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Entwicklungsverzögerung

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    Entwicklungsverzögerung

    Hallo ihr lieben ,

    ich bin neu hier bin 29 Jahre alt und aus dem Allgäu verheiratet und wir haben einen Sohn der 1 Jahr alt ist.
    Ich entschuldige mich falls Rechtschreibfehler drin sind.

    So jetzt aber zu meiner Sorge:
    Unser Sonnenschein Luca ist am 2.1.2017 geboren ich wurde 3 Tage lang eingeleitet und dann sind Lucas Herztöne runter gegangen wurde mit saugglocke dann geholt. Luca ist laut Ärzte Kern gesund alles gut .
    Zuhause fing es an das er 3 Monate nur geschrien hat. Bin dann immer wieder zum Arzt es seien Koliken . Zusätzlich bin ich immer wieder zum osteopathen gegangen . Die Frau meinte dann als Luca 6 Monate alt war da sei was er braucht Krankengymnastik. Bin dann zum Arzt wieder habe das geschildert und gesagt Luca kann sich auch noch nicht drehen , dieser meinte dann nein brauchen nichts jedes Kind ist anderst schnell das kommt noch alles .

    Bei der U6 konnte Luca mit fasst 1 Jahr immer noch nicht sitzen krabbeln Robben stehen im November dann plötzlich sagt dieser Arzt er braucht dringend Krankengymnastik er sei motorisch Entwicklungsverzögert. Und er glaubt das kommt von der Geburt. Dann wollte ich das ganze neurologisch abgeklärt haben zur Sicherheit . Da Motorik ja vom Kopf gesteuert wird . Habe mir einen sehr guten Kinder Neurologen ausgesucht . Dieser meinte er vermutet da ist was wir müssen MRT , Blutabnahme , Neuropsychologische Testungen durchführen und schlaf eeg machen und verschärft Krankengymnastik.

    Freitsg war dann das MRT mit Vollnarkose ambulant in München . Ergebnis sie sieht das da eine Schädigung vorliegt jetzt gilt es zum abklären ob es von der Geburt kam oder eine Vererbung vorliegt . Ich verstehe nur Bahnhof sie wollte dazu auch nicht mehr sagen das Schlaf eeg mit Ergebnisse bekommen wir erst am 21.2. da gibt es dann eine Diagnose . Wir sind total verunsichert wissen nicht was jetzt ist was das alles bedeutet .

    #2
    Hallo Jessy,
    herzlich Willkommen bei Intakt.

    Auch wenn es schwer fällt, erstmal Ruhe bewahren, und die Diagnose abwarten. Zumindest habt ihr dazu erstmal alles getan. Die Ärzte sollten euch dann auch erst raten können, was ihr weiter unternehmen könnt.
    Bei motorischen Schwierigkeiten können Physio- od. Ergotherapie hilfreich sein.
    Eine genetische Untersuchung braucht Zeit, und macht ggf. auch die Blut-Untersuchung weiterer Familienmitglieder (wegen mögl. Vererbung) nötig.

    lg
    Mein Sohn ist nicht behindert, bei ihm sind Stärken und Schwächen anders verteilt

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      #3
      Hallo...ich nochmal.
      für eine genetische Untersuchung der Vererbung ist auch eine Familienanamnese von Nöten. Falls diese noch nicht erstellt wurde, kannst du hierfür schon Informationen sammeln. Wobei das natürlich auch schwierig ist, wenn du noch nicht weist, welche Schädigung vorliegt.

      Habe das mit meinem Sohn auch durch, mit dem Endergebnis das sich der Erstbefund nicht bestätigt hat. Genetische Veränderungen können auch spontan auftreten, dann muss man aber auch wissen wonach man sucht/suchen muss.
      Mein Sohn ist nicht behindert, bei ihm sind Stärken und Schwächen anders verteilt

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        #4
        Das ist ja interessant . Und wirklich schwierig ich habe schon in d r Familie nachgefragt . Und ich und meine Mama haben das restles leg’s Syndrom, mein leiblicher Vater Schizophrenie, und der Bruder von meinen Mann ms. Das habe ich alles angegeben . Dazu hat bis jetzt keiner was gesagt . Bin mal gespannt ob diese Ergebnisse dann schon am 21.2. wenn wir das eeg haben auch schon da sind um eine ganze Diagnose zu stellen . Am 14.2. habe ich ein Termin bei der Frühförder stelle . Die dem kleinen und uns dann auch mit Rat und Tat zur Seite stehen .
        Ich möchte mich noch bedanken für die schnelle Antwort es tut gut von anderen Ratschläge und aufbauende Worte zu lesen .
        Liebe grüss Jessy

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          #5
          Hallo Jessy,
          auch von mir Herzlich Willkommen bei INTAKT.

          Ihr macht eine schwere Zeit voller Ungewissheit und Zweifel durch und das ist sicher schwer.
          Aber ihr habt die nötigen Schritte eingeleitet und seid auf dem Weg Ursachen und mögliche Diagnosen abzuklären und so eurem kleinen Schatz bestmöglich helfen zu können.

          Ich wünsche euch nicht nur kompetente, sondern auch einfühlsame Fachleute, die euch dabei begleiten.
          Stellt alle Fragen, die euch auf dem Herzen liegen, schreibt sie ruhig auf, denn oft vergisst man im Gespräch schnell das eine oder andere.

          Wie es weitergeht und welche Konsequenzen sich ergeben hängt natürlich auch davon ab, was bei den Untersuchungen herauskommt und wird sich dann nach und nach finden. Haben die Ärzte auch die kompletten Akten und Berichte aus der Geburtsklinik beigezogen?

          Bei konkreten Fragen kannst du dich gerne ans Forum wenden. Es gibt aber auch einen umfangreichen Informationsteil den du hier erreichst: " Informationen und Recht" http://www.intakt.info/index.php?id=5 und eine Adressbank mit vielen Anlaufstellen in Bayern : http://www.intakt.info/adressen-und-anlaufstellen/ .

          Ich wünsch eurem kleinen Schatz und euch alles Gute und vielleicht magst du weiter berichten.

          Liebe Grüße,
          amai

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            #6
            Liebe Amai
            danke für die tolle Antwort das sind wirklich schöne Worte und tun sehr gut .
            Ja der Neurologe wollte sofort die Akten vom Krankenhaus einholen . Die ganze Sache war sehr komisch auch der Umgang damals bei der Geburt der Oberarzt sagte die ganze Zeit ich soll still sein und jetzt mal mit machen und am Schluss als er den dammriss grad 3 genäht hat das er das normal unter Narkose machen müsste aber gleich Urlaub hat und allein das als letzte Arbeit ist ja auch nicht Grade schön . Mein Mann und ich waren so von der Geburt geschockt dass wir gar nicht das alles war genommen haben . Erst später kam alles hoch . Hing mir mit 2 ops in folge noch sehr nach . Wurde zu eng genäht und dann auch noch zwei Monate später hat ein anderer Arzt obwohl ich schon zur Nachuntersuchung im Krankenhaus war Plazenta Reste festgestellt.
            Unser Kinderarzt meinte das der pH wert zu sauer war . Und ich habe dann sofort die damalige Hebamme kontaktiert die bei der Geburt dabei war und sie meinte das es eine festgelegte Grenze gibt und da war der kleine drüber . Der APGAR war bei 8/10/10 aber da sagt unser Kinderarzt weiß er von Erfahrungen dass da meist die Ärzte im Krankenhaus oft 2 Punkte dazu lügen . Das einzige was sicher ist ist der ph und der war sehr sauer meinte er .
            Liebe grüsse
            jessy

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              #7
              Liebe Jessy,

              auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum und alles Gute für deinen Sonnenschein Luca. Es zeigt sich immer wieder, dass man am Anfang leider oftmals mit den eigenen Vermutungen und Sorgen nicht ernst genommen wird. Wenn es dann offensichtlich wird, wurde schon vieles versäumt, was dann im Eiltempo abgearbeitet und vor allem verarbeitet werden muss.
              Was den genetischen Defekt betrifft, da müssen ja erst einmal Befunde direkt darauf hinweisen, sonst darf gar kein Gen Test gemacht werden. Also eine Diagnose, die evtl. aber eine Bestätigung braucht. Natürlich wird man nicht sofort auf fehlerhaftes Verhalten während der Geburt eingehen. Das habe ich noch nie gehört, oder gelesen. Leider ist das so, dass es aber immer wieder vorkommen kann, denn auch auf einer Entbindungsstation arbeiten Menschen und gerade in der heutigen Zeit sind auch sie mehr als belastet und überlastet und so können immer wieder vermeidbare Fehler passieren. Das soll aber keine Entschuldigung sein, denn hier geht es um das Wohlergehen eines, also deines Kindes. Die von dir beschriebenen Krankheitsbilder im Zusammenhang mit einer Entwicklungsstörung im 1. Lebensjahr zu sehen, ist weit hergeholt. Aber dazu seid ihr ja nun in Behandlung. Schizophrenie ist übrigens keine Erbkrankheit wie sooft "erzählt" wird. Restless Legs können viele Ursachen haben.

              Für euch wäre es sicher das beste, einen Termin für eine rundum Diagnosestellung in einem Sozialpädiatrischen Zentrum, z.B. im Kinderzentrum München zu bekommen. Wenn die Ergebnisse auch eine unklare Diagnose zur Folge haben, oder du dich nicht genug aufgeklärt fühlst, oder nicht weißt, wie du da alles einordnen und entsprechend handeln sollst, dringe auf einen solchen Termin bei eurem Kinderarzt. Er könnte das in die Wege leiten. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man manches hätte viel früher wissen müssen. Darum bin ich auch hier auf intakt.info zu finden. Das Wissen, welches wir aus Erfahrung mitbringen, kann wieder so vielen anderen weiterhelfen. Aber auch du selbst, wenn du dort anrufst und die Krankheitsgeschichte schilderst, kannst einfach mal mit dem Kinderzentrum Kontakt aufnehmen. Du brauchst aber eine Einweisung vom Kinderarzt und die Bestätigung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Der Kinderarzt scheint da ja selbst etwas verpasst zu haben, zumindest kommt es einem so vor. Eine im MRT festgestellte Veränderung im Gehirn kann viele Ursachen haben. Von einer Infektion während der Schwangerschaft, Vergiftung durch chemische Substanzen wie Medikamente usw., Sauerstoffmangel bei der Geburt, aber eben auch durch einen genetischen Prozess. Halte uns bitte auf dem Laufenden und wir versuchen dich durch den Dschungel ein wenig zu begleiten.
              Was deine Erfahrung mit dem Arzt und die Geburt selbst und dein eigene körperliche Komplikation betrifft, kann ich dir nur nahe legen, dich gegebenenfalls an den Verein BIG zu wenden. Das ist die
              Bundesinteressengemeinschaft Geburtshilfegeschädigter e.V.
              Das habe ich seinerzeit auch gemacht. Wohl habe ich meine Rechte erst durch einen Anwalt Vorort durchsetzen können, aber zumindest wird man dir da erst einmal weiterhelfen. Schäden, die vielleicht bei der Geburt eingetroffen sind, wird auch ein möglicher Prozess nicht wesentlich zum positiven beeinträchtigen können, aber wenn man deine Schilderungen liest, ist da etwas ganz gewaltig schief gelaufen. Für so ein Vorgehen, muss man Verantwortung zeigen. Die Stunden der Geburt und wie sie verläuft, sind ein ganz entscheidender Prozess für die Entwicklung von Mutter und Kind, ihrem Verhältnis zueinander, ihr Glück und ihre Hoffnung sowie Träume für eine gute Zukunft.
              Liebe Grüße
              Kirsten
              Zuletzt geändert von Kirsten; 01.02.2018, 11:06.
              Viele Grüße
              Kirsten
              Forumadministrator - Team-Intakt



              Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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                #8
                Hallo ihr lieben
                hab mich länger nicht gemeldet weil ich wieder arbeiten muss und von Arzt zu Arzt springe wir sind jetzt soweit das sie einen seltenen gendefekt vermuten der Name MLD ist gefallen mehrmals . Jetzt müssten wir zweimal zur blutabnahme und 24 std. Urin Entnahme. Das wird alles nach Tübingen an die Uni Klinik geschickt die jetzt für uns zuständig sind . Warten jetzt auf ein Anruf von Ihnen . Wir beten jeden Tag jetzt . Das sich alles irren tut und es nicht schlimmes ist .
                Viele liebe Grüße Jessy

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                  #9
                  Ich möchte mich außerdem Bei Euch bedanken das ihr für uns da seid. Bin so froh dieses Forum gefunden zu haben .

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                    #10
                    Liebe Jessy,

                    gleich heute früh habe ich Deine Zeilen gelesen. Jetzt habe ich Zeit, Dir auch zu antworten. Ich habe mich erst einmal durch die Infos gelesen und auch den Hinweis des Verdachts nachgelesen. Jetzt muss man erst einmal das Ergebnis abwarten und dann geht es weiter. Es geht immer weiter. Eine Diagnose ist manchmal auch ein kleiner Vorteil, weil man dann weiß, woran man ist und gezielt weiter gehen kann. Egal und wie auch immer, wir sind hier wenn Du uns brauchst.

                    Ganz liebe Grüße
                    Kirsten vom Team intakt.info
                    Viele Grüße
                    Kirsten
                    Forumadministrator - Team-Intakt



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                      #11
                      Zitat von Kirsten Beitrag anzeigen

                      Egal und wie auch immer, wir sind hier wenn Du uns brauchst.
                      Liebe Jessy,

                      ich schließe mich den Worten von Kirsten an.

                      Ihr macht momentan eine schwierige Zeit durch, diese Warterei auf eine Diagnose ist sicher furchtbar.
                      Aber erst mal abwarten was am ende herauskommt.....ich weiß das ist einfacher gesagt als getan

                      Fühl Dich mal ganz fest in den Arm genommen.

                      LG
                      Monika










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                        #12
                        Hallo ihr lieben , gestern kam der Anruf , alle Testungen haben nichts gezeigt der kleine hat keine seltene Erkrankung oder gendefekt. . Jetzt ist die Diagnose gestellt er hat Pvl durch die Geburt wohl .
                        Wie es weiter geht jetzt weiß ich noch gar nicht müssen jetzt viele Therapien machen .
                        Liebe Grüße Jessy

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                          #13
                          Liebe Jessy,
                          ich kann mir vorstellen wie aufreibend und anstrengend dies Alles für euch ist. Eine Achternbahnfahrt zwischen Bangen und Hoffen und so viel auf einmal, das man kaum weiß, was zuerst und überhaupt angehen.

                          Zuerst einmal: es gibt bei aller Tragik aber auch positive Aspekte in den Neuigkeiten. Ihr hattet diesen Verdacht auf dieses schwerwiegende genetische Syndrom MLD =Metachromatische Leukodytrophie. Ich kannte dies garnicht (es ist wohl sehr selten) und hatte dazu gelesen. Durch einen Gendefekt kommt es zu einer Stoffwechselstörung und die Stoffwechselprodukte zerstören mit der Zeit die Hirnsubstanz. Je nach Form tritt sie früher oder später auf, die Folgen sind aber immer sehr gravierend und enden dann mit einer eingeschränkten Lebenserwartung, wobei immer mehr geistige und körperliche Fähigkeiten verloren gehen.

                          Das bleibt eurem kleinen Schatz und euch erspart!

                          Die Diagnose PVL = Periventrikuläre Leukomalazie bedeutet zwar auch, dass das Gehirn eures Sohnes geschädigt wurde (durch Sauerstoffmangel), lässt aber viel mehr Spielraum und Hoffnung auf Entwicklung und erreichen wichtiger Fähigkeiten.
                          Sicher werden die Ärzte eurem Kleinen jetzt viele Therapien verordnen, wie etwa Krankengymnastik, Ergotherapie, vielleicht Logopädie etc.. Das ist aufwändig und viel zu organisieren, lohnt sich aber bestimmt und ihr werdet euch hoffentlich bald über Entwicklungsfortschritte freuen dürfen.
                          Das Gehirn ist ein erstaunliches Organ und kann mit Therapien, Förderung und Stimulation lernen viel zu kompensieren und andere neuronale Verbindungen zu schaffen.

                          Kirsten hatte dir ja auch schon sehr umfassend geschrieben. Ihr solltet nun - auch mit Hilfe der Krankenkasse- und weiterer professioneller Hilfe abklären, inwieweit evtl. Fehler und Verzögerungen unter der Geburt für den Sauerstoffmangel verantwortlich sind und evtl. hätten vermieden werden können. Dies wird sicher auch nicht einfach. Ihr solltet euch daher Hilfe suchen die euch bei diesem Prozeß der Sicherung und Aufarbeitung unterstützen.

                          Zum Schluß möchte ich dir aber weitergeben, was ein sehr kompetenter und humaner Professor an der Charite´ mir sagte, als mir die Diagnose für mein Kind mitgeteilt wurde: " Kein Arzt ist Hellseher, kein Arzt kann Ihnen mit Sicherheit sagen wie sich ihr Kind entwickeln wird und was es alles lernen kann, obwohl es nicht wahrscheinlich ist. Lassen sie sich nie, auch von keiner Diagnose der Welt den Entwicklungshorizont ihres Kindes verbauen!"

                          Das hat mir damals sehr viel Mut gemacht und mich viele Jahre auch durch schwierige Phasen getragen. Ich wünsche auch euch, das ihr in ein paar Jahren zurückblicken könnt und freuen, was euer Schatz alles gelernt und erreicht hat.

                          Viele liebe Grüße,
                          amai

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                            #14
                            Guten Morgen Amai
                            ich bin total begeistert über diese tollen aufbauenden und hilfreichen Worte .
                            Ich werde es genau so machen wie du sagst . Mit viel liebe und Einfühlsamkeit den kleinen Schatz begleiten und förden. Und ich werde alles was geht mit nehmen . Und wisst ihr wo man da zuerst hin geht um abzuklären ob dies ein Fehler der Klinik war ? Im geburtsbericht steht mangelnde Kooperation der Mutter . Das ist unverschämt sowas zu schreiben denn ich würde 3 tagelang eingeleitet und kurz vor Schluss wurde mir nochmals ein wehen Tropf gegeben ich hatte solche Schmerzen und die ganze Zeit lang das Gefühl das es nicht so weit ist das der kleine noch nicht raus will .

                            vier Wochen nach Geburt ist ja meine ganze naht aufgeplatzt hatte dammriss grad 3 die Hebamme meinte zu eng genäht und dann war ich nach ca 6 Wochen zur Kontrolle nochmal im besagten Krankenhaus und dieser Oberarzt der für alles zu verantworten ist wollte mich gar nicht Untersuchen eine andere Ärztin kam und hat dann die Bilder von innen kurz den oberArzt gezeigt der sagte das alles okay sei . Nach 9 Wochen unter massiven schmerzen bin ich dann zu mein Frauenarzt vor Ort der sagte sofort Krankenhaus Plazenta Reste . Er selbst hat mich im anderen Krankenhaus behandelt da ich dort nicht mehr hin wollte . Und das alles vergesse ich nie Mals. Dieser Umgang und alles auch während der Geburt . Hebammen Wechsel kurz vor Schluss und jetzt hab ich das zu machen was sie sagen und dann war Stillstand . Sollte ständig in Bauch atmen wegen Sauerstoff fürs Baby dann kam eine Ärztin und zum Schluss der besagte oberArzt der sagte ich soll mein Mund halten und endlich mitmachen . Zu zweit sind sie auf mein Bauch drauf und haben den kleinen runter gedrückt und die Hebamme dann mit saugglocke geholt .
                            Ich habe 2 std geschrien ohne Pause und gebettelt bitte Kaiserschnitt ich kann nicht mehr . Das härteste war ich hab mich abends als ich in Kreissaal kam mit der Hebamme entschlossen eine PDA zu nehmen . Die wurde mir gelegt . Als dann der Oberarzt rein kam fragte er wieso macht keiner die pda an . Das war soooo schlimm und ich dachte die ganze Zeit über wie wäre es nur ohne pda wenn es so schon so schlimm ist .
                            An das danach kann ich mich nicht mehr groß erinnern ich weiß nicht mal mehr wie der kleine aussah. Mein Mann sagte er hat nicht geschrien und war ganz blau .
                            Keiner hat reagiert er sei gesund und alles ist gut . Das war alles .
                            Liebe Grüße Jessy

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von Jessy2112 Beitrag anzeigen

                              Und wisst ihr wo man da zuerst hin geht um abzuklären ob dies ein Fehler der Klinik war ?
                              Hallo Jessy,

                              schau mal hier:
                              § 66
                              Unterstützung der Versicherten bei Behandlungsfehlern


                              1Die Krankenkassen sollen die Versicherten bei der Verfolgung von Schadensersatzansprüchen, die bei der Inanspruchnahme von Versicherungsleistungen aus Behandlungsfehlern entstanden sind und nicht nach § 116 des Zehnten Buches auf die Krankenkassen übergehen, unterstützen.......
                              https://dejure.org/gesetze/SGB_V/66.html



                              ..."Krankenkassen und MDK helfen Versicherten
                              Die Krankenkassen können zur Unterstützung bei vermuteten Behandlungsfehlern den MDK einschalten. Folgende Vorgehensweise empfiehlt sich für die betroffenen Versicherten:"....

                              Komplette Info:
                              http://mdk.de/319.htm



                              LG
                              Monika



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                                #16
                                Hallo ihr lieben ich habe ein Antrag zur pflegestufe gemacht . Wenn die dann kommen auf was kommt es denn an ? Im Internet hab ich viel gelesen . Ist gar nicht einfach in Lucas alter mit 15 Monaten da was zu sagen . Ich glaube ja nicht das wir eine bekommen aber ein Versuch ist es wert . Er hält die Flasche nicht sitzt krabbelt und läuft nicht . Essen kann er gut alles was man in die hand nehmen kann . Mit Besteck Löffel essen geht nicht . Ich kenn mich als Altenpflegerin gut mit Senioren aus aber bei Kinder achten Sie ja auf ganz andere Dinge .vuelkeicht kennt ihr Ja einige Stichwörter die sehr gut sind wo man bei der Begutachtung nennen sollte. Gibt es Unterlagen die ich besorgen muss noch ?

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                                  #17
                                  Hallo Jessy,

                                  auf unseren Info Seiten kannst du einiges zum Thema finden.
                                  Probiere es einfach mal über die Suchfunktion.
                                  Wir empfehlen immer ein Pflegetagebuch zu führen. Eine Art Dokumentation, so wie du es eigentlich auch vom Altenpflegebereich kennst. An Unterlagen solltest du Arztbriefe, Gutachten und vor allem schriftliches über die Diagnose bereithalten. Und man kann dir wirklich nur empfehlen, mit deiner Aussage über den Entbindungsverlauf rechtlichen Beistand zu suchen, bzw. damit zu deiner Krankenkasse zu gehen und um Unterstützung und Hilfe zu bitten.


                                  Viele Grüße
                                  Kirsten
                                  Forumadministrator - Team-Intakt



                                  Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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