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wer kennt die Krankheit Moyamoya??

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    wer kennt die Krankheit Moyamoya??

    Hallo,ich hatte eben einen Anruf meiner Freundin.Bei ihrem Sohn(16) wurde die Krankheit Moyamoya festgestellt.Wer kann mir da weiterhelfen.Da sie keinen Internetanschluß hat ,hat sie mich gebeten,mal Nachzuforschen.Also wer kennt diese Krankheit,welches Kind ist davon betroffen,wer kann Tips und Ratschläge geben??Ihr Sohn soll auch operiert werden.Nun ist sie hin- und hergerissen,was sie machen soll.Ich bin über jeden Tip und Ratschlag sehr,sehr dankbar.Es liegt mir viel an ihrem Sohn,da ich ihn schon länger kenne,weil ich ihn mit dem Bus zur Schule für Behinderte gefahren habe.Es macht mich also sehr betroffen.LG Kathrin

    #2
    AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

    Hallo Kathrin
    Hier ganz viele Info´s zur Krankheit:
    **************************
    http://www.moyamoya.info/
    **************************
    lg Carmen
    liebe Grüsse von Carmen

    Glück liegt nicht darin, dass man tut, was man mag,
    sondern dass man mag, was man tut.

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      #3
      AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

      Hallo Carmen,vielen, vielen Dank erstmal.Diese Seite habe ich auch schon im Internet gefunden.Jetzt suche ich Leute,die davon betroffen sind und wo eine OP gemacht wurde.Wie geschrieben,soll Marcel operiert werden und wir bzw. meine Freundin weiß net was sie machen soll.Trotzdem Danke für die Mühe. LG Kathrin

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        #4
        AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

        naja ,die findest du doch genau auf dieser Seite
        und nicht hier im Forum.
        Dort sind doch betroffene Eltern ,die du kontaktieren kannst
        LG Carmen
        liebe Grüsse von Carmen

        Glück liegt nicht darin, dass man tut, was man mag,
        sondern dass man mag, was man tut.

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          #5
          AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

          Hallo Carmen62,ich habe hier nur nachgefragt,ob jemand diese Krankheit kennt,da ich selber wegen meiner Tochter hier im Forum bin.Jessi hat Mikrozephalie,Gleichgewichts- und Entwicklungsstörungen,Dysmorphiesyndrom,Spastik in den Beinen und Strabismus. LG Kathrin

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            #6
            AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

            Zitat von katljo Beitrag anzeigen
            Hallo,ich hatte eben einen Anruf meiner Freundin.Bei ihrem Sohn(16) wurde die Krankheit Moyamoya festgestellt.Wer kann mir da weiterhelfen.Da sie keinen Internetanschluß hat ,hat sie mich gebeten,mal Nachzuforschen.Also wer kennt diese Krankheit,welches Kind ist davon betroffen,wer kann Tips und Ratschläge geben??Ihr Sohn soll auch operiert werden.Nun ist sie hin- und hergerissen,was sie machen soll.Ich bin über jeden Tip und Ratschlag sehr,sehr dankbar.Es liegt mir viel an ihrem Sohn,da ich ihn schon länger kenne,weil ich ihn mit dem Bus zur Schule für Behinderte gefahren habe.Es macht mich also sehr betroffen.LG Kathrin
            Hallo,
            geh mal auf die Seite www.moyamoya.eu. Da kann man euch weiterhelfen.
            Gruß Petzi
            Zuletzt geändert von Andreas; 17.03.2009, 14:56. Grund: Link korrigiert

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              #7
              AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

              Hallo Kathrin,

              entschuldige, wenn ich neugierig bin: Für welche Schule bist du denn Bus gefahren?

              Ich komm ja Ursprünglich aus Niederbayern

              Lg
              Andrea
              www.intakt.info

              Freude ist ein tolles Motiv, um Menschen zu helfen. Mitleid nicht.

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                #8
                AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

                Hallo alle zusammen,
                für alle Betroffenen und Interessierten könnte diese Veranstaltung sehr interessant sein:

                http://www.krupp-krankenhaus.de/uplo...ng-Moymoya.pdf

                Moyamoya Informationsforum 08.09.2012 im Alfried-Krupp-Krankenhaus Essen Rüttenscheid
                Eine Anmeldung ist unter dem oben genannten Link und unter 0201 434-41430 möglich.

                Viele Grüße

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                  #9
                  AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

                  Hallo Katljo
                  bei mir wurde vor 2 Jahren das Moyamoya syndrom diagnostiziert bei fragen helfe ich gerne lg sarah

                  Kommentar


                    #10
                    AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

                    Liebe Besucher dieses Forums,

                    Ich kam mit 14 aus Asien nach Deutschland, im Sommer 2012 wurde bei mir mit 45 das Moyamoya-Syndrom nach einer Durchblutungsstörung (eine kurzeitige Schlaganfallserscheinigung) festgestellt. Bei dieser Durchblutungsstörung war meine rechte Seite gelähmt. Nach ca. 15 Min. erholte ich mich noch auf dem Weg ins Krankenhaus komplett wieder. Auch ich war von dieser Tatsache sehr betroffen, noch schlimmer traf sie meine Familienangehörigen.

                    Herr Oberarzt Dr. Krämer des Alfried-Krupp-Krankenhaus Essens haben mir eine OP für einen STA-MCA-Bypass empfohlen, denn ein richtiger Schlaganfall mit gravierenden Folgen hätte mir jederzeit passieren können. Ich quälte mich lange Zeit mit der Entscheidung, obwohl es dazu keine Alternative gab. Zu diesem Zeitpunkt organisierten die Spezialisten dieses Krankenhauses glücklicherweise ein Seminar, zu dem viele Fachärzte und Patienten aus Österreich und der Schweiz zusammenkamen. Ich hatte die Gelegenheit, bei diesem Informationsforum Kontakt mit den bereits operierten Patienten aufzunehmen und dürfte darüber staunen, welche Genesung die Betroffenen nach solchen OP’s erlangt hatten. Nach diesem Seminar freute ich mich sogar auf die OP.

                    Am Dienstag vor 2 Wochen (Dezember 2012) wurde ich persönlich vom Oberarzt Dr. Diesner operiert. Die OP ist ohne Komplikationen verlaufen. Während des Aufenthalts im Krankenhaus habe ich eine tolle Betreuunng von den Fachärzten und deren Teams genossen. Dr. Krämer und Dr. Diesner und weitere Fachärzte haben nach meiner Ansicht für mich das Beste getan. Ich erholte mich von der OP anschließend schnell und wurde nach 9 Tagen entlassen. Nach dem Doppler-Ultraschall (noch während des Krankenhausaufenthalts) wurde bestätigt, dass der STA-MCA Bypass funktionierte, es strömte mehr Blut durch die Arterien als zuvor. Nur wegen der OP-Wunde hatte ich Schmerzen, diese verschwanden nach und nach. ASS und ein weiteres Medikament gegen Bluthochdruck müsste ich noch weiterhin nehmen. Ich erhoffe mir, dass später nur noch ASS mein Leben begleitet.

                    Endlich habe ich die OP hinter mir, mir geht es insgesamt sehr gut. Noch meide ich Sport und schwere Arbeit (4-6 Wochen nach der OP). Ob die rechte Seite auch noch dran kommen soll, das entscheidet sich nach den nächsten Untersuchungen, die alle 3 Monaten oder alle 6 Monaten stattfinden werden.

                    Ich möchte besonders den Betroffenen hiermit Mut machen, denn diese seltene Krankheit Moyamoya ist therapierbar! Wer mir was schreiben möchte, der kann diese Mailadresse nehmen: tran_bao_quoc@yahoo.de


                    LG

                    Saigon67
                    Zuletzt geändert von Saigon67; 28.12.2012, 14:47.

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                      #11
                      AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

                      Hallo ,
                      Ein neues Buch zum Thema Moyamoya-Syndrom und Moyamoya-Erkrankung ist bei dem DMV erschienen.
                      Das Buch dient als Ratgeber für Betroffene, Angehörige und Interessierte und gibt in verständlicher Form Informationen zu Ursachen, Symptomen, Diagnostik und Therapiemöglichkeiten der Moyamoya-Erkrankung.


                      Dieses Buch kann direkt über den DMV bezogen werden.

                      Hier noch ein Link zu dem Buch:
                      http://www.dmv-direkt.de/Moyamoya/

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                        #12
                        AW: wer kennt die Krankheit Moyamoya??

                        Hallo alle zusammen,
                        für alle Betroffenen und Interessierten könnte diese Veranstaltung sehr interessant sein:


                        http://www.krupp-krankenhaus.de/uplo...s/moyamoya.pdf


                        Moyamoya Informationsforum 28.02.2015 im Alfried-Krupp-Krankenhaus Essen Rüttenscheid
                        Eine Anmeldung ist unter dem oben genannten Link und unter 0201 434-41435 möglich.


                        Viele Grüße

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                          #13
                          Liebe Besucher des Forums,

                          auch in diesem Jahr wird das Alfried Krupp Krankenhaus am 04.11.2017 eine kostenlose Moyamoya Informationsveranstaltung für Betroffenen und Angehörige ausrichten. Die Veranstaltung wird zum einen aktuelle Therapiemöglichkeiten und wissenschaftliche Erkenntnisse zugänglich machen und zum anderen eine Vielzahl von Workshops anbieten.



                          Eine Anmeldung ist telefonisch unter 0201 434-41435 oder per Email unter termine-neurologie@krupp-krankenhaus.de möglich.



                          Weitere Informationen sowie einen Informationsflyer können Sie unter https://www.krupp-krankenhaus.de/veranstaltungen.html (04.11.2017) erhalten.



                          Viele Grüße

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                            #14
                            Liebe Besucher/innen des Forums,

                            zum vierten Mal wird das Alfried Krupp Krankenhaus am 07.09.2019 eine kostenlose Moyamoya Informationsveranstaltung f
                            Zuletzt geändert von Neuro; 25.06.2019, 12:42. Grund: Fehler beim einf

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                              #15
                              Hallo lieber User Neuro,

                              vielen Dank für die wertvolle Information. Könnte es sein, dass Sie auch Probleme beim Hochladen Ihres Beitrags hatten? In der letzten Zeit trat ein ähnliches Problem bei zwei anderen Usern auf. Wenn dem so wäre, würde ich Sie bitten, Ihre Information per E-Mail an uns zu senden. Als dann könnte ich diese Information hier gerne für Sie ergänzen.

                              Viele Grüße
                              Kirsten

                              Viele Grüße
                              Kirsten
                              Forumadministrator - Team-Intakt



                              Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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