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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Jessica mit Problemen


katljo
27.01.2008, 10:22
Hallo,mein Name ist Kathrin,ich habe eine Tochter von 2Jahren(März).Jessica mußte in der 33 SSW per Kaiserschnitt durch grünes Fruchtwasser und Blasenriss geholt werden.Sie lag 3 Wochen auf der Babyintensivstation in Deggendorf.Sie hat lange gebraucht,bis sie selbstständig mal 50ml alleine getrunken hat.Im Nachhinein stellten sich bei ihr folgende Behinderungen ein,Mikrozephalie(von Geburt),schielen(7 und 7,5Dioptrin),Gleichgewichts- und Entwicklungsstörungen,Dysmorphiesyndrom und seit letzter Woche nun auch noch Spastik in den Beinen.Sie kann bis heute weder krabbeln,laufen noch reden.Hat ihre eigene Babysprache.Im Mai letzten Jahres war ich bei einem Neurologen,der bei ihr eben das oben genannte alles feststellte und er Jessica einen Therapiestuhl verschrieb.Da sitzt sie nun drin und kann sie sehr gut halten,denn wenn ich sie aufs Sofa setze dauert es nicht lange und sie fällt um.Bei Jessica wurde durch ein humangenetisches Gutachten festgestellt,das bei ihr eine Abweichung beim 5.Chromosom ist.Mir kann bis heute niemand sagen,woher diese Behinderung bei Jessi herkommt.Ich habe hier keine Unterstützung meiner Eltern,da sie fast 400km entfernt wohnen.Bin auf mich alleine eingestellt,da mein Mann arbeiten geht.Mit meinen Kräften bin ich manchmal ganz schön am Ende,weil mir wie gesagt,keiner sagen kann woher die Behinderung kommt.Über Antworten und Kontakte würde ich mich sehr freuen. Lg Kathrin.:-)

Geja
28.01.2008, 22:54
Hallo,
dann schreibe ich meine Antwort auch nochmal :-). Also ich habe eine fünf Jährige Tochter, die in der 35 SSW per Not-Kaiserschnitt geholt worden ist. Gleich nach der Geburt bekam sie ihre erste Bluttransfusion, da sie einen zu niedrigen HB hatte. Im laufe des ersten halben Jahres bekamm sie fünf Transfusionen. Mittlerweile ist der HB immer noch niedrig aber stabil. Je älter meine Maus wurde, zeigten sich noch weitere Probleme. Eine Spastik in den Beinen, Gleichgewichtsstörungen, entwicklungsverzögert, stark untergewichtigt usw.. Die ersten anderthalb Jahre waren wir mehr im KH als zu Hause aber bis heute konnte uns kein Arzt sagen, was sie genau hat. Am Anfang war es für uns sehr schwer, dass wir keine Diagnose haben. Mittlerweile haben wir uns damit abgefunden. Unsere Ziege ( von wem mag sie das wohl haben :kopfkratz:) macht jeden Tag kleine Fortschritte und dass ist die Hauptsache.

LG
Ester

Holger
29.01.2008, 12:54
Danke, dass ihr noch mal schreibt, ihr beiden ... ;-)