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    PEG-Sonde

    Hallo,ich bin neu hier im Forum. Wir haben eine fast 4-jährige mehrfachbehinderte Tochter (Diagnose im Moment noch unklar),die totale Gewichtsprobleme hat. Sie wiegt im Moment zwischen 7,5 und 8 kg(!). Durch ihre Essproblematik von Geburt an (hatte Gaumenspalte und immer wieder *Brechphasen) kommen wir nur sehr langsam mit dem Gewicht rauf. Dann wieder diese Rückfälle bei Erkrankungen! Wir haben schon viele Sachen ausprobiert. Das letzte war eine Esstherapie im Kinderzentrum in München. Dadurch konnten wir eine Nahrungsmengensteigerung schaffen. Im Moment isst Isabel angereicherte Gläschenkost und kommt auch fast auf Ihre benötigte Menge. Nun meine Frage: Da ich nicht weiß (konnte mir auch kein Arzt bestätigen) inwiefern Isabel auch mit einer PEG-Sonde mehr zunehmen würde, da auch nicht klar ist ,ob die Gedeihstörung und die anderen Probleme (ihre ganze motorische Entwicklungsverzögerung) durch einen Chromosomendefekt zu erklären sind, hoffe ich, jemanden zum Austausch mit ähnlichem Problem oder Erfahrung mit PEG-Sonde bei untergewichtigem Kind (Diagnose unklar) zu finden. Ich hoffe meine Frage war nicht zu kompliziert. Danke fürs Lesen und Antworten.

    #2
    Hallo Gabi,

    erst einmal herzlich Willkommen hier.
    Ich kann dir überhaupt nicht helfen, da ich mich mit PEG nicht auskenne, aber ich möchte dir eine Seite empfehlen, wo sich die betroffenen Eltern über diese Problematik austauschen. Es ist dort auch eine Mailingliste vorhanden.

    Sondenkinder

    Viele Grüße

    Yvonne



    ( Mama von Sarah 30.05.1994 , globale Entwicklungsretardierung, keine Sprache,versteht aber alles, Minderwüchsig und auf dem Stand eines 3 jährigen Kindes

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      #3
      Einen wunserschönen Guten Morgen Gabi

      Vielleicht kann ich Dir ein wenig weiterhelfen - hoffe ich zumindest.

      Mein Pflegesohn ist schwerstmehrfachbehindert und war bis vor drei Jahren stark untergewichtig. Sascha lebte zuvor im Heim und kam Ende 2000 zu uns. Er wog etwa 15 kg bei 128 cm Körpergröße. Wir entschieden uns für eine PEG der neuen Art. Er bekam den sog. Frekabutton (ein Freseniusprodukt). Der Button kann nicht direkt gelegt werden. Erst wird die herkömmliche Sonde gesetzt und nach etwa sechs Wochen gegen den Button ausgetauscht.
      Auf folgender Seite findest Du ein paar Informationen dazu:
      http://www.enterale-ernaehrung.de/pr..._es/index.html

      Sascha ist heute 136 cm groß und wiegt immerhin 27 kg. Das ist nicht viel aber ausreichend. Er bekommt dennoch 2500 kcal pro Tag.

      Ich empfinde die Sondenversorgung als entlastend für mich und das Kind - Essen war immer ein Kampf. Jetzt isst Sascha das was er mag und es ist okay. Er ist glücklich damit.

      Vielleicht konnte ich etwas helfen.

      Gruß
      Kerstin
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      Morgen für Morgen kommst Du zur Welt

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        #4
        Zitat von [b
        Zitat[/b] ( @ --)]
        Liebe Gabi

        Ich kann dir nur den Button empfehlen,den kannst du selber legen und entfernen.So ersparst du deinem Kind unnötige Gastroskopien. Ich würde aber zu beginn nicht eine Peg legen lassen sondern den sogenannten Gastro Tube. Den kannst du wenn das Stoma verheilt ist, auch selber entfernen und dann den Button legen. Wie gesagt du ersparst dem Kind damit einen weiteren in Narkose gelegten Eingriff.
        Liebe Grüße
        Biene mit Dominik immer im Herzen

        Biene2611@aol.com

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          #5
          Hallo, Gabi!
          Auch ich kann dir nur die PEG empfehlen. Wir haben mit dem Gastrotube angefangen, der dann in einen Button umgewandelt urde. Der Button wird nur das erste Mal vom Arzt gelegt, weil die Länge ausgemessen werden muß. Danach kannst du das allein.
          Meine Steffi ist jetzt 16 Jahre und hatte mit 12 ein Gewicht von 14 Kilo . Wir haben dann die Sonde legen lassen und Steffi wiegt heute 40 kg und ist 158 cm groß. Es ist alles sehr einfach und für Mutter und Kind kein Krampf mehr.
          Bei Fragen, melde dich gern nochmal bei mir.
          Astrid-Biehl@web.de
          Liebe Grüße und alles Gute
          Astrid

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