Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : behindertes Kind zum zweiten Mal
Hallo hier schreibt Euch Bernd,
wir möchten von unser hartem Schicksal schreiben, was uns wiederfuhr.
Meine Freundin die ich in Speyer kennen gelernt habe und damals in Berlin wohnte, hatte eine schwerstbehinderte Tochter mit offenen Rücken und
defektem Rückenmark sowie einen Wasserkopf. Vivien wurde zahlreich operiert und verstarb am 05.01.2006 mit neuneinhalb Jahren an multiplen Organversagen. Ich durfte Vivien kennenlernen und begeleitete sie mit ihrer
Mutter meiner Freundin bis zu Ihren tod. Meine Freundin hatte eine sehr schwere Zeit durchzumachen und mußte zeitweise auch psychologisch behandelt werden. Sie hatte auch damit abgeschlossen, keine Kinder mehr zu
bekommen. Nun nach ca zwei Jahren haben wir uns doch entschieden es noch einmal mit einem Kind zu veruchen und wünschten uns es auch. Wir haben alle Untersuchungen über uns ergehen lassen was Chromosomen betraf sowie laufende Ultraschalluntersuchungen. Ihr Frauenarzt hatte sie auch darin beraten, und Ihr zu einer richtigen Schwangerschaft ermuntert. Wir düfen da wir im Rechtsstreit mit den Frauenärzten liegen, da wir zwei aufsuchten keine Namen benennen, was verständlich ist. Es wurde uns bis zur Geburt von Aileen am 07.07.2007 immer versichert das alles in Ordnung sei und es dem Kind gut gehen würde, es wäre alles gut ausgebildet. Bei den Untersuchungen wurde aller 14 Tage ein Ultraschall gemacht und es war immer alles in Ordnung auch dies wurde mir als Vater durch Nachfragen vom Frauenarzt bestätigt. Als dann Aileen zu Welt kam, kam auch der Schock. Ihr fehlte der linke Unterarm. Sie hatten Aileen nach der Geburt erst in Handtüchern eingewickelt und Ihrer Mutter auf die Brust gelegt. Dann hat mich die Hebamme an die Seite genommen und sie mußte mir sagen das Aileen ein kleines Handycap hätte. Sie legten sie auf den Wickeltisch und da sah ich Ihre Behinderung. ich schrie laut auf und bekam einen Schock aus der Reaktion heraus sagte ich es gleich meiner Freundin. Sie viel dann, was sehr selten ist in eine Schwangerschaftsvergiftung und mußte auf die Intensivstation. Aileen kam auch auf die Kinderintensiv. Um mich kümmerte sich keiner, ich stand allein da und versuchte alles, das es beiden an nichts fehlte. Als meine Freundin dann mit Aileen entlassen wurde, holte ich Sie ab und meine Freundin entwickelte eine Wochenbettdepression. Ich mußte nun Zuhause bleiben und beide zuhause betreuen, da meine Freundin nicht in der lage war Aileen zu versorgen. Da mein Arbeitgeber mir hilfe zusicherte habe ich diese auch angenommen in Form von unbezahltem Urlaub. Die Depression wurde schlimmer und schlimmer. In dieser Zeit waren hier in Speyer fast alle Psychologen im Urlaub. Wir versuchten bei der Urlaubsvertretung einen Termin zu bekommen aber man konnte uns keinen geben wegen Überfüllung. So entschied ich mich meiner Freundin die Arbeiten im Haushalt sowie unsere Tochter abzunehmen, da sich auch eine Abstoßung von Ihrer Seite auf das Kind entwickelte...Ich stand nun ziehmlich alleine da und wurde auch Krank, da es ja nun auch nicht spurlos an mir vorbei ging. Verstehen kann ich nicht, dass man uns soo ins Messer laufen lies von Seiten der Frauenärzte, zumal so eine schlimme Vorgeschichte bekannt war. Ich versuchte von überall her Hilfe zu bekommen, aber wurde immer wieder enttäuscht. Wir waren in einer Klinik vorstellig und es wurde uns versprochen das Aileen mit meiner Freundin ´stationär behadelt werden. Die Wartezeit würde 4 bis 6 Wochen dauern bis zur Einweisung, als ich nach drei Wochen anrief, ob schon ein Termin steht zu Einweisung wurden wir wieder vertröstet und sollten in drei Wochen nochmal anrufen, was ich dann auch tat, dann sagte man mir das sie nur die Mutter aufnehmen könnten und sie das Kind nachholen. Ich machte der Ärztin verständlich, dass ich nicht auf meine Tochter aufpassen könne, da ich arbeiten gehe, dann sagte die Ärztin ich solle es dann in eine Pflegefamilie geben, was ich verbost ablehnte. Wir hatten nun entlich eine Haushaltshilfe bekommen und erzählen Ihr von dem ganzen. Sie war vom Roten Kreuz und war schockiert, wie man mit uns umsprang. Durch sie bekamen wir einen Therapieplatz in Diez an der Lahn. Ich war so froh, dass uns jetzt jemand hilft. der Aufnahmetermin für Mutter und Kind stand innerhalb von zwei Tagen.
Nun dachte ich jetzt ist es geschafft und bekam jetzt ärger mit meinem Arbeitgeber. Mir wurde unterstellt, dass ich meine Arbeiten in meiner Abteilung nicht richtig mache und auch zu viele Fehler mache. Ich war so schockerirt und wurde wieder Krank. Ich war einfach fertig und konnte nicht verstehen, dass man mir jetzt da auch noch schwirigkeiten machte. Es kam zu einem Personalgespräch und ich wurde versetzt in eine andere Abteilung. ich mache jetzt arbeiten die mich erniedrigen. Meine Meinung ist, dass mich mein Arbeitgeber rausekeln will. Warum können wir nicht ein bisschen Glück haben und warum muß man uns sowas noch antun... Ich bin schockiert und frustriert...
Danke das Ihr unsere Erlebnisse gelesen habt...
Eurer Bernd
yvonnejanssen
28.02.2008, 14:14
Hallo Bernd,
erst einmal ein Herzliches Willkommen hier.
Mensch da habt ihr ja echt einiges durchgemacht :-(
Ja manchmal kann man sich echt fragen was man alles ertragen muss.
Ist eure Tochter ansonsten soweit okay oder hat sie noch andere Behinderungen?
Ich wünsch euch sehr, dass deiner Freundin nun geholfen wird und ihr den Alltag wieder ein bisschen genießen könnt.
Für deine Arbeit wünsche ich dir alles Gute und hoffe sehr für dich, dass sich dort alles wieder ein bisschen normalisiert. Leider muss man ja in der heutigen Zeit froh sein wenn man eine Arbeit hat.
Ich wünsche euch alles erdenkliche Gute und halte uns mal aufdem Laufenden.
Schau mal unter diesem Link eine kleine Geschichte:
http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=5372
Liebe Grüße
Yvonne
Hallo Bernd,
dass ist wirklich eine schlimme Zeit, die ihr durchmacht. Ich wünsche euch allen einfach ganz viel Kraft, damit ihr euch in allen Bereichen so langsam wieder erholen könnt.
Liebe Grüße,
Holger
Lieber Bernd,
ich hoffe, es wird euch nun besser geholfen. Sicher ist das was euch widerfahren ist ein harter Schlag. Geht es denn eurer kleinen Tochter soweit gut, ausser der Dysmelie?
Selbst die beste Vorsorge schützt ja nicht davor, dass mit dem Kind vielleicht etwas nicht stimmt und eine Dysmelie tritt, soviel ich weiss ,ganz spontan auf, ohne dass man da bei der humangenetischen Untersuchung etwas vorhersagen hätte können.
Sicher wäre es für euch etwas einfacher gewesen, wenn ihr euch auf die Behinderung eurer Tochter besser vorbereiten hättet können und schon im Vorfeld Unterstützung organisieren.
Oder hättet ihr euch gegen das Kind entschieden, wenn ihr von ihrer Behinderung gewusst hättet?
Wenn die Kleine ansonsten gesund ist, wird sie und ihr sicher irgendwann gut mit dem Handicap umgehen können.
Was dein Problem auf der Arbeit angeht: das ist ganz klar Mobbing, wenn an den Vorwürfen nichts dran ist. So etwas muss ein Arbeitgeber unterbinden. Du solltest dir auch hier professionelle Hilfe suchen und dich an eine Gewerkschaft wenden.
Allein ist so etwas schwer durchzustehen ,mit deiner sonstigen psychischen Belastung noch viel mehr.
Alles Liebe und Gute für euch drei und berichte weiter, wenn du magst oder frage, wenn du Fragen hast.
LG, amai
HHelmutS
01.03.2008, 20:49
Hallo Bernd,
das hört sich jetzt vielleicht etwas blöd an, dennoch sage ich einfach mal : Willkommen im Club ;-). Mir ging es nach der Geburt unserer Tochter ähnlich wie dir.
Ich wurde ca. 6 Monate vor der Geburt meiner Tochter aus gesundheitlichen Gründen arbeitslos, und mußte umschulen. ( Vom Handwerker in den Bürobereich ) Während die Vorbereitungen dazu liefen, wurde meine Tochter im Alter von 2 Wochen schwer krank ( eine Meningitis) und mußte ins KH. Dort sagte man uns nach ca. 6 Wochen, das wenn sie überhaupt überleben würde, sie immer ein Pflegefall sein, nie laufen können würde.
Etwa zur selben Zeit als sie das erste mal längere Zeit aus dem KH nach hause kam, sollte ich meine Umschulung antreten. Meine Frau wurde jedoch trotz Hilfe mit dem enormen Pflegeaufwand und der Verantwortung nicht fertig, bekam sie schwere Depressionen, und mußte zu guter letzt für ca. 1 Jahr in stationäre Behandlung. Da wir keine Pflegeperson, geschweigedenn eine Pflegefamilie fanden, war nix mit Umschulen. Ich blieb zuhause und kümmerte mich um Haushalt und Kinder. So landeten wir innerhalb von weniger Monate, "nach gutem Start als Doppelverdienerhaushalt", in der Sozialhilfe.
Als meine Frau wieder Fit war, konnte sie zwar wieder arbeiten gehen, wurde aber mit dem Haushalt und den Kindern (2) nicht fertig. Daher tauschten wir "endgültig" die Rollen. Als meine Tochter nach ca. 4 Jahren endlich so fit war, das sie einen Kiga besuchen konnte, suchte ich mir "eine passende Halbtagsstelle". Ich bekam eine 2 J.Stelle aus dem Programm Arbeit statt Sozialhilfe, die genau auf meine Verfügbarkeit zugeschnitten war. An meinem ersten Arbeitstag, hatte meine Frau auf dem Heimweg einen schweren Verkehrsunfall, der sie nach 6 Wochen KH und 2 Jahren Reha zur Frührentnerin machte. Nun konnte sie weder arbeiten gehen, noch sich um Haushalt und Kinder kümmern. Einige Jahre später bekam sie "als weitere Folge des Unfalls" eine schwere Psychose, mußte ca. 2 Jahre in stationäre Behandlung, und braucht seit dem schwere Medikamente, damit sie überhaupt klar kommt.... .
Die ersten Jahre habe ich mir einfach gesagt, auf der Suche nach Arbeit die Hacken abgelaufen. Zu guter letzt blieb mir nur die Einsicht, das es für Männer in so einer Situation nahezu aussichtslos ist, eine Arbeit zu bekommen. Einerseits kann einen das ganz schön mürbe machen. Andererseits ist es aber auch so : Wer arbeitet schon gern mit jemanden zusammen, der "alle Nasenlang" ausfällt, weil er mit seinem Kind, seiner Frau, oder selber zum Arzt muß...oder wegen solcher Probleme, aus gut nachvollziehbaren Gründen nicht ganz bei der Sache ist, und so für mehr Streß sorgt, als jemand der weniger Probleme hat ?
Vom Arbeitgeber verordnetet "leichtere Arbeit" kann zwar durchaus Mobbing sein... sie kann aber auch helfen, überhaupt welche zu haben ! Da hilft nur, sich so gut wie möglich mit der Situation abzufinden, und das beste daraus zu machen.
:-) Helmut
@bernd,
das ist ja wirklich eine harte Zeit, die Ihr da durch macht. Trotz aller Probleme, die Ihr durchmacht, habe ich das Gefühl, das Ihr auf dem richtigen Weg seid.
Ganz einfach, weil Ihr Euch Hilfe von außen holt, sei es der Therapieplatz oder Dein Schreiben hier im Forum. Laßt Euch da nicht entmutigen.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für Euren Weg.
@helmut,
habe Eure Geschichte so noch nicht gelesen. Möchte Dir sagen, daß ich große Hochachtung davor habe, was Du leistest. (Auch wenn Du von sowas nicht viel hältst.....;-) )
lg pauline
hallo helmut,
ích danke Dir und alle anderen, dass Ihr so auf meinen Beitrag reagiert. Helmut, es ist nun leider ja auch nicht direkt unsere Schuld, dass nun unsere Tochter behindert ist, da
es ja nun auch so eine schlimme Vorgeschichte gab, hätte oder wäre doch der Frauenarzt
verpflichtet gewesen, uns eine Chance zu geben, zu entscheiden ob wir das Kind trotzdem behalten möchten oder nicht. Er hat immer nur gesagt es sei alles in Ordnung. Durch die Vorgeschichte währen wir das Risiko nicht eingegangen das Kind zu behalten. Unsere Tochter macht bissher nicht den Eindruck, dass sie noch weitere geistige Behinderungen aufweist. Wir hoffen nur das es so bleibt und haben immer wieder Ängste, dass da doch noch was kommen könnte.
Helmut, ich bin darüber auch sehr erschüttert, dass es solche Arbeitgeber gibt, wo nur der Gewinn zählt und nicht der Mitarbeiter, der sonst gut für die Firma gearbeitet hat. Und wie ich bei Dir gelesen habe, hat es dich dreifach so hart getroffen. Ich sage aber die Familie ist immer wichtig. Genauso wie Du würde ich jederzeit reagieren, was Deine Frau betrifft. Sie haben es wirklich nicht leicht damit fertig zu werden. Es ist auch sehr schlimm und tut so weh, wenn man Sie so unter der Situation leiden sieht.Ich habe sehr große Achtung vor Dir was Du alles tust und wie Du dich kümmerst. Echt toll...lass Dir das von mir gesagt sein...
Bernd
HHelmutS
03.03.2008, 09:28
hallo helmut,
ích danke Dir und alle anderen, dass Ihr so auf meinen Beitrag reagiert. Helmut, es ist nun leider ja auch nicht direkt unsere Schuld, dass nun unsere Tochter behindert ist, da
es ja nun auch so eine schlimme Vorgeschichte gab, hätte oder wäre doch
Hallo Bernd,
ich denke, das es weitgehend egal ist, wessen Schuld es ist, das es so gekommen ist. Genauso, wie ein Zahnarzt nur die Schneidezähne von außen beurteilen kann, wenn man den Mund nicht aufmacht, kann ein Arzt bei einer Ultraschalluntersuchung das Kind nur von einer Seite sehen, wenn es entspr. liegt.....
Ich kenne eine Mutter, die hat schwere Depressionen bekommen, nachdem das 2. Kind nicht behindert ist,... weil ihr erst dadurch die Behinderung des ersten richtig bewußt geworden ist. So gesehen könnte es mit deiner Freundin auch so gekommen sein, wenn mit dem Kind alles in Ordnung gewesen wäre...
In Sachen "Verhalten von Arbeitgebern" liegt die Ursache dafür meistens eher in Verhalten der Kunden, und den entspr. Folgen, als das es "so pauschal" am Arbeitgeber liegt. Besonders im handwerklichen Bereich ist es oft so, das ein Arbeiter einen Auftrag an einem Tag erledigen kann. Das finden die Kunden gut. Aber wie findet es ein Kunde, der statt einen Tag, 3 Tage lang eine Baustelle in der Wohnung hat, weil der Arbeiter zwischendurch mal eben ausfällt ? Solange sich Kunden so verhalten, wird es solche Arbeitgeber geben, ... Obwohl ich selber darunter leide, sind mir Handwerker lieber auf die ich mich mehr verlassen kann, als auf mich.
:-) Helmut
Hallo Helmut,
ich kann garnicht verstehen, wie du alle so in Schutz nehmen kannst, bist du nicht betroffen, wie Arbeitgeber mit Menschen umgehen, die genug Sorgen und Existenzängste
haben?!Tut mir leid also das verstehe ich nicht. Und ob es eine Depression oder gar ein
Trauma bei meiner Freundin ist, ist noch nicht richtig klargestellt.
Wenn Sie unsere Tochter sieht und immer wieder die Behinderung, löst dass bei Ihr andere Sachen aus denke ich. Da entstehen in Ihrer Sicht Vorwürfe das in Ihr nichts richtig wächst und das Sie nur behinderte Kinder zur Welt bringt, was in meinen Augen völliger Unsinn ist.
Und nochmal zur medizinischen Seite ein paar Ausführungen, man kann mir nicht als Frauenarzt in der heutigen Zeit weiß machen, dass man diese Art von Behinderung unserer Tochter nicht gesehen hätte, die Technik ist heutzutage so weit entwickelt, das man schon in der siebenten Woche die Finger abzählen kann.
Und ich glaube Du hast ein Kind noch nicht in den Tod begleitet, sicher hast Du auch ein sehr hartes Schicksal aber Deine Einstellung verstehe ich nicht richtig.
Gruß Bernd
Ich sollte vielleicht doch nicht meinen Arbeitgeber so angreifen, sicher hat er mir ja noch nicht gekündigt und will vielleicht mir nur etwas Ruhe und Zeit geben um alles wieder richtig zu stellen, es hat aber Zeiten gegeben, wo ich das nicht gedacht habe. Es kann auch gut sein dass man von den einzelenen Vorgesetzten gemobbt wird, da Sie es nicht verstehen und auch nicht so betroffen sind wie wir...
Bernd
HHelmutS
04.03.2008, 15:21
Hallo Bernd,
wenn ich mit meinen Worten wen in Schutz nehmen wollte, dann allenfalls dich bzw. euch davor, euch "in was unerfüllbares rein zu steigern"....als Ärzte oder Arbeitgeber vor irgendwas. Versetzt dich in die Situation eines Arbeitgebers. Dann hast du die Wahl, dir mit einem "unzuverlässigen Arbeiter" die Kunden zu vergraulen... oder jemand anders einzustellen, und besser mit den Kunden... und den anderen Arbeitnehmern klar zu kommen. Wie würdest dich entscheiden ? Ich hab die Erfahrung gemacht, das sich selbst Leute im ehrenamtlichen Bereich schwer damit tun, "so eingeschränkte Bürger" mit Aufgaben zu betrauen. Da werd ich es kaum Arbeitgebern übel nehmen, das sie sich noch schwerer damit tun.
Natürlich gibt es Geräte, mit denen man jede Kleinigkeit erkennen kann,.... wenn sich die Gelegenheit bietet. Ich hab selber eine vererbbare Krankheit, und war daher wie ihr, bei der Humangenetik, und bei allen Vorsorgeuntersuchungen dabei. Wenn ich beim Ultraschal was nicht verstanden oder erkannt habe, habe ich gefragt, und Antworten bekommen. Obwohl alles oke war, ist meine Tochter, weil sie 2 Wochen nach der Geburt krank wurde, nicht nur schwerst mehrfach behindert, sie hat als zu alle dem auch noch die Krankheit von mir geerbt. Für "Ottonormalverbreaucher" ist die Krankheit eher lästig als schlimm... für schwerstbehinderte kann sie jedoch sehr schlimm werden. Soll ich nun die Ärzte dafür verklagen, das sie mir nicht gesagt haben, das man alles was man erben kann, zusätzlich zu dem bekommen kann, was man von selber hat ? Ne, das würde nix bringen. Es gibt, selbst wenn man alle Möglichkeiten der Vorsorge nutzt, keine Garantie auf ein nicht behindertes Kind. Im allgemeinen stehen Ärzte heute eher in dem Ruf, Eltern schon bei kleinen Verdachtsmomenten für eine Behinderung, bis kurz vor der Geburt zur Abtreibung zu drängen.... als das sie sowas mal eben übersehen, oder gar bewußt verschweigen. Stell dir vor, der selbe Arzt, der euch .. damit ihr abtreiben könnt sagen soll, das euer Kind nur einen Arm hat, kommt in die Situation, das er ein Kind wie meine Tochter, 2 Wochen nach seiner Geburt behandeln muß. Bei so einem Kind kann er sich leicht ausrechnen, das er immer ein Pflegefall sein wird.... so ein Kind darf er "nicht einfach sterben lassen".....Euer Kind sollte er, obwohl es wesentlich bessere Aussichten hat, schon vor der Geburt "zum sterben frei geben.".... ?? Wenn der Arzt euch die Behinderung bewußt nicht gesagt hat, bin ich eher der Meinung, das er dafür eher Respeckt, als eine Klage verdient. Irgendwo muß man da eine Grenze ziehen.
Das mag für euch nicht schön sein... das ist es, so wie es gekommen ist auch sicher nicht. Das ändert jedoch nichts daran, das niemand vorher sagen kann, wie es kommt wenn´s so.. oder so kommt. Wie hätte deine Freundin reagiert, wenn es euch so ergangen wäre, wie uns mit Sonja ergangen ist ? Dann hätte es genau so kommen können wie es so gekommen ist. Das ganze hätte könnte und co. hilft keinem. Es macht das Leben eher schwerer als leichter.
:-) Helmut
Jessica und Quentin
04.03.2008, 15:46
Hallo Bernd,
meinem jetzigen lebensgefährten geht es genauso mit seinem Arbeitgeber, er wurde in eine andere Abteilung versetzt und hat sich tierisch darüber aufgeregt. Er hatte auch ziemliche Angst das er entlassen wird, doch er hat seinen Chef direkt darauf angesprochen und gefragt was das soll, als antwort bekam er das sein Chef es nur gut gemeint hat mit der versetzung damit er etwas Ruhe hat. Ich könnte meinen Gynäkologen und das Krankenhaus in dem mein Sohn geboren worde auch verklagen wegen der behinderung meines Sohnes aber das macht meinen Sohn auch nicht wieder gesund.
Hi Ihr,
ich denke, jeder geht bei einem schweren Schicksal da durch, daß er die "Schuldfrage" stellt....Irgendwann stellt man dann fest, daß das einen nicht durchs Leben trägt.
Es sind zwei Paar Schuh:
Das eine paar Schuh: Einen eventuell Schuldigen finden. Falls es einen gibt, wird es irgendwann zur Nebensache (natürlich sollten Menschen, die tatsächlich Schuld auf sich geladen haben, bestraft werden, an den Tatsachen ändert es leider NIE etwas..)
Das zweite und viel wichtigere Paar Schuh ist: "Wie werde ich mit den Tatsachen fertig?" (Daß mein Kind behindert ist, daß ich keine berufliche Karriere machen kann, daß meine Ehe Belastungen ausgesetzt ist, daß ich/wir nicht so sind wir "die Anderen"....)
Wie heißt es so schön:
Das Schicksal teilt die Karten aus, aber wir spielen damit!
lg pauline
Hallo Pauline,
deinen Eintrag und die Wahl deiner Worte finde ich sehr gut. Jeder hat auf seine Weise sein Schicksal zugespielt bekommen. Es gibt ja die beschriebene "Trauerspirale" (E. Schuchardt) ( [http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Themen/Trauer/09-1.html ) die genau den Ablauf aufzeigt, wie man sich mit der Diagnose "Behinderung" auseinandersetzt. Wir haben sie auch genauso durchlaufen.
Unser Kartenblatt:
Vor 26 Jahren hatte ich Lymphdrüsenkrebs, ein kleines Baby und kämpfte (erfolgreich) um mein Leben, um für mein Baby dazusein. Vor 18 Jahren hatte ich eine Schwangerschaft voller Angst und Sorge um mein ungeborenes Kind. Trotz Fruchtwasseruntersuchung, eingestufte Risikoschwangerschaft wurde eine Toxoplasmose nicht erkannt. Mir ging es schlecht, man überwachte zwar meinen überstandenen Krebs, das Kind in meinem Bauch wurde aber von den Toxoplasmen in dieser Zeit schwerst geschädigt. Wie oft war ich beim Arzt, wie oft habe ich mir versichern lassen, dass es meinem Kind gut gehe. 6 Wochen vorher war dann klar, dass mein Kind ein schwerstgeschädigtes Großhirn hat. Die Toxoplasmose dann 4 Wochen vor der Entbindung diagnostiziert. Während der Entbindung waren ganz viele Ärzte und total liebe Schwestern und eine Hebamme um mich herum, weil man sich nicht sicher war, dass mein Kind lebensfähig zur Welt käme. Ich lag im Kreißsaal nicht mit dem Gedanken, ein schwerstbehindertes Kind zu bekommen, sondern mit dem Gedanken, es möchte doch bitte lebend zur Welt kommen, wenn vielleicht auch nur für Minuten, aber lebend. Darum wollte ich auch keinen angebotenen Kaiserschnitt. Ich wollte einfach voll dabei sein. Der Kleine hat es geschafft. Er hat bestimmt gespürt, dass ich ihn trotz allem unbedingt haben möchte. Nach der Geburt erfuhren wir nach und nach, was er alles für Defizite haben würde. Heute wissen wir es. Er ist vollkommen blind, hat Schrumpfaugen, die irgendwann einmal auch "rausoperiert" werden müssen, hat eine schwere geistige Behinderung und eine therapieresistente Epilepsie. Wir haben in den 17 Jahren viel erlebt. Das schlimmste Ereignis der Herz- und Atemstillstand. Das hat uns und unser Leben verändert. Wir haben die "Karten" aufgenommen und lernen nach wie vor, damit umzugehen.
Ich bewundere meine Familie, die damit gewachsen ist. Mein großer Sohn studiert Sonderpädagogik, möchte Sonderschullehrer werden. Hat ein sehr gutes Sozialverständnis entwickelt und geht auf jedes Behinderungsbild offen zu. Mein Mann hat trotz aller Belastung, die auch mit dem Verhalten Stefans nicht immer einfach war und ist, abends zusätzlich die Meisterschule besucht und konnte dadurch von der Schichtarbeit in eine geregelte Arbeit wechseln.
Ich hole mir meine Kraft, meinen Mut und meine Stärke aus der Selbsthilfe und Unterstützung für andere Betroffene.
Was aber ganz wichtig für uns als Familie ist, wir lieben unseren Stefan so wie er ist und wir wünschen ihm und hoffen, dass er noch viel Zeit hat. Zeit mit uns und/oder auch in einer Gemeinschaft zu leben, die ihn so lieben und schätzen und beschützen, wie wir es tun und können.
kirsty
P.S. Ich habe noch einen Link zu Ricardas homepage gefunden. Da stehts auch gut mitfühlend beschrieben.
http://www.ricardas-homepage.de/Dorothee/Diplom/Grassl/2-2.htm
Hallo kirsty,
danke für den link. Die Beschreibung dort empfinde ich als sehr klug und ich kann alles dort unterschreiben. Besonders der Teil mit der Verabschiedung des Wunschkindes hat mich berührt. Meine Tochter wird ja nun bald 10 Jahre alt, aber ich bin noch nicht fertig damit. Ich arbeite in kleinen Schritten daran, die Rahmenbedingungen und die innere Haltung zu schaffen, um das Wunschkind (das ich zudem noch die ersten 7 Monate hatte) loszulassen.
Wenn ich soweit bin, wird es bei mir wohl eine Zeremonie im geschützten Rahmen sein, eine Art Beerdigung. Aber jeder hat da natürlich seinen eigenen Weg.
Im übrigen, ich hab in der letzten Woche mal wieder ein Blatt verloren, aber ich werde weiterspielen. Solange ich nicht aussteige, gewinne ich auch immer wieder mal ne Runde und das Spiel ist nicht entschieden.
lg pauline
kleinwuchstochter
07.08.2008, 19:26
Hallo Bernd, ich bin erst neu dazugestoßen und euer Schicksal hat mich sehr berührt. Bin selbst Mutter einer 15jährigen kleinwüchsigen Tochter, meine Schwester hat MS und selber bin ich seit Jahren in psychologischer Behandlung wegen zunächst Angststörungen, wobei das eher umgeschlagen ist in Depressionen. Sicher auch wegen der Behinderung meines Kindes, was jetzt in der Pubertät natürlich besonders ätzend ist.Habe meine Depressionen Gott sei Dank bisher noch gut im Griff :-) dank Selbsthilfegruppe, Sport, ab und zu mal Party und ganz vielem, was ich mir selber Gutes tue. Habe sogar vor 3 Jahren noch mit einem Studium begonnen, was ich wahrscheinlich n.J. beende.Nur so gehts, man muss einfach auch an sich denken, es hilft ja nicht, wenn man am Ende selbst am Ende ist. Leider macht einen so ein Schicksal auch hart, was eigentlich gar nicht mein Stil ist. In diesem Sinne, vielleicht höre ich ja nochmal von dir, da es ja schon länger her ist, seit Du geschrieben hast.
LG Kleinwuchstochter