Andy
12.10.2007, 00:33
Mein zweitgeborener Sohn von dreien hat das Dravet Syndrom.
Es handelt sich um eine genetisch bedingte Form der Epilepsie. Noel war schon als Säugling verhaltensauffällig, er weinte bei Berührungen und Menschenansammlungen. Mit drei Monaten wehrte er sich lauthals gegen das Stillen. Wie ich später erfuhr, haben viele Kinder mit diesem Syndrom autistische Züge. Im Rahmen einer RS Viren Infektion trat der erste Anfall auf. Es folgten viele weitere, zuerst in zusammenhang mit Infekten, häufig endeten sie im Status Epilepticus. Von den Ärzten nicht ernst genommen wurde Noel zuerst auf Fieberkrämpfe behandelt. Es folgten weitere Anfälle, z.T. ohne Infekt. Da das EEG ohne Auffälligkeiten war, ging der damalige Arzt nicht von Epilepsie aus. Mit 1,5 Jahren fingen die Verhaltensauffälligkeiten und verzögerungen auf. Noel war aggressiv, auch sich selbst gegenüber. Er konnte Nähe und Blickkontakt nicht ertragen. Desweiteren hatte er eine starke Ataxie und Tremor. Er lernte stark verzögert sprechen und kann sich nicht altersentsprechend äußern und verhalten. Seit wir in der Uni MS in Behandlung sind und dort mehrere Monate waren, hat sich die Anfallssituation stark verbessert. Noel ist jetzt vier Jahre alt und auf dem stand eines 2,5 järigen. Da er sich gegenKörperpflege und Medikamentengabe wehrt und schlecht läuft haben wir Pflegestufe ii bekommen.
Es handelt sich um eine genetisch bedingte Form der Epilepsie. Noel war schon als Säugling verhaltensauffällig, er weinte bei Berührungen und Menschenansammlungen. Mit drei Monaten wehrte er sich lauthals gegen das Stillen. Wie ich später erfuhr, haben viele Kinder mit diesem Syndrom autistische Züge. Im Rahmen einer RS Viren Infektion trat der erste Anfall auf. Es folgten viele weitere, zuerst in zusammenhang mit Infekten, häufig endeten sie im Status Epilepticus. Von den Ärzten nicht ernst genommen wurde Noel zuerst auf Fieberkrämpfe behandelt. Es folgten weitere Anfälle, z.T. ohne Infekt. Da das EEG ohne Auffälligkeiten war, ging der damalige Arzt nicht von Epilepsie aus. Mit 1,5 Jahren fingen die Verhaltensauffälligkeiten und verzögerungen auf. Noel war aggressiv, auch sich selbst gegenüber. Er konnte Nähe und Blickkontakt nicht ertragen. Desweiteren hatte er eine starke Ataxie und Tremor. Er lernte stark verzögert sprechen und kann sich nicht altersentsprechend äußern und verhalten. Seit wir in der Uni MS in Behandlung sind und dort mehrere Monate waren, hat sich die Anfallssituation stark verbessert. Noel ist jetzt vier Jahre alt und auf dem stand eines 2,5 järigen. Da er sich gegenKörperpflege und Medikamentengabe wehrt und schlecht läuft haben wir Pflegestufe ii bekommen.