Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Fibula aplasie
Hallo Ihr Lieben,
mein Name ist Katharina und ich habe einen 13 Monaten alten Sohn namens Marcel mit Fibula aplasie links. Er hat nur 2 Zehen und wurde im Januar in der Olgaklinik in Stuttgart operiert. Bei ihm wurde die Archillessehne verlängert, der restliche Wadenbeinknochen, der am Fußgelenk unten im Weg war, entfernt, und die Sehnen und Bänder, die am Fersen angewachsen waren und den Fuß wieder in die Spitzfußstellung zurückgezogen hätten, umgenäht. Er muß insgesamt 6 Wochen einen Gips tragen, was ihn aber nicht am Krabbeln und hinstehen hindert, was er aber nicht sollte.
Ich würde mich gern freuen, wenn sich jemand melden würde, dem es auch so geht, der schon mehr Erfahrungen gesammelt hat, und mir so manche Sorgen nehmen oder erleichtern könnte. Haben Eure Kinder Geschwister, und sind diese gesund? Ich weiß, diese Krankheit gibt es nicht so oft, trotzdem freue ich mich über jede Nachricht.
Viele liebe Grüße
Katharina
Kathleen.Ehrhardt
18.02.2008, 21:06
Hallo Katharina,
mein Name ist Steven,ich bin 14 Jahre alt und habe eine Fibula aplasie beidseitig(links 2 Zehen und rechts 3).Mit 9 Monaten bin ich in Münster(UKM) am rechten Fuß operiert wurden(Achrilles verlängert und Fußgelenk versteift).Mit 13 Jahren(november 2006) wurde ich am linken Fuß operiert(UKM).Es wurde das selbe wie bei den linken Fuß gemacht außer das der Fuß in einer Spitzfußstellung steht. Ich kann nur mit hilfe einer Orthese laufen ansonsten muss ich krabbeln.Ich habe einen Behindertenausweis mit 70% G,B und Pflegestufe 1.Ichhabe einen 6 Jährigen Bruder der Gesund ist Mfg Steven
Hallo Steven,
waren das die einzigen OPs die Du bisher hattest? Marcel hat ca. 3 OPs (Verlängerung des Schienbeins mit dem Fixateur) vor sich. Wir hoffen, daß er später als junger Erwachsener keine Orthoprothesen mehr braucht.
Morgen müssen wir wieder nach Stuttgart, weil er in seinem Gips wieder nach innen gerutscht ist und er einen neuen braucht. So wie der Dr. Langendörfer geredet hat, will er doch schon morgen die Abdrucke für die Nachtlagerungsschiene und die Orthoprothese machen, aber es darf eben erst keine Spannung auf seinem Fuß mehr sein, erst dann hat der Abdruck einen Sinn.
Was haben die Ärzte früher alles bei Dir gemacht? Hast Du auch Krankengymnastik gekriegt und wurde bei Dir auch mit Gipse gearbeitet, damit der Fuß in die richtige Stellung kam? Marcel hat die erste Gipse mit einer Woche verpasst gekommen, er hatte aber bald rauß, wie man sie wieder runterstrampelt, obwohl er noch so klein war.
Hast Du auch schon Fußverlängerungen hinter Dir? Ist das sehr schmerzhaft?
Ich freue mich auf weitere Nachrichten von Dir und wünsche Dir und Deiner Familie eine schöne Zeit.
Viele liebe Grüße
Katharina
Kathleen.Ehrhardt
18.02.2008, 22:17
Hallo Katharina,
Steven ist jetzt im Bett. Ich bin die Mutter von Steven, ich heiße Kathleen. Steven wurde bis jetzt zweimal operiert.
Steven hatte bis jetzt keine Beinverlängerung. Bei der letzten OP hatte er schon starke Schmerzen. Die Wunde hatte sich entzündet. Der Heilungsprozess dauerte ca. 12 Wochen und weitere 20 Wochen dauerte es, bis die Orthese fertig war und Steven wieder das Laufen erlernen musste.
Liebe Grüße
Kathleen :wink:
sabineFA
19.02.2008, 00:41
Liebe Katharina,
seit einiger Zeit gibt es eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Interessierte des Krankheitsbildes Fibulaaplasie und PFFD. Vielleicht interessiert dich diese Information:
www.standbein-ev.com
Viel Spaß beim Lesen!
Liebe Grüße, Sabine :wink:
Katja B.
19.02.2008, 17:27
Hallo Katharina
habe soeben Deinen Bericht gelesen. Auch unser Sohn hat eine Fibulaaplasie li. Z.Zt. sind wir in Heidelberg in Behandlung. Im Dezember haben wir die 1.Orthese bekommen. Damit kommt unser kleiner Räuber super gut zurecht.
Hatten aber auch schon einen Termin in Aschau in der Kinderklinik zu einer ersten Aussprache zwecks späterer OP.
Vorerst ist bei unserem Sohn noch nichts operiert, denn unser behandelnder Arzt meint, daß unser Sohn erst mal laufen lernen soll. Operieren könne man dann immer noch.
Was mich an der ganzen OP-Methode immer noch stört, ist die Versteifung des Fußgelenks. Bis in ein paar Jahren ist die Medizin bestimmt weiter, daß man das anders machen kann ohne zu versteifen.
Habe gelesen, daß bereits eine OP-Methode ausprobiert wurde, indem man ein Stück Knochen aus dem Hüftkamm entnommen hat und als Sprunggelenkersatz eingepflantz hat. OP scheint gut gelaufen zu sein.
Wollen deshalb erst mal abwarten, denn was mal versteift ist, ist so schnell nicht mehr rückgängig zu machen.
Vielleicht möchtest Du Dich ja mal melden, zwecks Erfahrungsaustausch.
Viele Grüße Katja
Kathleen.Ehrhardt
19.02.2008, 21:07
Hallo Katharina,
ich hatte nach der Geburt ein Gips an beiden Beinen. Ich habe sie auch immer abgestrampelt. Ich war nach der Op in Kreischa zur Kur und habe da viel Theraphie gehabt. Das hat Spaß gemacht,weil ich viele Freunde gefunden habe. Viel Spaß in Stuttgart und viel Glück für Marcel bald laufen kann. Steven
Hallo Katja,
Marcels Orthopäde ist damals direkt aus dem Skiurlaub in seine Geburtsklinik gekommen, als Marcel eine Woche alt war. Sein Orthopäde arbeitet erfolgreich mit der Olgaklinik zusammen, und wir dachten immer, es wäre die einzige Klinik in Deutschland, die auf diesem Gebiet spezialisiert ist. Von Aschau habe ich erst durch dieses Forum erfahren. Aber wir sind sehr zufrieden mit der Klinik, und wechseln wollen wir eigentlich nicht.
Klar hast Du Recht, was gemacht wurde, kann man nicht mehr rückgängig machen. Aber für uns ist eben der Antrieb, für unsern Räuber das Beste und Möglichste zu bieten, was es in der Medizin gibt. Ich möchte mir später keine Vorwürfe machen, ich hätte Gelegenheiten verpaßt, die ihm das Leben erleichtern könnten. Die Medizin entwickelt sich gottseidank immer weiter, und das ist ja gut so, aber ich bin keine Mama, die die Hände in den Schoß legt und abwartet. Du darfst mich nicht falsch verstehen, vielleicht ist es genau richtig, wenn ihr und auf eine bessere Methode abwartet, aber wir können das nicht, wir müssen tätig werden. Ich denke, es hat alles seine Vorteile, bitte nicht falsch verstehen.
Wie alt ist Euer Sohn? Ich würde mich sehr freuen, mehr von Euch zu erfahren.
Viele liebe Grüße
Katharina
Vielen Dank für die Info, habe schon auf die Seite reingeschaut und möchte mich dort noch anmelden.
Gruß
Katharina
Hallo Kathleen, hallo Steven,
warum haben die Ärzte so lange Pausen zwischen den OPs gemacht? Warum wurden die Beine nicht verlängert? Kannten sich die Ärzte damals zu wenig aus? Ihr müßt mir mehr von Euch erzählen, es klingt echt interessant.
Viele liebe Grüße
Katharina
Hallo Katharina,
unser Sohn hat eine Fibulahypoplasie und nur drei Zehen am linken Fuß. Bein der Geburt war das Bein 3 cm kürzer. Er ist inzwischen 18 und hat zwei Verlängerungen (insgesamt ca. 16 cm) hinter sich. Die erste Verlängerung wurde im Olgäle gemacht, die zweite in Stuttgart im Bethesda Krankenhaus, weil der Oberarzt vom Olgäle sich selbständig gemacht hat und dort Belegbetten hat.
Wir haben außerdem noch eine 17 Jährige Tochter und einen 10 Jährigen Sohn. Die beiden sind gesund.
Melde dich, wenn du noch Fragen hast.
Liebe Grüße Eva
Hallo Eva,
sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber es war einfach viel los, und es ist einiges passiert. Wir hatten einen Autounfall, bei dem uns gottseidank nichts passiert ist, und jetzt war noch Marcel krank, aber es geht ihm langsam besser.
Inwieweit fehlt Deinem Sohn die Fibula, was ist es genau? Bin doch noch relativ neu auf dem Gebiet, kenne noch nicht alle Krankheitsbilder genau. Wie geht es Deinem Sohn heute? Ich kenne eine 16jährigen namens Julius, der es an beiden Beinen hatte, ein Bein wurde amputiert, weil sie die Stellung nicht hinbekamen, es war zu schwierig für damalige Zeiten, und an seinem linken Fuß ist er mehrmals operiert worden, mit Erfolg. Hätte Dein Sohn vielleicht Interesse, sich mit ihm auszutauschen? Ich glaube, Julius würde sich sehr über einen Jungen in seinem Alter freuen, der das gleiche hat, der die gleichen Probleme kennt.
Wann hatte Dein Sohn seine erste OP? Wurde seine Fußstellung auch korrigiert oder wurde sein Fuß noch versteifft. Bei Julius wurde der Fuß noch versteifft, bei Marcel wurde die modernste Methode der OP angewandt, laut unseres Orthopäden. Bei ihm wurde eine Fußkorrektur vorgenommen, er kann seinen Fuß nachher bewegen. Was fehlt Deinem Sohn an Bändern, Sehnen und Muskeln? Ist sein Fuß sehr verkümmert? Marcels linker Fuß ist nur halb so lang und breit wie sein rechter, und dort, wo die restlichen Zehen sein sollten, ist wie eine kleine Narbe zu sehen, ebenso in der Mitte des unteren Beines. Die Ärzte sagten nach seiner Geburt, das sei ein Zeichen dafür, dass etwas im Körper fehlt.
Wie hat Dein Sohn gelernt, damit umzugehen? Hatte er eine Phase oder Phasen, in der es für ihn schwierig war? Wie war es für Euch? War es zuerst auch so hart für Euch wie für uns, besonders für mich? Als Mutter macht man sich doch große Vorwürfe, weil das Kind ja in einem gewachsen ist, und man überlegt, was man falsch gemacht hat.
Ich hoffe, ich erschlage Dich nicht mit meinen Fragen, ich bin nur sehr froh, wenn ich mich besonders mit anderen Müttern austauschen kann, die noch etwas länger in der Materie drinstecken wie ich.
Ich freue mich sehr über eine Antwort von Dir.
Viele liebe Grüße
Katharina
Hallo Katharina,
sorry, aber ich habe erst heute deine mail gelesen.
Bei unserem Sohn Sven ist die Fibula zwar vorhanden, aber unterentwickelt. Der Fuß ist auch schmäler und kürzer als sein gesunder. Es fehlen ihm die beiden äußeren Zehen und er hatte auch eine Krümmung im Schienbeinknochen. Auch das "Grübchen" etwa in der Mitte des Schienbeins hatte er.
Bei der Verlängerung mit Ringfixateur am Unterschenkel wurde auch gleichzeitig die Achillissehne verlängert. Der Fuß wurde nicht versteift. Er kann ihn eigentlich ganz gut bewegen, obwohl auch das Sprunggelenk/der Knöchel unterentwickelt ist.
Inzwischen hat er auch den Führerschein (sogar für den Schaltwagen).
Sven hatte noch nie Probleme mit dem ganzen umzugehen. Schwiegige Zeiten gab es eigentlich nur in der Grundschule, als sich die Jungs überwiegend an ihren sportlichen Leistungen gemessen haben. Da konnte er halt nicht so mithalten.
Für mich war es lange Zeit sehr schwierig sein handicap zu akzeptieren.
Die Zeit nach der Geburt war schrecklich. Sven kam per Kaiserschnitt zur Welt und wurde sofort in die Kinderklinik verlegt, da man auch organische Fehlbildungen vermutete, was jedoch Gott sei dank nicht der Fall war. Ich habe ihn erst nach einer Woche zum ersten Mal gesehen. Natürlich habe auch ich mich gefragt, warum er, warum wir? Darauf bekommt man leider von niemand eine Antwort, aber eins ist sicher, falsch gemacht haben wir nichts und ihr auch nicht!!!
Auch die Ärzte in der Geburtsklinik waren uns keine Hilfe. Sie haben uns an die Dysmelieambulanz Heidelberg verwiesen. Erst durch Bekannte bekamen wir dann den entscheidenden Hinweis auf Stuttgart.
Auch die Blicke von Fremden haben mich langezeit sehr wütend gemacht, inzwischen kann ich darüber lachen. Sven hat so viele andere Qualitäten, daß das Bein inzwischen Nebensache ist!!!!
Leider war es vor 18 Jahren kaum möglich andere betroffene Eltern zu finden. Das ist heute durchs Internet wesentlich einfacher. Deshalb bin ich gerne bereit dir auf alle deine Fragen zu antworten soweit es mir möglich ist.
Sven tauscht sich gerne mit Julius aus. Seine Adresse steht in einer PN an dich.
Gute Besserung für Marcel und liebe Grüße
Eva
Dominik18
14.03.2008, 04:23
hallo an euch alle,
mir fehlt ebenfalls seit meiner geburt die komplette fibula, zudem litt ich ebenfalls am spitzfuß sowie an eine relativ starken beinverkürzung (alles nur am rechten bein). ich bin jetzt 18 jahre alt und habe in diesem moment noch einen ringfixateur am unterschenkel angebracht, der wahrscheinlich ende diesen monats entfern wird.
mit ca. 10 jahren habe ich mich schonmal operieren lassen...wobei ich sagen muss, dass diese operation so gut wie gar nichts gebracht hat. ich hatte mich entschlossen meinen oberschenkel, sowie schonmal die achilissehne verlängern zu lassen. damals habe ich keinen ringfixateur angebracht bekommen, sondern diesen wagner-fixateur. das ende vom lied war, dass der spitzfuß die ganze zeit blieb und der oberschenkel total krumm zusammengewachsen war. ich hätte somit noch warten sollen und hätte mir die schmerzen sparen können. naja hatte wohl das falsche krankenhaus erwischt.
nun...wie oben schon angedeutet habe ich mich operieren lassen und zwar genau am 9. november 2007...also letztes jahr :). ich habe bis zu dieser op so lange gewartet, weil ich das risiko einer zum scheitern verurteilten beinverlängerung komplett ausschließen wollte. das heisst ich habe diese op erst machen lassen, nachdem ich ausgewachsen war, da das rechte bein im ganzen langsamer wuchs als das linke.
falls es nich ganz klar wird: ... bis zum 9. november 2007 litt ich also an einer starken beinverkürzung (ca. 7 cm) und am spitzfuß (verse stand ca. 4-5 cm in der luft)
am 9. november 2007 war es dann soweit...ich hatte eine ca. 7 stündige operation hinter mir, die ohne komplikationen verlief. nun hatte ich das gestell dran und ziemliche schmerzen.
...in der op haben sie mir den unterschenkel 2 mal durchtrennt (1x kurz vor dem sprunggelenk und 1x ca. in der mitte des unterschenkels) um die distraktionszeit (verlängerungszeit) auf die hälfte zu verringern. somit haben wir den 1. bruch um ca. 3cm verlängert und den 2. um ca. 4cm verlängert. somit war das bein gleichlang, der spitzfuß aber noch da... da mein sprunggelenk noch total funktionsfähig war, wollten sie nicht an das gelenk dran, haben aber stattdessen den fuß auf 90° gebracht, ohne das gelenk zu operieren (ging ja, weil der bruch kurz vor dem sprunggelenk war). nachdem das bein gleichlang war und alles in richtiger position gebracht wurde, hieß es nur noch warten, bis der knochen zusammenwächst und wirklich fest wird. an dieser stelle befinde ich mich z.b jetzt. knochen ist schon überall vorhanden, nur noch nich fest genug...und in 3 wochen wenn ich glück habe, hat man vor den ringfixateur zu entfernen.
1 problem war aber noch da... und zwar der schräg zusammengewachsene oberschenkel, der auf die kappe der gescheiterten op ging, als ich ca. 10 war. der oberschenkel musste operiert und wieder in richtiger position gebracht werden, weil es auf dauer das knie nicht aushalten würde...somit brachen sie mir in der gleichen op den oberschenkel und führten einen ca. 30-40cm langen marknagel in den knochen ein und verschraubten in. somit war das letze problem auch gelöst.
zusammengefasst hat das verlängern des beins und die 90° position des fußes um die 2 1/2 monate gedauert. der rest ist nur noch warten bis alles zusammengewachsen ist. wenn ich das gestell abbekomme sind ca. 5 monate vergangen, was eine verdammt lange und anstregende zeit für jemanden ist, der so gut wie nichts machen kann.
ich hab den fixateur zwar jetzt immer noch dran, das bein ist aber nun gleichlang und der fuß auf 90° und habe seit längeren so gut wie keine schmerzen mehr.
die schmerzen waren sehr schlimm und ohne die fentanyl-matrixpflaster und andere medikamente wie tilidin und andere opiate nich zu ertragen (habe medikamente nur während der zeit des verlängerns und positionieren genommen, hinterher aber mit der sucht zu kämpfen gehabt).
ICH WÜRDE ES ABER IMMER WIEDER TUN
zu einem wegen dem hüftschaden, den ich auf dauer sonst erleiden würde.
und wegen den ganzen beleidigungen, die ich ertragen musste.
ich habe die operation im universitäts-klinikum münster (ukm) machen lassen und bin super mega doll zufrieden. dieses krankenhaus wurde uns von der krankenkasse empfohlen, da die ärzte dort spezialisten im gebiet von knochendeformitäten, beinverlängerungen und all sowas sind.
der spezialist der mich operiert hat war dr. robert rödl. diesem mann verdanke ich, dass mein rechtes bein jetzt schon so aussieht wie mein linkes.......ich hatte vorher schon wirklich die hoffnung aufgegeben, doch seit dem dieser mann mich operiert hat, bin ich wieder ein ziemlich glücklicher mensch. er ist meiner meinung nach einer der besten in dem gebiet!!!
hoffe ihr konntet durch meinen text ein paar brauchbare informationen sammeln.
ich wünsche euch allen, die dieses problem haben, alles alles gute.
hoffe konnte euch ein bischen helfen.
mfg Dominik
Hallo Dominik,
vielen vielen Dank für Deine so offene Mail. Ich hab mich echt gefreut drüber. Sorry dass ich mich erst jetzt melde, war bei uns etwas trubelig.
Es ist echt hart, was Du durchmachen mußtest. Eine OP umsonst! Ganz zu schweigen, welche Schmerzen Du schließlich umsonst erleiden mußtest! Was für eine Klinik war das denn? Umso mehr freue ich mich, dass die letzte OP so erfolgreich war. Hast Du noch immer Schmerzen? Sind sie so schlimm? Das ist echt übel, wenn man süchtig nach den Schmerzmitteln wird, das ist absolut nicht lustig. Kann echt gefährlich werden. Haben sie Dir solche starken verschrieben? Darauf müssen die Ärzte doch auch achten, dass man so starke Medikamente nicht über einen längeren Zeitraum nimmt, gerade wegen der Suchtgefahr.
Wie geht es Dir jetzt? Was haben die Ärzte gesagt, brauchst Du danach noch Innenschuhorthesen? Wie wird danach weiterbehandelt? Bekommst Du dann Krankengymnastik?
Marcel braucht immer noch einen Gíps, er hat ihn schon 8 Wochen, und er muß ihn nochmals 3 Wochen anbehalten. Danach ist sein Fuß in der gewünschten Stellung, die Spannung vom Mittel- und Vorderfuß weg und seine Innenschuhorthese und sein Schuh fertig. Sie haben an Schuhe, die wir selbst gekauft haben, unten an der Sohle die Erhöhung gemacht, leider einen Zentimeter zuviel, den sie jetzt wieder wegnehmen müssen. Ebenso bekommt er eine Nachtlagerungsschiene, damit auch nachts der Fuß keine Chance hat, in die alte Spitzfußstellung zurückzugehen. Ich bin echt froh, wenn die Zeit des Gipses vorbei ist und wir endlich mit Laufen lernen anfangen können.
Hallo nochmals,
ich mußte die Mail teilen, weil es so viel war und es nicht alles auf einmal verschicken wollte. Hier Teil 2.
Das mit dem Marknagel klingt ja voll schmerzhaft. Bekommst Du ihn, wenn alles wieder verheilt ist, wieder raus? Wird hoffentlich dann nicht so schmerzhaft.
Von Münster habe ich noch nichts gehört, unser Orthopäde arbeitet eng mit Stuttgart zusammen, und wir bekommen jedesmal eine Kopie zugesandt, wenn ein Briefwechsel ist. Bei Marcel wurde im Januar die Archillessehne verlängert, das knorpelhafte Überbleibsel von Wadenbeinknochen, dass im Weg war, damit der Fuß in die 90-Grad-Stellung kommt, entfernt, und Sehnen und Bänder, die am Fersen angewachsen waren und den Fuß in die alte Stellung zurückgezogen hätten, umgenäht. Die OP ging 3 Stunden, und für uns war das schon lange, aber 7 Stunden! Das ist echt heftig.
Wie waren Deine Mitmenschen zu Dir? Du schreibst, sie hätten Dich beleidigt, was haben sie gesagt und gemacht? Das ist echt gemein, Du hast es Dir doch nicht ausgesucht!
Bitte schreib mir mehr von Dir, ich würde mich sehr freuen, Dich näher kennen zu lernen.
Viele liebe Grüße
Katharina
Dominik18
19.03.2008, 05:53
hallo kadda33,
habe mich sehr darüber gefreut, dass doch noch jemand geantwortet hat :D
ja, leider war meine erste operation ziemlich umsonst, sie haben zwar ein paar cm rausholen können, aber das die den oberschenkel schräg zusammenwachsen lassen haben, hätte nicht sein müssen. ich habe die operation in duisburg (dort wohne ich auch) machen lassen, da die krankenkasse uns damals keine genaueren informationen bzw. empfehlungen geben konnte.
wenn wir jetzt zum thema schmerzmittel gelangen, muss ich dich enttäuschen. dagegen gibts es meiner meinung nach leider keine alternative :( ...wenn man sehr starke schmerzen durch solch eine operation hat, bleibt einem nichts anderes übrig als ein solch starkes schmerzmittel zu nehmen. dazu zählt dann halt leider fentanyl (wie in meinem fall gewesen) oder andere stark abhängig machende opiate. welches du nimmst ist egal, sie machen alle schnell abhängig...
ich bekam durch diese fentanyl-matrixpflaster (die hauptsächlich bei krebskranken angewendet werden) tagtäglich starke stimmungsschwankungen. ich hab sehr viel geweint und so gut wie nie gelacht. aufgrund von appetitlosigkeit, habe ich auch sehr viel abgenommen...zu allem will ich aber auch sagen, dass man von den schmerzmitteln nicht psychisch abhängig wird, sondern eigentlich nur körperlich.
beisiel: als wir dann fertig waren mit dem verlängern, habe ich die schmerznmittel nicht mehr gebraucht (habe sie wie in meinem ersten text schon geschrieben, nur in der zeit des verlängerns genommen). dabei haben wir aber nich an die abhängigkeit der schmerzmittel gedacht und haben das fentanyl-matrixpflaster von jetzt auf gleich entfernt. 2 stunden später war die hölle los...es fing an mit einem starken kribbeln in armen und beinen....schließlich zum erbrechen, durchfall, fieber und starken hitze-kälte-schwankungen. mein vater wollte schon ein krankenwagen rufen, bis meiner mutter sagte, dass es entzugserscheinungen wären. natürlich haben wir dann sofort das pflaster wieder aufgeklebt...kurze zeit später war alles so, als ob nichts gewesen war.
ob ich später eine innenschuhorthese benötige, sei dahingestellt. ich denke aber mal schon, was mich aber nicht weiter stört. mit einer beinlängendifferenz von nur 1cm oder ähnlichem, kann ich sehr gut leben. möchte halt nur nicht dass ich ebenfalls wieder etwas unterm schuh gemacht bekomme, was aber nich sein wird! :) zweck der op war ja, dass ich normal laufen kann/können werden OHNE sichtbaren ausgleich :)
zu deiner frage zum thema marknagel, kann ich dir nur sagen, dass ich die schmerzen überhaupt nicht gemerkt habe. entweder hat es wirklich nicht weh getan oder aber die schmerzen aufgrund des ringfixateurs waren so stark, dass ich die schmerzen des oberschenkels verdrängt habe...so schlimm kanns aber dann auch nich gewesen sein :D
nunja jetzt kommt das thema freunde...
in meinem freundeskreis (den ich seid meiner op nicht mehr habe) wurde ich sehr sehr gut akzeptiert. ich wurde nie beleidigt oder sonstiges. ich war dort ein mensch wie jeder andere. man hat mich dort niemals wegen meiner gehbehinderung niedergemacht.
ganz anders aber waren die menschen die mich nich kannten. ich bin eigentlich ein sehr selbstbewusster mensch, kann es deshalb auch nich leiden wenn man mir mitleid zuspricht...jedoch habe ich mich niemals auf der straße, an die blicke der menschen gewöhnt. entweder waren diese bemitleidend (älteren herrschaften) oder niedermachend (hauptsächlich jugendliche). bin damals auch im sommer so gut wie niemals schwimmen gegangen und habe auch niemals kurze hosen getragen...immer lange hosen, egal bei welchen wetter. ich habe eigentlich nie die dinge gemacht, wo man gezwungen ist, die beine zu zeigen.
wie oben schon kurz geschrieben, habe ich bis auf ausnahme einer person, keine freunde mehr. nach meiner heimkehr aus dem krankenhaus gegen ende november 2007, wurde ich noch recht häufig besucht... 3-4 wochen später kam niemand mehr, bis auf die person, die mich heute noch besucht.
es war mir aber im endeffekt klar, dass ich sogut wie alle freunde verliere. von daher hat es mich nicht erschüttert sondern nur enttäuscht.
jetzt denken wahrscheinlich viele, die das lesen: "der will doch nur mitleid" ...ganz bestimmt nicht. ich möchte einfach nur verständnis. verständnis dafür, dass manche menschen ein kleines handicap haben (ich zum glück nur ein kleines, andere leider ein viel viel viel größeres). niemand sucht sich das freiwillig aus...habe mich auch noch niemals über andere behinderte lustig gemacht...kann auch absolut nich über solche art von witzen lachen...da werde ich richtig richtig wütend...zudem helfe ich sofort, wenn ich jemanden auf der straße seh, der irgendeine art von behinderung hat und hilfe braucht...
die ganze sache ist für mich jetzt fast gelaufen und neue und gleichzeitig bessere freunde werde ich 100% finden, da mach ich mir keine sorgen :D
krankengymnastik werde ich auf jedenfall machen müssen...ich muss ja im wahrsten sinne, komplett neu laufen lernen.
das einzige was für mich zählt ist, dass ich jetzt bald in der lage bin normal laufen zu können und wie ebenfalls schon im ersten text geschrieben:
ICH WÜRDE ES IMMER WIEDER TUN...schlechte zeiten gehören glaube ich einfach dazu...das sollte aber niemanden von der entscheidung abbringen.
jeder der diesen schritt noch vor sicht hat, den kann ich aufgrund meiner erfahrung nur sagen: "macht es, es kann nur besser werden".
ich denke mal das jetzt alle fragen ziemlich offen beantwortet wurden. ich erzähle es halt so wie ich es erlebt habe und wie meine ansichten dazu sind. falls es zu sentimental wurde, tut es mir leid...so habe ich es aber erlebt.
und deinem sohn wünsche ich natürlich alles alles gute. der vorteil deines sohnes ist ja, dass die medizin in dem gebiet von fußdeformitäten und ähnlichem nicht mehr in den kinderschuhen steckt, somit kann das alles nur funktionieren :D und wenn er dann schon die 90° des fußes erreicht hat, hat er das größte problem schon hinter sich gelassen.
natürlich werde ich auch weitere fragen beantworten, falls es welche gibt. :)
ich schaue ja öfters mal hier im forum rein.
liebe grüße und alles gute
Dominik
Hallo Dominik,
sorry dass ich mich jetzt erst melde, habe ein total schlechtes Gewissen, aber die Fahrten nach Stuttgart waren echt schlauchend, und ich bin abends in letzter Zeit todmüde ins Bett gefallen, es hat mich alles doch recht mitgenommen. Ich hoffe, Du bist nicht sauer.
Wie geht es Dir jetzt?
Dass mit den Schmerzmitteln ist echt heftig. Wenn man bedenkt, diese Schmerzmittel bekommen Krebspatienten, dann kann man sich vorstellen, wie stark sie sind. Die Entzugserscheinungen, die Du dann hattest, waren nicht ohne. Was haben die Ärzte dazu gemeint?
Das mit Deinen Freunden ist echt fies! Ich dachte, ich spinne, als ich das gelesen habe. Sie haben Dich und Dein Problem gekannt, und es muß jedem klar denkendem Menschen klar sein, dass man nach einer so heftigen OP und Fixateur einfach außer Gefecht gesetzt ist und man nicht mehr so tätig sein kann, wie man will. Aber dass sie sich dann einfach abwenden, ist echt so feige. Das waren nicht echte Freunde, aber denen würde ich auch keine Träne an Deiner Stelle weinen, auch wenns jetzt hart ist. Deine wahren Freunde findest Du sicherlich. Ich habe auch Freunde, nicht viele, aber ehrliche, auf die ich mich verlassen kann. Ich hab einige Freunde aus Kindheitstagen verloren, aber auch noch im Erwachsenenalter wieder dazugewonnen. Auch durch dieses Forum habe ich einige kennengelernt, die mir sehr wichtig geworden sind, weil wir alle das gleiche Problem haben und uns ohne viel Erklärungen verstehen. Das findest Du auch. Wenn Du es so sehen willst, kann ich ja auch eine gute Freundin für Dich werden, und ich kann mir Hilfe holen bei Dingen, die noch auf mich zukommen und die Du schon hinter Dir hast. Ich geb Dir mal meine Mailadresse:
k.moehrle@arcor.de. Ich freue mich immer über Post, und freue mich, wenn Du mir schreibst. Dann kann man ausführlicher schreiben als hier im Forum.
Ich bin nicht davon ausgegangen, dass Du Mitleid haben willst, welche Person mit Handicap will das schon? Ich bin ja auch selbst Epileptikerin, und ich komme sehr gut damit zurecht und genieße mein Leben. Aber man darf ja auch erzählen, wie es einem geht, auch wenns einem dreckig geht, dafür ist ja auch das Forum da. Ich freue mich, dass es Dir trotz allem mit dieser Entscheidung, zu operieren, gut geht und nicht den Mut verlierst. Mach weiter so, dass ist die richtige Einstellung!
Marcel hat jetzt nach elf Wochen den Gips weg und die Prothese und eine Nachtlagerungsschiene bekommen. Es fehlt noch Kraft in seinem Bein, um voll auf sein Bein draufzustehen, aber das braucht eben auch seine Zeit, es waren ja auch elf Wochen Gips! Und er bekommt Krankengymnastik, und ich muß dreimal am Tag die Übungen machen, bei der er tobt und schreit wie am Spieß. Aber da müssen wir alle durch, und es ist ja nur zu seinem Besten. Aber erklären kann ichs ihm ja noch nicht.
Ich muß leider Schluß machen, Marcel ist wachgeworden.
Viele liebe Grüße
Katharina