinder geht.

                          Heute werden wir nicht mehr ernst genommen. Es gibt jeden Tag im TV so viele kostenexpansive Themen für die ich Verständnis haben soll. Bei all meinem Sozialverständnis, mir reicht es jetzt. Ich stehe für meine Lebenshilfe und ich werde auch weiter daran arbeiten, dass sie für alle ihre zu Betreuenden auch in der Zukunft mit ihrem Namen steht. Aber ich werde meinen Mund aufmachen und sagen was mir weh tut, was mich verletzt und aufzeigen, wo mein Kind einfach nicht dazu gehört.

                          Ich werde lernen und mich auch davon überzeugen lassen "müssen", dass es andere Träger gibt, die sich vielleicht auch wieder vermehrt auf die Eltern und ihre eigene Erfahrung einlassen. Es ist nicht immer Lebenshilfe da drin, wo sie drauf steht. Diese Zeiten sind in der Moderne vorbei.

                          Was unser Kontakt mit dem Wohnheim betrifft, welches sich unserem Sohn annehmen wird, kann ich bis jetzt nur sagen, dass es sich sehr positiv entwickelt. Manche Dinge sich auf einmal für mich auch völlig anders darstellen und ich teilweise von meiner eigenen Überzeugung, was mein Kind braucht, ein wenig abrücke. Aber ich lasse mir nie irgendetwas aufzwingen, es ist meine eigene Sicht der Dinge. Ich muss mich wohl arrangieren, aber hier kann und darf ich für mein Kind kämpfen und dem Bezirk vermitteln, um was es geht. Bei der Lebenshilfe komme ich im Bereich Wohnen, ja erst gar nicht dazu.




                          Liebe Kirsten,

                          ich wäre froh gewesen wenn der Leistungserbringer einfach ehrlich vorweg gesagt hätte das sie meine behinderte Tochter nicht aufnehmen können weil sie die adäquate Betreuung nicht leisten können/wollen …. weil sie dafür gar kein Personal haben…wie auch immer…

                          Dieses Inklusionsabenteuer war für uns und unsere Tochter ein einschneidendes Erlebnis und hat uns all das Vertrauen, was wir jemals in Behindertenorganisationen-Vereine hatten, genommen.

                          Es hat auch all das Vertrauen in die anderen Eltern, mit behinderten Kindern mit denen meine Tochter groß geworden ist, zerstört.

                          Es macht mich wütend aber auch traurig….und vor allem macht es Angst vor der Zukunft unserer behinderten Kinder.

                          Wir hoffen auch auf andere Träger die das „Wohnen“ auch für Menschen wie unsere Tochter zufriedenstellend umsetzen werden…zurzeit sehen wir allerdings noch kein Licht im Tunnel.


                          Ich wünsche Dir und Deinem Sohn das sich Eure Hoffnungen und Wünsche erfüllen werden….und das Du uns (Positives) berichtest... wie es so läuft…

                          Liebe Grüße
                          Monika

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                            #14
                            AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                            Zitat von miau Beitrag anzeigen
                            Hallo Monika,

                            Zum Glück gibt es das Forum, wo wir uns doch einander begegnen können und miteinander uns stärken.

                            Liebe Grüße Micha



                            Liebe Grüße
                            Monika

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                              #15
                              AW: Was ich euch mal sagen wollte.................

                              Möchte auch mal meinen "Senf" dazugeben.....
                              Ich habe ja schon einiges in meinem Blog über unsere Lebenshilfe (Prignitz) geschrieben.

                              Darüber hinaus kann ich sagen, das ich bisher immer gut beraten war, wenn es über Inanspruchnahme von Leistungen der Lebenshilfe ging.
                              Bei uns in der Prignitz ist die Lebenshilfe mit Ihrem Angebot recht gut aufgestellt: Neben Beratung für Angehörige u. ambulantem Pflegedienst, gibt es mehrere Wohneinrichtungen (u.a. für intensiv gepflegte Kinder), einen Freizeitclub für erwachsene behinderte Menschen, eine integrative Kita, eine Grundschule und Werkstätten mit mehreren Arbeitsbereichen, zu denen auch ein Therapiehaus gehört. Desweiteren gibt es auch Außenstellen der Werkstätten in den meisten Städten der Umgebung.

                              Was ich aber heute auch schon weis, das es bei unsrer Lebenshilfe momentan, keine geeignete Wohneinrichtung für Patrick gibt....auch wenn das nicht ganz oben auf der Liste steht, habe ich mich da auch schon umgehört. Ich weis zumindest, wohin ich mich dann wenden kann.
                              Mein Sohn ist nicht behindert, bei ihm sind Stärken und Schwächen anders verteilt

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