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Chronologie eines Albtraums

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    Chronologie eines Albtraums

    11.07.03.
    Das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung ist da. Alles in Ordnung und es wird definitiv ein Junge. Der Name steht schon fest „ Luca „
    Ich schreibe S in der Kur eine SMS: Luca ist gesund, los freue dich, Mama, alles Liebe C

    12.07.03 bis 13.07.03
    Ich besuche S in der Kur. Sie hat schon einen richtigen Schwangeren Bauch und sieht einfach toll aus. Die Haare sind ein bisschen grau geworden, aber sie sieht dadurch nur noch besser aus. Es war ein einfach nur schönes Wochenende. Wir hatten seit langer Zeit mal wieder so richtig Zeit für uns und haben es einfach nur genossen. Es kam so richtig Freude bei uns auf, dass unser Kind gesund ist und alles in Ordnung ist. S sieht einfach nur toll aus, sie hat einen nun deutlichen Bauch und fühlt sich so langsam als Mutter. Wir kaufen den ersten Baby Tragegurt bei Tschibo für € 9,90 und fühlen uns gut dabei.


    14.07.03
    Der Albtraum beginnt. Es ist ca. 9 Uhr 30 als Dr. H bei mir in der Arbeit anruft und mir mitteilt, dass die zweite Fruchtwasser Probe einen erhöhten AHP Wert hat was auf offenen Rücken hinweist. Ich weiß noch genau, dass in dem Moment eine Welt zusammengebrochen ist. Dr. H sagt mir zwar, dass es auch eine Verunreinigung sein kann, aber zur Sicherheit sollte sich S noch mal untersuchen lassen.
    Ich bin total unruhig als ich S auf den AB spreche sie soll mich bald anrufen.
    Gegen 12 Uhr ruft S an und fragt mich was los sei. Ich muss ihr erzählen was passiert ist fühle mich so hilflos, wie das die ganze Woche auch so oft sein wird.
    S verspricht mir sich schnellstmöglich um einen Termin zu bemühen.

    15.07.03
    Morgen wird S einen Termin in der Klinik in Detmold bekommen.
    Das Warten ist furchtbar.

    16.07.03
    Ich muss früh nach Bonn fliegen, S hat um 8 Uhr 45 einen Termin in der Klinik und sagt sie ruft mich sofort an wenn sie etwas weiß.

    Ca. 10 Uhr ich bin in einem Meeting zum Thema F, das Handy klingelt und S ist dran. Sie bittet mich an einen ruhigen Ort zu gehen und zurückzurufen.
    Es ist war und passiert, die Fruchtwasseruntersuchung bestätigt sich. Unser Kind hat definitiv einen offenen Rücken.
    S sagt mir das sie sofort die Kur abbrechen wird und heute noch nach Berlin fährt, da im Krankenhaus Neu Kölln ein Prof. Vetter ist, der sehr gut sein soll und der Arzt in Detmold nicht viel zur Behandlung von offenen Rücken erzählen kann.
    Ich sage S das ich eh in Bonn bin und sofort losfahre um sie abzuholen.
    Gegen 13 Uhr bin ich Detmold und gegen 18 Uhr sind wir in Berlin. Unterwegs fragen wir M und S ob wir vorbeikommen können. Wir haben das Bedürfnis den ganzen Scheiß jemanden zu erzählen. Der Abend ist sehr schön trotz allem. Wir schwanken zwischen ganz viel Hoffnung und na ja es wird schlimm aber es geht schon.



    Abends zeige ich S einen Bericht aus dem Internet über die Diagnose Spina Bifida. Ich glaube, es wird S zum ersten Mal bewusst um was es überhaupt geht. Ihr gute Stimmung ist weg und bereue es sie der guten Stimmung beraubt zu haben. Andererseits hat sie sich einfach zu viel unberechtigte Hoffnung gemacht.
    Wir schlafen unruhig.

    17.07.03
    Der Anruf für einen Termin im Krankenhaus Neu Kölln kommt. Wir sollen um 10 Uhr da sein und fahren sofort los.
    Im Krankenhaus sind viele Schwangere.
    Die Untersuchung durch Frau Dr. bringt nicht viel neues. Ja der offene Rücken ist da, aber das Kind liegt ungünstig, sie sieht nicht viel sagt aber das ihrer Meinung nach die Wirbel doch eventuell geschlossen sind. Wir haben wieder ein wenig Hoffnung, trotzdem fragen wir zum ersten Mal wie ein Abbruch der Schwangerschaft vor sich geht. Sie sagt das eine durch Medikamente unterstützte natürliche Geburt eingeleitet wird.
    Sie gibt uns die Telefonnummer der Spina Bifida Abteilung des Virchow Krankenhauses und empfiehlt uns noch mal zu Dr. H zu fahren, dass sie erst seit einem halben Jahr im Krankenhaus ist, der Oberarzt Urlaub hat und ihre Erfahrung nicht so groß ist. => wir finden das der Termin unnütz war.

    Dr. H hat Zeit, wir fahren hin und bekommen zum ersten Mal eine definitive Diagnose.

    Es ist Spina Bifida in der schweren Form.

    Dr.H ist toll. Er ist sehr ehrlich als er uns erzählt was das Kind so alles haben wird. Wir machen uns wieder Hoffung, das dass Kind im Bauch seine Beine bewegen kann. Wir erfahren aber auch, dass nach der ersten OP eine große Wahrscheinlichkeit besteht das dass Kind querschnittgelähmt sein wird und das es eigentlich keine Rolle spielt ob er seine Beine im Bauch bewegen kann oder nicht. Er sagt auch, dass wir uns klar sein müssen, dass die Entscheidung ob Luca abgetrieben wird oder nicht in der kommenden Woche gefällt werden muss, da er sonst ab der übernächsten Woche Lebensfähig wäre und dann eine Abtreibung für alle Beteiligten ( wir und die Ärzte ) schwierig wird.
    Dr. H rät uns einen Termin im Virchow Krankenhaus zu vereinbaren, da dort die größte Erfahrung vorhanden ist. Wir wollen wissen, welche Probleme auf uns zukommen wenn S Luca austrägt.

    Es ist 15 Uhr, wir sind nur noch erschöpft und müde und leer.
    Ich informiere S Eltern und meinen Vater über die Diagnose, aber das Hoffnung besteht und wir bevor wir eine Entscheidung treffen noch einen Termin im Virchow haben werden.
    Uns geht es schlecht, ich schlafe schlecht und empfinde nur eine große Leere.
    Morgen um 14 Uhr haben wir einen Termin im Virchow.

    18.07.03

    Ich arbeite morgens noch und bereite alles dafür vor, dass ich eine Woche Urlaub nehme.
    Alle Fragen wie es geht, da es die Runde gemacht hat das ich so überstürzt aus Bonn weggefahren bin. Die Lehre daraus ist, sollten wir noch einmal ein Kind bekommen werde ich es nicht mehr erzählen.



    14 Uhr, wir sind im Virchow und erfahren in den nächsten zwei Stunden von einem Arzt und einer Psychologin was uns alles erwartet ( im positiven wie im negativen ), wenn S Luca austrägt.
    Der Albtraum wird immer größer und die Verzweiflung auch. Wir können es bald nicht mehr ertragen, die schweren Probleme zu hören die auf uns zukommen. Für uns war immer klar, dass die Darm und Blasenschwäche nicht so schlimm ist wenn das Kind nur einigermaßen laufen kann. Falsch gedacht, es ist genau umgekehrt. Die Darm und Blasenschwäche ist später ein echt schweres Problem.
    Die beiden sind echt gut. Wir bekommen keine Beratung sondern eine sehr ehrliche Information in allen Schattierungen was nach der Geburt aber auch was nach einer Abtreibung alles passieren wird. Das war uns wichtig, weil wir zum ersten Mal so richtig einschätzen können, was alles passieren wird, welche Risiken auf uns zukommen usw.

    Wir haben uns entschieden, auf einer Bank im Virchow, S wird Luca abtreiben.


    Wir sind und werden der Belastung nicht standhalten können. Wir sind der tiefen Überzeugung, dass es das Beste für das Kind aber auch vor allem für uns sein wird.

    Wir fühlen uns so Scheiße!!!! Womit haben wir das verdient?
    Ich informiere meinen Vater, morgen werden wir S Eltern informieren.

    Ich kann nicht mehr, um 20 Uhr gehe ich ins Bett und kann mich nicht mehr einkriegen.
    Ich empfinde nur noch Trauer.
    Ich mache mir solche Sorgen wie S die nächste Woche überstehen wird?
    Was wird aus mir, wie gehe ich nächste Woche mit der Situation, wenn S im Kreissal liegt, um Das Wissen, dass wir uns bewusst dafür entscheiden mussten. Ich bin nicht gläubig und bin froh darüber, denn sonst würde ich die Existenz von Gott und seiner so genannten Gerechtigkeit sehr anzweifeln.

    S hat die Entscheidung akzeptiert. Sie hat ein Bier getrunken und ich konnte nur zusehen und heulen.

    19.07.03

    Wochenende, Zeit zum Überlegen?! Ich kann nur noch heulen, Rauchen und Kaffeetrinken, mir ist schlecht.

    Montag geht S zur Frauenärztin und lässt sich eine Überweisung in die Klink geben.

    #2
    Hallo,
    ich bin ehrlich gesagt sehr schockiert über Eure Entscheidung. Meine Freundin hat eine inzwischen 4 jährige Tochter mit Spina Bifida. Es war für sie und das kleine Mädchen am Anfang so schwer. Sie hat sich aber trotz aller Erwartungen gut entwickelt, fängt jetzt zu Laufen an, sonst ist sie altersgerecht entwickelt. Ich habe selbst eine geistig schwerbehinderte Tochter, die sehr früh auf die Welt kam und 3 mal am Darm operiert werden mußte. Sie wurde ins künstliche Koma gelegt, so gingen die Gehirnzellen kaputt. Es ist schwer, kann ich nicht abstreiten, aber ich möchte sie nicht missen. Sie gibt so viel Liebe und Wärme, und verlangt nichts nur die Liebe.

    Überlegt es Euch gut, Abtreibung ist keine Lösung. Deine Frau wird sich das im Leben nie verzeihen!!!!!
    Grüße

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      #3
      Hallo "unbekannt",
      es tut mir wirklich leid, dass Du und Deine Frau in dieser Klemme stecken und ich wünsche Euch beiden viel Kraft.

      In dieser Frage gibt es kein richtig oder falsch und niemand auf der Welt kann Euch die Entscheidung für oder gegen das Kind abnehmen. Egal was Ihr tun werdet, die kommende Zeit wird definitiv für euch schwer sein. Jede der Alternativen ist sehr schwerwiegend und unumkehrbar! Was allerdings positiv ist: Ihr entscheidet Euch gemeinsam. Keiner von Euch wird später sagen, er hätte eigentlich doch die andere Alternative gewollt.

      Es ist sicher auch keine Frage von Schuld etc. Ich denke jeder aus dem Umfeld wird Eure Entscheidung akzeptieren und niemand möchte in Eurer Haut stecken. Auf der einen Seite muss man bei Geburt eines Kindes mit Behinderung sein Leben umstrukturieren. Es gibt viele Wunschvorstellungen von denen man sich lösen muss. Es ist ein viel größerer Aufwand und die Zukunftsperspektiven für das Kind sind eingeschränkt. Auf der anderen Seite berichten viele Eltern, dass sie gerade durch ihr Kind eine ganz neue Sicht der Welt erhalten haben und das Kind ihnen so viel Liebe gibt, dass sie es aus der späteren Sicht heraus nicht mehr missen möchten und froh sind, nicht abgetrieben zu haben.

      Wichtig ist, wenn Ihr eine endgültige Entscheidung gefällt habt - wie immer sie auch aussehen mag - dann solltet Ihr diese Entscheidung durchziehen und nicht zurück blicken. Das schlimmste was passieren kann ist, sich über viele Jahre und vielleicht bis ans Lebensende immer wieder zu fragen: "Was wäre gewesen, wenn das Kind doch nicht abgetrieben worden wäre." oder "Es wäre doch besser gewesen das Kind abzutreiben". Auf diese Weise kann man sich die ganze Zeit in der man diese Gedanken wälzt nicht davon lösen und versuchen, aktiv die Situation zu bewältigen. Wenn Ihr tatsächlich eine Abtreibung durchführen lasst, solltet Ihr auf jeden Fall psychologische Betreuung in Anspruch nehmen. Bestimmt gibt es in der Klinik entsprechende Angebote oder zumindest Adressen, wohin man sich wenden kann. Bestimmt gibt es in Berlin auch Selbsthilfegruppen zu dieser Thematik. Falls Ihr doch nicht abtreiben lasst, gibt es ebenfalls sehr viele Hilfen, die Ihr in Anspruch nehmen könnt und auch Elterngruppen/Selbsthilfegruppen zum Thema Spina Bifida.


      Ciao,
      Wolfgang


      P.S.: Es gibt sehr viele Eltern, denen es wie Euch geht. Das Problem liegt schwerpunktmäßig daran, dass diese ganzen Untersuchungen routinemäßig durchgeführt werden. Jeder will sich bestätigen lassen, dass mit dem Kind alles in Ordung ist. Und dann kommt i.d.R. wie auch bei Euch das Problem, unter Zeitdruck entscheiden zu müssen. Man kann jedem Paar/jeder Frau nur raten, bereits vorab eine Entscheidung zu fällen und falls eine Abtreibung von vorneherein ausgeschlossen ist, Screenings auf Fehlbildungen nicht durchführen zu lassen.

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        #4
        Hallo Wolfgang,

        vielen herzlichen Dank für Deine Zeilen. Sie geben Mut und sind nicht vorwurfsvoll wie das der Schreiberin vor Dir.

        Unser Problem ist, dass wir eingentlich nie ein Kind wollten. Dieser Sohn ist ein " Unfall ". Aber nachdem wir vor 5 Wochen erfahren haben, dass meine Frau schwanger ist wollten wir dieses Kind auf jeden Fall haben.
        Meine Frau ist seit ca. 2 Jahren AU wegen eines schweren Bandscheibenvorfalls der nie richtig behandelt wurde. Daher hatte sie auch recht heftige Medikamente genommen. Die Nebenwirkungen dieser Medikamente sind so wie typische Schwangerschaftsbescherden in den ersten drei Monaten.
        Wir haben erfahren dass meine Frau schwanger ist als sie im vierten Monat war. ( Bei einer Routineuntersuchung ) Und da war die Freude bei mir riesig!!!

        Wie war das doch, erstens kommt es anders zweitens als man denkt.

        Nun ja wir sind immer noch nicht weiter. Wir waren heute im Benjamin Franklin in Berlin bei einem Oberarzt. Und seit heute haben wir wieder ein wenig Hoffnung, dass die Behinderungen nicht so schwer sind.

        Wir haben unsere Entscheidung einer Abtreibung erst mal aufgeschoben. Wir werden, nach derzeitigem Stand, nächste Woche noch zwei Untersuchungen machen lassen. Sollten sich die Behinderungen so einigermassen in Grenzen halten werden wir uns wohl für das Leben entscheiden.

        Es ist so unheimlich schwierig mit diesen ständigen Auf und Nieder der Gefühle umzugehen.

        Ich werde weiter hier berichten.

        Wir wollten in diesem Forum allen die in einer ähnlichen Situation sind wie wir mitteilen, dass man sich die Entscheidung auf keinen Fall einfach machen soll. Andererseits ist man als Betroffener so abhängig von den Ärzten und neigt dazu auch Infos sehr nach Gefühl zu interpretieren. Das ist das absolut ätzende. Alle sagen nur, meine Erfahrung sagt dies oder das, aber eine Garantie kann man selbstveständlich nicht erhalten.

        Bis bald. Ich würde mich freuen, weitere Reaktionen zu erhalten. Gerne auch von Betroffenen Familien. Aber bitte keine Vorwürfe!!

        Grüße

        C.

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          #5
          Hallo C.

          Nein, einen Vorwurf kann man Euch nicht machen in dieser Situation. Es ist nur zu gut verständlich, dass man sich instinktiv und völlig unvorbereitet erstmal dagegen entscheidet. Ich denke auch, dass eine solche Entscheidung reifen soll und muss, nichts sollte übereilt entschieden werden.
          Spina Bifida ist eine Behinderung, die von minimal bis schwer sein kann. Dass Ihr Euch nun erstmal zu genaueren Untersuchungen entschlossen habt um die Schwere der Behinderung in Erfahrung zu bringen, ist sicher die beste Entscheidung in dieser Situation.

          Ich habe eine kleine Tochter mit Spina Bifida, sie ist 2 Jahre alt. Wir wussten vor der Geburt nichts von der Behinderung und ich will ganz ehrlich sein...bestimmt hätten wir uns dagegen entschieden, wenn wir es gewusst hätten.

          Ich kann Dir gar nicht sagen, wir froh ich bin, dass wir es nicht wussten, und uns somit diese Entscheidung erspart blieb. Sicher hätte man uns in der Schwangerschaft all das erzählt, was passieren könnte, aber nicht passieren muss! Die Ärzte gehen bei dieser Beratung doch immer vom schlimmsten anzunehmenden Fall aus - bloss nichts unerwähnt lassen, damit es hinterher keine Probleme gibt.

          Unsere Tochter kann laufen, man kann als Laie kaum einen Unterschied zu gesunden Kindern sehen. Sie hat eine Blasenlähmung, und muss katheterisiert werden, ist allerdings dabei trocken und kontinent, kann sogar normale Unterwäsche tragen. Der Darm macht auch Probleme, allerdings ist sie auch dort kontinent. Was ich damit sagen will: Sie hat eine Spina Bifida, aber für uns ist sie weder krank noch behindert. Alle ihre Einschränkungen bzw. der Pflegeaufwand sind für uns selbstverständlich und alltäglich geworden und kaum eine Belastung mehr. Sonst ist sie absolut normal und zeitgerecht entwickelt.

          Ich will Dich jetzt nicht mit Plattitüden überhäufen - nach dem Motto "alles halb so schlimm".
          Jeder Fall ist anders, und es kann natürlich auch alles ganz anders bei Eurem Sohn verlaufen. Keine Spina Bifida gleicht der anderen. Sicher wird man bald erkennen können, welche Wirbel bei Eurem Sohn geschädigt sind und darauf schon Schlussfolgerungen über die möglichen Auswirkungen ziehen. Bewegt er gut die Beinchen? Ist das Kleinhirn unauffällig? All das sind gute Anzeichen.

          Heute sage ich mir: Wenn mir damals einer gesagt hätte, was da alles auf uns zukommt, ich hätte nie geglaubt das schaffen un durchstehen zu können. Aber es geht! Unglaublich welche Kräfte in einem ruhen.

          Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt für die kommende Zeit, wie auch immer ihr Euch entscheiden werdet.

          Viele liebe Grüße und alles Gute,
          Isa



          Übrigens gibt es eine Seite der Selbsthilfegruppe im Internet, wo auch ein reger Austausch im "Gästebuch" stattfindet.
          www.asbh.de

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            #6
            Hallo Isa,

            auch Dir vielen herzlichen Dank für Deine Zeilen und Euch einen schönen Abend.

            Ich habe eben mit meinem besten Freund gesprochen.

            Er wird uns morgen zu der Untersuchung begleiten damit wir einen Unbeteiligten dabei haben, der nicht nur mit dem " Bauch " dabei ist sonder auch mit dem Kopf.

            Viele Grüße

            C.

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              #7
              Lieber Unbekannte,
              dein Tagebuch hat mich sehr mitgenommen. Das ist so eine schlimme Situation, in der ihr beide steckt und niemand kann Euch die Entscheidung abnehmen. Man kann wohl seine Meinung sagen, aber Ihr beide ganz allein müßt schließlich und endlich da durch. Ich finde es auch nicht gut, Euch in dieser Situation noch mit Vorwürfen zu überhäufen. Wer sind denn wir überhaupt, um uns als Richter aufzuspielen? Du glaubst ja leider nicht an Gott, aber in diesen Situationen denke ich immer an den Bibelspruch: "...und wer ohne Schuld ist, der werfe den ersten Stein!" Ich denke mit Vorwürfen ist Euch nicht geholfen. Ich weiß, was es heißt, ein pflegebedürftiges Kind zu haben - nie ist jemand da, wenn ich nicht mehr kann. Da helfen mir die ganzen Selbsthilfegruppen nichts.
              Ihr müßt eine Entscheidung treffen und dann dahinter stehen und zur Akte legen. Wie Wolfgang auch schon sagte, es hilft hinterher nichts mehr, ewig zu grübeln, was wäre gewesen, wenn......
              So oder so habt ihr einen verdammt steinigen Weg vor Euch, und ich hoffe, dass ihr hinter Eurer Entscheidung stehen werdet, egal wie sie ausfällt. Es wäre schön, wenn du uns berichten könntest, wie Ihr Euch entschieden habt .......
              Ich wünsche Euch die Kraft, das alles gut durchzustehen und die "richtige" Entscheidung zu treffen, wie immer sie aussehen mag.
              Ich werde ganz arg an Euch denken - der Bericht geht mir sowieso nicht mehr aus dem Kopf, seit ich ihn gelesen habe!
              Alles Gute!
              Gerrie

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                #8
                Hallo C.,

                Euer Weg den Ihr in den nächsten Tagen, vielleicht auch Wochen,
                zu gehen habt ist schwer. Ich hoffe das Ihr es weiterhin schafft
                ihn gemeinsam zu gehen, denn nur so könnt Ihr Eure Entscheidung
                auch in Zukunft tragen und gegen möglicherweise aufkommende
                Zweifel verteidigen.

                Alles gute für Euch,

                Ulrich



                -------------- Mitglied im Verein --------------
                ------- Intensivkinder zu Hause e.V. -------

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                  #9
                  Hallo C.

                  Danke für Euren ehrlichen Einblick den ihr uns in Euer Seelenleben gewährt. Viele erleben ähnliches, keiner erfährt davon wie unendlich schwer diese Entscheidung ist zu einem behinderten Kind zu stehen das man nicht auf den Armen hält, dass man nicht sieht und von dem uns die Ärzte nur erzählen was es alles nicht können wird. Was ich so zwischen den Zeilen lese habt ihr aber zumindest Glück, das es Menschen gibt die aushalten, bei Euch bleiben und nicht noch mehr Druck erhöhen.Sucht weiter Euren Weg -viel Kraft und Mut wünsch ich Euch.

                  Hildegard

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                    #10
                    Hallo zusammen und nochmals Danke sehr für Eure Kommentare.

                    Ich/wir sind froh das wir uns mit der Entscheidung Luca abzutreiben Zeit gelassen haben. Wir hatten heute Abend einen weiteren Termin bei einem US Spezialisten und der hat die positive Prognose des Oberarztes aus dem Benjamin Franklin bestätigt.
                    Es sieht so aus als ob die Cele bei S2/S3 ist, es gibt keine Klumpfüße und die Beine bewegen sich auch selbständig und kräftig.
                    Wir werden morgen abend noch einen weiteren Termin bei einem Prof. für US Diagnostic haben und wenn der die positive
                    Einschätzung auch bestätigt, werden wir Luca definitv nicht abtreiben lassen sondern uns damit abfinden einen behinderten Sohn zu haben.

                    Wie gesagt, alle die in der gleichen Situation sind kann ich nur raten sich seiner Gefühle sehr bewusst zu sein und aber auch so viele wie mögliche Meinungen von Spezialisten einzuholen.

                    Übrigens der Spezialist für US Diagnostic heisst Dr. Hese in Berlin Mariendorf. Kann ich sehr empfehlen. Sowohl fachlich wie auch menschlich ist der Mann sehr gut.

                    Übrigens heisse ich Robert.

                    Ich melde mich wieder übermorgen mit den neuesten Nachrichten.

                    Viele Grüße an Euch alle.

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                      #11
                      Hallo Robert,

                      ich habe ja ehrlich gesagt schon auf eine neue Nachricht von Dir gewartet....
                      Und was ich zu lesen erhofft habe, habe ich auch gelesen.

                      Wenn es tatsächlich so sein sollte, dass die Cele bei S2/S3 ist, wäre das sogar noch besser als bei unserer Tochter. Ich bin überzeugt, dass Ihr das schaffen werdet.
                      Ich frage mich allerdings, wie zunächst von einem Arzt die Diagnose kam "Spina Bifida in der schweren Form". Danach hört es sich nun wirklich nicht an.

                      Ich freue mich auf neue Nachrichten von Dir.
                      Liebe Grüße an Deine Frau.....und freut Euch auf Euer Baby!


                      Viele Grüße,
                      Isa
                      Isabel mit Anna und Marie aus Köln

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                        #12
                        Hallo zusammen und vor allem Isa.

                        Wir haben uns gestern Nacht, heute morgen entschieden Luca zu bekommen.

                        Vorangegangen waren 2 Stunden Ultraschall Untersuchung und eine gute Prognose ( ohne jede Gewähr ) das Luca *keine Arnold Chiari Symtome z.Zt. hat, eine gute Beweglichkeit der Beine hat, keine Klumpfüße hat und die Cele bei S2/S3 ist.

                        Tja was soll man sagen, wir freuen uns sehr!!!!

                        Ich werde weiter berichten und dann ausführlicher.

                        Viele Grüße

                        Robert



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                          #13
                          Hallo Robert,
                          wie schön - Ihr seid zu einer Entscheidung gekommen. Ich habe mich sehr darüber gefreut. Gratuliere Euch beiden ganz herzlich. Werde auch in Zukunft mit Spannung und Ungeduld deine Berichte erwarten. Halte uns auf jeden Fall weiterhin auf dem Laufenden.
                          Alles Liebe und Gute für Euch Drei!
                          Gerrie

                          Kommentar


                            #14
                            Hallo Robert,

                            das hört sehr wirklich sehr gut an!
                            Wenn es alles so bleibt und sich auch so bewarheitet, seid Ihr da wirklich mit einem "blauem Auge" davongekommen.
                            Schön, dass Ihr Luca das Leben schenken werdet. Er wird Euer Leben sicher sehr bereichern.

                            Ich kenne inzwischen einige Menschen mit Spina Bifida, Erwachsene wie Kinder. Alle strahlen etwas Besonderes aus. Wenn Du Eltern von SB-Kindern fragst, so sagen alle, dass ihr Kind ein besonderes ausgeglichenes, sonniges und freundliches Wesen hat. Bei unserer Tochter ist dies nicht anders. Und trotz des Pflegeaufwands macht sie weniger "Arbeit", als ihre knapp 5-jährige sehr anstrengende, aber gesunde Schwester.

                            In welcher Schwangerschaftwoche ist denn Deine Frau inzwischen? Wann wird das Baby zur Welt kommen?

                            Wann immer Du Fragen hast, kannst Du mich gerne ansprechen. Du kannst auch über das Profil direkt eine Mail schicken.

                            Viele Grüße,
                            Isa
                            Isabel mit Anna und Marie aus Köln

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Robert,

                              ich habe in den letzten Tagen mit gehofft und gebangt und nun freue ich mich mit! Ich wünsche euch von Herzen, dass sich diese gute Prognose bewahrheitet und dass ihr bald eine sehr glückliche Familie seid!

                              Liebe Grüße
                              Heike

                              Kommentar


                                #16
                                Hallo alle zusammen,

                                ich hatte mich gestern ein wenig kurz gefasst, wohl auch weil wir zur Zeit sehr müde sind und viel schlafen. ( Ich habe ja noch Urlaub )

                                Ja, die Entscheidung Luca zu bekommen ist richtig!!
                                Wir reden überhaupt nicht mehr über eine Abtreibung, sondern nur noch wie es wohl sein wird, wenn " er " da ist. Das soll nicht heissen, dass wir die Situation verdrängen, sondern das wir sie akzeptiert haben. Wir wollen diese Situation definitv nicht mehr ändern, sondern uns in Ruhe auf die Zeit nach der Geburt vorbereiten.

                                Wir erfahren zur Zeit sehr viele positive Reaktionen von Freunden, Bekannten und auch hier heraus aus dem Chat und das tut einfach nur gut. Es ist einfach sehr interessant zu sehen wie sich Meinungen und Ansichten von Freunden und Bekannten so ändern wenn erst einmal Fakten da sind.

                                Es ging uns ja nicht anders. Wir waren immer der Meinung, wenn wir ein behindertes Kind bekommen sollten, werden wir es abtreiben. Da kann ich ich mich eingentlich nur selbst fragen weshalb und mit welchen Grund ich eigentlich so gedacht habe. Na ja später ist man immer schlauer.
                                Ich weiss jedenfalls heute und da bin ich mir sehr sicher, dass ich solche Gedanken zwar haben kann, aber mir sehr sicher sein muss wenn ich sie auch umsetzen möchte/will.

                                Wir waren heute bei einer Familie, deren Adresse wir gestern abend von einem der US Diagnostiker erhalten haben. Er hatte noch gestern abend so gegen 21 Uhr bei der Familie angerufen und gefragt ob wir einmal vorbeikommen können. Er sagte uns, dass die Familie einen 4 Jahre alten Sohn hat, der seine Cele an der selben Stelle hat wie unser Sohn.
                                Ja da waren wir dann heute, geplant war eine Stunde, geworden sind es zwei.

                                Isa Du hast absolut recht, Spina Kinder sind Sonnenscheine und etwas Besonderes, der Junge heute war ein echter Sunny Boy, voller Witz und Charme.
                                Der Junge hat noch einige Sprachprobleme, die Eltern meinten er ist ca. 1/2 Jahr in der Entwicklung zurück, aber so what? Wenn es das einzige ist ( ok da waren noch die Blasen und Darmschwäche ) dann ist das doch einwandfrei akzeptabel oder???!!!

                                Meine Frau ist in der SS 20 +3 und der Junge wird in der Woche ab dem 20.11.03 zur Welt kommen.

                                Die Eltern heute hatten von der Geburt berichtet, die war wohl nicht so schön. Sie sagten, das Kind kam sofort in einen Sterilen Sack wurde kurz auf die Mutter gelegt und wurde dann sofort in einen Brutkasten gelegt.
                                Mich würde daher mal an dieser Stelle interessieren, ob andere Eltern dies auch so erlebt haben?

                                Weiterhin haben sie sich sehr negativ über die Spina Gruppe im Virchow ausgelassen. Unser Eindruck war ja auch so am letzten Freitag ( das ist schon mindestens 2 Jahre her, also eine Ewigkeit ) das das Gespräch sehr negativ und hart war und den Sinn hatte uns zu einer Abtreibung zu bewegen. Was ja auch beinahe passiert wäre.
                                Gibt es diesbezüglich ähnliche Erfahrungen?

                                Ich denke mal, auch wegen des heutigen Gesprächs mit dem Eltern Paar ist es wohl sehr normal dieses Auf und Nieder der Gefühle, Meinungen, Ansichten und Unsicherheiten zu haben und damit nicht so richtig umgehen zu können.

                                Ich bin nur froh, dass meine Frau und ich im Laufe der letzten 11 Jahre sehr zusammen geschweisst sind und wir uns aufeinander 100% verlassen können.

                                Wenn ich nochmals in so eine super kritische Sitauation kommen sollte, *würde ich aber diesmal sofort proffesionelle Hilfe in Anspruch nehmen. Als Laie ist man da total und hoffnungslos überfordert. Diesem Eltern Paar ging es genauso in der Zeit bis zur Entscheidung getreu dem Spruch, Auf und Nieder immer Wieder.

                                Ich grüße Euch alle und nochmals vielen herzlichen Dank für Eure Zeilen. Auch ich schaue ständig nach, ob jemand etwas geschrieben hat und warte auf Eure Antworten.

                                Noch einen schönen Abend/Tag und bis bald.
                                P.S. wir gehen morgen Umstandssachen kaufen. Der Bauch ist nun sehr deutlich und verlangt nach weiter Kleidung.


                                robert *

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                                  #17
                                  hallo robert,
                                  hallo unbekannte werdende mutter!

                                  ich bin aus einem kurzurlaub jetzt zurückgekehrt und habe dadurch erst heute eure geschichte gelesen.
                                  im ersten moment beschleicht einen der eindruck, dass sie an dramatik nicht zu überbieten ist. aber ich denke, dass das, was ihr durchgemacht habt (bishin zu eurer jetztigen entscheidungsfindung - zu der ich euch übrigens beglückwünsche) leider sehr vielen schwangeren angetan wird.
                                  ich persönlich hatte das "glück" eine normale schwangerschaft zu haben, und habe ein gesundes kind zur welt gebracht. erst als mein sohn bereits 13 monate alt war, taten sich die ersten ungereimheiten auf, die zu einer heutigen diagnose von geistig behindert, autistisch, psychisch gestört führten.
                                  das bedeutete aber, dass ich 13 monate lang ein "sorgenfreies" leben führte und ich zu meinem sohn eine beziehung aufbauen konnte.
                                  wenn ihr euch jetzt zu einer geburt entschieden habt, dann versucht doch euch zu freuen. klar ist er behindert. das darf man nicht wegschieben - aber er wird ein super baby sein, wenn er erst mal da ist.

                                  ich hab da nen buchtipp für euch - wenn euch sowas interessiert. ich selber habe ihn von yvonne bekommen - und mir hat das buch noch mal einiges klar werden lassen.
                                  "Mein Kind ist fast normal!" so der Titel.
                                  ich hab es über amazon.de bezogen. drei tage nach der bestellung hatte ich es in der hand - und in wenigen nächten durchgelesen.

                                  liebe grüße - ganz besonders an die unbekannte mutter

                                  ute
                                  unsere Kinder sind es, die uns veranlassen dies alles zu tun - aber genau auch unsere Kinder sind es die uns die Kraft dazu geben.

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                                    #18
                                    Hallo Robert,

                                    mit Spannung und auch Herzblut habe ich Eure Situation verfolgt und ich freue mich , daß euer Kind Leben darf.
                                    Wir selbst haben drei gesunde Kinder und ein schwerstbehindertes Pflegekind. Auch er ist unser Sonnenschein mit einer ganz besonderen Ausstrahlung!!!!!!!&#3 3;
                                    Auf Grund einer akuten Hirndrucks wäre er vor vier Jahren fast gestorben, die Ärzte zögerten mit der lebensrettenden OP,weil sie allenernstes überlegten, ob er ein lebenswertes Leben hätte!!!!!!
                                    Wir waren total geschockt.
                                    Nie wäre ich auf die Idee gekommen, daß Dominik nicht leben dürfte, daß er kein Recht auf Leben hat und Ärzte darüber entscheiden.
                                    Bitte verstehe mich nicht falsch, ich maße mir nicht an über andere Leute Schicksal zu richten. Aber ich bin über jedes Kind traurig, das nicht Leben darf.............und bei euch wäre es ja auch fast so gewesen.
                                    Im Laufe meiner Tätigkeit als Kinderkrankenschwester habe ich es immer wieder erlebt, daß Ärzte sich in der Diagnostik geirrt haben..............und ich habe viele Eltern weinen sehen.

                                    Wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft, liebe Menschen an eurer Seite und ganz viel Freude auf euren Sohn.

                                    Liebe Grüsse Kerstin mit Dominik

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                                      #19
                                      Hallo Robert,

                                      mit Spannung und auch Herzblut habe ich Eure Situation verfolgt und ich freue mich , daß euer Kind Leben darf.
                                      Wir selbst haben drei gesunde Kinder und ein schwerstbehindertes Pflegekind. Auch er ist unser Sonnenschein mit einer ganz besonderen Ausstrahlung!!!!!!!&#3 3;
                                      Auf Grund akuten Hirndrucks wäre er vor vier Jahren fast gestorben, die Ärzte zögerten mit der lebensrettenden OP,weil sie allenernstes überlegten, ob er ein lebenswertes Leben hätte!!!!!!
                                      Wir waren total geschockt.
                                      Nie wäre ich auf die Idee gekommen, daß Dominik nicht leben dürfte, daß er kein Recht auf Leben hat und Ärzte darüber entscheiden.
                                      Bitte verstehe mich nicht falsch, ich maße mir nicht an über andere Leute Schicksal zu richten. Aber *ich bin über jedes Kind traurig, das nicht Leben darf.............und bei euch wäre es ja auch fast so gewesen.
                                      Im Laufe meiner Tätigkeit als Kinderkrankenschwester habe ich es immer wieder erlebt, daß Ärzte sich in der Diagnostik geirrt haben..............und ich habe viele Eltern weinen sehen.

                                      Wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft, liebe Menschen an eurer Seite und ganz viel Freude auf euren Sohn.

                                      Liebe Grüsse Kerstin mit Dominik

                                      Kommentar


                                        #20
                                        Hallo Robert!

                                        Erstmal toll das ihr den Mut hab und Euch für das Kind entschieden habt.
                                        Ich selbst hab auch ein Kind mit Spina bifida (Moritz 01/00 L3/L4) und ich kann Euch nur bestätigen das er ein Sonnenschein ist und uns alle um den Finger wickelt. Was manchmal gar nicht so einfach ist.

                                        Du hattest gefragt wie andere die Geburt erlebt haben...nun bei mir war es ein geplanter Kaiserschnitt...man zeigt mir kurz ein kleines blutiges Bündel in einem grünen Tuch und dann war er auch schon weg. Die Kinderchirurgie war nicht in der Frauenklinik mit angebunden, so das ich Moritz erst 5 Tage nach der Geburt sah. Ich hatte nur ein Foto von ihm und ich fand es auch sehr traumatisch für mich. Also ich erinnere mich nicht sehr gern daran.

                                        Übrigens kannst Du von der ASbH (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus) auch Infomaterial bekommen. Die sind sehr kompeten und haben sicher auch Tipps für Euch.
                                        ASbH Schaut doch einfach mal auf die Seite.

                                        Ich wünsch Euch noch viel Kraft und hoffe mal wieder von Euch zu lesen.
                                        Liebe Grüße sendet
                                        Mandy
                                        Liebe Grüße senden Mandy, Andy, Max, Moritz und Madeleine!

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                                          #21
                                          Hallo, Robert,
                                          auch wir waren im Urlaub, und ich habe eben erst Eure Erfahrungen gelesen. Ich habe auch eine 13jährige Tochter mit spina bifida, und sie ist der reine Sonnenschein und liebt das Leben und ist so voller Freude. Ich beglückwünsche Euch zu Eurer Entscheidung, JA zu Eurem Luca zu sagen - Ihr werdet es nicht bereuen. Genießt einfach den Rest der Schwangerschaft und freut Euch auf Euren Sohn.

                                          Wie einige andere auch, kann ich Euch wirklich die ASbH empfehlen; Ihr bekommt dort Rat und Hilfe, hervorragendes Info-Material und vor allem: Ihr lernt andere Familien kennen. Schaut einfach mal ins Gästebuch und nehmt Kontakt auf.

                                          Du fragtest nach der Geburt: wir haben in der 31. SSW von der spina erfahren, und ich habe mich dann an die Uniklinik in Hamburg gewandt und dort auch entbunden. Ich hatte eine schöne Geburt, kein Kaiserschnitt, und Maj-Britt kam relativ schnell und spontan nach nur 5 Stunden im Kreissaal. Nach der 1. Untersuchung und steriler Abdeckung des Rückens bekam ich mein kleines Mädchen und durfte sie eine Stunde behalten, bevor sie in die Neugeborenen-Intensiv kam und noch am selben Abend operiert wurde. Am nächsten Tag konnten wir dann gleich wieder zu ihr, wir durften sie im Arm halten und ich konnte sie auch stillen. Nach 10 Tagen durften wir nach Hause.

                                          Ich wünsche Euch alles Gute. Liebe Grüße
                                          Kirsten

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                                            #22
                                            Hallo zusammen,

                                            zunächst einmal vielen herzlichen Dank Euch allen für Eure vielen Antworten. Wow!!

                                            Also ich weiss nicht wie es Euch so geht, aber dieses Forum ist doch echt gut oder? Für mich ist es auf jeden Fall absolut hilfreich Eure Antworten, Meinungen und Kommentare zu lesen.Danke nochmals!!

                                            Wir haben Eure Tipps befolgt und haben uns im Gästebuch des
                                            ASBh sehr intensiv umgeschaut, bzw. sind dort nun Stammgast.

                                            Bezüglich der Geburt, werden wir heute wohl mehr erfahren.
                                            Um 12 Uhr 30 haben wir einen Termin im Benjamin Franklin mit einigen Spezialisten die uns dann wohl mehr sagen werden, wie so alles ( also Geburt, OP, etc ) abläuft.

                                            Mal sehen! Ich melde mich heute abend noch mal mit meinen neuesten Nachrichten.

                                            Bis dahin

                                            Viele Grüße

                                            Robert

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                                              #23
                                              Hallo alle zusammen,

                                              nur kurz für Euch alle zur Info.

                                              Gestern der Termin bei der Risikoschwangeren Beratung war ganz OK. Es waren 7 Ärzte da, die sich alle Mühe gegeben haben sehr nett und zuvorkommend zu sein.

                                              Wir haben die Geburt besprochen, die so um den 20.11. stattfinden wird. Dabei haben wir erfahren das meine Frau und das Kind mindestens 3 Wochen im Krankenhaus bleiben müssen.

                                              Auch die sonstigen Details waren nicht eben so toll, aber eben auch keine großen Überraschungen die uns da erwartet haben.

                                              Es wird halt nicht eben einfach. Aber das ist auch OK. Wir haben uns entschieden und können eigentlich ganz gut mit der Entscheidung leben.

                                              Gestern haben wir zum ersten Mal erfahren, dass nach ansicht der Ärzte ein Großteil der Kinder bei denen Spina Bifida festgestellt wurde, sofort abgetrieben werden, ohne das sich die Eltern großartig informieren.

                                              Was soll man dazu sagen. Ich kann sehr viel Verständniss für die Eltern aufbringen die sich dazu entschlossen haben, aber meine Hoffnung ist, dass mein Beitrag in diesem Forum eine Hilfestellung für alle Eltern sein wird die in einer ähnlichen Situation sind wie wir es sind und waren.

                                              Wir fahren morgen für drei Wochen in Urlaub, wir haben es uns verdient.

                                              Ich grüße Euch alle und würde mich freuen, wenn wir uns danach wieder per Internet " sehen/schreiben " können.

                                              robert

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                                                #24
                                                Hallo Robert,

                                                ich wünsche Euch einen wunderschönen, unbeschwerten Urlaub. Gönnt Euch viel Ruhe und Zweisamkeit um Kraft zu tanken.

                                                Ich möchte noch loswerden, dass ich Euren Mut und Eure Entschlossenheit bewundere. Nicht jeder würde soviel Offenheit , Stärke und Kraft in dieser Situation zeigen.
                                                Ihr bringt als Eltern gute Voraussetzungen mit )

                                                Bis in 3 Wochen.

                                                Viele Grüße,
                                                Isa mit Marie *
                                                Isabel mit Anna und Marie aus Köln

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                                                  #25
                                                  Hallo Robert,hallo unbekannte Mama,hallo alle anderen!!!

                                                  Puuuh,habe das hier gerade alles nachgelesen-kann euch garnicht sagen was ich dabei für ein Wechselbad der Gefühle erlebt habe.
                                                  Freue mich sehr das ihr euch für Luca entschieden habt-und wünsche euch weiter soviel Mut,Kraft und Stärke !!!!!

                                                  Ich wünsche euch einen tollen Urlaub-den habt ihr euch wirklich verdient*g* und freue mich schon auf den weiteren Austausch mit euch.

                                                  Ganz ganz liebe Grüsse
                                                  Sabine
                                                  Dariusz-Darnell*01´96(Hämophilie A <1%),Davina*02´98,
                                                  Darleen*04´00,Damira*03´02(Fibulaaplasie bds.,
                                                  Tibiaverkrümmung bds. und Konduktorin der Hämophilie A) und Damaris*03´02

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