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hallo. möchte uns mal vorstellen

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    hallo. möchte uns mal vorstellen

    hallo.
    ich möchte mich und meine kleine familie mal gerne vorstellen.
    ich bin 28, habe 3 kinder (wobei 2 bei ihrem vater leben) im alter von 9 - 6 und 2 1/2 jahren. die kleinste kam in der 29 SSW auf die welt. ursache? unbekannt. vorerst war alles in ordnung, sie nahm schön zu, dann mal wieder ab wie das halt so ist. atmete allein..alles prima. nach 1 1/2 monaten kam sie dann auf die frühchen-station, da sie stabil genug war. nach ca 2 wochen kam der schock...meine kleine schneeprinzessin (als sie geboren wurde hat es ziemlich arg geschneit hat PVL! zuerst brach in mir alles zusammen. was ist PVL???warum hat das ausgerechnet mein kind?? wieso hat sie das?? wird sie alt werden?? lauter fragen, auf die ich nicht wirklich eine antwort bekam. außer: wir wissen nicht warum, aber es gab mal eine mutter die nach einem verkehrsunfall zu früh ihr kind bekommen hat, und durch diese "schockhormone" die sich bei der mutter freigesetzt haben, ist auf das kind übergegangen..dieses kind hatte auch PVL.
    ich versuchte mich an situationen zu erinnern, die dieserähnelten-nichts! ... nun ja, ich habe eigentlich nicht lange gebraucht, mich zu fangen. ich habe meine kleine angesehen, geweint und mir gedacht, egal was, wie und wann....wir beide schaffen es!!!! jetzt ist sie über 2 jahre, kann zwar nicht laufen, nicht alleine sitzen, nicht krabbeln. das essen alleine funktioniert nur wenn es nudeln gibt, die man aufspiesen kann
    aber sie ist ein absolut aufgewecktes, liebenswertiges, sehr freundliches, schlaues aber auch-wie andere kids in diesem alter-zickiges und trotziges kind.
    was ich noch dazu sagen muß, ihre behinderung wirkt sich gott sei dank auf den körper aus, geistig ist sie einem gleichaltrigen "normalem" kind fast gleich.
    hier in bayreuth kenne ich keine eltern, die das gleiche schicksal bekommen haben. würde mich freuen, wenn man sich hier vielleicht mal kennen lernen würde, vielleicht auch aus der umgebung.
    liebe grüße und alles gute
    petra

    p.s. das ist meine kleine maus vor ca 3 monaten



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    #2
    Hallo Petra,
    habe ihren Artikel gelesen! Ist Ihnen bekannt, dass
    es seit kurzem eine Beratungsstelle für Familien mit behinderten Angehörigen in Bayreuth gibt?
    Tel. 0921/7586439-27 im Haus der Frühförderung,
    Richard-Wagner-Str. 52, 95444 Bayreuth
    F. Hofmann, Sozialpädagogin ist dort Ansprechpartnerin!
    Ich arbeite dort zur Aufbau als selbstbetroffener ca.
    10 Std. wöchentlich mit!

    Schöne Grüße
    Günter Schultheiß
    Tel. 09270/8378

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      #3
      Hallo Günther

      Ich bin seit über zwei Jahren bei der Frühförderungsstelle mit meiner Kleinen..Krankengymnastik und Heilpädagogik. Ich habe mitbekommen, daß ein famiilienentlastender Dienst reingekommen ist. Aber das mit der Beratungsstelle habe ich nicht gewußt. Oder ist das mit dabei?
      Ehrlich gesagt, bin ich eigentlich auch kein Freund von so Selbsthilfegruppen. Mir ist das angenemher so die Leute kennen zu lernen.
      Aber vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

      liebe Grüße
      Petra

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        #4
        Hallo
        Mein sohn ist 18 monate alt und kann nicht alleine sitzen,laufen krabelln usw.
        Er hat auch Pvl,ich gehe mit ihn zwei mal die woche zum krankengymnastik metode Bobath und 2 x mal in monat zu frühforderstelle.
        Er ist in 7 monat geboren 1720 gramm wog er und 44 cm lang.
        Apgar noten waren gut 10/10 erst ale unser kleine sohn war 3 wochen haben wir efahren das er hat PVL:ich kann mir das bis heute nicht ekleren warum mein sohn mein kind er sollte doch gesund sein alles ist so schwer ich bete jeden tag zu lieber Gott Ich bin nicht reich nicht arm aber ich wünsche mir nichts nur Gesundheit für mein sohn
        Wünsche euch alle gute

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          #5
          hallo natalia

          das ist wirklich sehr hart, wie gesagt-für mich war es das auch, zumindest, weil ich ja zwei ältere kinder habe, die völlig gesund sind.

          nur..seh es mal so...besondere menschen bekommen besondere kinder. *ich habe das NIE glauben wollen, habe verena eigentlich als eine bestrafung (damals!) für mich gesehen. mittlerweile denke ich VÖLLIG anders darüber. jeden morgen wenn sie wach wird und ich in ihr zimmer geh, sie mich gleich anstrahlt danke ich dafür, daß ich sie habe...egal wie sie ist und wie sie einmal sein wird!

          möchte dir noch einen kleinen tip geben...auf der seite *www.sonnenscheinkinder2004.de gibt es auf dem link "DIE SPEZIALMUTTER" eine kleine geschichte, die mich persönlich SEHR zu tränen gerührt und die mir geholfen hat, obwohl ich eigentlich nicht wirklich so gläubig bin. vielleicht hilft es dir auch ein wenig.

          viele liebe grüße-alles gute weiterhin

          petra



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            #6
            AW: hallo. möchte uns mal vorstellen

            hallo petra,

            deine kleine Maus ist echt goldig! Ich habe auch einen 4 jährigen Sohn mit PVL und geistiger Behinderung. Also mein Kinderarzt meinte, mit PVL kann man durchaus eine normale Lebenserwartung haben. Ich frage mich auch oft, warum es ausgerechnet meinen Sohn getroffen hat, es gab doch Kinder, denen ging es auf der Frühchenstation viel schlechter als meinem Kind.
            Mir hat mal eine Hebamme gesagt: ´es wird alles gut,- nur eben anders!`daran versuche ich mich fest zu halten, wenn ich wieder meinen Durchhänger habe. Ich bin allein erziehende Mutter von 3 Kindern, meine 2 Großen sind kerngesund. Mein Sohn kann nicht sitzen oder krabbeln, geschweige denn laufen. Er kann mit den Fingern essen, wie Brot oder Kekse.... Das wars dann auch. Er geht jetzt in die Lebenshilfe SVE, und ich muss sagen, das tut ihm sehr gut. Er kann mittlerweile sogar seine Tasse selber halten, (keine Schnabeltasse, OHNE DECKEL!!!!) Ich weiss, es ist so hart mit dieser Diagnose, und mir geht es auch nicht immer gut, aber man kann nicht mehr tun, als das Beste aus der Situation zu machen, und den Kindern all die Förderung geben, die möglich ist. Ich merke an meinem Sohn, dass er trotz seiner `Andersartigkeit`ein glücklicher Knirps ist, und das ist doch alles was zählt oder????

            liebe Grüße
            Christine

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              #7
              AW: hallo. möchte uns mal vorstellen

              Hallo Christine,

              wollte dir einfach nur kurz ein HERZLICH WILLKOMMEN bei uns im Forum hier lassen! :wink:

              Ich wünsche dir einen guten Austausch und eine gute Zeit hier bei uns.

              Liebe Grüße aus Unterfranken

              Holger
              Früher www.intakt.info

              jetzt Lehrer an einem Förderzentrum

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