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Arnold Chiari Syndrom Hydrocephalus internus ect.

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    Arnold Chiari Syndrom Hydrocephalus internus ect.

    hallo zusammen

    ich suche eltern deren kind auch so eine krankheit hat wie mein sohn (2 jahre)

    arnold chiari 1
    hydrocephalus inturnus (kein shunt grenzwertig)

    kombinierte kraniosynostose (lambda + sagital ) OP mit 8 monaten (komplettremodelierung)

    strabismus (trägt eine brille)

    möchte gerne wissen wie schnell und wann sich das arnold chiari sich verschlechtert was auf uns noch alles zukommt

    danke euch grüße mim

    #2
    Schau mal imBesondere Kinder - Forum so weit ich weis ist dort eine mutter deren sohn auch das Arnold-Chiari Syndron hat...

    Viel glück deinem Sohn und Dir... =)

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      #3
      Hallo,
      ich besuche diese Seite heute zufällig.

      In "unserem" Forum für Betroffene mit offenem Rücken und Hydrocephalus gibt es verschiedene Kinder mit dem Arnold-Chiari-Malfunktion. Schau doch mal unter "www.hoyte.de". Vielleicht kann Dir einer weiter helfen.

      Liebe Grüße
      Bärbel

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        #4
        hi mim!
        wie bärbel schon sagte: www.hoyte.de/sternchen
        dort findest du ein selbsthilfeforum für spina bifia & hc.
        unsere jana wird im november 3 jahre alt,hat spina bifida,hydrocephalus(suhtversorgt),acm II,balkenmangel u.v.m.

        zu den auswirkungen und evtl.verschlechterungen beim acm kann im grunde keiner was sagen!
        viele kinder haben es,haben aber keine probleme damit(unsere jana z.b.)
        anzeichen für acm mit auswirkungen sind z.b.: schwäche in der schultergürtelmuskulatur,schlechte kopfkontrolle,schlafstörungen(atemaussetzer,schnar chen,...),koordinationsstörungen,gleichgewichtsstö rungen,..
        du siehst da gibt es ne megne,was aber auch auf andere sachen zurückführen kann.

        um klarheit über das acm zu bekommen wird meistens ein mrt gemacht.aber auch wenn man weiß,wie stark die acm ist sagt das nochgarnichts über die auswirkungen aus!

        in unserem forum sind auch einige kinder die sehr viel probleme mit dem acm haben,die können dir bestimmt gut weiterhelfen!
        wäre schön,dich dort wiederzutreffen!
        vlg christine mit jana

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