Abklärung Narkoserisiko

[Doris2]

Hallo

Mein Sohn, knapp 23 Mon. alt hat eine sehr große Nabelhernie ( 10 mm weite Öffnung), muskul. Hypotonie, Entwicklungsverzögerung u. andere körperliche Stigmas.Chromosomenanalyse hatte einen Verdacht, der sich nicht bestätigt hat. Die Doc`s wollten weiteruntersuchen, was wir nicht wollten.
Im Juli drängte mich die KÄ noch vor dem kommenden Winter einen Termin in Kassel wg. Nabelop und einer neurologischen Abklärung.Sie wollte damals alles in die WEge leiten, wo ich aber noch abgeblockt habe, daß wir noch warten würden, in der Hoffnung, daß sich der Bruch von alleine schließt.
Heute habe ich angerufen, ob sie den Termin zw. Vorstellung für nächstes Jahr ( April, Mai)n die Wege leiten könnte.Da sagte sie, sie möchte sehr gerne das Narkoserisiko ( da haben wir jetzt auch noch große Bedenken)von einem Humongenetiker abklären lassen möchte. Das hat sie im Okt. aber nicht erwähnt!!! So daß sie mir jetzt keinen Termin ausmacht! Ich weiß nciht, was das soll. Erst drängt sie einem dazu und nachdem wir N. jetzt einem Chirugischen Team vorstellen wollen( für uns ist eine OP immer noch fraglich, da jeder was anderes sagt),und dann will sie noch eine Genetische Abklärung,weil bei N. keine Diagnose vorliegt. Ich fragte sie , ob sie wirklich denkt, daß die Ärzte was finden??? Für mich ist das mehr als fraglich! Die wissen ja gar nicht in welche Richtung sie suchen sollen. Sie haben überhaupt keine Anhaltspunkte! Bei N. passt einiges und einiges auch nicht, es kommen somit mehrere Chromosomenstörungen in Frage. Ich frage mich, nach was wollen die suchen??? Bin ziemlich am Boden....egal für was man macht, ....
Genau das wollten wir nicht....ihn durch die ganze Ärztemaschinerie schleifen, die eh nichts bringt..
Die OP ist nen Klacks, aber die Narkose nicht. Versteh nicht, daß sie im Aug. nichts davon gesagt habt.
LG Doris

[Carmen62]

Hallo Doris http://www.cosgan.de/images/more/bigs/c009.gif
Mein Sohn wurde nach der Geburt 4 Mal operiert,1.Leistenbruch mit
Darmhernierung in den Hodensack 2.Leistenbruch auf der anderen Seite,
3.Gaumenspalte und 4.schwerer Erguss hinterm Trommelfellhttp://www.smilies.4-user.de/include/Traurig/smilie_tra_074.gif (http://www.smilies.4-user.de) 5 .sollte
der Nabelbruch operiert werden,das habe ich abgelehnt.http://www.smilies.4-user.de/include/Schilder/smilie_d_020.gif (http://www.smilies.4-user.de)
Ich habe die Bruchstelle mit einer Münze fixiert und dann mehrmals täglich
mit Stretchmullbinde umwickelt.Das ist sehr viel Arbeit,hat sich aber
gelohnt,der Nabelbruch hat sich zurückgebildet.Beim Schreien drückt er sich wieder raushttp://www.smilies.4-user.de/include/Babys/smilie_baby_076.gif (http://www.smilies.4-user.de).Da Noah noch die Phimose und Archillessehnenverlängerung
operiert bekommt,werden wir dann den Nabel mitmachen
Was für einen Verdacht hat man denn ?
LG Carmenhttp://www.smilies.4-user.de/include/Schilder/smilie_g_014.gif (http://www.smilies.4-user.de)

[Doris2]

Hallo Carmen

Der Verdacht war Angelmann Syndrom. Ein Kinderorthopäde der Niklas auch betreut, hat mit behinderten Kindern gearbeitet, auch mit Angelmänner-Knder. Dieser Arzt hat die Diagnose ausgeschlossen, und der muß es ja wissen, wenn er das Syndrom schon kennt.
Ich binde den Nabelbruch bei Niklas mit einer knapp handtellergroßen Styroporscheibe (
die ich mit Watte u. weißen Binde umwickle,u. lege diese auf den Bauchnabel)auch mit einer elastischen Binde ab. Nicht fest, nur so da´der Nabel fixiert ist. ABer er hat jetzt so eine komische Körperform, der OK ist breit, die Taille schmal. DA habe ich die el. Binde erst mal weggelassen. Ehrlich gesagt habe ich mit der Binde ein besseres Gefühl dabei. Nur wg. der Körperform habe ich sie jetzt nur noch unregelmäßig angewandt. Seit ein paar Tagen mache ich wieder jeden Tag.
Ich bin auch nicht sonderlich erpicht darauf in der Weltgeschichte herumzufahren, um mir das Gerede von Ärtzen anzuhören, die auch nur ins Blaue tippen. Ich habe den Verdacht, daß die KÄ unbedingt eine Diagnose haben möchte, eher ist sie damit nicht zufrieden. Mich ärgert am meisten, daß ich nicht gleich Argumente zur Hand hatte, z. b. daß sie uns schon vor OKt. nach Kassel schicken wollte, zw. Nabel-op, kein Wort von einer neuen Genanalyse.
Vielleicht wäre es am besten, die würden Blut abnehmen, und ich lege noch eine namentliche Liste von den vielen Genkrankheiten bei ( b. N. passt einiges, aber einiges auch nicht, da kämen etliche Genkrankheiten in Frage). Dann können die eines nach dem anderen untersuchen. Zumal sie gar nicht wissen, in welche Richtung sie suchen sollen. Im Moment bin ich ziemlich down.
Der neue KG meinte, der Nabelbruch würde auf keinen Fall von alleine zuwachsen, er würde das Risiko bei seinem Kind nicht eingehen, wenn es zur Darmeinklemmung kommen sollte.
LG Doris

[Carmen62]

Hallo Doris
Die Chirugen in der Berliner Charite operieren den Nabelbruch
fast gar nicht mehr,da die Bruchpforte oftmals sehr gross ist,
und eine Abklemmung gar nicht vorkommt.Bei einer sehr grossen
Austülpung des Nabels nach aussen ,sollte es operativ verschlossen
werdenhttp://www.smilies.4-user.de/include/Sprechblasen/smilie_sw_002.gif (http://www.smilies.4-user.de).Mein Sohn hat trotz starker Hypotonie,kräftige Bauchmuskeln;
Da seine Bewegungen über die Bauchmuskulatur gesteuert werden,
mein Sohn läuft ,steht und krabbelt nicht,kein Langsitz.
Durch die Bauchmuskeln wird der Nabel noch zurückgehalten.
Mein Kindrarzt hat die OP auch verneinthttp://www.smilies.4-user.de/include/Grosse/smilie_gr_16.Gif (http://www.smilies.4-user.de)
Was für körperliche Stigmas weist er denn auf?
LG CARMEN

[HHelmutS]

Hallo

Mein Sohn, knapp 23 Mon. alt hat eine sehr große Nabelhernie ( 10 mm weite Öffnung), muskul. Hypotonie, Entwicklungsverzögerung u. andere körperliche Stigmas.Chromosomenanalyse hatte einen Verdacht, der sich nicht bestätigt hat. Die Doc`s wollten weiteruntersuchen, was wir nicht wollten.


Hallo Doris,

"muskul. Hypotonie, Entwicklungsverzögerung u. andere körperliche Stigmas" können viele Ursachen, und einige davon später "böse Folgen" haben. Daher versuchen Ärzte so früh wie möglich zu klären, was hinter solchen Dingen steckt. So wie das bei euch bis jetzt gelaufen ist, ist das vielleicht nicht schön, andererseits.... was sollten die Ärzte machen, da ihr keine weiteren Untersuchungen wolltet ? Eine weiter Abklärung von Ursache wurde aus Sicht der Ärzte erst nötig, als ihr die OP wolltet. Ohne eine solche Klärung kann das Narkoserisiko viel zu hoch sein. Daher ist das so gelaufen. Jetzt hilft nur, alles nötige zu tun, um vermeidbare Risiken so weit wie möglich auszuschließen. Wenn du glaubst, das sie nichts finden, sollte es keinen Grund geben, die nötigen Untersuchungen nicht zu machen.

:-) Helmut

[Doris2]

Halle Carmen

Genau das ist N. Problem. DEr Nabel stülpt sich richtig nach draußen. Durch das Abinden mit der el. Binde bleibt der NAbel drinnen.
WEnn er schreit, dann stülpt sich der Nabel nach draußen, ebenso, wenn er sitzt und sich nach vorne beugt ( wenn der Nabel nicht abgebunden wird).
Die Bruchpforte ist bei N. auch groß, da kann sich nichts einklemmen, außer wenn die Pforte langsam zuwächst und der Darm sich dann einklemmen würde. Wie gesagt, der Nabel stülpt sich richtig nach draußen. N. hat aber keine Schmerzen, der Nabel ist reponierbar.
Die anderen Auffälligkeiten sind: 4 -Finger-Furche beids.,beids. 5. kleiner Finger ist gekrümmt , 2 große braune Flecken jeweils am re. u. li. Unterarm, bekommt jetzt mehrere braune Flecken an den Unterschenkeln.
Gruß
Doris

[Doris2]

Hallo Helmut

"Eine weiter Abklärung von Ursache wurde aus Sicht der Ärzte erst nötig, als ihr die OP wolltet. Ohne eine solche Klärung kann das Narkoserisiko viel zu hoch sein. Daher ist das so gelaufen. Jetzt hilft nur, alles nötige zu tun, um vermeidbare Risiken so weit wie möglich auszuschließen. Wenn du glaubst, das sie nichts finden, sollte es keinen Grund geben, die nötigen Untersuchungen nicht zu machen. "

Die Ärzte machen einen ganz verrückt, weil sie selber nichts genaues wissen. Ich weiß auch nicht, wie sie auf die Diagnose AS kommen. bei den vielen "Besonderheiten" gibt es etliche Gendefekte, auf die sie untersuchen können. ABer die Doc`s hören ja gar nicht zu, weil man sie ja alles besser wissen. Da darf man als Laie gar nichts sagen oder die Meinungen der Ärzte in Frage stellen.

Gruß
Doris

[Carmen62]

Hallo Doris
Ich würde auch eine genetische Ablärung machen lassen,da
die Hernie unter dem Nabel reponierbar ist,drängt die OP ja nicht.
Die braunen Flecken,meinst du damit Café-au-lait-Flecken?
Das mit dem 5.gekrümmten Finger haben viele,das muss nichts bedeuten.
Mein Mann hat auch den kleinen Finger gekrümmt und hat eine
Vierfingerfurche,hat nichts genetisches und ist kerngesund.
Ich wünsche einen schönen 1. Advent,gruss Carmen
http://dl8.glitter-graphics.net/pub/709/709638l34rcvnx1o.gif (http://www.glitter-graphics.com)

[HHelmutS]

Hallo Doris,

das Verhältnis von Ärzten und Eltern ist oft eine sehr sensible Angelegenheit. Tauchen in großen Foren solche Fragen auf, antwortet nicht selten die Mehrheit, das Mütter ihr Kind am besten kennen, und daher eher recht haben als Ärzte. Das soll nun sicher nicht heißen, das es bei euch so gelaufen ist.... Kommt eine so aufgebaute Mutter dann zu einem Arzt, der etwas anderes sagt als sie hören will, ändert sich die Tonlage mitunter so, das der Arzt kaum noch eine Chance hat, sein Bedenken verständlich rüber zu bringen.

Einerseits hören viele Ärzte oft sicher nicht zu, wenn Eltern über ihr Kind berichten. Andererseits vergessen viele Mütter, das der Arzt zwar ihr Kind nicht so gut kennt wie sie, dafür jedoch "die möglichen bösen Folgen" von kleinen unscheinbaren Besonderheiten.... jedenfalls sollte es so sein.. besser kennt als jede Mutter ihr Kind. (Beispiele für das Gegenteil gibt es mit Sicherheit auch genug.) Macht ein Arzt bei Verdachtsmomenten zu viel Druck, macht das vielen Müttern "genau so ernsthaft" Angst, und wechseln mitunter sogar dauerhaft den Arzt, wie sie später, wenns so gekommen ist wie er nur angedeutet hat, überlegen ob sie den Arzt nicht verklagen können, weil er ihnen einen Verdacht nicht deutlicher gesagt hat. Aus solchen, im Grunde gut nachvollziehbaren Verstrickungen, entstehen solche Situationen.

So gesehen machen nicht Ärzte, sondern das Leben allgemein einen verrückt..;-) .

Manche Ärzte hören Müttern genau so wenig zu, und lassen sich genau sowenig sagen, wie Mütter ihnen zu hören, oder sich von Ärzten was sagen lassen. Kommen "so Zwei" zusammen, kommts halt so, ohne das einer dem anderen was will. Daher ist es am sinnvollsten, im Zweifelsfall... = wenn ein Arzt etwas anderes vermutet als man selber, weitere Ärzte zu fragen, und zu tun was die Mehrheit sagt. So ist man meistens auf der sicheren Seite.

:-) Helmut