Krankenhaus - Selbstentscheidung??

[Snoody]

Hallo zusammen,
auch ich bin neu hier und hoffe hier meine Fragen beantwortet zu bekommen. So wie mir im Moment ergeht es sicherlich sehr vielen...
"Ich weiss nicht mehr wo mir der Kopf steht".
Ob ich in dieser Kategorie so richtig bin...hmm..ich versuche es einfach mal.
Bei uns sieht es so aus.
Meine Grosse Motte (100% behindert) ist am 20 Februar 17 jahre alt geworden und wir stecken in einem riesen Dilemma.
Seid etwas über einen Jahr ist sie sehr oft im Krankenhaus. In den letzen 6 Monaten so häufig das es eher ihr zuhause geworden ist :(
Da ich aber nicht in der selben Stadt in der ich lebe, habe kaum die Möglichkeit sie dort zu besuchen, was ich sehr schlimm finde.
Ich bat darum das sie aufgrund der permanenten KH Aufenthalte doch zu uns nach Oldenburg in die Klinik gebracht werden soll, aber man sagte mir das es nicht so einfach ginge...der Arzt müsste es als Notwendigkeit bescheinigen... Der Hausarzt sagte mir das es eigentlich kein Problem wäre, ich müsste es nur schriftlich im Heim veranlassen sofern sie nicht mit dem Krankenwagen abgeholt werden würde... Das Heim sagt...... sagen sagen sagen... Ich weiss bei all dem nicht wo mir der Kopf steht!

Einmal, da ist sie hier im Krankenhaus gewesen und auch wenn es für Euch Makaber klingen mag...Wir 2 haben es genossen .-)
Ich habe versucht sie ganz nach Oldenburg zu holen, aber da sie auch noch zum wiederholten Male in kurzem Abstand den MRSA Virus hat...KEINE CHANCE. Ohje..ich befürchte das ich grad beginne mich nicht nur auf meine eine Frage zu konzentrieren sondern würde am liebsten gleich loslegen Euch alles zu erzählen. Aber ich werde mich hier erstmal bremsen :schaem:
Kann mir jemand dazu was sagen? Habe ich die Möglichkeit das sozusagen "anzuordnen" oder wie auch immer, daß sie immer hier ins Krankenhaus kommt?

Ich möchte nicht das sie noch länger so alleine im Krankenhaus liegen muss und zudem ist mitlerweile klar, das meine Liebe Motte jeden Tag gehen könnte denn ihr Körper gibt immer mehr auf.
Bestimmt fragt sich der ein oder andere warum wir sie nicht ganz nach Hause zu uns holen.... das ist mein täglicher Gedanke mit dem ich aufstehe und zubett gehe.... da sind sooooo viele Hürden und ich habe Angst das ich mich in meinem jetzigem Elan überfordere und es dadurch noch viel schlimmer für uns alle wird.
LG Snoody

[silkemitfamilie]

hallo

wie es rechtlich aussieht weiß ich leider auch nicht.

da du als mutter aber deine tochter natürlich in den krankenhaus haben möchtest , das du am besten erreichen kannst, verstehe ich das problem von den heim nicht so ganz.
da du sorgeberechtigt bist als mutter muß eigendlich das gelten was du möchtest.

wie weit liegt denn die stadt wo deine tochter ist von oldenburg weg.
ich kann mit nur vorstellen, das wenn es weiter weg ist , es damit zusammenhängt.

und das ihr eure zeit genossen habt klingt gar nicht makaber.

ganz liebe grüße silke

[Snoody]

Hallo,
danke Silke für deine Antwort. Nun ja, das KH ist, bzw. dort wo sie lebt ist eine gute Stunde Autofahrt von uns entfernt :-(
Gruß Snoody

[Xenia]

Hallo Snoopy,
auch ich habe eine 20-jährige schwerstbehinderte Tochter die im Heim lebt. Bisher wurde sie immer noch in der Kinderklinik behandelt, beim letzten Aufenthalt sagte man mir aber, jetzt ist es vorbei weil sie volljährig sei und hat sie auf die Erwachsenenstation verlegt. Die Pflege dort ist längst nicht die wie auf einer Kinderstation!!:-( Daraufhin habe ich beim letzten Mal als mich das Heim anrief und sagte, dass sie in die Klinik müssste, gesagt, bevor sie irgendwohin gebracht wird, klär ich das erst ab wohin. Ich rief in einer bekannten Kinderklinik ca. 90 km entfernt vom Heim (aber näher bei mir zuhause) an und fragte ob sie sie aufnehmen würden und nach der Zusage habe ich mit der Hausärztin geklärt, das sie auf den Taxitransportschein schreiben soll, dass eine Aufnahme in einem nahegelegenen Krankenhaus nicht möglich wäre, was sie dann auch ohne Probleme tat und so wurde meine Tochter mit dem Rollstuhltaxi dorthingebracht. Wenn sie natürlich notfallmässig mit dem Rettungswagen abgeholt werden muss ist das was anderes, wenn Du aber informiert wirst und es kein Notfalll ist, kannst Du sehr wohl entscheiden wohin sie soll, vorrausgesetzt Deine Wunschklinik hat Platz.

Wie sich das bei MRSA verhält weiss ich auch nicht so genau. bei meiner Tochter wurde auch innerhalb des letzten halben Jahres 2 x MRSA Virus bei einem Abstrich festgestellt, einmal am Po auf einer Wunde, jetzt im Mund. Sie ist nicht krank und wird im Wohnheim behandelt, aber ich denke, dass sie den Virus vom Wohnheim hat obwohl die es immer wieder auf die Klinik schieben. Ich weiss auch nicht wie ich damit umgehen soll, muss man das überhaupt sagen, wenn nicht zufällig ein Abstrich gemacht worden wäre wüsste man es ja auch nicht. Kriegt sie das nicht immer wieder wenn im Wohnheim nicht alle behandelt werden? Wer weiss wieviele es dort noch haben, denn es ist doch bekannt, das MRSA nicht nur in Kliniken ist sondern auch in Pflegeheimen. Wie geht man denn bei Euch im Heim damit um?
Auch ich habe Tage, da würde ich sie am liebsten zuhause pflegen um ihr die Zeit die sie bei uns ist noch so schön wie möglich zu machen, aber ich weiss nicht wie ich das schaffen soll. Arbeiten gehen muss ich nämlich auch noch.
Wie ist denn das Wohnheim in dem sie lebt? Bist Du zufrieden? Meine Tochter lebt in einer Wohngruppe mit 15 Rollifahrern, und schläft in einem Zimmer mit 3 Männern. Das Personal ist bemüht, stößt aber auch an seine Grenzen. Eine Förderstätte besuchen darf sie nicht weil es im Heim tagesstrukturierende Maßnahmen gibt, d. h. eine Förderung oder Beschäftigung erhält sie auch nicht. Es war o. k. solange sie zur Schule ging, aber jetzt ist sie ausgeschult und "versauert" im Heim.
Ich finde hier nichts besseres und möchte jetzt in ein anderes Bundesland
( von dem ich ursprüngliche komme) umziehen, da ich dort für sie viel bessere Möglichkeiten habe. Aber mein Lebensgefährte möchte hier seine Arbeit nicht aufgeben und ich denke Tag für Tag darüber nach ob ich es ihr nicht schuldig bin und ohne ihn gehen soll, denn mein Kind ist doch das wichtigeste für mich was ich habe. Ich werde hier krank vor Sorge und es vergeht kein Tag, an dem ich nicht gedanklich und mit schlechtem Gewissen bei ihr bin.
Ich will Dich nicht mit meinen Sorgen belasten, Du hast genug eigene. Ich will Dir nur sagen, dass ich Dir so gut nachfühlen kann und es gibt immer wieder Tage an denen man glaubt man kann nicht mehr und trotzdem müssen wir stark sein für unsere Kinder.
Ich wünsche Dir viel Kraft und kämpfe dafür, dass sie in die Klinik kommt die DU aussuchst wenn Ihr die Zeit dazu habt.

LG

Xenia

[anita.]

Hallo Xenia habe dein Bericht gelesen von deiner Tochter, das hört sich nicht gut an, tut mir so leid mit den ganzen Problemen Grüße Anita

[Snoody]

Hallo Xenia.
es tat gut zu lesen das ich mit meinen Gefühlen und Gedanken nicht alleine bin. Ich finde es schrecklich zu lesen wie deine Tochter lebt, aber ich mache immer wieder die Erfahrung das es in Pflegeheimen oft ein Grosses Problem ist, jedem Menschen so gerecht zu werden wie es soll.
Mich ärgert ganz besonders das ich vor 1 1/2 Jahren falsch gehandelt habe:
Ich lebte damals seid 2 Jahren in Köln (Der Job) und meine Große Motte war in Oldenburg in einem Heim, HAus Regenbogen. Da ich aber nicht ahnte das ich je zurück nach Oldenburg kommen würde und ich in Köln einfach kein tolles Haus fand was ich für meine Große für gut empfunden hatte ging ich einem Tip nach...
Das Haus, wo sie jetzt lebt war ganz neu, mitten auf dem Land, ganz in der Nähe der Nordsee. Ich besuchte es dort und war sofort überwältigt.. Altes Bauernhaus, saniert, die Therapie Pferde direkt vor dem HAus, Katzen die draussen umher streifen usw. Und.... dort können die Menschen bleiben bis sie von selbst gehen. (Das würde im Haus Regenbogen nur unter Umständen gehen).
Ich ahnte nicht was so schnell auf uns zukommen würden und es ärgert mich zu tiefst, das ich es so geregelt hatte.
Ich lies meine Motte, sie heißt übrigens Janina, in das neue Haus umziehen.
War total geblendet von der ganzen Atmosphäre und dachte nur :"WOW...das ist so Traumhaft schön...." War mir derzeit sicher das ich schon irgendwie mit der Entfernung klar käme, hoffte auch hier einen Job zu finden der mir ein kleines Auto ermöglicht. Aber, oft kommt alles anders.
Haus Traumfänger ist auch eine ganz tolle Einrichtung, sehr liebe Pflegekräfte, aber dieser Zustand ist zumindest für mich unerträglich.
Gestern habe ich mit einer Betreuerin gesprochen, sie wollen jetzt zumindest eine Absaugmaschiene über den Arzt anschaffen, damit hoffen sie, das ihr zumindest etwas Krankenhaus erspart bleibt (chronische Lungenentzündung).
Ich hoffe das es so sein wird. Von ihrem Geld wird eine Wärmematte gekauft, damit sie besser warmgehalten werden kann ...Krankenkasse übernimmt natürlich nicht die Kosten, auch nicht für die Notwendige Rüttelmatte (damit der Bronchalschleim besser rauskommt).
Ich denke ich werde jetzt einfach mal das tun was der Arzt mir sagte, dem Heim mitteilen das sie nach Oldenburg gebracht wird, sofern es kein Rettungswagen ist).
Ich denke sonst werde ich es einfach mal über einen Anwalt versuchen, der sich mit solchen Rechtsfragen auskennt.
Ich glaube, daß die Einrichtung in solchen Dingen auch nicht genau weiss, wie es rechtlich aussieht, geht ja auch um die Kosten die dann anfallen.
Ich werde hier immer wieder schreiben, was dabei rauskommt, damit andere mit der selben Frage dann wissen wie das genau aussieht.

Ach, genau, im Bezug auf diesen MRSA:
Sie hatte vor Kurzem einen negativ Abstrich. Nachdem im Krankenhaus und wohl auch in der Einrichtung Waschungen gemacht wurden. Leider wurde sie in der Einrichtung immer gut vermummt und auch zum Großteil von den anderen Ferngehalten :(((
Aber es musste so sein, daß weiß ich.
Da es nun wieder zu einem positiven Abstrich kam, äußerte daß Krankenhaus, daß sie vermuten, der MRSA Herd sei in der Einrichtung. Es sind alle getestet worden. Jetzt heisst es abwarten.
Ich hoffe nur, daß Janina es bald wieder los ist, dann besteht noch eine Chance sie nach Oldenburg holen zu können.
Drückt uns die Daumen, bitte.

Heute Nachmittag fahren wir sie im Krankenhaus besuchen, ich freue mich riesig!
Viele Grüße Snoody (Christina)