Neue Dinge von Jerry

[MamaJule]

Wir waren heute beim Kia, ohne Jerry, da ja eigentlich nur die Impfe bei Nicki gemacht werden sollte, aber da wir unsere Berichte vom Kh abgegeben haben, da haben wir dann halt auch über KH gesprochen.

Die Psychologin hat nun Jerry als Dumm abgestempelt und das er einen IQ von 61 haben soll :glubsch:(anscheind soll das wohl auch so bleiben, wo unsere Ärztin das gelesen haben will keine Ahnung, aber kein Wunder bei der Schrift konnten wir eh nichts entziffern).

Und nun möchte unsere Kia dass die Humangenetische Untersuchung doch gemacht wird (auch damit der Kita nichts mehr zu meckern hat, sie sagt aber selber dass sie nicht wirklich glaubt dass was dabei rauskommt) und das MRT (das wollten wir ja eh).
Dann hat sie natürlich auf den Zettel auch gelesen dass wir am 13.11. eigentlich den Termin für die Blut und Urinabnahme im Kh hatten, wo wir ja wegen Noro nicht hinkonnten und die auch nichts gesagt haben ob das nu noch mal gemacht werden soll (unsere Kia hat sich auch gewundert, wieso die das während des Auffenthaltes nicht abgenommen haben:grantel:), also rief unsere Kia da an und sprach mit der Kinderärztin die sowohl Jerry bei der Untersuchung und Nicki beim Noro betreut hatte und nun soll er am 14.12. morgens halt zum Blut abnehmen.

Als wir Zuhause waren (natürlich super begeistert), rief ich bei unseren Röntgenarzt an (der damals auch das Handknochenscreening machte) und sagte denen was Sache ist und schwupps am 20.12. haben wir nun Termin zur MRT und am 18.12. müssen wir zum Narkosearzt (bin mal gespannt was für eine er bekommt) und Montag muss ich nun bei der Klinik anrufen wegen der Humangenetischen Untersuchung, da die Dame die die Termine vergibt nicht da war heute.

Am Besten daran war noch, dass uns das Kh angelogen hat. Die haben behauptet das MRT könne bei denen nicht gemacht werden, da sie keine Kapazitäten hätte, aber komischerweiße ist die MRT-Praxis IM KH drin :kopfkratz:

Mittlerweile brauch ich bald auch einen Psychologen es ist wirklich zum:heul:

[MamaJule]

Am 10.4.08 haben wir nun den Termin bei der Humangenetikerin

[yvonnejanssen]

Hallo Jule,

na das läuft ja echt alles ein bisschen wirr bei euch.
Bin echt gespannt ob bei den Untersuchungen was bei raus kommt.

Liebe Grüße

Yvonne

[MamaJule]

Huhu,

naja war es mal nicht wirr bei uns?*g* Unsere Kia denkt das bei keiner der Untersuchung ein Ergebnis rauskommen wird.
Naja abwarten bis zur Humanuntersuchung haben wir dann noch 2 Entwicklungsgespräche, einmal die U8 von Jerry und einmal im Kita

[MamaJule]

Also wir haben heute das Ergebnis der Psychologischen Untersuchung bekommen, also tut mir leid aber manche Psychologin sind doch wirklich Ar....

Also erstmal zur Aufklärung ICH habe keine Ausbildung und "nur" Realschulabschluss (schlimm nech) und komischerweiße (ohne das mein Mann das gesagt hat) habe ich laut Psychologin nu eine abgeschlossene Ausbildung als Krankenschwester (darf man sich damit bewerben :wink: ).

So dann steht da drin, dass Jerry zurückhaltend, die Kontaktaufnahme zu der Untersucherin verweigerte, das er die Untersucherin imitiert hat, unruhig war und keinen Blickkontakt zu der hergestellt hat (also für mich alles Zeichen, dass Jerry keine Lust auf den Test hat, jedenfalls hat er sich so immer verhalten, wenn er net wollte).

So desweiteren hat sie dann einen Snijders-Oomen Non-verbalen Intelligenztest Son-R 2 1/² - 7 gemacht hat wo er einen Gesamt IQ von 61 (80% Intervall 57-72) erreicht.
Damit soll nu die Diagnose Kognitive Entwicklungsverzögerung (F89; DD:F70.0) und Sprachentwicklungsverzögerung (F80.9) fesstehen :roll: nu zum Witz des Tages (das genau die Diagnose die zum Anlass in die Klinik geführt hat :wink: )

Es ist ein Witz, netterweiße hat sie die Gründe die sie meinen Mann erzählt hat (also meine Schwangerschaft etc.) weggelassen, so wie ungefähr die Hälfte der Schwangerschaftskomplikationen :roll: Achja und laut der soll Jerry Termin gerecht geboren sein????!!! Er kam 9 Tage zu spät? Das ist für jeden normalen Arzt nicht Termingerecht sondern übertragen??!!

Jedenfalls haben die Jerry das letzte Mal gesehen, da können die mich am Popo fassen*g* da bin ich doch lieber froh über unsere Untersuchungen im Kita

Kann ich mit dieser Diagnose nu eigentlich Pflegegeld beantragen? Behinderten Ausweiß kriegen wir damit nicht oder?

[yvonnejanssen]

Hallo Jule,

ja ja die Ärzte. Reg dich nicht auf, sondern mache nun dass was für euch gut ist. Was ist mit dem Humangeteiker Termin? Habt ihr ihn noch?
Bezüglich Pflegegeld: Es geht überhaupt nicht darum ob ihr eine Diagnose habt oder aber einen Schwerbehindertenausweis, sondern darum wieviel Pflege ihr im Verhältnis zu gesunden Kindern habt. Danach wird es sich rechnen ob euch Pflegegeld zusteht.
Um eine Einschätzung davon zu bekommen schreibt man am besten mal ein pflegetagebuch und schreibt alles auf, was man so an Pflege hat, sprich Wickeln, füttern, anziehen, ausziehen, waschen, duschen u.s.w.
Zieht mal die Zeit ab, die man bei einem gesunden Kind hätte.
Wie weit ist er zu gesunden Kindern denn zurück von der Entwicklung her?

Liebe Grüße

Yvonne

[MamaJule]

Huhu,

ja ich weiß, aber laut der Aussage ist er ja geistig behindert, wenn auch auf der mittleren Stufe, demnach könnten wir ja auch einen behinderten Ausweis beantragen können.

Wir haben jetzt am 20.12. die MRT-Untersuchung und am 10.4. die Humangenetische Untersuchung. Wie weit er zurück ist keene Ahnung, sowas wird uns ja nicht mitgeteilt, naja vielleicht beim Bericht vom Kh selber (also der richtige, net der nur von der psychologischen Untersuchung).

Meine Ma sagt schon, wir sollen abwarten was unsere Kia nachher zu den ganzen sagt, wenn MRT gelaufen ist (haben ja im Februar U8 von Jerry) und sollen den Schmarrn net glauben

[MamaJule]

So bitte haut mich jetzt, ich hab keine Lust mehr. Ist das normal? oder versuchen die uns zu verar...?

Also wir haben bei dem Entwicklungsgespräch im September/Oktober ja schon angeregt dass wir Eltern bei der Pysio dabei sein wollen, daraufhin sagte man uns "Nach 6x werden sie eingeladen" sooo und nu???
Kriegen wir doch heute ein Schreiben von der Dame, dass die 10x um sind und vor 2008 Jerry nicht wiederkommen braucht, muss man das verstehen???? Oder ist das normal dass man mit den Therapeuten nichts zutun hat?

Desweiteren schreibt die Dame "Jerry hat sich schon gut an meine Person gewöhnt, nach Unterbrechungen merkt man dieses sofort" oki dieser Satz wäre ja in Ordnung würde nicht dahinter stehen ", man muss den kontakt wieder neu aufbauen" Ja was denn nu? Entweder das Kind gewöhnt sich an jemanden oder nicht. Außerdem wäre noch folgendes "Jerry ist nicht bewegungsfreudig" Wo ich mich dann wieder frage, was die mit dem macht? Sonst tobt, rennt, spielt er normal im Kita dass es keinerlei Beschwerden über seine "Faulheit" gibt. Außerdem "Jeremy macht immer gleiche Äußerungen und Bewegungen, welche man schon als Sterotypien bezeichnen" (fehlt ein kann) Was soll uns das sagen? Das Jerry gleiche Äußerungen macht ist jawohl kein Wunder, wenn das Kind Sprachverzögert ist.

Langsam hab ich wirklich das Gefühl der Kita arbeitet gegen uns, statt mit uns

[MamaJule]

So,

also die Logo meint, wir bzw. Jerry hätte ein Recht auf den blöden Logo im Kita, sie musste leider schon öfters erfahren dass der Kita sie die Arbeit hat machen lassen und dann der Kita gesagt hat, er macht weiter(also genau unserer Kita).
Sie sagt wir sollen drauf pochen (werd das über Kia morgen machen), dass der Logopäde endlich anfängt. Die Grundbasis die Jerry angeblich laut Logo fehlt, schafft der Logo, genauso wie diese Mundübungen die die Physio machen sollte, macht der Logo auch (Aussage der Logo von grad eben). Sie sagt wenn der Kita sich weiterhin sperrt, sollen wir ihnen damit auch drohen Jerry sonst rauszunehmen, weil Jerry ja mit der Auflage dort Logo zu bekommen, hingebracht wurde.

Bin mal gespannt was unsere Kia dazu meint und wenn alle Stricke reißen, sagt die Logo dann sollen wir uns nächstes Jahr melden und dann schafft sie Platz für Jerry.

Außerdem hab ich beim Kia nu dem Kita alle Rechte entzogen, der Kia ist nicht mehr dem Kita gegenüber zur Mitteilung verpflichtet und die Schweigepflicht ist wieder voll da*g* (böse wie ich bin)

[MamaJule]

So heute ist ja Tag der Blutabnahme "eigentlich" aber ihr könnt euch sichherlich nach meinen ganzen Berichten denken, dass es mal wieder nicht so lief wie es sollte bzw. noch läuft (mein Mann ist ja noch da mit Jerry obwohl die wußten dass Jerry danach noch in den Kita sollte und er um 8.30 Uhr den Termin hatte)

Aufjedenfall war es bis jetzt mal wieder so, dass das blöde Kh nu auf die Idee gekommen ist, dass sie plötzlich doch Urin von Jerry wollten (und das wo er seit gestern nüchtern sein sollte und wir das schriftlich vom Kh haben, das die nur Blut wollen).
Nu sitzt mein Mann da und darf warten bis Jerry Pipi gemacht hat, netterweiße hat Jerry nu auch ne zu kleine Windel an, weil mein Mann natürlich nichts mitgenommen hat (wie gesagt Jerry sollte ja danach in den Kita).

Ma gucken wie lange es nu dauert und wann wir denn nach Meinung der Ärztin wieder kommen sollen wegen den Ergebnissen, hab schon zu meinem Mann gesagt, der soll denen sagen dass wir am 20.12. eh wegen MRT im Kh sind und dass wir dann kommen sollen (sonst wäre Jerry noch ein Tag aus dem Kita raus)

[yvonnejanssen]

Hallo JUle,

na das ist ja mal wieder ein Ding.
Wofür Urin? Wurde Urin nicht auch schon im KH untersucht? Normalerweise ist das ja eines von den ersten Untersuchungen die sie dort machen.
Ehrlich gesagt würde ich selbst wenn es zu lange dauert gehen und nicht auf Urin warten.
Wir selbst haben damals Urinbeutel mit nach hause bekommen um den Urin abzufangen und ihn dann zum Arzt zu bringen.

Liebe Grüße

Yvonne

PS: Jegliche Untersuchungen bei eurem Kind entscheidet ihr und es kann euch niemand zu etwas zwingen. Denn es geht ja wirklich nicht um leben und Tod

[MamaJule]

Huhu Yvonne,

mittlerweile sind sie wieder da, nachdem Denis der Ärztin gesagt hat dass es schwachsinnig wäre, Urin von ihm zu wollen, wenn er seit gestern nüchtern sein sollte. Haben sie ihm ein Frühstück hingestellt (dabei haben sie dann ein Kind aus dem Kita getroffen, dass auch so ne ähnliche Schosse durchmachen darf und die hat Denis dann gleich vor der Psychologin gewarnt).

Wieso Urin keine Ahnung, jedenfalls geht das ganze nu nach Heidelberg. Wir hatten ja auch Urinbeutel hier, aber dann hieß es halt es solle net gemacht werden und als die im Kh waren plötzlich wieder doch.
Es war mal die Rede davon, dass bei Jerry Stoffwechsel getestet werden soll.
Jedenfalls haben sie nu 5ml Urin von ihm und 4 Röhrchen voller Blut.
Die hatten 4 Tage Zeit und habens vergessen.

[MamaJule]

So heute morgen um 8 Uhr lief ja das MRT, es ging relativ gut, Jerry hat sich zwar anfangs gegen den Schlaf gewehrt ist dann aber doch eingeschlafen und nach 25min war er fertig und kam auf einer Liege in einen Raum wo er ausschlafen sollte (hatte ein Mittel zum Aufwachen bekommen).
Die Ärztin die die Bilder auswerten sollte, kam dann rein und sprach mit uns über Verlauf und Gründe für MRT und sagte dann das wir erst beim nächsten Kia Termin die Ergebnisse bekommen und ist dann gegangen.

Kurze Zeit später kam sie dann aber wieder und sagte "Ich wollte ihnen nur eben mitteilen das alles in Ordnung ist. Kein Tumor, keine Auffälligkeiten etc. So können sie wenigstens schon mal beruhigter Weihnachten feiern."
Da fiel und echt ein Stein vom Herzen.

Da es mir selber momentan schlecht geht, muss ich dauernd zum Dok und die Ärztin ist mit einen Neurologen verheiratet und mit ihr sprach ich eben auch über Jerry und die sagte zu mir "Mein Mann hat mal gesagt, dass Kinder entweder wachsen und dann wächst das Hirn mit oder sprechen, aber beides zusammen geht nicht" und das trifft ja auf Jerry voll und ganz zu (er ist mittlerweile 109cm und 16kg).
Mal gucken was beim Blut am 8.1. rauskommt und was unsere Kia dazu sagt