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elisabeth
10.04.2008, 15:18
Bin auch neu in diesem Forum, komme aus dem BGL-Land in Oberbayern. Verheiratet, 46 Jahre mit einem bald 16 jährigem Sohn mit FRAX (fragiles x-Syndrom) und leichtem a-typischen Autismus. Haben die Diagnose erst vor 3 Jahren bekommen,(in Österreich) da bei uns in der Gegend sich kein Arzt oder Einrichtung über eine mögliche Diagnose/Vermutung geäußert hat . Die meisten kennen diese Genkrankheit gar nicht.
Vielleicht gibts ja Mütter/Väter im Raum BGL/TS mit FRAX-Kindern zum Erfahrungsaustausch, regionale Treffen..?
Werde auch noch in die Oberbayernseite gehen, aber da ist wohl gerade nicht so viel los..
Bei der Interessensgemeinschaft FRAX bin ich auch, aber das Forum ist noch sehr neu und die aktive Gemeinschaft noch klein.
Ansonsten finde ich das Forum sehr hilfreich, habe einiges gelesen, bes. zu Rechten und Versicherungen.
Freue mich auf neue Kontakte und Erfahrungsaustausch
Elisabeth

sam
10.04.2008, 15:27
Hallo Elisabeth ,..

sei herzlich im Forum willkommen.

Ich gebe dir recht von der Erkrankung habe ich noch nie gehört. Da stelle ich doch immer fest das man nie auslernt. Dir wünsche ich eine gute Zeit,.. Lg sam;-)

elisabeth
10.04.2008, 15:48
hallo Sam,
danke für die nette Begrüßung!
Übrigens ist das "fragilex-Syndrom" die 2. häufigste Form genetisch bedingter geistiger Behinderung nach dem Down-Syndrom.
Reicht von Lernbehinderung bis zu schwergradiger geistiger Behinderung und kann mit Sprachstörungen und Aufmerksamkeitsdefiziten einhergehen.
Auch Autismus kann mit dabeisein.
(Häufigkeit ca 1: 1200 bei Männern und bei Frauen 1:2500. )

yvonnejanssen
10.04.2008, 21:10
Hallo Elisabet,

Herzlich Willkommen hier und viel Spaß.
Hier liefen schon Beiträge über das Fragile X Syndrom.
Schau mal hier:
http://www.intakt.info/forum/search.php?searchid=14263

Vielleicht kannst du ja Kontakte knüpfen.

Liebe Grüße

Yvonne

Pauline
11.04.2008, 20:19
Hallo Elisabeth,
herzlich willkommen und Frax ist natürlich kein exotischer Begriff.
Und ein Forum ist immer so lebendig, wie seine Mitglieder :-)

Viel Hilfe und Austausch hier wünscht Dir
pauline

clawi_anna17
12.04.2008, 15:59
Hallo Elisabeth!

Herzlich Willkommen hier und viel Spaß weiter.

LG Anna