reni232
12.12.2007, 10:24
Hallo,
ich versuche mal uns kurz vorzustellen, was nicht einfach wird.
Also ich (Doreen 26), Daniel (34), Anna-Lena (6) und Elias (3) leben in der Nähe von München.
Elias kam ohne Komplikationen zur Welt. Doch fiel mir auf, das er nicht an der Brust trinken konnte, da sein Unterkiefer ziemlich weit nach hinten geschoben war. Eine Schwester nahm ihn mit zur Untersuchung, sie hörten Herzgeräusche. Es wurde festgestellt, das er mehrere VSDs hatte, ausserdem ASD, PDA, TKK, Rechtsaortenbogen, linke A. subclavia als A. Iusoria mit Komerellschem Divertikel usw. Daraufhin wurde ein Genetiktest gemacht, wo 2 Wochen später herauskam, das er eine Mikrodelektion 22q11.2 (DiGeorge Syndrom) hat. Er kam sofort auf die Intensivstation, sein Zustand verschlechterte sich aber jeden Tag, so das er in die Herzklinik geflogen wurde und dort mit 8 Wochen operiert wurde. Nach der Operation versuchten die Ärzte Elias das Beatmungsgerät zu entfernen. Dies klappte eine halbe Stunde lang, dann musste er wieder intubiert werden. Sie versuchten es noch ungefähr 5 mal, ohne Erfolg. Dann wurde mir gesagt, das sie im OP schon blind intubieren mussten, weil man nichts sah. Daraufhin wurde er in die Kinderklinik geflogen zur Bronchoskopie. Bei der Bronchoskopie wurde festgestellt, das Elias eine angeborene Luftröhrenverengung, sowie eine angeborene Bronchienverengung hat und das ein Luftröhrenschnitt gemacht werden müsste. Als Elias den Luftröhrenschnitt hatte, kam er die nächsten 9 Monate gar nicht mehr von der Beatmung weg, die ersten Wochen wurde er trotz Beatmung immerzu blau und spatisch und musste einige Male ins Leben zurückgeholt werden.
Nach einigen Monaten fragte ich, ob man Elias nicht wieder in meine Heimatstadt verlegen könnte, da ich ja auch noch eine Tochter zu Hause hätte, also wurde er mit einen Spezialtransport (die Krankenkasse übernimmt dies nicht, wenn man von einer Uniklinik in ein Kreiskrankenhaus verlegt wird, diese Kosten übernahm ganz allein das Kreiskrankenhaus, dafür nochmals danke) verlegt.
Es vergingen wieder 2 Monate mit einigen Infekten. Dann auf einmal, ohne ersichtlichen Grund, bekam Elias ein Leberversagen. Die Ärzte waren ehrlich und sagten mir, es sähe ganz schlecht aus. Elias fiel natürlich gleich ins Koma und ich traute mich nicht mehr, ihn anzufassen, er war so aufgedünst, ich hatte Angst, er platzt gleich. Ein Arzt kam extra aus den Urlaub und sass paar Tage vor Elias sein Bett und stellte alle paar Minuten das Beatmungsgerät neu ein und spritzte ihn immerzu was.
Dann nach 3 Wochen öffnete Elias die Augen und lächelte mich an, als wäre nie was gewesen. Das war halt Elias bzw. ist Elias, immer am lachen, egal wie schlecht es ihn geht.
Nach den Leberversagen sogen wir ihn die Magensonde und er brauchte auch nur noch Sauerstoff, langsam ging es bergauf, klar es kamen mal Infekte dazwischen, wo er sofort wieder an der Beatmung musste, aber es wurde langsam.
Dann nach 16 Monaten, durfte ich Elias das erste Mal mit nach Hause nehmen, mit Absauggerät, Überwachungsgerät, Beatmungsbeutel, Inhaliergerät usw. aber uns wurde damals nicht erzählt, das uns ein Pflegedienst zusteht, so habe ich immer schon alles alleine gemacht, z.Bsp. Kanülenwechsel usw.
Er machte sich zu Hause super, im Krankenhaus wollte er nie was essen und zu Hause fing er an zu Essen, als hätte er noch nie was anderes gemacht.
Einen Monat später musste er wieder ins Krankenhaus zur Bronchoskopie und Granulomabtragung. Danach nach Halle, die wollten auch mal schauen, aber er entwickelte Herzrhytmusstörungen, also brachen sie alles ab und schickten uns weiter nach Berlin.
Dort nach über 2 Jahren wurde endlich von einen sehr erfahrenen Professor, der leider jetzt in Rente ist, endlich mal festgestellt, das Elias auch eine Engstelle an der Speiseröhre hätte und eigentlich kaum was essen könnte und das die Arterie Iusoria die Luftröhre stark beeinträchtigt. Also wurden wir nach Leipzig zur nächsten Herz-OP geschickt, wo diese Arterie eigentlich entfernt werden sollte (mehr dazu später). Diese OP überstand er nicht so gut, er holte sich einen schweren Infekt und blieb 14 Tage auf der Intensivstation.
Nach dieser OP war er dann wegen Infekten usw. noch ca. 5 mal im Krankenhaus.
Im Juli 2007 bin ich zu meinen neuen Lebensgefährte in der Nähe von München gezogen. Also wieder neue Ärzte und Krankenhäuser suchen.
Im September waren wir dann in der haunerschen Kinderklinik zur Bronchoskopie. Bei dieser Bronchoskopie wurde nun festgestellt, das die Arterie Iusoria in Leipzig höchstwahrscheinlich nicht entfernt wurde, das Elias eine Verengung am unteren Ende der Luftröhre hätte, ein riesen Granulom oberhalb oder wars doch unterhalb? der Carina, die Luftröhre so vernarbt ist, das er wohl ewig mit der Kanüle leben müsste. Achja und einen Reflux haben sie auch noch festgestellt, den Elias wahrscheinlich schon immer hat und deshalb auch seine Speiseröhre stark entzündet ist. Im Januar müssen wir nochmals zur Bronchoskopie und dann wird beraten, ob er nochmals zur Herz-OP muss. Seitdem wie in Bayern leben, war Elias kein einziges Mal mehr (ausser zur Bronchoskopie) im Krankenhaus.
So jetzt zu Elias sein Wesen. Elias ist trotz mehrmaligen Reanimationen usw. ein geistig und sehr fiter Junge. Er ist zwar noch nicht auf einen Stand eines 3jährigen, aber wenn man die Kanüle nicht sehen würde, würde keiner denken, das er so schwerkrank ist. Er war schon immer sehr neugierig und ein richtiger Kaspar. Es gibts kaum Tage, wo er mal nicht lacht. Leider hat er das Problem, was bei DiGeorge Syndrom ziemlich häufig ist, er lässt keine anderen Kinder an sich ran, ausser seiner Schwester, die sich übrigens super verstehen.
Elias bekam damals Vojta, Bobath, Bewegungsschwimmen, Ergotherapie und Logopädie. Es hiess, er wird nie sitzen oder laufen können, und jetzt muss ich ihn schon mal zwingen, das er wenigstens 2 Minuten sitzen bleibt.
Was mir zur Zeit am meisten Sorgen macht, ist sein Lungenhochdruck. Wir wurden leider nicht richtig beraten, es wurde nur so in den Raum gestellt, also bekam er auch keine Medikamente dafür. Lungenhochdruck ist leider nicht heilbar, und wenn man nicht Rechtzeitig mit Medikamenten anfängt, versterben diese Patienten innerhalb von 4-6 Jahren an ein Rechtsherzversagen. Bei Elias ist mittlerweile die rechte Herzseite sehr stark vergrössert und wir fangen erst jetzt nach über 2 Jahren mit einer Medikamenteinnahme an.
Seine Diagnosen lauten:
Mikrodeletion 22q11.2
Vorhofseptumdefekte
VSD
Ductus-Ligament-Durchtrennung
Trikuspidalsegelrekonstruktion
Rechtsaortenbogen
Stenose der Trachealbifurkation und Bronchusstenose links
Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörungen
Herzinsuffizienz
Hydrocele testis rechts
akutes Leberversagen
chronisch respiratorische Insuffizienz
Anämie
sonstige und nicht näher bezeichnete Krämpfe
Linke A. subclavia als A. Iusoria mit Komerellschem Divertikel
PDA-Resektion und Angiopexie
Lungenhochdruck
LG
Doreen
ich versuche mal uns kurz vorzustellen, was nicht einfach wird.
Also ich (Doreen 26), Daniel (34), Anna-Lena (6) und Elias (3) leben in der Nähe von München.
Elias kam ohne Komplikationen zur Welt. Doch fiel mir auf, das er nicht an der Brust trinken konnte, da sein Unterkiefer ziemlich weit nach hinten geschoben war. Eine Schwester nahm ihn mit zur Untersuchung, sie hörten Herzgeräusche. Es wurde festgestellt, das er mehrere VSDs hatte, ausserdem ASD, PDA, TKK, Rechtsaortenbogen, linke A. subclavia als A. Iusoria mit Komerellschem Divertikel usw. Daraufhin wurde ein Genetiktest gemacht, wo 2 Wochen später herauskam, das er eine Mikrodelektion 22q11.2 (DiGeorge Syndrom) hat. Er kam sofort auf die Intensivstation, sein Zustand verschlechterte sich aber jeden Tag, so das er in die Herzklinik geflogen wurde und dort mit 8 Wochen operiert wurde. Nach der Operation versuchten die Ärzte Elias das Beatmungsgerät zu entfernen. Dies klappte eine halbe Stunde lang, dann musste er wieder intubiert werden. Sie versuchten es noch ungefähr 5 mal, ohne Erfolg. Dann wurde mir gesagt, das sie im OP schon blind intubieren mussten, weil man nichts sah. Daraufhin wurde er in die Kinderklinik geflogen zur Bronchoskopie. Bei der Bronchoskopie wurde festgestellt, das Elias eine angeborene Luftröhrenverengung, sowie eine angeborene Bronchienverengung hat und das ein Luftröhrenschnitt gemacht werden müsste. Als Elias den Luftröhrenschnitt hatte, kam er die nächsten 9 Monate gar nicht mehr von der Beatmung weg, die ersten Wochen wurde er trotz Beatmung immerzu blau und spatisch und musste einige Male ins Leben zurückgeholt werden.
Nach einigen Monaten fragte ich, ob man Elias nicht wieder in meine Heimatstadt verlegen könnte, da ich ja auch noch eine Tochter zu Hause hätte, also wurde er mit einen Spezialtransport (die Krankenkasse übernimmt dies nicht, wenn man von einer Uniklinik in ein Kreiskrankenhaus verlegt wird, diese Kosten übernahm ganz allein das Kreiskrankenhaus, dafür nochmals danke) verlegt.
Es vergingen wieder 2 Monate mit einigen Infekten. Dann auf einmal, ohne ersichtlichen Grund, bekam Elias ein Leberversagen. Die Ärzte waren ehrlich und sagten mir, es sähe ganz schlecht aus. Elias fiel natürlich gleich ins Koma und ich traute mich nicht mehr, ihn anzufassen, er war so aufgedünst, ich hatte Angst, er platzt gleich. Ein Arzt kam extra aus den Urlaub und sass paar Tage vor Elias sein Bett und stellte alle paar Minuten das Beatmungsgerät neu ein und spritzte ihn immerzu was.
Dann nach 3 Wochen öffnete Elias die Augen und lächelte mich an, als wäre nie was gewesen. Das war halt Elias bzw. ist Elias, immer am lachen, egal wie schlecht es ihn geht.
Nach den Leberversagen sogen wir ihn die Magensonde und er brauchte auch nur noch Sauerstoff, langsam ging es bergauf, klar es kamen mal Infekte dazwischen, wo er sofort wieder an der Beatmung musste, aber es wurde langsam.
Dann nach 16 Monaten, durfte ich Elias das erste Mal mit nach Hause nehmen, mit Absauggerät, Überwachungsgerät, Beatmungsbeutel, Inhaliergerät usw. aber uns wurde damals nicht erzählt, das uns ein Pflegedienst zusteht, so habe ich immer schon alles alleine gemacht, z.Bsp. Kanülenwechsel usw.
Er machte sich zu Hause super, im Krankenhaus wollte er nie was essen und zu Hause fing er an zu Essen, als hätte er noch nie was anderes gemacht.
Einen Monat später musste er wieder ins Krankenhaus zur Bronchoskopie und Granulomabtragung. Danach nach Halle, die wollten auch mal schauen, aber er entwickelte Herzrhytmusstörungen, also brachen sie alles ab und schickten uns weiter nach Berlin.
Dort nach über 2 Jahren wurde endlich von einen sehr erfahrenen Professor, der leider jetzt in Rente ist, endlich mal festgestellt, das Elias auch eine Engstelle an der Speiseröhre hätte und eigentlich kaum was essen könnte und das die Arterie Iusoria die Luftröhre stark beeinträchtigt. Also wurden wir nach Leipzig zur nächsten Herz-OP geschickt, wo diese Arterie eigentlich entfernt werden sollte (mehr dazu später). Diese OP überstand er nicht so gut, er holte sich einen schweren Infekt und blieb 14 Tage auf der Intensivstation.
Nach dieser OP war er dann wegen Infekten usw. noch ca. 5 mal im Krankenhaus.
Im Juli 2007 bin ich zu meinen neuen Lebensgefährte in der Nähe von München gezogen. Also wieder neue Ärzte und Krankenhäuser suchen.
Im September waren wir dann in der haunerschen Kinderklinik zur Bronchoskopie. Bei dieser Bronchoskopie wurde nun festgestellt, das die Arterie Iusoria in Leipzig höchstwahrscheinlich nicht entfernt wurde, das Elias eine Verengung am unteren Ende der Luftröhre hätte, ein riesen Granulom oberhalb oder wars doch unterhalb? der Carina, die Luftröhre so vernarbt ist, das er wohl ewig mit der Kanüle leben müsste. Achja und einen Reflux haben sie auch noch festgestellt, den Elias wahrscheinlich schon immer hat und deshalb auch seine Speiseröhre stark entzündet ist. Im Januar müssen wir nochmals zur Bronchoskopie und dann wird beraten, ob er nochmals zur Herz-OP muss. Seitdem wie in Bayern leben, war Elias kein einziges Mal mehr (ausser zur Bronchoskopie) im Krankenhaus.
So jetzt zu Elias sein Wesen. Elias ist trotz mehrmaligen Reanimationen usw. ein geistig und sehr fiter Junge. Er ist zwar noch nicht auf einen Stand eines 3jährigen, aber wenn man die Kanüle nicht sehen würde, würde keiner denken, das er so schwerkrank ist. Er war schon immer sehr neugierig und ein richtiger Kaspar. Es gibts kaum Tage, wo er mal nicht lacht. Leider hat er das Problem, was bei DiGeorge Syndrom ziemlich häufig ist, er lässt keine anderen Kinder an sich ran, ausser seiner Schwester, die sich übrigens super verstehen.
Elias bekam damals Vojta, Bobath, Bewegungsschwimmen, Ergotherapie und Logopädie. Es hiess, er wird nie sitzen oder laufen können, und jetzt muss ich ihn schon mal zwingen, das er wenigstens 2 Minuten sitzen bleibt.
Was mir zur Zeit am meisten Sorgen macht, ist sein Lungenhochdruck. Wir wurden leider nicht richtig beraten, es wurde nur so in den Raum gestellt, also bekam er auch keine Medikamente dafür. Lungenhochdruck ist leider nicht heilbar, und wenn man nicht Rechtzeitig mit Medikamenten anfängt, versterben diese Patienten innerhalb von 4-6 Jahren an ein Rechtsherzversagen. Bei Elias ist mittlerweile die rechte Herzseite sehr stark vergrössert und wir fangen erst jetzt nach über 2 Jahren mit einer Medikamenteinnahme an.
Seine Diagnosen lauten:
Mikrodeletion 22q11.2
Vorhofseptumdefekte
VSD
Ductus-Ligament-Durchtrennung
Trikuspidalsegelrekonstruktion
Rechtsaortenbogen
Stenose der Trachealbifurkation und Bronchusstenose links
Kombinierte umschriebene Entwicklungsstörungen
Herzinsuffizienz
Hydrocele testis rechts
akutes Leberversagen
chronisch respiratorische Insuffizienz
Anämie
sonstige und nicht näher bezeichnete Krämpfe
Linke A. subclavia als A. Iusoria mit Komerellschem Divertikel
PDA-Resektion und Angiopexie
Lungenhochdruck
LG
Doreen