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Mein Kind behindert? Und jetzt?

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    Mein Kind behindert? Und jetzt?

    [B]Hallo liebe User,

    ich brauche eure Hilfe!
    Ich studiere Sozialpädagogik und schreibe momentan eine Diplomarbeit! Ich möchte von euch wissen, was ihr getan habt, als ihr erfahren habt, das euer Kind behindert ist?
    An wen konntet ihr euch wenden? Gab es Organistaionen die euch geholfen haben? Habt ihr euch irgendwo unterstützt und aufgehoben gefühlt? Gab es vielleicht gleich im Krankenhaus jemand der sich um euch gekümmert hat? Habt ihr Informationsmaterial von dem behandelden Arzt bekommen? Usw.
    Schreibt mir alles was euch zu diesem Thema einfällt. Ich arbeite selber mit behinderten Menschen und finde das der Bereich der Information und Unterstützung von Eltern mit behinderten Kindern nicht genug gedeckt ist. Gerade, wenn die Eltern gerade erst von der Behinderung erfahren haben.
    Ich möchte diesen Bereich verbesseren und erweitern....
    Vielen Dank im Vorraus und ich hoffe auf rege Beteiligung

    #2
    Hallo Jazzg oder wie du heisst

    ich selbst habe auch eine behinderte Tochter. Wir standen damals völlig Hilflos und alleine da. Den ärzten war mehr daran gelegen was das Kind für eine Behinderung hat, als uns als Eltern zu informieren welche Therapien es gibt und welche Anträge man stellen soll, sprich Pflegegeld ,Schwerbehindertenausweis. etc.
    Wir haben erst von der Frühförderung erfahren als das Kind schon 1 1/2 Jahre alt war und das durch Zufall von der Krankengymnastik. Somit hatte man schon kostbare Zeit dafür verschenkt. Wir wurden damals von eimem Kinderzentrum betreut, doch da fühlten wir uns auch nicht wohl. Wenn man ein Kind ohne Diagnose hat denkt man immer, dass sich die Ärzte überfordert fühlen. Schwerbehindertenausweis haben wir auch erst beantragt als das Kind schon fast 3 jahre alt war, weil es uns niemand sagte. Gott sei Dank wurde er rückwirkend ab Geburt anerkannt, so dass wir da keine finanziellen Einbußen hatten, da man ja alles Rückwirkend beim Finanzamt steuerlich geltend machen kann was auch die wenigsten wissen.
    Hilfe hatten wir keine, deshalb kam auch damals durch Frust diese Internetseite zustande von uns, um anderen betroffenen Eltern zu helfen, was einem alles zusteht.
    Auch im Chat stellt man immer wieder fest wenn ganz frisch betroffene in den Chat kommen, dass sie keinerlei Unterstützung von Ärzten oder anderen Stellen haben um sich zu informieren was ihnen zusteht.
    Wir haben gelernt, was man nicht weiss, dass wird einem auch freiwillig nicht gesagt.

    Liebe Grüße und viel Erfolg

    Yvonne
    ( Mama von Sarah 30.05.1994 , globale Entwicklungsretardierung, keine Sprache,versteht aber alles, Minderwüchsig und auf dem Stand eines 3 jährigen Kindes

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      #3
      Hallo liebe Yvonne!

      Vielen Dank für diese schnelle Antwort! Ja genauso wie du es erzählst kenne ich mehrer Geschichten. Ist doch tragisch!
      Ich möchte etwas Gründen, was genau diese Lücke füllt! Eine Oganistaion die sich um Eltern und ihre Familien kümmert und ihnen von allen Wegen und Möglichkeiten berichtet. Sozusagen eine Vermittler udn Informationsstelle für betroffene Familien. Denn theoretisch gibt es viele Einrichtungen dich in solchen Fällen "greifen" sollten. Nur es weiß niemand von ihnen. Die Vernetzung muß also anders laufen.
      Ich hoffe durch meine Diplomarbeit nun viel in Erfahrung zu bringen, damit ich später gewappnet bin und genau da ansetzen kann, wo noch eine Lücke ist.......

      Danke, Jessica

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        #4
        Hallo Jessica,

        hab noch einen Literatur-Tipp für dich, falls du das Buch noch nicht kennst. Da wurde das Ganze wissenschaftlich untersucht, Eltern befragt usw.
        Andreas Eckert: Eltern behinderter Kinder und Fachleute

        Vielleicht hilft es dir ja was.

        Ciao,
        Holger
        Früher www.intakt.info

        jetzt Lehrer an einem Förderzentrum

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          #5
          Hallo Holger!
          Vielen dank für deinen Tipp. Das Buch hört sich super an. Ich werde es gleich bestellen. Ist genau mein Thema!

          Danke!

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            #6
            Hallo Jessica,

            ich kann berichten, dass wir mit dem Infofluss Glück hatten! Ich wüste nichts von der Fehlbildung meines Sohnes und als er geboren wurde, wusste die Ärztin auch erst nicht wie sie es uns schonend bei bringen sollte. Als wir aber dann versorgt waren, hatte die Hebamme eine Infomappe für uns, die wir in einer Nacht und Nebelaktion, ich im KK und mein Mann zu Hause durchackerten, damit wir uns so viel Informationen wie möglich aneignen konnten. Ich denke wir hatten wirklich Glück, denn wir hatten auch einen verständigen Kia in diesem KK und so konnte mein Sohn bei mir tagsüber bleiben. Viele andere Mütter müssen ihre Kinder oft in andere Kliniken abgeben und die Mutter- Kind-Zeit ist damit meist erheblich gestört.
            Also was ich sagen will ist, deine Idee ist gut, aber es gibt so viele Behinderungen das es sicher schwer ist über alle zu wissen.
            Ich denke, dass das Kindernetzwerk e. V. viele Informationen zu unterschiedlichen Erkrankungen/ Behinderungen hat und die auch viele Infos zu den einzelnen Hilfsorganisationen haben.
            Wünsche dir, alles Gute für deine Idee!
            Liebe Grüße

            Andrea

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              #7
              Hallo Andrea!
              Das ist doch toll, auch mal sowas zu hören. Das es auch anderes gehen kann! Es freut mich das es euch so ergangen ist! Es wäe schön wenn alle so gut betreut und innformiert werden würden, gerade in der ersten Zeit der der Diagnose!

              Liebe Grüße Jessica

              Kommentar


                #8
                hallo bei unserer tochter ist es bei der geburt gar nicht festgestellt worden uns ist es selber aufgefallen nach 3 mon.dachten wir das irgentwas nicht stimmt.bis ich zum artzt musste mit ihr.Da fragte ich dann ob sie veilleicht schielen würde.Und damit fing dann alles an.ich fühlte mich aber bei ihm gut aufgehoben.er tröstete mich und lies mich nicht heim fahren bis ich mich beruhigt hatte.er sagte mir auch was ich jetzt machen muß und wo ich gut aufgehoben sei!naja mann stellte immer mehr fest und nun wissen wir das sie das sogenannte west syndrom hat!Sie ist 13 mon alt jetzt kann nicht viel sehen,nicht reden, nicht greifen, nicht krabbeln und was noch alles dazugehört wie essen usw.sie ist auf einem stand von 4 wochen .
                aber hier durch dieses forum lernte ich das es nicht das ende ist!das ich nicht alleine bin.es gibt mir kraft das nicht nur ich betroffen bin.

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                  #9
                  hallo

                  bei meiner tochter wurde genauso nichts bei der geburt festgestellt ..obwohl ich in der schwangerschaft röteln hatte,und wusste das ich einen behinderten kind zur welt bringen könnte..doch als sie geboren wurde,hatten die ärzte mir gesagt,das sie gesund sei..das war ja eine erleichterung ..
                  doch als sie dann ca 6 monate alt wurde,da habe ich auch gedacht,das da etwas nicht sctimmt.durch meinen arzt haben mit der frühförderung angefangen..und dann kam es doch heraus,das sie entwicklungsstörung hat.. ...(rötelnembriopathie)
                  also konnte weder sitzen,krabbeln,stehen,essen..beim essen hatte sie sich immer verschluckt.beim trinken wurde sie sehr schnell müde..
                  mit zwei einhalb jahren hat sie angefangen zu krabbeln,mit drei jahren hat man ihre schwerhörigkeit festgestellt,durch einen hörtest.mit sechs jahren wurde sie von der hüfte bis zu den füssen operiert,acht wochen lang waren wir in der uni-klinik in heidelberg.usw usw...

                  jetzt ist sie 10 jahre alt,kann immer noch nicht selbstständig laufen,das sprechen ist auch schwierig,nur wer sie gut kennt,kann sich auch mit ihr unterhalten..
                  ich bin troztdem froh und stolz darüber,das ich sie habe...

                  also machts gut

                  nihayet

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                    #10
                    Hallo!
                    Also bei uns war bei der Geburt alles Ok,Jenny war 56 centimeter gross und 4850 gramm schwer,ein echter Wonneprober(so die Hebamme).Als Jenny 3 Monate alt war fiel uns auf das sie den Kopf nicht halten kann und sich immer überstreckt,mein Kinderarzt meinte,nich so schlimm mann könnte etwas KG und es wird schon werden. Mir war das zu wenig und ich bin zu einem anderem Kinderarzt gegangen,der Ärztin fill Jennys Körperhaltung gleich auf und sie überwies uns gleich in die Kinderuni,danach sind wir für 6 Wochen zur Reha ins Kinderzentrum Pelzerhaken gekommen.Dort fiel das erstemal das wort Behindert,es war erst schon schlimm aber im zentrum hat mann uns geholfen damit umzugehen und ich fühlte mich nicht allein,da auch andere Eltern mit behinderten Kindern dort waren.Nun ist Jenny 11 Jahre alt und unser Sonnenschein.

                    Liebe Grüsse
                    Mausespeck

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                      #11
                      Hallo, also unser Sohn wurde nach einer komplikationsreichen Schwangerschaft, in der 34 Woche geboren. Er war so fit, das er auf die normale Säuglingsstation kam und auch nicht in den Brutkasten musste. Nach vier Tagen sind wir mit einem " gesunden " Kind entlassen worden. Mit drei Monaten viel auf das er vermehrt Fäustelt, Krankengymnastik wurde verordnet. Uns wurde immer wieder gesagt, er müßte nur etwas angestupst werden, das er wüßte wie man sich bewegt. Mit anderthalb bekammen wir dann in einer Uni Klinik nach der Untersuchung gesagt " ist doch alles Typisch und normal für einen Spastiker". Da vielen wir in ein Loch, denn das wußten wir nicht, alle hatten nur drum herum geredet und die Uni- Ärzte sind davon aus gegangen, das wir die Diagnose schon wußten. Die Therapien begannen Frühförderung Kg, Einlagen, Orthesen usw.. Wertvolle Zeit war vergangen, wir haben das Beste draus gemacht. Wir hatten keine Ahnung vom Schwerbehindertenausweis Pflegegeld usw. Wir dachten das gäbe er nur für Erwachsene. Die Ärzte gaben uns keine Tips. Hilfe kam erst, als unser Sohn in den Kiga sollte und die Erzieherinnen ihn nur als Intigrativkind nehmen wollten. Wir hatten keine Ahnung was das war, aber die Leiterinnen halfen uns bei den Anträgen. Danach wurden wir zum Amts-Schularzt geladen zu einer Untersuchung, er klärte uns erst mal über alles auf und half uns auch bei den Anträgen. Jetzt wissen wir über alles bescheid. Bei der Diagnose hat man uns einfach dumm stehen lassen, ohne Info. Das Problem ist, zu Akzeptieren bzw. Einzusehen, das man ein behindertes Kind hat. Das ist ein ganz langer Prozess, man denkt lange Zeit," och, das wird noch"aber es wird nicht und es ist wie es ist und das ist auch gut so. Wir sind froh und dankbar so einen tollen Sohn zu haben. Gruß Mutti.

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                        #12
                        Hallo

                        Mein Sohn hatte im oktober 05 Ein aneurisma im Hirn was geplatz ist . Er war in einem Indoorspielplatz und ist Trampolin gesprungen.Er ist 13 (seit Mai) er sitz nun im Rollstuhl und sein Sprachzentrum ist gestört: Wir sin plötzlich von einer Sekunde auf die andere in ein anderes Lebn geschleudert worden. Zu Deiner Frage ob Hilfen da sind kann ich ganz klar nein sagen.Anfangs steht man völlig alleine da.Man ist völlig verzweifelt hat noch gesunde Kinder (wir zumindestens Zwei Mädchen10,11) und muß selber sehn was kommt auf einen zu: Man bekommt sozialarbeiter an die Seite gestellt in den Rehas aber die wissen genauso wenig wie amn selbst .Alles aber auch alles wissenswerte besorgt man sich selber und gerät ganz schnell an den Punkt wo man Aufgeben möchte weil man einfach nicht mehr kann(als wenn man nicht genug damit zu tun hätte das ganze erst mal zu verarbeiten) dann kommt das Kind endlich wieder nach Hause und man steht wieder am Anfang und muß wieder sich alles erkämpfen Das ist manchmal viel schlimmer als mit der eigentlichen Sache klar zu kommen. Man sollte echt einen an die Seite gestellt bekommen der einen Betreut und Hilft (und ich meine damit nicht psychologen) Selbst finanzielle Hilfe bekommt man bestimmt aber wo? Die Frage stellt sich in allem

                        Liebe Grüße Steffi

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                          #13
                          Hallo naoch mal

                          Was ich eben in meinem Beitrag vergessen habe .Ich meinte mit dem allem was ich geschrieben habe das was drum herum ist .Anträge usw hilfen. Was die Kliniken Ärtzte oder Personal in den Kliniken wo wir waren betrift Sie haben uns super betreut.Da könnte ich keinerlei Negatives sagen
                          Liebe Grüße Steffi

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                            #14
                            Hei, habe einen Sohn,Daniel, der bald 10 Jahre alt wird.Er hat eine geistige Behinderung 50 prozent, die erst im Alter von 5 Jahren diagnostiziert wurde. Bis dahin hies es nur Wahrnehmungsstörungen, Entwicklungsverzögerung.Ich bin mit ihm ab 2 Jahren ins SPZ gefahren , einmal im Jahr. Er bekam Ergo , Logo . Er ging in einen Integrativkindergarten. Was mich geärgert hat, ist , das der erste Kinderarzt nichts ernst genommen hat, was ich ihm gesagt habe. Es war mein erstes Kind und ich hatte selbst noch wenig Ahnung. Er sagte immer nur , das er bequem ist und das das noch kommt. Ich kam mir hilflos vor und habe ihn oft überfordert, weil ich ihn fördern wollte. Dadurch weinte er sehr viel. Vieles habe ich nicht verstanden, warum er so reagierte oder machte. Ich bin mir sicher, hätte er im Säuglingsalter schon Therapien oder Unterstützung bekommen, wäre maches besser verlaufen. Auch habe ich bis heute keine Anregungen oder Tips bekommen, wie ich mit einem leicht geistigen behinderten Sohn zusammen einfacher klar komme. Zwar habe ich selbst an Beratungsstellen termin war genommen , aber richtig Helfen konnten die mir auch nicht. Mein Mann und ich haben uns ziemlich allein gefühlt, und wir kommen bis heute noch nicht klar mit der Situation.Heute geht er auf eine geistigbehinderte Schule.

                            Mit freundlichem Gruss
                            Sandra Wecker

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                              #15
                              Hallo,
                              ich habe auch ein behinderes Kind. Sie ist jetzt 8 Jahre alt. Meine Schwangerschaft verlief ganz normal, nach der Geburt aber fingen die Hebammen und der Kinderarzt an zu tuscheln. Ich frabte ob alles ok sei, aber der Arzt war sich nicht sicher. Meine Tochter hat das Down-Syndrom. Sie hatte keinen Herzfehler, Gott sei Dank, und auch so hat man es ihr kaum angesehen. Wir mußten 1 Monat nach der Geburt in die genetische Abteilung, wo der bluttest gemacht wurde, denn es war ja anfangs nur ein Verdacht. Als es feststand, dass sie das Down-Syndrom hat, sprach der Professor sehr lange und intensiv mit uns darüber. Er war es auch, der uns eine Liste mitgab, wo draufstand, wo wir überall hingehen können und was wir beantragen könnten. Frühförderung, Pflegegeld, Behindertenausweis ...
                              Ich bin ihm sehr dankbar dafür, denn so hat meine Tochter von Anfang an die richtige Förderung erhalten.
                              Schade ist eben nur, dass man um alles, was dem Kind eigentlich zusteht, so hart kämpfen muss. Trotzdem bin ich froh dass ich sie habe und ich würde sie nie mehr hergeben.
                              Liebe Grüße

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                                #16
                                hallo, ich hoffe ich bin nicht aufdringlich, aber wär dankbar, wenn ihr mir helfen könntet.habe über die ferien eine facharbeit auf bekommen,in der es sich darum handelt, zu erfaheren wie sich eltern fühlen, die erfahren das sie ein behindertes kind bekommen.ich habe darüüber auch einen film bekommen, wo mehrer elternpaare darüber berichten, würde mich aber freuen, wenn ich auch mal andere gedanken hören könnte.wäre nett, wenn ihr mir helfen könntet....
                                liebe grüße Katia

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                                  #17
                                  Hallo meine Tochter war bis zur 38 SSW kerngesund.
                                  Ich hatte zwar im 4 monat eine einblutung in der Plazenta aber nichts dramatisches,sollte viel liegen und nicht mehr Arbeiten.Da meine kleine bei den CTG´s immer am Schlafen war meinte mein FA ich sollte zum Doppler(insgesammt 3 mal wärend der Schwangerschaft)aber nie ist was Festgestellt worden.Beim 3 Doppler war ich im KH und sollte zusätzlich einen Wehenbelastungstest machen und kam an den Wehentropf um zu sehen wie die kleine unter Wehen reagiert.
                                  Sie haben mich bis 60% hochgestuft bis ich endlich die erste Wehe spürte.Hat noch nicht mal wirklich Weh getan(dachte naja wenn das alles ist dann bekomm ich 10 kinder).Sie drehten den Wehentropf ab und keine Wehe mehr.Am nächsten tag haben sie nochmal alles untersucht und es war alles in ordnung.Ich sollte nach hause und wieder kommen wenn ich wehen bekommen würde.Gesagt getan.
                                  Zuhause morgens um 5.30 wurde ich Wach von einer Wehe.
                                  Bin runter in die Küche und da kam die 2.Ich wartete und es kahm nichts mehr.Mein Freund ist dann auch zur arbeit gefahren und ich bin nochmal auf die toilette und dann machte es platsch.Prima dachte ich das war die Fruchtblase.
                                  Als ich dann in die Toilettenschüssel schaute traf mich der schlag,alles voller Blut.Vor lauter panik hab ich nur das Telefon geschnappt und meine Mutter angerufen.Wir sind dann so schnell wie möglich ins KH,dort versuchten sie ein CTG zu machen die Herzfrequenz war bei 60.Sofort in den OP und Notsectio.Naja der Schluss vom lied war Vorzeitige Plazentalösung komplettabgerissen.Sie hat eine Asphyxie gehabt(totaler Sauerstoffmangel) und nun ist sie Schwerstbehindert.Sie ist sofort in die Asklepiosklinik nach St.Augustin gekommen.Das ist das beste Kinder KH in der ganzen umgebung.Die Ärzte sind absolute Profis und haben mir sehr geholfen damit klar zu kommen.Der Sozialarbeiter ist dafür da um alles mit den Ämtern zu klären und Krankenkasse u.s.w.Der Seelsorger ist auch zur stelle wenn man ihn braucht und jeder kommt und kümmert sich um einen.Die Schwestern sind total lieb und mit Rat und Tat zur Seite.Ich kann dieses KH nur wärmstens Empfehlen.Wir waren keine Sekunde alleine und sind immer Gut Informiert worden.

                                  Liebe grüße
                                  Sonja

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                                    #18
                                    Hallo Jessica,
                                    wir haben im 5. Schwangerschaftsmonat erfahren, daß unser Sohn Hydrocephalus hat. Beratung haben wir bekommen. Zu Selbsthilfegruppen und zum Abbruch. Um letzteres hatten wir nicht ersucht. Er - unser Sohn - hat schon in der 2. Woche seines Lebens Krankengymnastik bekommen, und von dort aus Tips (mit zwei "p" kann ich das nicht) zur Frühförderung etc. War supertoll. Das läuft. Was für uns ein Problem ist: Die Krankenkasse, die einen behandelt, als ob man das schwerbehinderte Kind nur hätte, um sie zu betrügen. Ohne große Klappe geht da nichts.
                                    Das wrs fürs Erste.
                                    Es grüßt
                                    der Martin

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                                      #19
                                      unser sohnwar 4 j.als wir meinten,mit ihm stimmt was nicht. bis dahin galt er als "gesund" (neurodermitis,asthma, wahrnehmungsstörungen)Wirseienhalt zu "alt" für so ein überaus lebhaftes kind. er müsse nurmal " versohlt" werden, und nicht so verwöhnt. mit5j. hatten wir diediagnose<adhs,Mit 10 . wurde autismus festgestellt. Fürfast alle förderungenmußten wir kämpfe. beim jugendhilfedienst kommt man sich vor, wie ein bittsteller, dabei hat man doch einen rechtsanspruch darauf.

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                                        #20

                                        (Guest @ 17. 10 2006, 17:25)
                                        facharbeit auf bekommen,in der es sich darum handelt, zu erfaheren wie sich eltern fühlen, die erfahren das sie ein behindertes kind bekommen.
                                        Hallo Katia, ich habe die Elternbriefe abonniert und dort zwei einführende Beiträge gefunden, die dir als Einstieg vielleicht weiterhelfen können:

                                        http://www.elternbriefe.de/elternbri...rtikel_06.html

                                        http://www.elternbriefe.de/elternbri...rtikel_02.html

                                        Alles Gute, Sonja

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                                          #21
                                          Durch eine KH wurde unsere 4-jährige Tochter innerhalb kürzester Zeit zu einer Behinderten. Nu stehen wir wie Ochs vorm Berge.

                                          Anfangs hieß es immer, das wird schon wieder. Erst so ganz langsam merken wir, dass sie sobald nicht gesund sein wird.

                                          Hilfe bekommt man nirgends. im Gegenteil vieles wird einfach abgetan.

                                          Man verbringt Stunden am PC um sich irgendwelche Infos zu suchen.

                                          Und von Ämtern und Behörden wird die Unwissenheit ausgenutzt.

                                          Pflegemittel werden hinausgezögert, Anträge sind immer wieder `nicht angekommen´. Und momentan wird gar nix bearbeitet und Pflegegeld wurde gesperrt, weil wir Widerspruch erhoben haben.

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