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    Diverse Fragen bezüglich DS

    Hallo zusammen,

    wir nehmen im Biologieunterricht gerade das Thema Trisomie 21 durch. Dazu sollen wir uns in die Lage von Eltern einer Kindes mit Down-Sydrom versetzen. Dazu gibt es einige Leifragen die wir beantworten sollen:
    1. Du hast dich damals für das Leben deines Kindes entschieden. Würdest du es heute genauso machen?
    2. Welche Art von Erfahrungen hast du mit der Behinderung deines Kindes gemacht (postive bzw. negative)?
    3.Welche Hilfe ist dir von wem entgegengebracht worden (Staat, Vereine, Freunde)?
    4.Welche persönliche Einschränkungen bringt das Leben mit einem behinderten Kind mit sich?
    5.Wozu würdest du angehenden Eltern, wenn bei eienr PND eine Behinerung festgstellt wird?

    Habt ihr vielleicht Seiten mit Erfahrungsberichten oder könnt ihr uns selber was über "eure" Erfahrung erzählen? Würd mich über Antworten freuen!

    #2
    Hallo Tanja , also mein Kleiner ist im Januar 3 geworden und ich war 32 Jahre alt bei der Geburt , ich wußte es während Schwangerschaft nicht ! Vor der Geburt meines Kindes war ich immer der Meinung ich würde ein behindertes Kind abtreiben , wenn ich heute darüber nachdenke weiß ich nicht wie ich entscheiden würde ! Ich möchte meinen Kleinen nicht mehr missen ! Einschränkungen in dem SInne von Therapiegängen oder das der Kleine mehr Zeit in Anspruch nimmt wie ein " gesundes" Kind hat man schon , aber das mache ich gerne , da man die Erfolge sieht ! Ich hatte ganz viel Hilfe von Freunden und Familien, negative Erfahrungen mit der Umwelt hatte ich Gott sei Dank bis jetzt noch nicht ! Ich gehe so mit ihm um , wie ich es auch mit einem " gesunden " Kind getan hätte ! Und Probleme und Sorgen und auch Arbeit hat man denke ich mit jedem Kind mit dem einem mehr mit dem anderen weniger ! Hofffe ich konnte ein bißchen helfen ! LG Sandra

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      #3
      1. Du hast dich damals für das Leben deines Kindes entschieden. Würdest du es heute genauso machen?

      Da ich generell gegen PND bin (außer bei erheblicher Vorbelastung der Eltern), ist das für mich keine Frage.

      2. Welche Art von Erfahrungen hast du mit der Behinderung deines Kindes gemacht (postive bzw. negative)?

      Da mein Sohn sich super entwickelt, sind die Erfahrungen überwiegend positiv. Es gibt einige Probleme, die man mit einem sogenannten normalen Kind wohl nicht hätte, aber auch so viele schöne Momente, dass sich das mehr als ausgleicht.

      3.Welche Hilfe ist dir von wem entgegengebracht worden (Staat, Vereine, Freunde)?

      Eine große Hilfe war die Lebenshilfe, die meinen Sohn von klein auf betreut. Heute geht er in einen integrativen Kindergarten der Lebenshilfe.
      Bzgl. des Staates, nun wir haben ohne Probleme den Behindertenausweis bekommen, ebenso zahlen wir keine Kitagebühren, was schon sehr hilft.

      Familie und Freunde:

      übwerwiegend positiv. Einige hatten am Anfang etwas Schwierigkeiten, aber das hat sich dann schnell erledigt.

      4.Welche persönliche Einschränkungen bringt das Leben mit einem behinderten Kind mit sich?

      Keine nennenswerten.


      5.Wozu würdest du angehenden Eltern, wenn bei eienr PND eine Behinerung festgstellt wird?

      Meine Einstellung zu PND ist eindeutig, daher hätte ich schon damit Probleme, wenn jemand alle Möglichkeiten der PND ausschöpft, nur um ein PERFEKTES Kind zu bekommen.
      Das Leben ist nun mal kein Wunschkonzert.
      WEnn es denn so wäre kann ich nur jedem raten, sich wirklich umfassend zu informieren, auch sich mit Familien in Verbindung zu setzen, die ein behindertes Kind haben. Aber die meisten Fälle sehen wohl leider anders aus.

      Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen.

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        #4
        Einen Erfahrungsbericht findest Du hier in Liedform ("mongoloid?"). Es war das erste Kind eines Arztes und einer Lehrerin. Er sollte in einer normalen Umgebung aufwachsen, und damit die auch da ist, haben die Eltern sie sich mit 7 Kindern vom Leben schenken lassen. Im "Ermutigungsbuch" 1990 hat die Mutter darüber berichtet.
        Ich wäre Martins Lehrer in der 1.Klasse geworden, doch ich wurde versetzt. Meine Nachfolgerin in der L-Schule gab ihn nach einem Jahr an die G-Schule ab, damit er optimal gefördert werden konnte. Martin war dort "einsame Spitze", wie ich mir berichten ließ. Die Chance, sich zu profilieren, fand er als Ministrant in der Kirche. Hallelula, möchte man rufen, oder doch auch:Luja! ?
        Ich grüße herzlich.
        Franz Josef Neffe
        Franz Josef Neffe
        Kinder werden auffällig, damit uns was auffällt.

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          #5
          AW: Diverse Fragen bezüglich DS

          Hallo,

          also zu Deinen Fragen!

          zu 1) Wir wussten bis zur Geburt nicht dass sie DS hat!

          zu 2) Wir haben was das Ds angeht eigentlich sehr viele positive Erfahrungen gemacht, hingegen machten oder machen uns noch die "Begleiterkrankungen" Probleme!

          zu 3) Ich denke da rede ich für viele mit was den Staat angeht muss man sich vieles "erkämpfen" bzw. viele Laufereien auf Ämtern in Kauf nehmen! Für Freunde und familie war es am Anfang auch "ungewohnt" aber mittlerweile hat sie fast jedes Herz "erobert"!

          zu 4) Wir haben einige Einschränkungen so z.B. können wir mit Ihr nie in Urlaub fliegen wegen ihrer Begleiterkrankung Herz-Lungenfehler!Aber das nehmen wir gerne in Kauf denn ein Lachen und fröhlichsein von Ihr ist mir mehr wert, als ein Urlaub wo man hinfliegen muss! Aber wir nehmen auch alles anderen in Kauf die Hauptsache für uns ist dass es ihr gut geht!!

          zu 5) ich denke da muss jeder für sich selbst entscheiden, für mich käme es nicht in Frage!

          In der Op-Zeit (Herz-Lunge) stand eine Pastorin uns zur Seite und diese sagte damals zu mir: " Besondere Kinder wählen Ihre Eltern sorgfältig aus"


          LG Martina
          Ailine *27.08.03, DS, inkompletter atrioventrikulärer Septumdefekt, 2 Lungenvenenstenosen,Pulmonale Hypertonie Korrektur OP am 01.04.04 im DHZB

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