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Ein Tag mit Intensivkind

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    Ein Tag mit Intensivkind

    Ein Tag mit INTENSIVkind

    Es ist ein fast gewöhnlicher Mittwoch morgen Mitte August. Es sind Sommerferien, d.h. keine Musikschule, kein Kinderturnen, kein Arzttermin und nur 1 Therapietermin am Nachmittag.
    Sogar mein Mann ist noch zuhause und wir können uns das Morgenprogramm teilen. Er inhalieren, Physio, Stoma-Pflege, Waschen, Anziehen, ich Frühstück.
    Schon beim Aufstehen weint unser 4jähriges INTENSIVkind, weil ihm seit gestern Mittag sein rechtes Bein weh tut. Er kann/will nicht aufstehen, sich am liebsten gar nicht bewegen. Grund unbekannt, kein Sturz, keine Schwellung, keine sichtbaren Merkmale, wahrscheinlich Wachstumsschmerzen.
    Mit gutem Zureden klappt das Aufstehen und die Morgentoilette dann doch, auch wenn alles nur langsam voran geht und er getragen werden muss.
    Ich mache Frühstück, prüfe die Kindergartentasche, Orthesen, Schuhe und das Notfallequipment, lege alles bereit. Die Absaugung kommt erst noch an den Frühstückstisch für alle Fälle. Meine Sachen fürs Büro richten. Kindergarten-Pausenbrot.
    Beim Frühstück gibt es dann keine Komplikationen, wir können rechtzeitig zum Kindergarten und zur Arbeit aufbrechen.
    Also Notfallequipment um Absaugung ergänzen, Orthesen und Schuhe unter Protest anziehen, Kindergartentasche, Sonnenmütze, Notfallequipment, Bürotasche packen und los geht’s.
    7.30h Kind abgeben, auf die diensthabende Tagschwester warten, ab aufs Rad und ins Büro. Während der Fahrt kann ich in Gedanken unseren Tagesablauf durchgehen und weitere Schritte planen:
    „Es sind Ferien, auch unser Großer ist zuhause. Denkt er dran alle Fenster und Türen zu schließen, bevor er das Haus verlässt? Räumt der den Frühstückstisch ab und mäht den Rasen ?
    Am Nachmittag steht Galileo-Training an. Bis zum SPZ sind es einfach 70km. Schafft unser Kleiner die Übungseinheit mit seinem Bein ? Ist Galileo bei seinen Schmerzen förderlich oder schädlich ? Am besten frage ich den behandelnden Physiotherapeuten, ob wir überhaupt kommen sollen. 140km Autobahn im Hochsommer ohne Klimaanlage und dann wieder heimgeschickt werden?? Nee, lieber mal telefonieren.
    Nächste Woche hat unser Kleiner eine OP. Einweisungsschein liegt parat, mein Mann fährt mit ihm und muss dort übernachten. Zimmeranmeldung im RMD-Haus und in der Klinik sind erfolgt. Kostenübernahme der KK muss noch geklärt werden, das mache ich nach Feierabend in der Geschäftsstelle.“
    Genug Gedanken für 15 min Radtour, Ziel erreicht, Stechuhr 8.04h, ab jetzt geht es nur noch um meinen Broterwerb.
    In einem freien Moment Email an Physiotherapeut. Bis 11.00h keine Antwort. Immer wieder Anrufversuche auch auf anderen Leitungen des SPZ. Niemand zu erreichen. Ich brauche die Info aber bis 13.45h, denn spätestens dann müsste ich losfahren.
    12.56h endlich erreiche ich den Zuständigen. Wir sollen NICHT kommen !
    Puuh, auch nicht schlecht, ein freier Nachmittag. Anruf an Krankenschwester, K. kann stattdessen doch Mittagsschlaf machen.
    13.20h Feierabend , schnell noch zur KK, Sachverhalt erklären, da Zuständigkeit unklar, um Rückruf bitten, heimradeln, weitere Planungen:
    „Was muss ich einkaufen ? Was essen wir heut abend ? Wann kommt mein Mann ? Die Einladungsliste für das nächste Regionaltreffen muss noch heruntergeladen werden ? Ab 17.30h die Referentin anrufen.“
    13.40h Zuhause ankommen, Krankenschwester ablösen, Details des Vormittags erfragen, Dienstplan, Materialbeschaffung und anderes besprechen.
    Post öffnen. Ein Brief des Sanitätshauses, eine Rechnung über 2 Paar Orthesenschuhe aus dem Zeitraum (Originalzitat) „ … Dez 2011 bis Mitte des Jahres 2011…“. Was soll das ? Rechnen die in Ihrer Buchhaltung rückwärts ?? Ich bezahle die Schuhe doch immer bei Abholung. Ausserdem hatten wir erst letzten Freitag die komplette Akte durchgesehen und offene Positionen abgeklärt. Da liegt wohl ein Fehler vor, Anrufen. Mitarbeiter des Sanitätshauses weiß nicht Bescheid, will Sachverhalt prüfen, ruft zurück.

    Es klingelt an der Tür. Ein Postbote möchte ein Paket abholen. Okay ! Welches ?
    Aus dem Stehgreif fällt mir keine überzählige Lieferung ein. Auf dem Abholschein steht der Name unseres Hilfsmittellieferanten. Ah ja, denen passiert das öfter. Eine heiße Spur! Ich schicke den Postboten erstmal weiter auf Tour, damit wenigstens er nicht zuviel Zeit verliert und rufe beim Lieferanten an. Hurra, schon die 2. Person weiß etwas von dem Vorgang:
    „Ein Messgerät für Atemgas, Leihgerät während das andere zu Wartung war!.“ Okay, aber wir haben nur eines und das brauchen wir auch.
    „Schneller“ Blick in die gesammelten Lieferscheine. Unser Gerät wurde im April hier zuhause vom Lieferanten gewartet, ein Leihgerät für die Zeit vor der Wartung, wurde lt. Rücknahmeschein am 28.05. von der Aussendienstmitarbeiterin abgeholt. Das versteht der Mitarbeiter jetzt auch nicht, das muss er klären, er ruft zurück.

    Anruf der Krankenkasse: „Wieso müssen sie nach Köln, geht das nicht auch in AB ?“
    „Nein, Kind wird schon seit Geburt in Köln behandelt, Alternative im Süd-Schwarzwald!“
    „Kostenübernahme für Mitaufnahme Elternteil kann nur gegen Kostenvoranschlag (KV) erteilt werden. Schließlich könne man ja keinen Blankoscheck ausstellen.“
    „KV kann es nicht geben, da Dauer des Aufenthaltes ja vorab nicht feststehen kann. Denselben Vorgang hatten wir bereits im Dez 2010, der Tagessatz im RMD-Haus ist deutlich günstiger für die KK als die Unterbringung in der Klinik. Das RMD-Haus erwartet eine Kostenübernahmebestätigung der KK am Aufnahmetag, sonst müssen wir in Vorkasse treten und dann das Geld von der KK zurückfordern. Unnötige Bürokratie für beide Seiten.“
    Wir einigen uns darauf, dass die Kostenübernahmebereitschaft in den Akten der KK dokumentiert wird und dass der Vorgang am Aufnahmetag mittels Fax schnellstmöglich bearbeitet wird.

    Nun aber noch ein neues Problem:
    „Wieso will ihr Mann mit dem Sohn in die Klinik ?? Der ist uns zu teuer ! Sie arbeiten doch geringfügig beschäftigt, wieso fahren nicht Sie mit, Sie haben doch Zeit!“
    „Mmhh, interessanter, neuer Aspekt! Halten Sie wirklich mein Halbtags-Ingenieursgehalt für eine geringfügige Beschäftigung ? Auch ich habe einen Arbeitsvertrag und mein Arbeitgeber ist nicht angetan, wenn ich ständig wegen 2 behinderten Kindern der Arbeit fernbleibe. Mein Mann kann mich nur dabei unterstützen, wenn Termine langfristig geplant sind. Ich übernehme die akuten Sachen. Mir war nicht bekannt, dass ich diese Entscheidung mit der KK klären muss“
    KK:“ Das können Sie nicht ohne uns entscheiden!“
    Ich:“ Na gut, dann klären sie das heute noch und sagen sie mir schnellstmöglich Bescheid, denn einen längeren Klinikaufenthalt kann ich nicht mal schnell umplanen.“
    KK:“ Das muss ich abklären und rufe zurück!“

    Mittlerweile ist der Postbote von seiner Runde zurück und will sein Paket! Ich habe keins! Das geht aber nicht, schließlich hat er einen Abholauftrag. Das muss er klären. Er lässt sich dann endlich mit dem Namen des Sachbearbeiters des Auftraggebers beruhigen. Und will schon gehen, aber …:
    „.. da gibt es doch noch die Abstellerlaubnis für Pakete in Ihrer Abwesenheit. Sie haben sich da schon wieder beschwert. Was stimmt denn da nicht ?“
    Ich habe mich beschwert, weil div. Postboten mir die Pakete mit sehr teuren medizinischen Geräten und Materialien nicht wie vereinbart unter das Dach an der Terasse, sondern zumeist irgendwo auf dem Weg dahin im Garten abstellen.
    Also gut, ich zeige auch Ihnen, was ich unter einer überdachten Terasse eines Einfamilienhauses verstehe und wie sie sie finden können.
    Schnell noch nach dem schlafenden INTENSIVkind gucken, raus in den Garten, wo ich den Monitor nicht hören kann, den Postboten abfertigen und schnell wieder zurück auf meinen Lauschposten.
    Anruf der KK: „Alles klar, Ihr Mann kann die Begleitung machen. Sie haben die freie Wahl, welcher Elternteil mitgeht.“
    Prima, dann hätten wir zumindest das geklärt. Bis zum nächsten Mal und zum nächsten Sachbearbeiter.
    Bleibt nun nur noch die Rückinfo des Hilfsmittellieferanten, welches Paket die nun haben möchten und die Rückantwort des Sanitätshauses, welche Schuhe ich bezahlen soll. Aber darüber denke ich ein andermal nach.
    Jetzt ist es 16.30h und K. hat erstmal ausgeschlafen und … weint wegen seines Beines, kann nicht aufstehen, muss getragen werden, will einen Joghurt,…..

    Gut, dass ich nur einen Halbstagsjob mit geringfügiger Beschäftigung habe ! So gerate ich wenigstens nicht in Stress und kann mich auf die wichtigen Dinge des Lebens konzentrieren !!

    Eigentlich wollte ich heute Wäsche waschen, einkaufen, ein wenig Unkraut im Garten jäten und ein Abendessen kochen, denn bisher hatte nur K. im Kindergarten eine warme Mahlzeit und mein Mann kommt um 20.00h, unser Grosser will um 21.00h Fussball schauen und K. muss auch rechtzeitig ins Bett um morgen früh um 6.30h wieder fit zu sein. Wir wollen 1x am Tag gemeinsam essen.
    Aber das klappt schon. Schließlich sind es bis dahin noch ganze 3 Stunden und ich konnte mich ja den ganzen Nachmittag erholen. Solange Konrad schläft !!!

    Ich hab’s richtig gut, sagt meine Nachbarin mit dem 1 Kind, dass leider schon lange keinen Mittagsschlaf mehr macht und ausserdem kein Anrecht auf einen Pflegedienst hat.

    Finde ich auch, schließlich hat mein INTENSIVkind heute wirklich KEINE Arbeit gemacht !!!

    Mutter eines INTENSIVkindes

    #2
    AW: Ein Tag mit Intensivkind

    Hallo Ira Alisha,
    deine Beschreibung eines ganz normalen Alltags mit einem Intensivkind hat mich sehr berührt.

    Er schildert eindringlich und intensiv, was Eltern von behinderten Kindern tagtäglich abverlangt wird, ausser der Pflege und Betreuung unserer Kinder. Ich würde mir wünschen, dass viele Verantwortliche in Politik sowie Ämtern und auch Krankenkassen deine Beschreibung lesen und erkennen würden welcher bürokratischen und zusätzlichen Belastung wir ausgesetzt werden, wie zeitaufwändig und kräftezehrend diese sind .

    Dieser tagtäglichen Leistung gehört nicht nur großer Respekt gezollt und schöne Reden, nein- es muss sich auch etwas ändern im tagtäglichen Umgang mit den betroffenen Eltern, Abbau von Bürokratie und materielle Anerkennung in Form von höherem Pflegegeld, besserer Absicherung von Renten, mehr Unterstützungs- und Entlastungsangeboten usw..

    Alles Gute für dich und deine Familie und noch einmal DANKE für den Einblick in euer Leben.

    Liebe Grüße,
    amai

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      #3
      AW: Ein Tag mit Intensivkind

      Hallo Cordula,

      vielen Dank für dieses kleine Stück aus Eurem Leben. Es ist kaum zu glauben, was in einen Tag so alles 'reinpasst und was Eltern behinderter Kinder alles leisten müssen.

      Sie ist anders als die Andern, und ihre Sprache geht weit an uns vorbei
      Doch wenn sie lächelt, lächelt sie mit Leichtigkeit dir dein ganzes Herz entzwei

      "Sommerkind" von Wortfront

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        #4
        AW: Ein Tag mit Intensivkind

        Hallo,

        und dabei könnten wir es doch so schön haben, wenn wir .... Weiter will ich den Satz nicht ausschreiben, denn ob behindert oder schwerst krank oder pflegebedürftig und alt - alle haben eins gemeinsam: Unsere Arbeit ist tagesfüllend. Und trotz allem noch etwas: das Leben hat einen Inhalt, den man erst lernen muss zu schätzen.

        Danke für den Tageseinblick, Micha

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          #5
          AW: Ein Tag mit Intensivkind

          Hallo Ira Alisha,

          ja so können wir alle von unserem Alltag berichten. Nur wer drin steckt, kann meist mitreden. Wir planen und leben in einer strukturierten Welt. Läuft mal etwas aus dem Ruder, fangen wir schnell an zu schwimmen.

          Rettungsringe werden an allen Stellen eher abgebaut, als im Angebot erweitert.

          Bleiben wir taff, denn wer sonst außer uns weiß, um was es hier eigentlich geht?

          Viele Grüße
          ein "Täumerle"

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            #6
            AW: Ein Tag mit Intensivkind

            Hallo,

            ich habe zwar kein Intensivkind, betreue aber im Wechsel 2 solche Kinder beruflich und habe auch großen Respekt, was die Eltern (trotz Pflegedienst) alles leisten müssen. Es gibt wirklich Tage, wo man nur am Organisieren und Planen ist... selbst mit meinem Kind (das nicht intensivpflichtig ist, aber trotzdem genug Baustellen hat) merke ich das. Wobei mir meine beruflichen Kenntnisse und Erfahrungen bei Kontakt mit Sachbearbeitern und Ärzten aller Art oft sehr hilfreich sind... (z.B. ist bis jetzt jede Pflegestufe, - derzeit PS2 - und jedes Hilfsmittel auf Anhieb durchgegangen)

            Liebe Grüsse
            Bernhard
            Papa von einem behinderten Kind mit schwerer Ataxie, Sprachstörung und Epilepsie
            Und ich arbeite außerdem bei einem Kinder-Intensiv-Pflegedienst mit schwer mehrfach behinderten Kindern.

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              #7
              AW: Ein Tag mit Intensivkind

              Was passiert eigenlich, wenn die Kinder köperlich Erwachsen werden...steigt der Bedarf der Pflege nicht....massiv an

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