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Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Mithilfe bei Informationskampagne gesucht! !


Gast
05.05.2004, 08:10
Hallo Liebe Forumer und Forumerinnen ;-)

Für eine Informationskampagne suche ich Menschen, die bereit sind, ein klein wenig ihrer Freizeit für eine Sache zu opfern, die mir sehr am Herzen liegt. Ihr solltet möglichst aus dem näheren Umkreis von Köln/Bonn/Rhein-Sieg-Kreis kommen und ein Kind mit Down-Syndrom haben und euch ebenso wie ich mit dieser Sache identifizieren können.

Es geht um folgendes:

Jedes Jahr werden derzeit in Deutschland ca. 800 Kinder mit DS geboren. Die Zahl wäre weitaus höher, wenn es nicht die pränatale Diagnostik gäbe, mit der sich ja heute schon vor der Geburt die meisten Behinderungen sicher feststellen lassen. Begünstigt durch diese Möglichkeiten erfahren heute immer mehr Eltern, das sie ein Kind mit DS erwarten. Die Gesetzgebung in Deutschland erlaubt es, das behinderte Kinder noch bis kurz vor der Geburt legal abgetrieben werden können. Von dieser Möglichkeit wird bei der Diagnose Down-Syndrom in über 90% aller Fälle Gebrauch gemacht. Wenn man also die Zahl 800 als die verbleibenden 10% annimmt, bedeutet dies im Umkehrschluss, das ca. 6000-7000 Kinder jährlich lediglich deswegen abgetrieben werden, weil die Diagnose Down-Syndrom lautet. Das sind im Schnitt mindestens 15 Kinder – TÄGLICH ! !

Diese hohe Zahl resultiert zum größten Teil aus fehlenden sowie falschen Informationen, die diese Eltern in den Arztpraxen und Krankenhäusern erhalten. Beispielhaft hier einmal 2 Aussagen von Ärzten zu Eltern, die ein solches Kind erwartet haben: „Diese Kinder werden höchstens 20 Jahre alt und sie müssen rund um die Uhr versorgt werden und sie werden in ihrem Leben nie wieder glücklich sein“ und „Diese Kinder bleiben ihr Leben lang dumm und lernen nichts, ihr Leben ist praktisch zerstört, das wollen sie sich doch nicht antun oder?“ Durch diese unqualifizierten Äusserungen der Ärzte werden die Eltern sofort nach der Diagnose in die Ecke „Abtreibung“ gedrängt und wenn sie dann noch unsicher sind was sie tun sollen, wird ihnen auch noch unverblümt dazu geraten „es“ schnell wegzumachen. Am besten schon Morgen!

Das Kinder mit DS in den allermeisten Fällen durchaus ein erfülltes, lebenswertes und glückliches Leben haben können, haben diese Ärzte noch nie gehört! Das Familien, die ein Kind mit DS haben ihr Kind genauso lieben wie andere Kinder auch und das die Kinder meistens sehr wohl in den Kindergarten, in die Schule und später auch arbeiten gehen können ist diesen Menschen unbekannt! Das sich die medizinischen und Frühförderischen Möglichkeiten in den letzten 20 Jahren drastisch zum Wohle der Menschen mit DS gewandelt haben und diese heute in den meisten Fällen lesen und schreiben lernen, sprechen und lieben können, sowie später ein weitestgehend eigenständiges Leben führen können ist in die Köpfe sehr vieler Mediziner noch nicht vorgedrungen.

Diesen untragbaren, um nicht zu sagen unerträglichen Zustand, möchte ich gerne mit einer Info-Kampgane ändern. Es wäre schon viel erreicht, wenn dadurch auch nur 1 Kind mit DS gerettet werden könnte!

Für bereits geborene Kinder mit DS wird vieles getan – Noch immer nicht genug. Aber für ungeborene Kinder setzen sich leider zu wenig Leute ein. Meine Idee ist nicht neu, aber auch nicht besonders verbreitet. In einer Grosstadt wie Köln oder Bonn wird hierfür eindeutig zu wenig getan. Hier möchte ich ansetzen:

1) Es wird eine Broschüre in Arztpraxen und Krankenhäusern ausgelegt sowie an das Klinikpersonal weitergegeben. In dieser Broschüre ist das DS und die Einschränkungen sowie Möglichkeiten der Förderung etc. beschrieben. Des weiteren finden die betroffenen Eltern dort Telefonnummern sowie Mail und Internet-Adressen an die sie sich mit ihren Fragen wenden können und die sie SOFORT erreichen können. Wenn sie also die Diagnose bekommen, können sie sofort Kontakt zu uns aufnehmen. SEHR WICHTIG in diesem Zusammenhang ist, das wir den Eltern die Möglichkeit geben sich einmal ein Kind mit DS „aus der Nähe“ – also bei uns zu Hause – anzusehen.
2) Die Ärzte werden gebeten, gleich nach Diagnosestellung den Eltern unsere Broschüre zu geben und auf diese Kontaktmöglichkeit hinzuweisen und nicht gleich ihre „Abtreibungskampagne“ zu starten. Wenn möglich sollte gleich in der Arztpraxis ein erster Kontakt hergestellt werden, in dem der Arzt uns kurz informiert und wir den Eltern noch am gleichen Tag die Möglichkeit geben darüber zu reden.

Dies alleine kann ich leider nicht leisten, aber ich weiß, das es viele Eltern gibt, denen es ähnlich geht und die auch bereit wären, hier mitzuwirken. Die Bereitschaft, diesen Eltern die Vor- und auch Nachteile des DS nahezubringen, mit ihnen zu sprechen und sie auch einmal euer Kind sehen zu lassen, müßtet ihr mitbringen. Allerdings wäre es auch denkbar, das ihr einen „Telefondienst“ übernehmt etc. Die Einzelheiten dazu kann man ja später im kleinen Kreis genauer besprechen.

Eine wichtige Sache noch zum Schluß: Ich möchte diese Eltern nicht dazu „überreden“ das Kind auszutragen, sondern Ihnen lediglich WAHRHEITSGEMÄSSE Informationen an die Hand geben, damit sie in Ruhe überdenken können was sie möchten und was für SIE am besten ist.

Ich hoffe auf viele Rückmeldungen, damit wir möglichst bald mit dieser Kampagne beginnen können. Die Broschüre ist bereits in Arbeit....

Weitere Fragen beantworte ich gerne hier im Forum, per E-Mail. Oder telefonisch unter 0177-7522379

Gast
05.05.2004, 12:47
Hallo Harald!
Ich bin keine Mutter, sondern "nur" Studentin. Vielleicht kann ich ja trotzdem etwas sinnvolles beitragen?! Bin z.B. ganz gut im Verfassen von Texten.
Ich komme aus Radevormwald (bei Remscheid / Wuppertal) und wohne z.B. in Bochum (bin die "Sabine aus Bochum" aus der DS-Mailingliste ;-) )...

Gast
06.07.2004, 22:21
Hallo Harald!
Deine Idee finde ich total super!!!Ich komme zwar aus Hamburg,aber ich denke hier brauchen die Eltern und auch die Ärzte viel Aufklärung über das DS .Ich würde gerne auch hier etwas tun und kann viel zur Aufklärung beitragen.Ich habe eine Tochter 14 Monate mit DS und einen schweren Herzfehler.Wir haben schon sehr früh von der(16Schwangerschaftsw.)Behinderung unserer Tochter gewusst,aber es gab nicht eine Sekunde der Überlegung unsere Tochter nicht zu bekommen .Sie ist ein tolles Mädchen und wir lieben sie über alles.Ich würde gerne was zur Aufklärung und Hilfe tun.
Viele Grüsse

Gast
07.07.2004, 09:48
Hallo Petra,
danke für deine Nachricht. Als wir das ganze vor 2 Monaten gestartet haben, waren wir zu 2, jetzt sind wir schon 30 Elternpaare verstreut über ganz Deutschland (auch jemand aus Hamburg ist dabei). Wir würden uns freuen, wenn du dich uns anschliesst. Da du deine Mail-Adresse nicht hinterlassen hast, kann ich dich nicht direkt anschreiben. Wenn ernsthaftes Interesse besteht, geh doch bitte auf unsere Webseite www.ds-info-zentrale.de . Dort findest du unser online-Kontaktformular. Füll dieses bitte aus und dann melde ich mich erneut.

Schöne Grüsse
Harald

Gast
20.07.2004, 09:03
hallo harald,
wir kommen aus dem rhein-sieg kreis und sind gerne bereit mitzumachen.
Unsere Tochter Sarah ist mittlerweile 14 Jahre alt und ein sehr munteres und aufgewecktes Kind.
Wir sind zu erreichen unter der Tel.Nr.: 02241 - 31 47 41
(Frau Janke)
oder e-mail: WErmert@aol.com
Bitte Urlaubszeit beachten.

Gast
20.07.2004, 10:48
Hallo Wolli,

Vielen Dank für deine Mitteilung. Eine Email mit weiteren Infos habe ich dir soeben zugeschickt. Und natürlich wünsche ich euch einen Schönen Urlaub!

Schöne Grüsse
Harald

Übrigens: Mittlerweile stehen schon 35 Eltern auf unserer Liste. Danke, das ihr euch so zahlreich daran beteiligt!