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Private Homepages von Eltern behinderter Kinder

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    Private Homepages von Eltern behinderter Kinder

    Hallo an alle

    Wie manche von Euch schon in meiner Vorstellung gelesen haben, pflege ich in meinem "Stammforum" eine Liste mit Homepages von Eltern, auf denen sie über das Leben mit ihrem besonderen Kind schreiben. Vor allem, wenn Kinder etwas Seltenes haben, bestimmte Syndrome, Gendefekte, Stoffwechselstörungen usw. kann man stundenlang herumsuchen im Netz, bis man vielleicht etwas findet.

    Andreas hat mich angeregt, Euch den Link dorthin hier mitzuteilen. Die Liste hat schon vielen zu Kontakten verholfen und ich hoffe darum, auch hier gibt es Leute, die darauf fündig werden.

    Solche Homepages sind oft eine grosse Hilfe für gleich oder ähnlich betroffene Eltern, bieten auch Kontaktmöglichkeiten oder Anlaufstellen, um an ein bestimmtes Hilfsmittel zu kommen oder überhaupt einmal davon zu erfahren. Die Liste hat auch den Zweck, dass suchende Eltern quasi auf einen Blick ohne viel Zeit für eigene Recherchen im Netz aufwenden zu müssen, die Homepages finden können, die gleichbetroffene Eltern gemacht haben

    Bitte lest die Einleitung beim untenstehenden Link durch, es sind Querverweise drauf zu weiteren Listen von mir (Sehbehinderte, hörbehinderte Kinder usw.)Ausserdem weitere Erklärungen zum Aufbau.

    http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=28

    Die Liste wird regelmässig überarbeitet und auch erweitert. Falls jemand hier auch so eine Homepage hat und aufgenommen werden möchte, bitte schreibt mir einfach.

    Allen liebe Grüsse und alles Gute

    Bea P.
    Zuletzt geändert von Andreas; 16.03.2010, 12:05. Grund: Die Linkliste ist umgezogen.

    #2
    AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

    Hallo bea

    ich habe von der Xenia auch eine Hp weiß aber nicht genau ob du sowas meinst .Ich schicke dir mal den Link und dann kannst du <>Entscheiden ob du sie nimmst. Ich selber habe schon Erfahrung gemacht und mich haben auch schon Leute angeschrieben die die Seite gelesen haben .

    http://www.repage5.de/member/xenia2702/willkommen.html

    LG

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      #3
      AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

      Hallo Bea,

      schön von dir wieder zu lesen. Ich musste lange suchen, bis ich unsere HP im Forum gefunden habe. Es ist ein bisschen unübersichtlich gestaltet, da die HPs mit allen Behinderungen auf einer Seite eingetragen sind, aber wer sucht, der findet

      Liebe Grüße
      Aga

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        #4
        AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

        Liebe Aga

        Schön, Dich zu lesen. Hoffe, es geht Euch gut.

        Ich weiss, dass die Liste insofern unübersichtlich wird, je mehr Einträge vorhanden sind. Da in unserem Forum noch viele Behinderungen im selben Thread vereint sind (also z. B. Autismus, Körperbehinderung, Epilepsie, Syndrome usw....), muss ich diese Behinderungen auch in der Liste beisammen halten. Sobald ein Thema einen separaten Platz bekommt im Forum, zügeln auch die entsprechenden HP's dorthin (so geschehen bei den seh-, hör-, sprachbehinderten Kindern sowie den Kids mit Schluckproblemen und geistigen Behinderungen).
        Hast Du die Legende in ersten Teil der Liste gesehen? Dort ist praktisch ein Inhaltsverzeichnis, was auf welcher Seite zu finden ist.
        Dann geht es am besten mit der Suchfunktion CtrlF, im Suchfeld Deine URL eingeben und los - so findest Du sie wohl am schnellsten.

        Mit der Farbgebung und weiteren Extras versuche ich die Liste so übersichtlich wie möglich zu halten.
        Natürlich hoffe ich, dass Du neben Deiner eigenen Seite auch noch Seiten gefunden hast, die Dir weiterhelfen oder nützliche Anregungen geben konnten - denn das ist das Hauptanliegen der Liste.

        Ich sende Dir herzlich Grüsse aus der Schweiz und viele gute Wünsche

        Bea P.

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          #5
          AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

          Hi Bea,

          ich habe nicht nur unsere HP gefunden, aber auch viele von unseren Bekannten. Ich weiß aber nicht mehr wo sie sind. Wenn ich auf Suche gehe, finde ich nur das Thema, aber so weit war ich auch schon :)) Bei mehrfachbehinderten Kinder ist es noch schwieriger etwas zu finden. z.B. Samira hat Balkenaplasie, die zu den symptomen von invertierte Duplikation 8p gehört, die gehört wieder zu partielle Trisomie 8p und der ober Begriff lautet: Trisomie 8.

          Wir können nicht leicht etwas finden, was uns interessiert und wir werden auch nicht so einfach gefunden.

          Einfacher wäre, wenn "Linksammlung zu privaten Homepages v.Eltern behind. Kinder" ein separater Forum-Thema wäre und die Krankheitsbilder - die Themen.

          Samys HP könnte z.B. zu:

          - Gen-Defekt /Chromosomenanomalien
          - Homepages von Kindern mit Gehirnfehlbildungen (ohne Hydrocephalus) - wegen Balkenaplasie
          - Entwicklungsverzögerungen
          - Kopf-Fehlbildungen/ Deformierungen/ Helmtherapie

          gehören. Ich weiß, dass es viel Arbeit kostet, aber es wäre dann übersichtlicher für alle Suchenden.

          Herzliche Grüße
          Aga

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            #6
            AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

            Liebe Aga

            Deine Idee ist super und ich habe im Forum angefragt, ob man das so einrichten kann. Hatte selber auch schon mal Gedanken in diese Richtung, beanspruche aber nicht gern mehr Platz als nötig.
            Nun, es sieht gar nicht so schlecht aus für die Verwirklichung Deines Vorschlags. Sobald sich etwas neues ergibt, melde ich mich wieder.
            Es wäre wirklich für alle positiv, wenn es ein separates Thema mit Unterthemen geben würde. Drück fest die Daumen

            Liebe Grüsse, auch für Samy

            Bea

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              #7
              AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

              Hallo Bea,

              Du kannst auch gerne mal einen Blick auf meine Seite werfen:

              http://www.bunterunde.de

              Wir bieten einen privaten und geschützten Raum an, in dem man sich austauschen kann.

              Anmerkung: der Link ist leider nicht mehr gültig. (23.10.2013)
              Zuletzt geändert von Kirsten; 23.10.2013, 14:19.

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                #8
                AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

                Hi Bea,

                ich drücke fest die Daumen!

                Als betroffene Mutter, weiß ich, dass das große Hilfe für viele Eltern wäre. Ich habe auch lange gebraucht bis ich mich in ein Forum registriert habe und schreiben...es war echt eine Herausforderung. Und so geht es bestimmt den meisten Eltern, wenn sie erfahren, dass ihr Kind behindert ist. Sie wollen sofort alles über die Behinderung wissen. Nicht fragen und auf eine Antwort warten. Die Antwort bekommt man am besten auf solchen HPs, die Du sammelst.

                Ich bewundere deine Arbeit und wünsche Dir viel Spaß und Erfolg bei der Suche

                Hallo Claudia,

                ich habe mir "Die bunte Runde" kurz angeschaut und finde sie sehr interessant. Schaue später noch mal rein.

                Liebe Grüße
                Aga

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                  #9
                  AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

                  Wie von Aga weiter oben angeregt, ist unsere neue Liste weitaus übersichtlicher mit Unterthemen angelegt worden und neu über diesen Link aufzurufen

                  http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/viewforum.php?f=28

                  Mit einem lieben Dank an Aga
                  und vielen herzlichen Grüssen an alle

                  Bea

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                    #10
                    AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

                    Liebe Bea,

                    Du hast eine richtig gute Arbeit geleistet. Gratuliere und danke
                    Ich werde den Link sofort in anderen Foren einstellen.

                    Fühl Dich gedrückt!
                    LG Aga

                    Kommentar


                      #11
                      Homepages von euch

                      Hallo zusammen,

                      immer wieder liest man von betroffenen Müttern (es sind meist die Mütter), dass sie ein Buch geschrieben haben. Aber können wir nicht alle mittlerweile ein Buch schreiben? Wie wäre es, wenn wir hier einfach mal Adressen sammeln, unter denen ihr eine, also eure homepage, mit eurer Geschichte angelegt habt?

                      Ich denke, diese haben es alle verdient, hier zu erscheinen. Homepages erzählen ihre eigene Geschichte und auch vom Umgang mit einer Behinderung in der Familie. Gerade wenn man Anfang einer Konfrontation mit einer drohenden, oder auch bestehenden Behinderung steht, können solche Seiten hilfreich sein. Ich selbst habe damals eine "einzige" Seite über die Behinderungsart meines Kindes gefunden und die Informationen waren für mich ein Segen. Nirgend woanders habe ich diese seinerzeit gefunden, oder auch bekommen. Natürlich müssen gemäß unserer Leitlinien, die hier vorgestellten homepages auch völlig private Seiten sein.


                      Also dann bin ich mal gespannt, ob wir hier auch so eine Sammlung zusammen bekommen.
                      Viele Grüße
                      Kirsten
                      Forumadministrator - Team-Intakt



                      Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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                        #12
                        AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

                        Kannst du Aga mein Link auch in anderen Foren einstellen wer das eventuell möglich.
                        Unter meiner Homepage
                        könnt Ihr mehr über mich erfahren: http://www.talker-hilfe.de/
                        Schon mal vielen Dank

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                          #13
                          Frage?

                          Hallo alle zusammen

                          Habe einiges verändert. auf meiner Homepage. Gucken lohnt sich.

                          Weitere Hinweise finden Sie über meiner Homepage

                          http://www.talker-hilfe.de/

                          Titel: Gemeinsam sind wir stark. Homepage
                          Sehr geehrte Damen und Herren
                          Ich wollte mal was Fragen. Könnte sie mich eventuell auf euer webseite
                          verlinken. Wer das eventuell möglich.hier meine Homepage

                          http://www.talker-hilfe.de/

                          In vorraus vielen dank
                          Das gibs bei mir alles und vieles mehr.
                          Hauptmenü

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                            #14
                            AW: Private Homepages von Eltern behinderter Kinde

                            Hallo zusammen,

                            heute möchte ich wieder einmal eine homepage vorstellen. Durch Zufall bin ich darauf gestoßen und das Angebot hat mich sofort überzeugt. Es geht um (frühkindlichen Autismus) und auch Tourette-Syndrom. Die Betreiberin ist eine sichtlich couragierte und engagierte Mutter. Überzeugt euch aber selbst davon.

                            http://ich-einfach-anders.de/was-ist-autismus.html
                            Viele Grüße
                            Kirsten
                            Forumadministrator - Team-Intakt



                            Wir freuen uns über Leute, die bei INTAKT mitmachen möchten. Schreib mir und erfahre mehr.

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                              #15
                              Das Netz bietet mittlerweile unbegrenzte Möglichkeiten der Selbsthilfe, bzw. bietet unendlich viele Möglichkeiten, an Informationen zu kommen. Homepages schießen wie Pilze aus dem Boden und viele Betroffene kompensieren ihre Erfahrungen mit dem Schreiben. Ob in Form eines Buches, mit Texten auf offiziellen Seiten, als Blogger bei Wordpress oder blogspot, es ergeben sich viele Möglichkeiten dafür.
                              Hier im Thread wurden schon einige solche Seiten vorgeschlagen. Nun möchte ich diese Reihe für euch fortsetzen und fange heute mit einer mir persönlich bekannten Bloggerin an. Die Seite der:

                              Prinzessin uffem Bersch und Summsemann

                              spricht mich persönlich sehr an.

                              Zum einen ist es eine starke Mutter, die weiß was sie will. Die "mehr" als nur ein Kind mit Behinderung hat und das meine ich im doppelten Sinn. Wir haben uns auf der Weihnachtsfeier in der Tagesförderstätte unserer Kinder kennengelernt. Ihre und meine Geschichte ähneln sich. Wir beide leben nicht nur mit der Tatsache ein behindertes Kind zu haben, sondern wurden beide auch zusätzlich mit der meist niederschmetternden Diagnose "Krebs" in jungen Jahren konfrontiert. Ein schwerstbehindertes Kind und Krebs und überhaupt wie man mit beiden Diagnosen umgeht ohne in Selbstmitleid zu zerfallen, ohne sich selbst aufzugeben und immer wieder Licht am Ende des Tunnels zu sehen und dabei auch noch für andere Menschen eine Bereicherung ist und bleibt, das könnt ihr den Seiten unter diesem Link entnehmen. Sollte euch die Prinzessin auffm Bersch und ihr Summsemann auch ansprechen, gebt ihr einfach ein Like auf ihrer Facebook-Seite. Dort ist sie auch vertreten.


                              Viele Grüße
                              Kirsten
                              Forumadministrator - Team-Intakt



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