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Schmerzen bei Fragilem-X

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    Schmerzen bei Fragilem-X

    Liebe Leser/innen,

    Ich bin Forschungsassistent an der Vrijen Universität in Amsterdam wo wir momentan eine weltweite Studie zu Schmerzen bei Fragilem-X Syndrom durchführen. Dafür sind wir auf der Suche nach Teilnehmern die in einem online-Fragebogen Ihre Erfahrungen mit Schmerzen und der Kommunikation über Schmerzen teilen würden.

    Es gibt Anzeichen für schmerzhafte Erkrankungen und einer anderen Schmerzverarbeitung bei Menschen mit Fragilem-X Syndrom. Das Sprechen über Schmerzen und das Äußern von Schmerzen kann allerdings schwierig sein. Die Kommunikation und der Umgang mit Schmerzen bei Menschen mit Fragilem-X Syndrom ist noch unzureichend erforscht. Wissenschaftler der Freien Universität in Amsterdam (Vrije Universiteit) erforschen ob die Schmerzwahrnehmung und -äußerung von Menschen mit diesem Syndrom anders ist, dann die von Menschen ohne diese genetische Abweichung. Wollen Sie uns dabei helfen?

    Den Schmerzfragebogen verbreiten wir in verschiedenen niederländisch-, englisch-, spanisch-, französisch- und deutschsprachigen Ländern. Das Ziel des Fragebogens ist es von indirekt Betroffenen (beispielsweise Familie und Begleiter) Erfahrungen und Wissen über Schmerzen bei Erwachsenen mit Fragilem-X Syndrom (mindestens 18 Jahre) zu sammeln. Das Teilen dieser wertvollen Informationen gibt Einsicht in die Erlebniswelt Betroffenere und unterstützt die Entwicklung praktischer Hilfsmittel zur Schmerzbewältigung.


    Wie können Sie teilnehmen?
    Kopieren Sie diesen Link in Ihren Internetbrowser:
    http://fppvu.eu.qualtrics.com/jfe/fo...jYR8TCjUW5cfOJ
    Oder nutzen Sie alternativ den QR-code den Sie im Anhang finden.

    Das Ausfüllen wird ungefähr 30 Minuten dauern. Alle Daten werden anonym versammelt, gespeichert und analysiert. Es wird also nicht nach persönlichen Angaben gefragt, wie Name und Geburtsdatum.

    Bei Fragen können Sie sich jederzeit unter dieser Email Adresse bei mir melden: postdocteam.fgb@vu.nl



    Vielen Dank im Voraus!

    Mit freundlichen Grüßen,

    Lena Breitenfeld
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