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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Absencen


TB36DZ
21.11.2007, 22:27
Hallo, wir sind die Familie Dziallas und wollen uns gerne vorstellen.
Die Eltern sind Bettina und Thomas (meine Wenigkeit) und unsere drei lieben Kinder: Franziska (8), Lukas (6) und Paula (1).
Die gesundheitlichen Probleme bei uns hat Franziska. Sie ist Spaltkind und etwa seit ihrem 4 Lebensjahr mit einer Absencen Epilepsie belastet. Zumindest ist uns diese etwa zu diesem Zeitpunkt aufgefallen. Behandelt wurde Franziska dann nach recht umfangreichen Untersuchungen mit Orfiril. Mit diesem Medikament waren die Absencen allerdings nicht in den Griff zu bekommen. Das EEG zeigte immer Unregelmäßigkeiten und auch mit einer Dosiserhöhung war keine Besserung zu erreichen. Statt dessen reagierte Franziska mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung auf den Wirkstoff Natriumvalproat. Dies bescherte zunächst einen 10-tägigen Krankenhausaufenthalt. Seit längerem wird Franziska nun mit Petnidan behandelt. Allerdings ist auch unter diesem Medikament bisher keine Besserung erreicht worden, so dass wir nun seit einigen Wochen zusätzlich Lamictal verabreichen. Franziska scheint wohl zu dem eher geringen Prozentsatz an Kindern zu gehören welcher nicht eingestellt werden kann. Jedenfalls hegen wir nach unseren bisherigen Erfahrungen die starke Befürchtung .
Vielleicht haben ja andere Eltern auch schon ähnliche Erfahrungen gemacht. Wir würden uns über Tipps wie wir vielleicht weiter vorgehen könnten oder alternative Behandlungsmethoden freuen.

Viele Grüße,

die fünf !!

Langsam gewöhnen wir uns aene

mama123
22.11.2007, 07:43
Hallo ihr fünf,

herzlich willkommen hier!
Meine Tochter (wird im Januar 8) hat seit dem Frühsommer Absencen - Epilepsie. Mit dem Orfiril ging es uns ähnlich wie euch, sie hat es nicht vertragen (mussten auch ins Krankenhaus) Sie bekommt nun auch Petnidan, was sie sehr gut verträgt. Bei ihr wirkt es allerdings, sie hat keine Absencen mehr. Nächste Woche haben wir EEG-Termin, bin schon neugierig, wie das aussieht.

Ich war gestern abend hier bei uns auf einen Vortrag über Epilepsie bei Kindern. Da wurden auch Alternativen angesprochen, wenn die Medis nicht helfen. Unter anderem gibt es die Ketogene Diät, die Vagusnerv-Stimulation oder dann eben auch ein epilepsiechirurgischer Eingriff.
Wart ihr denn schon einmal in einem Epilepsiezentrum? Dort sitzen Spezialisten, denen vielleicht auch bei schwer einstellbaren Epilepsien noch etwas einfällt. Solche Zentren sind in Kehl-Kork, in Bethel (Bielefeld) und in Raisdorf (bei Kiel), wobei Kehl und Bethel die bekanntesten sind.
Ich weiß ja nicht, wo ihr wohnt, aber vielleicht liegt eines dieser Zentren bei euch in der Nähe, dann wäre vielleicht mal eine Vorstellung dort sinnvoll.

Liebe Grüße

Dagmar

clawi_anna17
24.11.2007, 12:14
Hallo ihr fünf!

Herzlich Willkommen und viel Spaß hier!

LG Anna

Holger
27.11.2007, 16:50
Hallo ihr Fünf!

Wollte euch auch herzlich willkommen heißen hier bei uns.

Ich wünsche euch, dass ihr eine Möglichkeit findet, damit es Franziska besser geht. Leider kann ich euch selbst keine Tipps geben, aber ich denke auch, dass ihr in einem Epilepsie-Zentrum weitere Hilfe erhaltet.

Viele Grüße,
Holger

Andy
30.11.2007, 23:11
Hallo und herzlich Willkommen.
Mein Sohn hat das Dravet Syndrom, welches auch recht reistent gegen Medikamente ist.
Er hat unter anderem auch Absencen und ist mit vier Antiepileptika relativ gut eingestellt.

Carmen62
01.12.2007, 15:00
Hallo Bettina und Thomas
Herzlich Willkommen,mein Sohn hat auch Epilepsie,unter welcher
Form er leidet,weiss ich heut noch nicht so recht,man sagte mir
nur,er müsse rechtzeitig auf Medikamente eingestellt werden,da
sich die Anfälle auf die gesamte Hirnregion ausbreiten würde.
Noah bekommt Topamax,zur Zeit wenig Anfälle.Vrsuche immer
noch herraus zu finden,was die Anfälle auslöst.Ich fühle mich nicht gut
aufgeklärt,diese Unwissenheit verstärkt die Angst,im rechten Augenblick
was verkehrt zu machen.
Ein gesegneten 1. Advent,gruss Carmen
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