Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : manuel- Epilepsie und frühkindlicher autismus
honigmund
05.12.2007, 16:52
zusammenfassung:
.. er kam kerngesund zur welt und mit 3 jahren bekommt er epilespie, ,..das war im mai 05,...
von da an bis november haben wir versucht die anfälle in den griff zu bekommen, die zeit september/ oktober anfang november, waren die hölle
alle 2 tage hatte er anfälle ungefähr ich weiß garnet mehr wieviele das waren!
und immer liefen die gleich ab, er ist umgefallen hat am ganzen körper gezuckt mit armen und beinen und keine luft geholt , lief blau an!ohne diazepan war nichts zu machen!
sie haben ihn gesundheitlich auf den kopf gestellt sämtliche untersuchungen gemacht die es nur gibt um einen grund zu finden, leider vergebens.
da fiel zum ersten mal der verdacht er ist autist!
schock 2 der sich leider als richtig erwies,...es ist nur nicht ganz so schlimm wie die fälle die man immer so im tv sieht, er versteht und handelt "wenn er will" auch danach!
er spricht nur nicht , und weiß nicht wie er sich verständlich machen soll, das ist schon blöd!
er bekam von januar 06- juni06 frühförderung, wobei sich schon sehr viel getan hat früher hat er nur quark mit haferflocken gegessen , ein ganz schlimmer esser und jetz, alles mögliche, reis gehacktes, klöße, nudeln, rote soße,brötchen,lasagne, erbsen/Möhren,...
das passierte alles erst in den letzten wochen das geht so schnell gerade!
seit 18.juni 06 bekommt er extra therapie für den autismus, der im Kindergarten vorgesetzt wird. auch andere therapie, alle die er benötigt wird er dort bekommen!
Medikamente: orfiril long 300/500 mg, Topamax 25 mg
zur zeit geht es manuel sehr gut, er entwickelt sich weiter und ab und zu kommt sogar ein wort aus seinem mund! z.b. Mama in verschiedenen tonvarianten und tinken(schätze trinken).
isabell meine tochter ist gesund
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Neuigkeuten aus der letzten woche , da hatten wir ein termin mit manuel seiner therapeutin und kindergärtnerin!
Manuel geht in einen heilpädagogischen Kindergarten!
Alle sind der meinung ,manuel versteht alles, es sei denn er will das nicht ,
hilft beim kochen, isst mittlerweile alleine ,aber nur im kindergarten und anderen orten außer zuhause!
er weiß schon sehr gut mit spielsachen richtig umzugehen, nicht wie am anfang, z.b. am auto stupide räderdrehen...
er fährt gerne dreirad, und die einfachen spiele sind ihm schon zu langweilig, die entwicklung geht sttig langsam weiter, aber es kommt,..
am schönsten ist es wenn manuel schmusen will, das derzeit so oft ist das es sogar manhcmal nervt!*grins*
früher durfte man ihn nie anfassen , oder drücken, das wollte er schon als säugling nicht .
das war es erstmal so alles in allem, ....
wer hat ähnliche situation erfahrung ? ich würde mich gern mit jemanden austauschen ,......
Disteline
31.01.2008, 12:46
Hallo Honigmund,
bin nur sporadisch hier, habe gerade etwas gestöbert und Deinen Beitrag gefunden, auch Deine Nachrichten bei Medusa.
Wir haben/hatten eine ähnliche Situation. Meine Tochter ist jetzt knapp 13 Jahre alt; als Baby war sie sehr ruhig, pflegeleicht, aber ohne besonderes Kontaktbedürfnis. Mit ca. 5 Monaten wurde Epilepsie festgestellt, BNS-Krämpfe und Absencen. Wir wohnten damals in München (jetzt Augsburg) und sie wurde erst auf Sabril, dann auf Orfiril eingestellt. War dann anfallsfrei und im Alter von ca. 4,5 Jahren haben wir das Medikament langsam ausgeschlichen, seither nimmt sie nichts mehr. Mit ca. 4 Jahren merkte der Frühförderer, daß sie autistische Züge hat. Wir ließen das in der Heckscher Klinik abklären und nahmen gleichzeitig Kontakt mit dem Verein "Hilfe f.d. autist. Kind" auf. Diagnose: frühkindlicher Autismus! - Sie war langsam in der Entwicklung, lernte spät laufen und sprechen, aber entwickelte sich immer weiter. Nach Absetzen des Medikaments war sie viel lebendiger. Mit 4,5 kam sie in eine HTP, mit 6 Jahren war sie endlich sauber! Jetzt in Sonderschule der Lebenshilfe. Schon mit 4 Jahren konnte sie alle Buchstaben benennen, aber erst mit 11 Jahren lernte sie endlich lesen!!! Es geht immer vorwärts, langsam, aber man muß Geduld haben. Sie ist ein fröhliches Kind.
LG Disteline
honigmund
31.01.2008, 16:16
das hört sich ja toll an,gratuliere euch soviel positives hört man gerne!
es wird immer weitergehen und es wird immer besser , das ist die hauptsache und solange sie fröhlich dabei sind, pefekt!
Hallo,
ich bin Mutter von einem 13 Monate alten Jungen mit Fibula aplasie und habe selbst Epilepsie.
Bei mir kamen die ersten Anfälle mit 8 1/2 Monaten, als ich Zähne bekam. Bei jedem Zahn mindestens 1 Anfall mit hohem Fieber. Als ich mit 14 Monaten den ersten Anfall ohne Fieber bekam, wußte man, was Sache ist und ich bin medikamentös eingestellt worden. Ich werde bis zu meinem Tod Medikamente nehmen müssen, es gibt aber Schlimmeres.
Bei mir wurde die Epilepsie durch einen kurzzeitigen Sauerstoffmangel vor oder während der Geburt ausgelöst, ausgebrochen ist sie mit den Zähnen. Ich habe fünf ältere gesunde Geschwister.
Ich bin sehr offen und rede über meine Krankheit, denn man hat nur dieses eine Leben, und verheimlichen bringt nichts. Je mehr man in seinem Umkreis darüber spricht, umso unkomplizierter wirds für einen. Die Leute stellen Fragen, und dann ist die Sache gegessen, Vorurteile werden somit auch mehr abgebaut. Natürlich gibt es immer noch Idioten, die sich dann abwenden und denken, man sei blöd im Kopf, doch ehrlich gesagt, lasse ich die dann links liegen, es ist mir schon lange egal, was die Leute über mich denken.
Ich finde es super, wie Dein Sohn Vortschritte macht! Mit Autismus zusammen ist es natürlich schon komplizierter, aber mit Zusammenhalt und viel Geduld und Liebe meistert man einiges!
Viele liebe Grüße
Katharina
honigmund
10.02.2008, 20:49
hallo katharina,
manuel hat sehr wahrscheinlich eine art epilepsie die in der pubertät verschiwnden wird, ,mein bruder hatte das auch! Die wahrschienlichkeit ist relativ hoch.
tut mir leid das du ein leben lang damit leben mußt , aber ich dneke du kommst sehr gut damit klar!
das find ich toll,.....
es muß einem immer egal sein was andere über einen denken, eagl ob gesund oder krank!
Super,........
Weiterhin viel glück, ....
LG
promotours
10.02.2008, 21:23
wo kommt Epilepsie eigentlich her ? ist es eine vererbbare Krankheit - geschieht es durch Sauerstoffmangel während der Geburt oder andre Komplikationen - oder kann es später eintreten, vielleicht durch einen Infekt o. ähnlichem ?
Meine kleine Schwester (ist leider schon lange tot) hatte auch epileptische Anfälle - da sagten die Ärzte, es wäre durch eine Meningitis (Gehirnhautentzündung) dazu gekommen
Hallo,
Epilepsie ist nicht vererbbar, nur die Anlage dafür. Mein Sohn hat ja auch keine Epilepsie. Ich habe selbst 5 Geschwister, die kerngesund sind. Bei mir war es so, daß mütterlicherseits die Familie mit Fieberkrämpfen geplagt war, die im 6. Lebensjahr verschwinden, und eine Cousine meines Vaters ist auch Epileptikerin. Durch einen kurzen Sauerstoffmangel wurde bei mir eben die Krankheit ausgelöst.
Viele von uns haben die Anlagen für die Epilepsie in uns, ohne es zu wissen. Es ist wie bei den Krebszellen:viele haben sie, doch nicht jeder stirbt an Krebs. Die Epilepsie kann auch durch einen Unfall ausgelöst werden, bei dem man eine schwere Kopfverletzung erlitten hat, oder durch extremen Schlafentzug (48 Std. keinen Schlaf). Aber keine Angst, es muß nicht sein, daß du jetzt Epilepsie bekommst oder es später Deine Kinder haben. Genieße das Leben, denn wir haben nur dieses eine!
Viele liebe Grüße
Katharina
promotours
10.02.2008, 22:17
:wink: hi Kadda, nö - Angst in dem Sinne habe ich keine - heutzutage gibt es doch viele gute Medikamente und Therapien und dann ist alles nur noch halb so schlimm - aber ich stelle mir ganz einfach oft die Frage, woher so manche Krankheit wohl kommen könnte - ob es all diese Erkrankungen wohl früher auch schon gegeben hat - nur es kannte sie keiner - oder ob wir diese Krankheiten durch unsere verweichlichte Zivilisation mit all ihren chemischen Nahrungszusätzen, Umweltverpestung oder auch Stressfaktoren und psychische Überbelastung bekommen haben. Aber was solls, ändern könnten wir eh nichts daran - also geniessen wir das Leben, von dem wir, wie du schon richtig sagst, nur dieses eine haben.
liebe Gruesse auch von mir - promotours
honigmund
11.02.2008, 08:12
die ärzte tun sich schwer korrekte und detailierte auskünfte zu erteilen , da vieles auch noch nciht weit gehene erforscht ist. insbesondere das gehirn , aber mach dich nicht irre,...
bei autismus hab ich mir auch diese frage gestellt, nund keiner konnte sie mir wirklich beantworten!
man sollte es einfach annehmen, und das tun was man kann,.... und trotzdem das leben geniessen ,menin sohn kann das sehr gut*lächel*
Hallo,
Epilepsie gab es schon immer, nur keine Medikamente dafür. Viele große Leute hatten auch Epilepsie: Nero, Cäsar, Einstein, Dostojewski,... Die Liste ist lang. Ich bin in einer Selbsthilfegruppe, und wenn du Epilepsie eintippst, findes du einige Infos darüber.
Viel Spaß dabei!
Viele liebe Grüße
Katharina
HI ich glaube das meine Tochter Absencen hat ,aber der Arzt meinte das wäre ein anderes problem bei der Tochter sie ist müde bekommt rote augen die augen drehen nach oben das man nur noch das weiße von augapfel sieht ,dann kugel die augen in alle richtungen was kann man tun? EEG geht bei ihr nicht sie reißt alles was an ihrem Körper gemacht wird ab EEG, EKG, Butabnahme oh Gott meine nerven ,alles ab ein sehr großes verhaltens problem bei ihr das war schon immer so,sie will das nicht danny wird 19j und der Geistige Stand 1-2jahre,,grüße Anita...tochter nicht kooperrativ wie die Ärzte in die Kranken Akte schreiben, das der nächste Arzt das weiß....
Hallo Anita,
klingt ja schon heftig, was Deine Tochter hat. Ich kann sehr gut Deine Verzweiflung nachvollziehen.
Ich würde Euch raten, Euren Hausarzt oder Neurologen fragen, wo für Euch in der Nähe eine Selbsthilfegruppe für Epilepsie zuständig ist. Ich bin selbst auch in einer Selbsthilfegruppe, doch wir kommen vom Bodensee, und daß ist schon sehr weit für Euch. Aber wenn du willst, kann ich Dir die Emailadresse von unseren Vorsitzenden geben:srgrimm@t-online.de
Sag ihnen, daß ich Dir die Emailadresse gegeben habe (wir sind aus Radolfzell) und schildere ihr Deinen Fall. Sie kann Dir sicherlich weiterhelfen. In unserer Selbsthilfegruppe haben wir auch einen Neurologen, der einem im medizinischen Sinne helfen kann.
Ich wünsche Euch viel Glück und freue mich, wenn ihr mich auf dem laufenden haltet.
Viele liebe Grüße
Katharina
Guten Abend Katharina vielen dank für die Antwort war heute abend bei Dannys Hausarzt habe mein anliegen erklärt und habe eine Überweisung zum Neurologen bekommen für ein Schlaf EEG jetzt bin ich schon etwas ruhiger geworden ,rufe morgen früh in der Klinik an und lasse mir für Daniela-Sarah so heißt sie offizell einenTermin Geben viele grüße auch an dein Kind einen schönen Abend grüße Danny +Mama Anita
Guten Morgen ich habe gestern Abend noch einen Überweisungsschein zum Neurologen geholt bei dannys hausarzt für ein SchlafEEG ich kenne mich da noch nicht so aus wie das abläuft einen schönen tag wünschen wir euch danke für deine hilfe Anita
bianka018
21.04.2008, 11:46
Hallo Honigmund,
Mein Kleiner heißt auch Manuel und ist Autist. Auf seiner Hompage gibt es drei Links zu anklicken, bitte schau mal rein. Hier kannst du lernen die ganze Sache mal mit anderen Augen zu betrachten. http://freenet-homepage.de/Kleiner-Autist/index.html
Disteline
21.04.2008, 14:44
Hallo Bianka,
Deine Antwort an Honigmund ist bei mir gelandet. Schick sie ihr doch noch mal.
Alles Gute
Disteline