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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Haben uns auch hergefunden


Bensmama
20.07.2007, 07:20
Hallo,

ich kann gar nicht mehr sagen wie, aber irgendwie habe ich mich hierher gefunden. Ich heiße Mandy und bin fast 31. Dann gibt es meinen Mann Henry (39) und unseren Sonnenschein Ben *21.09.2005.

Ben hat von mir einen genetischen Defekt geerbt - leider die unbalancierte Art:heul: Genaue Bezeichnung steht in der Signatur.
Knapp 5 Stunden nach der Geburt (geplanter KS weg. BEL) wurde Ben gleich in die Kinderklinik verlegt, weil er nicht gescheit schnaufen wollte. Die anschließenden 16 Tage waren für uns der Horror. Ben hatte kaum eine ruhige Minute - es wurden unzählige Untersuchungen, Test.... durchgeführt, weil er nach Meinung der Ärzte anders war und dazu hatte er noch das Problem, dass er seine Augen nicht öffnete (erst am 9. Lebenstag).
Naja, will jetzt nicht alles ausbreiten - als Ben vier Monate war, erfuhren wir die Diagnose (auch nur, weil ich vorher getestet wurde und dann intensiv gesucht werden konnte).
Ben ist heute fast 2 Jahre, aber sein Entwicklungsstand entspricht dem eines 6-9 Monate alte Babys. Er kann also grad mal sitzen und sich endlich vom Rücken auf den Bauch drehen (umgekehrt geht schon viel länger). Er kann nicht krabbeln und spricht auch nicht (nur die üblichen Silbenketten brabbelt er). In gut einer Woche geht Ben zur PtosisOP und wir erhoffen uns, dass seine Entwicklung dann etwas besser voran geht.
Sollte es hier jemanden geben, der mit solch einer OP schon Erfahrung hat, dann her mit den Infos - habe nämlich mega Angst davor. Achja und eine HerzOP muss noch spätestens im Vorschulalter sein:heul:

Oh, jetzt ist es doch recht viel geworden, aber lange nicht alles. Möchte euch aber nicht gleich mit dem ersten Beitrag zutexten:-D

Liebe Grüße,
Mandy

Holger
20.07.2007, 08:59
Hallo Mandy!

Herzlich willkommen hier bei uns!! :-) Schön, dass du hergefunden hast!

Habe die genaue Bezeichnung nicht in deiner Signatur sehen können. Ich glaube, du hast sie nur in das Profilfeld "Behinderung bzw. Krankheit des Kindes" eingetragen. Signatur ist ein extra Feld, dass du unter diesem Link (http://www.intakt.info/forum/profile.php?do=editsignature) gestalten kannst.

Das "Mering" aus dem du kommst, ist das in Oberbayern? Klingt jedenfalls so ... :-D Kenne ein Großmering in der Nähe von Ingolstadt...

Bis bald und viele Grüße,

Holger

Bensmama
20.07.2007, 17:48
Hallo Holger,

Danke, für den Tipp - hoffe, dass es jetzt klappt und die Signatur zu sehen ist.

Aber ich kann es auch so noch einmal erwähnen: partielle Monosomie 3p25-p26 und partielle Trisomie 8q24.3 - das ist die Bezeichnung für Ben`s Chromosomenanomalie.

Mering ist Bayern - aber ob wir nun zu Oberbayern zählen:kopfkratz:da kenn ich mich nicht aus:guck: Liegt bei Augsburg.

LG, Mandy