Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Epilepsie
Carmen1981
19.02.2008, 23:06
HALLO MEINE TOCHTER HAT KRAMPFANFÄLLE UND ICH WOLLTE JETZT GERNE MAL IN EINE SPEZIALKLINIK DAFÜR GEHEN, KANN MIR JEMAND EINE EMPFEHLEN?
BISHER WAR IMMER NUR DER KINDERARZT DAFÜR ZUSTÄNDIG (EEG) ABER IRGENWIE BEKOMMT ER DAS AUCH NICHT SO RICHTIG IN DEN GRIFF.
HABE AUCH SCHON MAL GEHÖRT DAS MAN DAS EVTL. OPERIEREN KÖNNTE....
VICTORIA BEKOMMT TIMONIL UND TOPAMAX KENNT DAS JEMAND?
WIE SIND EURE ERFAHRUNGEN?
LG CARMEN
Hallo Carmen,
ich habe gesehen, dass du aus der Gegend um Aschaffenburg kommst. Wenn du mit deinem Kinderarzt nicht zufrieden bist, wäre eine Möglichkeit, dass du mal in die Kinderklinik in Aschaffenburg gehst. Dr. Klepper, der neue Chefarzt, ist ziemlich fit auf dem Gebiet der Epilepsie. Er ist zur Zeit auch dabei, die ketogene Diät an der Kinderklinik einzuführen und will noch so einiges andere auf dem Gebiet der Epilepsie einführen.
Ansonsten gibt es natürlich die großen Zentren in Deutschland in Kehl-Kork und in Bethel (bei Bielefeld).
Außerdem gibt es übrigens in Aschaffenburg eine ganz tolle Selbsthilfegruppe für Eltern mit epilepsiekranken Kindern. Vielleicht möchtest du da ja mal hingehen.
Falls du noch mehr wissen willst, melde ich einfach.
Viele Grüße
Dagmar
Carmen62
20.02.2008, 11:32
Hallo
Noah bekommt auch Topamax.Topamax wirkt ja aufpuschend.
Das haben wir bei Noah deutlich gemerkt.Seit der Aufdosierung
ist er nachts aktiv ,ist ständig unruhig.
Das ist sehr ungewöhnlich ,da er immer sehr ruhig war.
Habt ihr auch sowas festgestellt?
Heute Nacht war er bis 4.00 Uhr morgens und hat gelacht:kopfkratz:
Auf Dauer geht das nicht so weiter.
In Brandenburg und Bernau gibt es auch ein Epilepsie-Zentrum.
Eigentlich wird Topamax als Monotheraphie eingesetzt.
Wie wirkt Topamax mit Timonil?
LG Carmen
Hallo Guten morgen liebe Dagmar könntes du mir schreiben, wie das ab läuft mit dem EEG, meine Tochter ist aber nicht kooperativ, sie hat viel kraft und reißt alles was an ihrem Körper angebracht wird ab,noch kein Pflaster lisst sie dran, habe immer einen großen Stress mit ihr zu Arzt zu gehen,sie macht keinen Mund auf wenn sie erkältet ist,dann war ich umsonst beim Arzt ,und der verschreibt nichts weil er ja nicht weiß was sie hat ,es ist mit ihr ein Drama jedes mal dasselbe,meine Frage wie geht das mit dem EEG? Gruß Anita....
Carmen1981
20.02.2008, 12:38
Hallo bei Victoria hat Timonil alleine nicht mehr gewirkt sie hatte immer mehr Anfälle seitdem nimmt sie zusätzlich noch tTpamax 1-0-1,5 es verträgt sich gut miteinander.Wir versuchen aber jetzt komplett auf Topamax umzusteigen.
Ich finde es ein Wahnsinn so kleinen Kindern so viel Medikamente zu geben.
Ich hoffe das man das operieren kann.
Mir ist auch aufgefallen das sie duch das Medikament ganz anderst geworden ist(empfindlich,unruhig,nervös,kann nicht lange still sitzen)einfach von der phsyche total dahin.
Weiss nicht was ich machen soll einerseits braucht sie ja die Medikamente aber auf der anderen Seite ist sie so launisch.
Trotz allem ist das letzte EEG schlecht ausgefallen.:-(
Wieviel bekommt den Dein Sohn?
Carmen1981
20.02.2008, 12:44
Hallo Anita, wenn sie alles vom Körper abreisst wird es ziemlich schwierig werden,wir gehen auch immer zu zweit zum EEG da Victoria auch nichts an sich ran lässt aber so viel Kraft hat sie ja noch nicht.
Vielleicht kann man es während des schlafens ausprobieren.
LG Carmen
HALLO... WIE Schlafens? Danny ist für mich zu Stark, und für andere auch sie hat so kräfte das die Ärzte das nicht glauben,können was für eine Kraft sagen dieÄrzte dann hinderher, das traut man ihr nicht zu am Anfang, manchmal sagen die Ärzte wir kriegen das schon hin, und dann uff, packen sie es doch nicht ,hälts du die Hände fest mit 2 leuten, benutz sie die Beine und das mit ihren schweren Unterschenkel-Orthesen+Orthesenschuhe wenn du die abkriegst, dann hast du blaue flecken, man kann sie nur schlecht bewältigen wenn sie nicht will kannste nicht machen alleine schon von ihrem Gewicht her 80kilo.grüße Anita P.S. Danny hat sehr große Verhaltens probleme auf grund iher Schweren geistigen behinderung Pflege stufe 3..
Carmen1981
20.02.2008, 13:07
Ich glaube nicht das dann ein EEG funktioniert denn durch das wehren und bewegen kann das gerät nicht richtig messen.
Hallo Anita,
ich glaube auch nicht, dass unter diesen Vorraussetzungen ein EEG machbar ist, weil man beim EEG ganz ruhig liegen muss.Ich habe keine Ahnung, ob man ein EEG auch unter Sedierung, also mit Hilfe von Beruhigungsmitteln oder einer leichten Narkose machen kann. Vielleicht verfälscht das dann das Ergebnis. Da müsstest du einfach mal den Arzt fragen.
Liebe Grüße
Dagmar
HALLO Mama123 aber was will man tun wenn ein EEG gebraucht wird wegen verdacht auf Absencen,Mama 123 kannst du mir sagen wenn ein Kind mit den Augen nach oben nach rechts und links rundherrum kreißen und wie verträumt paar Sekunden dauert das ,hat sie nur manchmal aber ich sehe das nicht immer man geht halt immer nur von der üblichen epi aus mit zuckungen am boden liegent, danny sitzt aber immer,sie bekommt seit Jahren schon wegen ihren pyscho-motorischen-erregungszustände Frisium 10MG, und Truxal Saft 2ml ,Abends mehr bis 4ml und wegen ihren Fremd +Auto agressionen auch Ein- durchschlafstörungen jede Nacht 3-6mal trinken oder machmal auch mehr jeden Morgen noch sehr Müde.Gruß Anita
Hallo Carmen was machen wir dann,oh gott aber es müßte aber eins geschrieben werden UFF;Gruß Anita
Hallo Anita,
das mit dem Augen verdrehen und kurz träumen klingt schon nach Absencen. So war es bei meiner Tochter auch.
Du müsstest eben wirklich mal den Arzt fragen, ob man ein EEG auch unter irgendwelchen Beruhigungsmitteln schreiben kann, da habe ich wirklich keine Ahnung.
Viele Grüße
Dagmar
Hallo liebe Mama123 erzähle mal ein bisschen von euch ,du bist eine ganz liebe Mama, hst du Töchter +Söhne oder Grüße Anita Danke
HALLO Mama123 finde ich Lustig mama123 richtig goldig, 2söhne und eine Tochter stimmt das so ?? Anita
Hallo Anita,
ja richtig geraten, ich habe zwei Söhne und eine Tochter, daher eben auch der Name "Mama123", erst eins, dann zwei, dann drei Kinder.
Mein ältester wird im Mai 14 und ist gesund, mein zweiter ist 10 und hat eine seltene Rückenmarkserkrankung und meine Tochter ist 8 und hat seit letztes Jahr Absencen-Epilepsie.
Geistig sind meine behinderten Kids aber beide absolut fit, gehen in ganz normale Regelschulen. Zu unserer Familie gehört außerdem noch unser Papa und unser Hund (ein West Highland Terrier).
Liebe Grüße
Dagmar
HALLO Mama123 ich habe 4 kinder T.37j T35j, SOHN 32j, Danny nachzügler wird in 3monaten 19jahre.2enkel 17j und 19j.ich bin 56jahre und geschieden vor 7jahren war 30jahre verheiratet .Grüße Anita
Guten Abend,
bin gerade beim Durchstöbern auf eure Einträge gestoßen. Vielleicht kann ich ein wenig mit meinem Wissen beitragen.
Mein Sohn Stefan war auch immer sehr unruhig beim EEG ableiten. Seit wir im Korker Epizentrum in Behandlung waren und teilweise noch sind, ist dieses Problem beseitigt. Es gibt ja verschiedene Formen von Mützen, Kappen usw.
mit denen die Drähte verbunden werden. Die Art und Weise, wie die Fachkräfte mit dem Gerät an unsere Kinder herantreten, wirkt oft Wunder. Früher hat Stefan geschrien, heute liegt er "fast" die ganze Zeit ruhig. Wenn sich die Patienten bewegen, wird ein Vermerk von der Person, die das EEG ableitet an der entsprechenden Stelle gemacht. Heute werden EEG´s eigentlich nur noch mit einer begleitenden Videodukumentation abgeleitet. Dann kann sich der Arzt auch ein viel besseres Bild von EEG und gleichzeitigem Verhalten des Patienten machen.
Stefan wurde früher immer mit Medikamenten vorab ruhig gestellt. In soweit würde ich davon ausgehen, dass es keinen großen Einfluß auf die Ableitung hat, eigentlich sogar bei bestimmten Epiformen, wo Anfälle bei Ermüdung, Übermüdung oder auch beim Einschlafen und Aufwachen auftreten, von Vorteil sein könnte. Aber am besten müsste es ja der Arzt wissen.
Wenn es mit dem EEG ableiten absolut nicht klappt, würde ich es einmal bei einem anderen Arzt probieren. Bei uns hat es eben das beschriebene Wunder bewirkt. Solltet ihr die Möglichkeit haben, eure Kinder in einem Anfall mit einer Kamera aufzunehmen, wäre das auch eine gute Grundlage für den Facharzt. Ich habe das schon öfters so gehandhabt. Erst bei der letzten Untersuchung haben wir dadurch eine klare Aussagen bekommen. Es war ein ganz typisches Verhaltensmuster im Anfall. Da Ärzte unsere Kinder nicht immer im Anfall erleben, sondern sich auf unsere Aussagen und Beschreibungen verlassen müssen, ist es immer sehr wichtig, die genaue Uhrzeit, Umgebung, z.B. aus dem Schlaf heraus, beim Einschlafen, bei Anstrengung oder in der Ruhephase, wohin zeigen die Augen, welche Körperseite beginnt mit dem Anfall, ist ein besonderes Verhalten vor dem Eintritt des Anfalls vorhanden, usw. festzuhalten.
Ich dokumentiere seit fast 17 Jahren jeden Tag und jeden Anfall im Leben meines Kindes. Unser Kinderarzt, der Stefan seit fast 13 Jahren wegen der Epilepsie behandelt, nimmt sich auch immer als erstes meinen Kalender zur Hand.
So, jetzt komme ich zum Ende. Wie schon geschrieben, sind es meine persönlichen Erfahrungen und Erkenntnisse, die ich beschrieben habe. Vielleicht hilft es euch trotzdem weiter.
Einen schönen Abend und viele Grüße
kirsty
P.S. Ich bin ein Mitglied (Gründungsmitglied)der SHG für anfallskranke Kinder und Jugendliche im Raum A´burg e.V.
klabauterr
12.06.2008, 23:46
Hallo Anita,
ich glaube auch nicht, dass unter diesen Vorraussetzungen ein EEG machbar ist, weil man beim EEG ganz ruhig liegen muss.Ich habe keine Ahnung, ob man ein EEG auch unter Sedierung, also mit Hilfe von Beruhigungsmitteln oder einer leichten Narkose machen kann. Vielleicht verfälscht das dann das Ergebnis. Da müsstest du einfach mal den Arzt fragen.
Liebe Grüße
Dagmar
Stimmt,ein Eeg kann auch unter Beruhigungsmitteln bzw auch unter Sedierung im Krankenhaus druchgeführt werden,ist vor kurzem auch bei meinem Sohn so gemacht worden