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Zellwegersyndrom

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    Zellwegersyndrom

    Hallo, unser Sohn ist am 21.04.2018 geboren und hat auch eine "mildere" Form des Zellweger Syndrom. Ich bin auch auf der Suche nach Leuten mit Erfahrung mit der Krankheit. Er war jetzt 4 Tage zuhause nach langen 3 Monaten Krankenhausaufenthalt und heute hat er einfach aufgehört zu atmen und lief Blau an. Die geht schon den halben Tag so. Man muss ihn immer wieder stimulieren damit er weiter atmet.
    Es ist einfach für mich und meine Frau die Hölle.
    Ich hoffe ich finde hier Leute mit denen man sich austauschen kann.

    Mit freundlichen Grüßen
    Markus

    #2
    Hallo Markus,

    herzlich willkommen im Forum. Deinen Beitrag habe ich in die Vorstellungsrunde verschoben. So wirst du etwas schneller entdeckt werden. Momentan seid ihr natürlich völlig durch den Wind. Es ist auch sehr gut nachvollziehbar. Wenn ein Kind blau wird, aufhört zu atmen, ist es ein ganz schlimmes Gefühl. Ich kenne es auch und es tut sehr weh und man hat Angst, große Angst. Ich wünsche euch auf alle Fälle, dass es besser wird und ihr alle Hilfen an die Seite gestellt bekommt, die ihr braucht. Auch z.B. eine Sitzwache für nachts, damit ihr ohne Angst schlafen könnt. Leider ist es jetzt möglich, dass die hier anderen betroffenen Eltern euch nicht antworten werden, aber vielleicht sind sie auch noch im Forum unterwegs. Dann wünsche ich euch einen guten und vor allem hilfreichen Austausch. Probiert es auch ganz einfach mal über eine PN. Habt ihr auch schon Kontakt mit dem Kindernetzwerk aufgenommen? Auch da könnt ihr gleichbetroffene Eltern finden.


    Liebe Grüße
    Kirsten
    Viele Grüße
    Kirsten
    Forumadministrator - Team-Intakt



    Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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      #3
      Hallo, auch unser Sohn kam am 18.4.18 mit dieser Krankeit auf die Welt. Bisher tappen wir noch ein wenig im Dunkeln.
      Moritz hat zwei Mutation auf dem Gen PEX1
      bisher wollte uns kein Arzt eine Prognose geben. Aufgefallen ist er durch eine zu große Fontanelle und eine muskuläre Hypotonie. Diese hat sich durch physio schon sehr gebessert, sodass er mittlerweile gut seinen Kopf halten kann und sich auch seit zwei Wochen vom Rücken auf dem Bauch drehen kann.
      das alles ist so unvorstellbar und grausam, dass ich oft garnicht weiß, wie ich das alles aushalten soll.
      übermorgen steht ein Ultraschall von Leber und Nieren an und im November sind wir in Göttingen. Dort soll unter anderem ein EEG gemacht werden.

      Wurde euer kleiner (ist es ok, wenn ich "Du" sage?) auch schon so auf links gedreht?

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        #4
        Hallo. Wir haben am 22.10. 18 unsere Tochter geboren. Es war gleich klar das etwas nicht stimmt und auch schnell wurde der Verdacht des Zellweger Syndroms ausgesprochen.wir waren 3 Wochen im Krankenhaus und sind jetzt zu hause. Es ist alles so schmerzhaft, diese Vorstellung das Marle bald nicht mehr dasein wird.
        Ihr Zustand hat sich mit der Atmung stabilisiert, leider aber mit ihren Krampfanfällen nicht. Wir wünschen uns Austausch mit anderen Eltern die betroffen sind.
        grüße

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          #5
          Hallo Laura,

          herzlich willkommen bei uns. Der 22.10. ist noch gar nicht so lange her und so möchte ich euch auch zu eurer kleinen Tochter Glück und eine hoffentlich noch lange, gemeinsame Zeit wünschen.
          Das Leben geht manchmal seltsame Wege und man versteht oftmals nicht den Sinn dahinter. Mein eigener Sohn hatte auch keine lange Lebenserwartung, man wusste auch gar nicht ob er die Geburt überlebt. Er ist jetzt schon 28 Jahre alt geworden. Weh tut es immer noch sehr und gerade heute als ich meinem Enkel zuschauen konnte, wie er sich mit einen 7 Monaten schon wieder weiter entwickelt hat wurde mir wieder bewusst, was ich bei meinem eigenen Kind nicht so erleben durfte. Trotzdem bin ich um jeden Tag froh, den Stefan leben kann und darf. Die Problematik Anfälle, ist auch bei uns das Damokles Schwert über unseren Köpfen.
          Du klingst ein wenig hoffnungslos in Bezug auf die Lebenserwartung von Marle. Ist das eine gesicherte Prognose? Wie werdet ihr denn behandelt? In einer speziellen Epilepsieklinik oder SPZ? Gib die Hoffnung nicht auf und hole dir gegebenenfalls eine zweite Meinung dazu. Die Kleinen sind viel zäher als man denkt, glaube mir.

          Liebe Grüße
          Kirsten
          Viele Grüße
          Kirsten
          Forumadministrator - Team-Intakt



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            #6
            Hi! Meine Tochter hat ebenfalls das Zellweger-Syndrom. Allerdings die „stärker ausgeprägte“ Variante. Wir sind jetzt mit Unterbrechung von 6 Wochen gute 3,5 Monate in der Klinik. Wir haben ein PalliativTeam an unserer Seite und vom Hospiz kommt auch immer mal wer. Letzten Freitag haben die Ärzte zu mir gesagt, dass die nicht wissen, ob meine kleine Anna das Wochenende schafft. Sie brauch nämlich mittlerweile 12l vom high Flow. Zwar weiterhin ohne Sauerstoff, sie darf aber nicht nach draußen. Und sie lebt Immernoch. Also die kleinen sind wirklich starke Kämpfer! Die Hoffnung stirbt zuletzt. Auch wenn es eine schlechte Prognose hat. Euer Kind entscheidet, wann es gehen möchte. Das denke ich mir bei Anna-Sophie genau so. Sie hat mich ausgesucht, weil sie weiß, dass ich mich super um sie kümmer. Und sie wird entscheiden, wie lange sie die Kraft hat, wie lange sie es einfach schafft. Ich genieße einfach jede Sekunde mit ihr. Schiebe die Krankheit in den Hintergrund. Dennoch ist mir bewusst, dass es bald vorbei sein „kann“. Es gibt auch Wunder. Vergiss das bitte nicht!

            Viele Grüße

            Michelle

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              #7
              Liebe Michelle,

              der Glaube an sich selbst kann Berge versetzen. Das Zitat einer großen Lyrikerin (Eichendorff) und Wunder geschehen auch immer wieder. Ich habe auch ein solches aufziehen können oder auch dürfen. Ich drücke euch die Daumen.
              Viele Grüße
              Kirsten
              Forumadministrator - Team-Intakt



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