Hallo

[Sylvia]

Möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Sylvia und mein jüngster Sohn Fintan, 15 Jahre alt, hat eine Translokationstrisomie . Er wird aber Januar 08 wieder hier in Deutschland leben und in Niederbayern eine Schule und Tagesstätte besuchen, da ich berufstätig bin - er war ursprünglich mal der Anlass warum wir aus Deutschland weg sind:-) Mir schwirrt bereits der Kopf von den vielen Formularen und Paragraphen die ich in den letzten Woche gelesen habe.:-P
Ich werde sicherlich die ein oder andere Frage haben und freue mich auf viele, nette Kontakte.
Euch allen ein schönes Wochenende

[yvonnejanssen]

Hallo Silvia,

Herzlich Willkommen hier im Forumund ich wünsche dir einen regen Erfahrungsaustausch.
Magst du mir erklären was eine Translokationstrisomie ist? Was für Auswirkungen hat es?

Liebe Grüße

Yvonne

[Sylvia]

Herzlichen Dank für die freundliche Begrüßung.
Richtigt, vielleicht sollte ich erklären was eine Translokationstrisoie ist und wie sie sich äußert:-)
Im Grunde versuchen 2 Chromosome die beiden kurzen Arme miteinander zu vertauschen und während dieses Tausches gehen Informationen verloren.

Fintan ist geistig und körperlich behindert, allerdings ein hellwacher Bursche:-) Er 'denkt' einfach anders als wir; Er hat beidseitig nicht operierte Klumpfüße und eine s.g. Kamptodaktylie beider Hände. Die Auswirkungen gehen bei ihm quasi im Zick-Zack den Körper entlang: die linke Hand ist stärker beeinträchtigt , aber der linke Fuß ist besser:-) Ausgleichenden Gerechtigkeit.
Beide Nieren haben keine volle Funktionsfähigkeit und er kämpft immer wieder mal mit Nierensteinen, ansonsten ist er vergleichsweise wenig krank und Bedarf keiner Dauermedikation

Er ist wie gesagt ein helles Bürschchen und sieht mit 15 Jahren wie ein vielleicht 4 Jahre altes Kind aus. Ein 'fauler' Rollifahrer es sei denn man möchte nicht, daß er lossaust, dann kann er auf einmal:-)Seit 2 Jahren ißt er weitestgehend selbstständig - solange er Hunger hat :-)
Und.... er ist verwöhnt.... 2 große Brüder die ihn abgöttisch lieben und alles ( viel zu viel) für ihn tun:-)

Momentan kämpfe ich mich durch den Bürokratismus in Deutschland der schon vor 14 Jahren uns dazu bewegt hat wegen Fintan aus Deutschland wegzugehen. Fintan ist weitstegehend in Irland große geworden. Da cih aber mittlerweile meinen Lebensmittelpunkt wieder hier habe und die Pendelei einfach zuviel wird, beginnt er im Januar mit der Schule hier in Niederbayern.

Ui, Text ist ganz schön lang geworden, aber so hat jeder einen bisschen besseren Eindruck von uns . Allen eine schönen Abend