fibulaaplasie

[nikolina]

Hallo wir sind neu!

Ich möchte uns gerne vorstellen. Ich heiße gabriela und meine süße tochter nikolina. Sie ist zwei jahre alt und hat eine angeborene fibulaaplasie am linken Fuß. Sie hat eine beträchtliche Beinverkürzung und trägt daher schon seit einem Jahr eine Orthese mit der sie super laufen kann. Sie ist ein sehr aufgewecktes Kind und ist anderen gleichaltrigen Kindern motorisch gleichgestellt. Sie läuft genauso schnell mit der Orthese kann Stiegen rauf und runter gehen, hüpft und tanzt...usw.
Wir haben noch keine OP`s gemacht. Wir kommen aus Österreich und die Ärzt haben uns geraten vor dem 6. Lebensjahr keine Operationen bezüglich Beinverlängerung.
Im Moment denken wir sowieso nicht daran. Wir sind nur glücklich daß ich unsere Kleine so prima entwickelt hat.
Ich hoffe ich kann hier ein bißchen informtion mit Betroffenen austauschen.

Liebe Grüße

Gabriela mit Nina Maus

[Carmen62]

Hallo Nikolinahttp://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_244.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Herzlich Wilkommen hier,mein Sohn ist 3 Jahre alt,
und hat aufgrund einer schweren Hemiparese ein
verkürztes linkes Bein,es ist auch viel dünner und der
Fuss auch kleiner ,als auf der rechten Seite.Mein Sohn läuft
und steht nicht.Er hat beidseitig kniehohe Orthesen.
Toll ,das deine Tochter sich so prächtig entwickelt
LG Carmenhttp://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_235.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[Katja B.]

Hallo Gabriela & Nikolina
Auch unser kleiner Sohn (inzw. 1Jahr alt) Fibulaaplsie. Seit 1 Wo. trägt er seine Orthese und kommt bis jetzt ganz gut zurecht. Gott sei Dank. Ich glaube, ich habe damit mehr Schwierigkeiten wie er.
Letzte Wo. waren wir in Aschau zu einem Vorstellungstermin in der Kinderklinik.
Habe einen positiven Eindruck von der Klinik. Aber jetzt sind wir total durcheinander. Unser behandelnder Arzt sagt er würde nie operieren und wenn dann erst später, wenn unser kleiner Sohn laufen kann.
Die Ärztin in Aschau sagt, daß sie schon längst eine 1. OP gemacht hätten.
Jetzt wollen wir uns erst nochmal mit unserem Kinderarzt besprechen.

Viele liebe Grüße
Katja;-)

[sabineFA]

Hallo Gabriela mit Nikolina,

Da ich in Eurem Beitrag gelesen habe, das Ihr an Information von und mit Betroffenen interessiert seid, möchte ich Dir die Adresse der Interessengemeinschaft
Selbsthilfegruppe Standbein e.V. (Rat und Hilfe für Betroffene von Kindern mit PFFD oder Fibulaaplasie) zuschicken. Im Kontakt mit anderen Betroffenen kannst Du sicherlich eine Menge über die verschiedenen OP`s (z.B. Fußunterstellung, Bandersatz bei Knieinstabilität, Verlängerung, etc) erfahren.
www.standbein-ev.com (noch in Bearbeitung)
standbein-ev@web.de (Kontakt)

Ich hoffe, Dir auf Eurem weiteren Weg eine "kleine Stütze" gewesen zu sein.

Liebe Grüße, Sabine

[Katja B.]

Hallo
Ich mochte Euch allen ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Start
für 2008 wünschen.
Viele liebe Grüße
Katja;-)

[Carmen62]

Hallo Katja
Das wünsche ich ebenfalls und all anderen auch
LG Carmenhttp://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_089.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_139.gif (http://www.smilies.4-user.de)http://www.smilies.4-user.de/include/Weihnachten/smilie_xmas_162.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[clawi_anna17]

Hallo Nikolina!

Herzlich Willkommen hier!!!

Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch in neues Jahr 2008!!!

Gruß Anna

[nikolina]

An Alle!

Wir wünschen Euch
ein fröhliches Weihnachtsfest
und einen guten Start
ins Neue Jahr 2008!

[sabineFA]

Hallo Ihr Lieben!
Ich habe vor einigen Wochen den Link zur Selbsthilfegruppe für Fibulaaplasie und PFFD hingewiesen. Zu dem Zeitpunkt war die Seite aber noch in Bearbeitung. JETZT NICHT MEHR. Wie ich gerade herausgefunden habe, ist die Seite nun endlich online. Also bei Interesse, viel Spaß beim Lesen!
www.standbein-ev.com
Liebe Grüße, Sabine