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?? insertio velamentosa, mikrozephalus, dystrophie

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    ?? insertio velamentosa, mikrozephalus, dystrophie

    Hallo.
    Habe mich eben schon vorgestellt und nun wollt ich gerne mal nach eurer Meinung/Erfahrung Fragen. Vielleicht kann uns ja noch jemand weiter helfen.

    Die Schwangerschaft mit meinem Sohn (18Monate) verlief relativ stressig (fehlgeburten vorher, und trennung des partners,....) zu Ende hin wurde 1mal die Woche Doppler gemacht, und 2-3mal die Woche CTG, weil die Daten nicht so gut waren, und Verdacht auf baldigen Versorgungsausfall war.

    Bei 37+3 wurde dann eingeleitet, es hiess die Versorgung wäre weg, was zwei Krankenhäuser danach nicht bestätigten. Eingeleitet wurde dann trotzdem auf Grund der Daten. Er wurde unter 2KG geschätzt, und insgesamt 2Wochen zurück.
    Letzten Endes kam er bei 37+4 mit 2720g und 46,5cm und einem KU von 31cm.
    Es wurde nach der Geburt eine Insertio Velamentosa fest gestellt, die wir GSD trotz Einleitung gut überstanden haben.

    Er hatte heftige Stillprobleme, es war ein Kampf das es klappte.

    Er war schon immer sehr anhänglich (was für mich nicht schlimm, sondern im Grunde normal ist)... Mit einem halben Jahr ca. fing er an lansam auffällig zu werden.

    Er biss ständig.. Alles und jeden. Selbst einen Babylöffel zerbiss er z.B.. Es gab keinen Tag ohne Beisserei.
    Dieses steigerte sich bald. mit ca.8Monaten fing er an den Kopf überall gegen zu hauen, wurde langsam "agressiv" und biss gezielt zu.
    Das steigerte sich dann alles weiter mit hauen, kratzen, treten,...

    Der nächste Horror kam, als er mit nem 3/4Jahr, das letzte mal geimpft wurde. Die erste Nacht war Hölle pur, er kreischte ununterbrochen die ganze Nacht, in den schrillsten Tönen. Es half nichts. Ich hatte die Hoffnung das es nur die erste Nacht so sei... (er schläft mit bei mir, und wird gestillt, nur als anmerkung, da ja kein schreien zum bemerkbar machen nötig is)Wartete ab, und die zweite wurde genauso.. Er war selbst auch schon fertig.
    Zur 3.Nacht gab ich ihm ein Fieber- und Schmerzzäpfchen. Diese Nacht hat er dann auch gut geschlafen. Die darauffollgenden Tage, waren wieder unter aller Sau. Bis heute.
    Er hat nun also seit über180 Tagen massive Schlafstörungen.
    Wir waren damit in der Klinik, wegen Impfschaden.
    Ebenfalls fing er in der Gegend auf zu wachsen. Für ein ganzes halbes jahr, nun 2cm und wieder stopp seit 2-3monaten... weiterer Wachstum im moment nicht in Sicht. Er trägt nun mit seinen 1 1/2jahren, die selbe Kleidung wie letztes Jahr zu Weihnachten.
    In der Klinik wurden Mikrozephalus / Mikrozephalie und Dystrophie diagnostiziert, wo mir aber niemand weiteres sagen konnte und anscheinend nicht mal wollte.

    Es wurde danach mit dem Wachstum immer aufföllier, und ich rannte hier und da hin, damit endlich was gemacht wird.
    Vorallem auch wegen den Schlafstörungen, denn es kann nicht sein das ein Kind ab nem 3/4jahr an JEDE nacht, SPÄTESTENS JEDE STUNDE kreischend (cri encephalique) aufwacht..
    Die Tage wurden dadurch auch schlimmer, wir haben nur noch geschrei und gebocke.. Tag und Nacht.. Er ist Hyperaktiv und Agressiv wie zu Anfang schon genannt, was ja bei solchen Nächten auch voll zu verstehen ist.

    Nun waren wir wieder bei einer weiteren Ärztin, weil nach dieser langen Zeit auch bei mir langsam der Körper Stopp macht.
    Der Anfang war nicht wirklich so schön.. Man wird halt gleich als übertrieben abgestempelt.
    Als ich dann die bereits gemachten Diagnosen nannte, war sie erstmal "geschockt", dass das schon diagnostiziert ist.
    Haat selbst geguckt, und nun steht ein Ultraschall von Kopf und Bauch an. Es sieht wohl so aus, als wären die Schädelnähte bereits verschlossen, was dann auch erklärt das er insgesamt nicht mehr wächst,... Da müssen wir abwarten und schauen, ob dass der Fall ist, oder doch noch was auf ist, und man es so behandeln kann.

    Es verschlimmert sich von Tag zu Tag.
    Unter anderem lässt er sich auch nicht von anderen Anfassen. Ich bin ja alleinerziehend, und habe auch keine grossen Familiären Kontakte. Nur mit meiner Mutter, die wohnt aber 1 1/2Stunden entfernt, daher sehen wir uns auch nicht ständig, eher arg selten, ihr Mann möchte das eh nicht-anderes Thema...

    Seine Schwester (3 3/4) die er sonst ja auch aböttisch liet, darf ihn teilweise nicht mal ansprechen, ooder angucken, ohne das er Anfälle bekommt. Mit dem Anfassen natürlich nicht besser... Das eht nur, wenn er von sich aus mal möchte. Es ist zur Zeit sehr schwer, weil er immer und immer mehr "Ruhe vor allem" will, ausser vor mir natürlich. Ich muss meine Tochter ständi von ihm fern halten, weil er sonst richtig panisch wird, und die nächsten Stunden dann alles vorbei ist. Und das wo sie ja sooo lieb ist :( Es ist so schlimm, das ich derzeit schn versuche ihr das ein weni zu erklären.. das er das nicht böse meint, und sie auch lieb hat, aber ein wenig krank ist, und ruhe braucht, und das im moment nicht mag... alles nicht so einfach....

    Er futtert wie irre.. Auch das ist etwas was aufällig ist, er isst isst und isst... aber wächst keinen cm... Mittlerweile mach ich mir auch da Sorgen.
    Ich liebe war dicke Babys, aber ich merke einfach das was nicht stimmt. Er hat auch nen richtig runden Kugelbauch.. Wär ja im Grunde wie gesagt auch net schlimm... Aber irgendwas stimmt da halt nicht.

    Und:
    Meine Mutter hat Spina Bifida, sie hat allerdings sehr viel Glück, und kann normal leben, sie hat "nur" hinten am Rücken da n "stück weg".. Keine weitere Behinderung oder Einschränkung dadurch.
    Nun fand ich Sachen mit Mikrozephalie und Neuralrohr. Auf der Suche nach Neurahlrohr kam ich gleich zu Spina Bifida... Ist das Zufall, oder ist das nun von meiner Mutter der Spina Bifida vererbt?



    Entwicklungsmässig: zum Krabbeln lernen hat er KG nach Bobath bekommen (hat immer KiSS, und wurde bereits mit 13Tagen zum 1.Mal behandelt).
    Er konnte dann mit ca.10Monaten krabbeln, mit Einschränkungen, was bald weg ging, und "normal" wird.
    Er konnte dafür seeeeeeeeehr früh klettern, bereits mit einem Jahr konnte er die Rutsche, trotz grössen Problemen, auf dem Spielplatz hochklettern, auch mit dem schlecht aufgeblasenem Rody Hüpfpferd kann er perfekt hüpfen... Springen konnte er auch früh. Hochgezogen hat er sich mit ca.10Monaten...
    Aber mit dem Laufen.. können konnte er das schon früh, klar, wenn er überall springt und klettert,.....
    Nun ist er 18Monate und läuft seit einem Monat auch drinnen ständig. Wobei ich ihn da ziemlich gefördert habe,.. (z.b. unterwegs hab ich immer gesagt er kann gerne runter, aber hier wird nur gelaufen, nicht gekrabbelt, .. bis er das irgendwann realisiert hat).. Draussen läuft er bist heute nicht. Er will runter, läuft zwei Schritte, und jammert.. Nicht weil er nicht mehr laufen will.. sondern weil er nicht kann. mittlerweile wird das immer deutlicher.. er läuft zwei schritte, jammert und will hoch.. da macht er nach 2metern gut bemerkbar, das er runter will.. also wieder runter, und wieder das selbe,.. es geht einfach nicht, als hätte er da ne blockade das es nicht geht.
    Ich hoffe das wird richtig verstanden, das Thema laufen ist ja so ein Thema. Und ich bin die letzte die meint ein Kind muss dann und dann laufen, im Gegenteil, ich habe von Anfang an gesagt, er solle ruhig erst spät laufen, es ist das gesündeste.. Aber ich merke halt, das da was ist, was nicht sein dürfte... Zumal er sonst Bewegungsmässig teils sogar weit voraus ist! Mit dem laufen hat ich schon immer ein mlmiges Gefühl, auch meine Mutter, die auch liebevoll erzieht und das auch so sieht, meinte das sie auch den Eindruck hätte, als würde ihn da was quälen...




    Ich hoffe ich hab alles ausführlich und verständlich genug geschrieben, entschuldigt bitte wenn hier was durcheinander ist, aber es ist halt alles recht wirr, und ich weiss selbst nicht wo Anfang und Ende ist.
    Sollten Fragen bestehen, einfach los.


    Ansosnten hoffe ich, dass jemand zum Austausch da ist, mir sonst irgendwelche weiteren Tipps nennen kann, oder irgendwelche Zusammenhänge kennt, oder oder oder..

    Lieben Dank
    Sabrina

    #2
    AW: ?? insertio velamentosa, mikrozephalus, dystro

    Hallo Sabrina
    Jetzt hast du mich aber neugierig gemacht.Es geht nicht um
    mein Sohn ,sondern Enkel ,ist 10 Monate.
    Am Mittwoch Termin bei Kraniofaciale Sprechstunde,er hat sehr grosse
    Fontanelle,aber Verdacht auf Kraniostenose,also vorzeitige Verknöcherung
    der Schädelnähte.Hab von Anfang an bemerkt,das die Kopfform nicht normal ist.
    Die Schädelplatten hinten am Hinterkopf lagen übereinander.
    Anfangs ist er schnell gewachsen und war kräftig,jetzt ist er für sein Alter zu klein.Er hat kleine Füsse und Hände und kurze Gliedmassen.Sein Rumpf ist sehr
    hypoton.Er krabbelt nicht ,sitzt nicht und kommt nicht in den Stand.
    Er hat beidseitig eine Fussfehlstellung.
    Es war schon die Sprache von MRT.Bei Verknöcherung müssen die
    Schädelnähte wieder geöffnet werden,damit das Gehirn wachsen kann.
    Und um eine gleichmässsige Form zu erhalten.
    Mal sehen ,was die Ärzte am Mittwoch sagen
    LG Carmen
    liebe Grüsse von Carmen

    Glück liegt nicht darin, dass man tut, was man mag,
    sondern dass man mag, was man tut.

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      #3
      AW: ?? insertio velamentosa, mikrozephalus, dystro

      Hallo Sabrina
      Habe deinen Bericht ausführlich gelesen und finde in der Symptomatik parallelen.
      Mein Sohn hat Microcephalie und ADHS, Das Klettern und einiges an seinem Verhalten gleicht dem was ich durch gemaht habe mit meinem Junior.
      Ob dein Sohn die Spina Bifida von deiner Mutter vererbt hat läßt sich nur durch eine Genuntersuchung (blutuntersuchung) nachweisen, spekulieren würde ich da nicht. Sonst weiß ich dir leider keinen Rat zu geben

      Carmen, was haben die Ärzte gesagt wegen kleinem?

      Schädelnähte wieder geöffnet werden,damit das Gehirn wachsen kann
      .Auch das wurde bei meinem Sohn in Betracht gezogen, aber wegen des Alters wieder verworfen. Junior war auch Jahrelang extrem klein, doch mitlerweile hat es sich fast ausgeglichen, er ist jetzt 8 Jahre alt, nur die Störungen sind halt geblieben die durch den fehlenden Platz im Hirn verursacht werden

      LG

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        #4
        AW: ?? insertio velamentosa, mikrozephalus, dystro

        Hallo
        Bei der Vorstellung wurde alles bestätigt,man hat den Kopf vermessen
        und fotographiert.Eine Helmtherapie scheint sinnlos,da Kind schon 10 Monate
        alt.Man war sichtlich schockiert,das SPZ noch nicht informiert wurde,
        bei ihm wurde auch noch ein zu kurzes Zungenbändchen und Hodenatrophie
        festgestellt.Im Januar findet eine Vorstellung statt.
        LG Carmen
        liebe Grüsse von Carmen

        Glück liegt nicht darin, dass man tut, was man mag,
        sondern dass man mag, was man tut.

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          #5
          AW: ?? insertio velamentosa, mikrozephalus, dystro

          Danke Carmen für die Info, mensch shitt ist das

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