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Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

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    Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

    Hallo liebe Eltern.
    Unser Sohn ist 11 Wochen alt und mit 10 Wochen plötzlich erblindet. Das geschah während eines Krankenhausaufenthaltes wegen des Rs-Hustenvirus. Er zeigte plötzlich starkes Augenflattern, häufiges Nach-oben-Gucken und keinerlei Reaktion mehr selbst auf starkes Licht.
    Der gerufene Augenarzt konnte eine 15minütige vollständige Augenuntersuchung bei pupillenerweiterndem Mittel ohne Augenklammer machen. Unser Sohn lag völlig entspannt da und ließ die Augen einfach auf. Der Augenarzt teilte uns mit, dass die Augen anatomisch völlig gesund angelegt seien, unser Sohn aber trotzdem blind ist.
    Daraufhin wurde ein Ultraschall durch die Fontanelle gemacht. Dabei stellte der Arzt folgendes fest: „der 3.Ventrikel ist erweitert, evtll. ganz leichte Stierhornform erkennbar, aber eher nicht, ein Balken ist nicht erkennbar, aber das heißt alles gar nichts“.
    Nach einer Woche KH dürfen wir uns nun ein paar Tage erholen, dann sind Blut-und Urintests, EEG und ein MRT unter Vollnarkose angesetzt. Jetzt sind wir extrem verunsichert und haben Angst.
    Unser Sohn scheint in allem völlig normal entwickelt zu sein, bei der U3 waren keinerlei Auffälligkeiten zu beobachten. Er plappert, greift, steckt sich die Fäustchen in den Mund, hält sein Köpfchen in der Bauchlage hoch, ist sehr agil und beweglich und robbt auf dem Rücken quer durchs Bettchen. Vor dem Krankenhausaufenthalt hat er auch sehr gut getrunken, er schläft nachts fast durch. Ansonsten ist er ein sehr fröhliches Kind und schreit wenig.
    Wir sind uns sicher, dass er vor dem KH noch sehen konnte, er meckerte bei Sonnenflecken, die durch die Jalousie fielen, beobachtete sein Mobile und flirtete mit den bunten Bildern an der Wand. Wir haben sogar Videos die das beweisen. Mittlerweile reagiert er visuell nur manchmal auf Licht oder etwas Bewegtes, in der Regel aber gar nicht.
    Nun meine Fragen:
    1. Treten bei Balkenmangel die Symptome erst nach und nach auf?
    2. Kann mein Sohn Dinge, die er bereits konnte wieder verlernen?
    3. Er trinkt momentan sehr schlecht- kann das auch am Balkenmangel liegen, obwohl er vor dem KH sehr gut getrunken hat?
    4. Ist es möglich, dass mein Sohn bei einem Balkenmangel zuerst sehen konnte und dann plötzlich erblindet?
    5. Hätte mein Frauenarzt den Balkenmangel nicht vor der Geburt schon erkennen müssen?
    6. Wie kann ich meinem Söhnchen am besten helfen? Welche Untersuchungen sind bei einem 11 Wochen alten Baby möglich und sinnvoll?
    7. Welche Möglichkeiten der Frühförderung habe ich und ab welchem Alter?
    8. Ab wann kann man mit welcher Untersuchung feststellen ob und was unser Sohn sehen kann?
    9. Wie war das bei Euren Kindern? Traten die Symptome da auch plötzlich auf und vorher verlief die Entwicklung normal?
    10. Können mir diese Untersuchungen denn überhaupt etwas sagen? Ich habe schon viel quergelesen und viele Eltern schreiben, dass die Ärzte gar nicht sagen können wie das Kind sich entwickelt.
    11. Wodurch entsteht ein Balkenmangel?

    Ich bin total neben der Spur. Ich hoffe so sehr auf einige Antworten, diese Unsicherheit macht uns gerade kaputt und wir haben riesige Angst. Ich danke Euch sehr für Eure Geduld diesen langen Text zu lesen und noch mehr für Eure Antworten.
    Viele Grüße,
    Laila

    #2
    AW: Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

    Hallo Laila,
    herzlich Willkommen bei Intakt, du sollst wissen das es hier viele Eltern gibt die deine Sorgen und Ängste nur allzu gut verstehen. Vielleicht helfen dir schon einige Beiträge die Eltern zu diesem Thema geschrieben haben. Schau bitte mal neben deinem Beitrag gibt es eine Wortwolke dort wird auch das Wort Balkenmangel aufgeführt. Klicke da mal drauf und du wirst viele Beiträge von Eltern zu diesem Thema finden. Vielleicht ist da was dabei was dir weiterhelfen kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Menschen die an deiner Seite bleiben. Melde dich einfach wieder wie eure Geschichte weitergeht und wo offene Fragen bleiben.
    Liebe Grüße
    Hildegard

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      #3
      AW: Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

      Hallo Laila,

      herzlich Willkommen bei uns und es ist gut, dass du zu uns gefunden hast. Sicher kommen hier noch weitere Antworten auf deine vielen Fragen. Ich kann deiner Situation aufgrund eigener Erfahrung sehr gut nach empfinden. Ich selbst habe einen Sohn mit der gesicherten Diagnose "Blind". Es wurde bei ihm als kleines Baby diagnostiziert. Diese Blindheit ist organisch bedingt. Seine Augen sind kaputt.
      Wenn die Augen gesund sind, ist ein MRT und große Blutkontrolle sicher sinnvoll.
      Du kannst dich immer an uns wenden. Wir sind hier wenn du uns brauchst.
      Viele Grüße
      Kirsten
      Forumadministrator - Team-Intakt



      Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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        #4
        AW: Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

        Vielen Dank Kirsten!

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          #5
          AW: Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

          Liebe Hildegard, danke für den Tipp, ich lese schon mit Feuereifer..
          LG Laila

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            #6
            AW: Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

            Liebe Laila!
            SChön, dass du hierher gefunden hast!
            Wenn du nicht so lange warten magst, bis dir jemand mit Erfahrung auf deinem gebiet antwortet, dann geh mal oben links auf "Inormationen und Recht" bzw. auf "Adressen und Anlaufstellen". (Ich musste das auch erst erklährt bekommen. Dort findest du ein großes Inventar an Informationen zu den verschiedensten Themen. Einfach in das grüne Feld eingeben, was du suchst.
            Viel Glück!

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              #7
              AW: Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

              Vielen lieben Dank, das ist ein sehr hilfreicher Tipp!
              LG Laila

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                #8
                AW: Laila mit Söhnchen (Balkenmangel)

                Hallo Laila,
                herzlich Willkommen im Forum.

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