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Hallo aus Niederbayern

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    Hallo aus Niederbayern

    Hallo Leute,

    hab mich schon bisschen umgeschaut im Forum und muß sagen......
    da passen "wir" ja gleich ein paarmal rein.....

    Wir sind :
    Ich, Sabine Muttern von 4 Kids und 40 Jahre alt.
    Mein Mann 43j. und dazu kommen:
    unser Großer Junge Chris mit ADS, Epilepsie, Legasthenie und HB Underachiever
    unser mittlerer Junge Basti mit ADHS und HB Underachiever
    unser kleiner Junge Beni
    und unsere Tochter Bella mit Down Syndrom = Trisomie 21, Vorhofseptumdefekt, Hypotonie

    Wir wohnen in der hintersten Pampa Niederbayerns.....
    und auch wenn wir mit den Jungs schon so einiges erlebt haben und sicherlich noch erleben werden. Ist unser Hauptpunkt momentan die kleine Bella.
    Trisomie wurde optisch bereits bei der Geburt diagnostisiert und ist inzwischen Gentechnisch bestätigt - Freie Trisomie 21.

    Kurz zum großen fast 16j. Pupi. Er hat die Ronaldo Epilepsie und ist zum Glück seit langem anfallsfrei und hat daher keinerlei Einschränkungen mehr.
    Legasthenie Therapie - nun ja gefruchtet würd ich auch nicht grad sagen. Aber er fühlt sich in seiner jetzigen Schule wohl. Und durch den Nachteilsausgleich hat er sich auch Noten und Gefühlsmäßig fangen können.
    Auch wenn er beiweiten sein Können nicht aufs Papier bringt = Underachiever
    Aber die Notentendenz ist immer besserwerdend.
    Nebenbei noch erwähnt, hatte er durch einen Harnleiterverschluss einen Harnrückstau und eine Niere wurde dauerhaft geschädigt.
    Die Medikation für ADS ist ausgesetzt, sie hat nichts gebracht.
    Hochbegabung wurde bei ADS (auf Teilleistungsstörung) testen "mitfestgestellt"

    Unser Mittlerer fast 12j. ist der typische Hypie. Immer aktiv, immer am quasseln, immer auf 180...... fordernd und anstrengend.
    Auch bei ihn wurde die Hochbegabung beim ADHS (auf Teilleistungsstörung) testen "mitfestgestellt"
    Auch bei ihn ist die Medikation gescheitert. Sogar dahin das er in der Schule total abgestürzt ist. er ist ein richtiger Underachiever und bringt nix aufs Papier.
    Ich bin froh das er dieses Jahr keine Ehrenrunde in der Schule drehen muß.

    Unser kleine Junge 6j. ist ein Schulanfänger. Lesen, schreiben und rechnen kann er schon.
    Auch da schwant mir übles.

    Ja dann noch unsere Bella 12 Wochen alt. Trisomie 21 und Vorhofseptumdefekt, Hypotonie.
    Das war dann doch ein Schock. Ansonsten hat sie nur die äußerlichen Anzeichen
    außer der Vierfingerfurche - die fehlt ihr. Sie hält sich bisher sehr wacker und ist ein wahrer Sonnenschein.
    Ich habe mir schon viele Infos aus dem Net geholt, teilweise ist es eher so, das mir soviel im Kopf rumschwirrt das ich den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sehe.
    Deshalb werd ich mich gerade in ihren Fall hier wohl durchfragen.....

    liebe Grüsse
    Sabine
    - der nachtvogel -

    #2
    AW: Hallo aus Niederbayern

    Hallo Sabine,

    willkommen im Forum. Wenn ich auf die Uhrzeit Deines Beitrages schaue, hast Du Dir wirklich den passenden Nick ausgesucht
    Deine Bella ist erst 12 Wochen alt, und Du bist schon einen guten Weg gegangen - Respekt!
    Schön, dass Du hierher gefunden hast. Ich wünsche Dir viel Spaß und wichtige Informationen hier!

    Sie ist anders als die Andern, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei
    Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit dir dein ganzes Herz entzwei

    "Sommerkind" von Wortfront

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      #3
      AW: Hallo aus Niederbayern

      Sabine
      Auch ich habe bereits 3 ganz grosse,hab auch ein Enkel
      Dann Noah mit seinen vielen Baustellen,da ist schon was los
      Viel Spass hier,gruss Carmen
      liebe Grüsse von Carmen

      Glück liegt nicht darin, dass man tut, was man mag,
      sondern dass man mag, was man tut.

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        #4
        AW: Hallo aus Niederbayern

        Danke fürs Willkommen

        ja so einiges haben wir schon am laufen.........
        Frühförderung läuft, 1x die Woche bekommt sie 1 h Therapie,
        weiß grad nicht ob ich alles richtig schreibe : Krankengym, Castello Morales, Bobat, Cranich.
        Hab von einigen gehört das dies etwas wenig sei.... äh ja ??

        Antrag auf Behinderten Ausweis ist auch gestellt.
        (100%, Merkzeichen aG, G, H)

        Was ich noch ein paarmal gelesen habe und ehrlich gesagt noch überhaupt keinen Peil habe - ist das Pflegegeld.

        Und ein nächster Punkt den ich grad die Tage feststelle........
        ich geh auf dem Zahnfleisch. Es ist ja nicht nur die kleine Bella, es war ja auch
        die Jahre zuvor schon sehr viel. 03 hatte ich einen ziemlichen Absturz.
        So Deprimäßig, habe mich aber wieder selber gut hochgerapelt und es lief die
        letzten Jahre wieder sehr gut.
        Mir hängen auch noch einige Sachen der SS nach.
        Ich hatte soviel Wasser das die Nerven in den Fingern zum Teil noch immer taub sind, ich starke Schmerzen im Handgelenk habe und irgendwie eigentlich nix so recht hilft. Dazu schonen - tja - wie den?
        Nun ziehe ich seit 1 Woche ne ziemliche Erkältung mit starken Husten rum.....
        kann so gut wie kaum schlafen, liege fast immer die ganze Nacht wach, oder bleibe dann gleich sehr lange auf.....
        Also irgendwie muß ich da mal was ändern können, sonst gehts mal garnicht mehr.........

        liebe Grüsse
        Sabine
        - der nachtvogel -

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          #5
          AW: Hallo aus Niederbayern

          Hallo Sabine,

          erst mal ein ganz herzliches Griasdi! nach Niederbayern. Da kommen doch Heimatgefühle auf. Ich bin nämlich selbst auch gebürtiger Niederbayer und fühl mich da sehr wohl. Erst seit gestern Abend bin ich wieder hier in Würzburg, vorher war ich 10 Tage lang bei meiner Familie in Straubing bzw. habe 5 Tage lang ein Filmprojekt für Kinder geleitet. Darf ich mal ganz neugierig fragen, wo du genau her bist?

          Du musstest ja schon einiges wegstecken, wenn ich deinen Text so lese. Erst mal Hut ab, wie du das so schaffst. Aber ich finde es auch gut, dass du erkennst, wenn es dir schlecht geht und du eine Auszeit brauchst. Hast du denn schon mal nachgedacht, was du für dich tun könntest?

          Ich hoffe, wir im Forum können dich alle gut unterstützen und du findest viele Antworten und nette Kontakte hier.

          Liebe Grüße
          Andreas
          www.intakt.info

          Freude ist ein tolles Motiv, um Menschen zu helfen. Mitleid nicht.

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            #6
            AW: Hallo aus Niederbayern

            Hallo Andreas,

            na dann warst du eh bei mir ums Eck...... Straubing - puh - 40km ?? von mir aus.
            Ich komme aus der Gemeinde Gangkofen - liegt zwischen Eggenfelden und Vilsbiburg. Entbunden hab ich in Altötting wegen der Kinderpädriatrie (schreibt man das so?)

            Ja momentan hatte ich ein paar Tieftage, einfach allgemein. Habe mir auch ne Erkältung eingefangen die mir noch immer etwas nachhängt.
            Und dann gibts halt so Tage........

            Momentan maschiere ich eher noch auf mehr Stress zu. Herbstsaison.... ich bin selbstständig als Kunsthandwerkerin, binde vorallem Kränze und jetzt läuft
            eigentlich die Saison an.........
            ich bin noch hin und hergerissen, weil ich noch immer teils taube Finger habe.
            Durch das viele Wasser in der SS - waren meine Finger nur noch taub und das hängt mir noch immer nach. Gleichzeitig ist es halt auch mein Job.

            Was ich mir überlegt habe, das ich eine Mutter Kind Kur mal in Betracht ziehe.
            Es ist ja durch die vielen anderen Dinge bei den größeren Kids schon eine Belastung, oder wie du selbst schreibst, da haben wir schon einiges hinter uns....
            mit der kleinen wird sicherlich noch so einiges auf uns zukommen.
            Wobei ich mir aber denke - wenn ich so manch anderes Schicksal hier lese,
            hatten wir mit dem momentanen Zustand eh noch Glück.
            So habe ich zwar nun den SBA beantragt, aber Pflegegeld ?
            Dazu muß ich auch noch sagen, Pflegebuch schreiben - boh ey - ob ich das packe ? Meine Kids haben das ADHS ja auch nicht gestohlen.....
            Damit fühle ich mich momentan total überfordert......

            Liebe Grüsse
            Sabine
            - der nachtvogel -

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              #7
              AW: Mutter-Kind-Kur / Vater-Kind-Kur / Entlastung

              Hallo Sabine,

              du hast mir mein erstes Rätsel für den Morgen gestellt ... hab grad gegrübelt woher ich Gangkofen kenne. Aber jetzt weiß ich es: Meine Großeltern haben im Landkreis Altötting gewohnt und auf dem Weg zu ihnen sind wir immer durch Gangkofen gefahren.

              Hast du dich denn schon mal über eine Mutter-Kind-Kur informiert? Auch bei INTAKT haben wir ein paar Informationen zur Mutter-Kind-Kur/Vater-Kind-Kur. Erst gestern habe ich diesen Artikel um einen interessanten Link ergänzt: An welcher Kurklinik werden zu welchem Schwerpunkt Kuren angeboten (z.B. ADHS, Downsyndrom, Starke Mütter - Starke Kinder). Vielleicht kürzt dir das ja den Weg bei der Informationsbeschaffung ab!

              Du kannst dir übrigens auch von außen Unterstützung holen - auch ganz gezielt für einzelne Probleme, z.B. für die Beantragung einer Pflegestufe. Im Landkreis Rottal Inn wäre die Offene Behindertenhilfe in Eggenfelden dein Ansprechpartner - Telefon: 08721 / 1253-15 (Herr Josef Mühlthaler). (Erklärung: Was sind die offenen Hilfen?)

              Und du weißt ja: Du kannst auch jederzeit uns fragen.

              Liebe Grüße
              Andreas
              www.intakt.info

              Freude ist ein tolles Motiv, um Menschen zu helfen. Mitleid nicht.

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                #8
                AW: Mutter-Kind-Kur / Vater-Kind-Kur / Entlastung

                Hallo Andreas,

                na dann kennst du die Gegend hier eh gut....

                Hast du dich denn schon mal über eine Mutter-Kind-Kur informiert?
                Bisher noch garnicht. Es ist mir ab und an durch den Kopf gespukt, aber direkt damit beschäftigt habe ich mich noch nicht. MIr hat es im Juni gereicht wo mein Mann 4 Wochen als Haushaltshilfe zuhause war und wir somit erstmal den Lohnausfall verdauen müssen. Die KK zahlt ja nur den Höchstsatz und davon gehen dann nochmals 10% ab........ Dazu haben wir wesentlich mehr Geld gebraucht. War wegen meinen Händen, ich konnte die kleine selbst nicht versorgen, also hätte uns auch keine Fremd-Haushaltshilfe helfen können, die kann ja schlecht 6x am Tag zum wickeln und füttern kommen..........

                Aber ich werd mir das mal in Ruhe durchlesen. Vorerst bin ich ja froh wenn hier erstmal wieder alles seinen normalen Gang geht.

                Du kannst dir übrigens auch von außen Unterstützung holen - auch ganz gezielt für einzelne Probleme, z.B. für die Beantragung einer Pflegestufe. Im Landkreis Rottal Inn wäre die Offene Behindertenhilfe in Eggenfelden dein Ansprechpartner - Telefon: 08721 / 1253-15 (Herr Josef Mühlthaler). (Erklärung: Was sind die offenen Hilfen?)
                Da werd ich in jeden Fall mal anrufen, bisher wußte ich nur den in Pfarrkirchen.
                Vorallem auch wegen der Frühförderung, wir haben jetzt 72 Behandlungseinheiten fürs erste Jahr bekommen. Hab schon von einigen gesagt bekommen - das sei etwas arg wenig...... Tja - keine Ahnung..... ???
                Bisher ist das 1x die Woche Physiotherapie und ich weiß von ein anderen das
                bis zu 3-4 x die Woche jemand gekommen ist.....
                Klar braucht man es nicht übertreiben, aber sie soll auch das bekommen was ihr gut tut. Und die Aussagen haben mich halt skeptisch gemacht.
                Oder liegt das in der Tat daran, das es ihr doch verhältnismäßig gut geht.

                Vorerst bin ich froh das ich den ersten Antragswulst hinter mir habe.
                Es war ja doch ziemlich ein Schock, dann das ganze drumherum......
                Mein Mann ist beruflich recht eingedeckt, dazu noch selbstständig, es hängt
                alles an mir. ER ist zwar da - wenn es drauf ankommt, aber für so Sachen wie
                Anträge und das alles bin ich zuständig.

                Liebe Grüsse
                Sabine
                - der nachtvogel -

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                  #9
                  AW: Hallo aus Niederbayern

                  Hallo Sabine

                  by,

                  Tina
                  -----------------------------------------------------
                  http://www.strunztinas-homepage.de/ - http://www.facebook.com/pages/Tinas-...026989?sk=info
                  ...jeder ist für sich selbst verantwortlich,....

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                    #10
                    AW: Hallo aus Niederbayern

                    Auch ein herzliches hallo aus Niederbayern wohnen auch in der Pampa wie ihr.

                    Kommentar


                      #11
                      AW: Hallo aus Niederbayern

                      Zitat von Moni R Beitrag anzeigen
                      Auch ein herzliches hallo aus Niederbayern wohnen auch in der Pampa wie ihr.

                      ........schöne PAMPA,...gelle ?????

                      by,

                      Tina
                      -----------------------------------------------------
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