Doris2
29.10.2007, 13:40
Hallo
Ich heiße Doris, habe 3 Kinder, 2 Jungs und ein Mädchen ( 7J., 5J. und der Jüngste ist21 Monate). DerJüngste ist unser Sorgenkind. War von Geburt etwas auffällig. 2 markante braune Muttermale an beiden Unterarmen,4-F-F bds., die Doc`s haben am 2. Tag n.d. Entb. einen Ganzkörperultraschall veranlaßt, was aber nichts genaues ergeben hat ( Gehirnventrikel waren vergrößert "nur eine Auffälligkeit" Aussage der Ärztin.
N hat von Geburt an einen Nabelbruch, Schädelskoliose. Jetzt mit 22 Mon. hat er einen Knick-Platt-Spreizfuß und Hakenfuß. Was ihm das Laufenlernen nicht gerade erleichtert.
Wir wollten ihn mit 8 Wochen operieren lassen, nach der U3 wurde der Nabel immer größer, wobei er eine Größe von einem Tischtennisball, vielleicht sogar etwas größer einnahm. Da N. ständig erkältet war, haben wir die Op verschoben. Vielleicht auch deshalb, weil der Arzt uns fast zum nächsten OP -Termin gedrängt hat ( obwohl es ja nur eine rein kosmetische OP in seinen Augen war). Wir hatten bei der Op kein gutes Bauchgefühl. Nach 2 Wochen wurde der Bauchnabel kleiner.Mit 4 Mon. wurde die Muskelschwäche und einen Entwicklungsverzögerung festgestellt. ER bekam 3 Mon KG nach Bobath, die aber nicht anschlug. Seit AUg.2006 KG nach Vojita. Seit dieser ZEit macht er gute Fortschritte.
Mit 1 Jahr ließen wir eine Chromosomenanalyse machen lassen.. Dabei hatten die Ärzte einen konkreten Verdacht auf Angelmann-Syndrom. Zu 75 % konnten sie es ausschließen. Dieses Syndrom haben sie aber erst später nochmal untersucht, weil es bei der "normalen Chromosomenanlyse" erst den Anschein hatte, als würde sich da etwas ergeben. Was aber nicht der Fall war. Auf das Ergebnis von AS haben wir fast 3 Mon. gewartet!!!
Mein Mann und ich haben uns entschieden N. nicht weiter untersuchen zu lassen. Weil die Ärzte selber nicht genau wissen, wonach sie suchen sollen. Und das wollen wir unserem Sohn ersparen. Wobei: die Unsicherheit bleibt und man hat ständig Angst, das doch etwas Schlimmes dahintersteckt. Jetzt bekommt N. vermehrt braune Flecken an den Beinen, hat eine Zahnfehlstellung, 2 Schneidezähne im OK sind nicht da. Dazu braucht man eine Rö-U um festzustellen, ob die Zähne überhaupt angelegt sind oder nicht.
Mit 18 Mon. fing er das Krabbeln an, mit 19 1/2 Mon. sitzt er von alleine. Er zieht sich hoch und läuft am Tisch entlang.
So, das war`s von mir.
Gruß
Doris
Ich heiße Doris, habe 3 Kinder, 2 Jungs und ein Mädchen ( 7J., 5J. und der Jüngste ist21 Monate). DerJüngste ist unser Sorgenkind. War von Geburt etwas auffällig. 2 markante braune Muttermale an beiden Unterarmen,4-F-F bds., die Doc`s haben am 2. Tag n.d. Entb. einen Ganzkörperultraschall veranlaßt, was aber nichts genaues ergeben hat ( Gehirnventrikel waren vergrößert "nur eine Auffälligkeit" Aussage der Ärztin.
N hat von Geburt an einen Nabelbruch, Schädelskoliose. Jetzt mit 22 Mon. hat er einen Knick-Platt-Spreizfuß und Hakenfuß. Was ihm das Laufenlernen nicht gerade erleichtert.
Wir wollten ihn mit 8 Wochen operieren lassen, nach der U3 wurde der Nabel immer größer, wobei er eine Größe von einem Tischtennisball, vielleicht sogar etwas größer einnahm. Da N. ständig erkältet war, haben wir die Op verschoben. Vielleicht auch deshalb, weil der Arzt uns fast zum nächsten OP -Termin gedrängt hat ( obwohl es ja nur eine rein kosmetische OP in seinen Augen war). Wir hatten bei der Op kein gutes Bauchgefühl. Nach 2 Wochen wurde der Bauchnabel kleiner.Mit 4 Mon. wurde die Muskelschwäche und einen Entwicklungsverzögerung festgestellt. ER bekam 3 Mon KG nach Bobath, die aber nicht anschlug. Seit AUg.2006 KG nach Vojita. Seit dieser ZEit macht er gute Fortschritte.
Mit 1 Jahr ließen wir eine Chromosomenanalyse machen lassen.. Dabei hatten die Ärzte einen konkreten Verdacht auf Angelmann-Syndrom. Zu 75 % konnten sie es ausschließen. Dieses Syndrom haben sie aber erst später nochmal untersucht, weil es bei der "normalen Chromosomenanlyse" erst den Anschein hatte, als würde sich da etwas ergeben. Was aber nicht der Fall war. Auf das Ergebnis von AS haben wir fast 3 Mon. gewartet!!!
Mein Mann und ich haben uns entschieden N. nicht weiter untersuchen zu lassen. Weil die Ärzte selber nicht genau wissen, wonach sie suchen sollen. Und das wollen wir unserem Sohn ersparen. Wobei: die Unsicherheit bleibt und man hat ständig Angst, das doch etwas Schlimmes dahintersteckt. Jetzt bekommt N. vermehrt braune Flecken an den Beinen, hat eine Zahnfehlstellung, 2 Schneidezähne im OK sind nicht da. Dazu braucht man eine Rö-U um festzustellen, ob die Zähne überhaupt angelegt sind oder nicht.
Mit 18 Mon. fing er das Krabbeln an, mit 19 1/2 Mon. sitzt er von alleine. Er zieht sich hoch und läuft am Tisch entlang.
So, das war`s von mir.
Gruß
Doris