Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : werdenden Eltern Rede und Antwort stehen
Liebe ForumsteilnehmerInnen,
in vielen Mutter-Kind-Foren wird regelmäßig auch über Down-Syndrom gesprochen. Meist eher in Fragen pränataldiagnostischen Möglichkeiten, aber auch in Bezug darauf, dass die Diagnose "Trisomie 21" steht und nun entschieden werden muss: austragen oder abtreiben.
Meiner Ansicht wird Eltern in dieser Situation zu wenig Zeit gegeben, sich vom anfänglichen Schock zu erholen, sich Informationen zu besorgen und sich Kontakte zu anderen betroffenen Eltern vermitteln zu lassen, um sich das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom einmal "life" anzusehen und Fragen zu stellen. Meist wird ja von ÄrztInnen noch am Tag der Diagnosestellung ein Termin für den Abbruch gemacht, da es ja heute fast schon selbstverständlich ist "so ein" Kind nicht zu bekommen.
Ab und an kommt es aber doch vor, dass sich Eltern Zeit ausbitten und sich vorab über die Behinderungund das Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 informiren möchten.
Was würdet ihr Eltern raten, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten? Wärt ihr bereit dazu, ehrlich Fragen zu beantworten und die Eltern einen Blick in euer Leben werfen zu lassen?
Hallo Bille,
die von dir angesprochene Problematik ist bekannt und ich überlege derzeit, was man dagegen unternehmen kann.
Unsere jüngste Tochter, Leonie, 1 Jahr alt, hat ja ebenfalls das DS. Wir wussten es nicht vor der Geburt. Aber auch wenn wir es gewusst hätten, wäre für uns ein Abbruch nicht in Frage gekommen, da es ein Wunschkind ist. So viel zu uns.
Meine Überlegungen gehen derzeit in die Richtung, Eltern, die die Diagnose DS bekommen mittels in den Kliniken ausliegender Broschüren (oder ähnlichem Info-Material) zu informieren, sie aber nicht zu einem Schritt, egal in welche Richtung, zu drängen. Es gibt ja schliesslich ausser der Abtreibung noch andere Möglichkeiten (z.B. zur Adoption freigeben). Mir sind selber 3 Ehepaare per Mailkontakt bekannt, die ihr Kind, auf Grund des Drucks und der haarsträubenden Geschichten der Ärzte abgetrieben haben. Eines davon in der 28 SW. Auch wenn dies in Deutschland (leider) erlaubt ist, sollte man einen solchen Schritt doch zumindest erst einmal einige Nächte überschlafen und sich zu nichts zwingen lassen.
Falls du selber Ideen hast, wäre ich an einem Austausch sehr interessiert. Falls du ebenfalls etwas dagegen unternehmen möchtest sollten wir uns ebenfalls einmal austauschen. Meine Mail-Adresse findest du hier im Forum.
Ich überlege schon seit der Geburt unserer Tochter, was man für Behinderte Menschen tun kann. Zuerst wollte ich sammeln und das Geld dann an Kliniken für kranke oder behinderte Spenden, aber Aufklärung erscheint mir nun viel wichtiger. Und dafür wird leider viel zu wenig getan.
Liebe Grüsse
Harald
P.S. Das o. g. gilt natürlich auch für alle anderen, die Lust haben an einem solchen Projekt mitzuwirken. Bitte meldet euch!
Ich bin der Ansicht, dass man viel mehr Aufklärung bei den FrauenärztInnen bereiben müsste. Als DiagnosevermittlerInnen ist ihre Einstellung von ganz großer Bedeutung für werdende Eltern.
Wenn der Arzt rät: "Treiben Sie es ab, ein so behindertes Kind wird Ihnen ein Leben lang nur Ärger machen", dann ist es oft schon beschlossene Sache. Viele Eltern haben ja kaum aktuelles Wissen über Trisomie 21, vielleicht noch längst überholten Bilder und falsche Vorstellungen im Kopf und sie vertauen dem Arzt natürlich nach dem Motto: "Der wird´s wohl wissen als Mediziner".
Oft wissen die es aber nicht! Habe erst kürzlich eine kurze Doku gesehen, in der ein Arzt anfing mit "Die haben so gut wie alle Herzfehler, werden nur höchstens 40 Jahre alt, haben viel zu große Zungen..." usw. Und ich glaube nicht, dass er die große Ausnahme war! Wie viele Ärzte muss man als Mutter / Vater erstmal selbst "aufklären", damit sie das Kind richtig behandeln und nicht alles mit "Das ist bei denen eben so, da brauchen wir gar nicht groß mit Behandlung anfangen" abtun?
Und wie viele werdende Eltern, die sich nach der Diagnose Rat, Unterstützung und korrekte Informationen und Auskünfte von ihrem Arzt erhoffen, werden mit "Treiben Sie am besten ab, das machen doch fast alle in der Situation" abgespeist.
Da anzusetzen und auch bei studierten MedizinerInnen die Vorurteile und Klischees abzubauen, wäre sicher nicht schlecht... Nur - ob sie die Informationen und Aufklärungsangebote annehmen würden, ist eine ganz andere Frage...
Hallo Sabine,
danke für deinen Hinweis bzgl. der Frauenärzte. Dahingehend gingen meine Überlegungen noch gar nicht, aber vollkommen richtig - Diese sind ja meist die ersten zu denen die Eltern Kontakt haben.
Ob die Ärzte das Angebot annehmen ist in der Tat eine Frage, die derzeit noch nicht beantwortet werden kann. Obwohl sie ja eigentlich froh sein müssten, das sie dann wenigstens korrekte Informationen haben die sie an die betroffenen weitergeben. Und nicht einfach irgendetwas was sie vor 20 Jahren mal im Studium aufgeschnappt haben.
Ich bereite diese Sache gerade vor. Es dauert natürlich eine ganze Zeit bis diese Informationen zusammengestellt und in eine druckreife Version gebracht sind. Wenn es soweit ist melde ich mich wieder.
Schöne Grüsse
Harald
Wolfgang
03.05.2004, 16:24
Wie wäre es, wenn man - vielleicht im Rahmen der bestehenden Netzwerke - ein bundesweite Adressdatenbank von Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom aufbaut. Etwas ähnliches gibt es mit dem Kindernetzwerk bereits, allerdings nicht flächendeckend.
Betroffene Frauen und Männer, die gerade eine Diagnose erhalten haben können sich dann an die in der Datenbank eingetragenen Familien wenden, um zu sehen, wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom tatsächlich ist.
Der Anteil der Frauen, die nach einer Trisomie-21-Diagnose die Schwangerschaft beenden ist leider sehr hoch (siehe http://www.wolfgang.lenhard.info/fetozid/kap4.htm ). Ich denke, das einzige, was diese Situation ändern könnte ist der unmittelbare Kontakt mit "betroffenen" Familien. Damit meine ich nicht nur Mail- oder Telefonkontakt, sondern wirklich, dass man für ein paar Stunden bei einer Familie mit einem Kind mit Down-Syndrom zu Gast ist.
Ciao,
Wolfgang
könnte man es nicht so organisieren, dass sobald die Diagnose gestellt wird, eine Art Berater bereit steht, der den Eltern-egal bei welcher Diagnose- einfach zu hört und mal ein bisschen erzählt wie das Leben mit einem behinderten Kind ist. Ich glaube, dass wenn Eltern direkt Hilfe angeboten wird, eine Entscheidung für das Kind wesentlich häufiger getroffen wird, bzw. werden kann... Ich weiß nicht, ob man das nicht vielleicht über die Selbsthilfegruppen, die ja auch in kleineren Städten oftmals vorhanden sind, laufen lassen könnte... Dann können die Frauenärzte direkt verweisen... Ich weiß aber nicht genau inwieweit das realisierbar wäre...
Viele Grüße
Leonie
hallo!
ich bin auch der meinung, daß in erster linie bei den ärzten sprich gynäkologen angesetzt werden sollte! sie sind es, die die richtigen infos brauchen und sie sind es, die den werdenden müttern im fall des falles die angst nehmen können! außerdem wäre es total wichtig, wenn es schon die pränataldiagnostik gibt, daß im vorfeld genauestens geklärt wird auf was da untersucht wird, sodaß die mütter mit dem begriff down-syndrom schon im vorfeld etwas anfangen können! welche eltern die nicht betroffen sind oder familien kennen mit trisomiekindern haben auch nur im entferntesten eine ahnung um was es da geht?http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif??
ich selbst hab in meiner ausbildung zur krankenschwester schon etwas über trisomie21 gelernt, aber als ich dann einen sohn bekam mit dieser diagnose wußte auch ich nix genaues und war im ersten moment verwirrt! natürlich konnte mir auch der arzt nix näheres erklären, also hab ich mich selbst schlau gemacht!
aber seid mal ehrlich, hätte ich das gemacht, wenn ich nicht betroffen wäre?http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
sicher nicht!
deshalb setzt bei den ärzten an, es ist zwar sicher ein sehr beschwerlicher weg, aber wenn nur ein paar mitmachen ist schon etwas gewonnen und die eine oder andere mama kann daraus ihren nutzen ziehen! sie hat die richtige beratung und wird nicht unter druck gesetzt!
wünsche euch noch einen schönen tag und macht weiter so!
ich bin wirklich froh, daß es menschen wie euch gibt, denen andere menschen nicht egal sind!
lg birgit
Vielleicht könnte man einige FrauenärztInnen zunächstmal auf den arte-Themenabend zu DS am Freitag, dem 04. Juni 2004 aufmerksam machen, z.B. mit einem Flyer oder einem Schreiben per Mail?! Man kann ja das weitere Anliegen gleich mit drauf aufschreiben und dazu eine Kontakt-Adresse mit Info-Angebot, Links, ein, zwei Literaturtipps, die man als Erstlekture empfeheln würde usw.. Ihr wisst schon, was ich meine...
Ich habe immer den Eindruck, dass es für viele hilfreicher ist, sich Menschen mit DS mal anzusehen (im Gegensatz zum Nur-darüber-lesen), und sei es nur im Fernsehen! Und arte ist nun auch ein TV-Sender, der keinen Murks mit solchen Themen macht und auch Interesse an Details und Inhalt hat.
Soviel ich in meinem TV-Reminder gelesen habe, stehen diese Sendungen auf dem arte-Themenabend-Programm:
arte, Freitag, 04.06., Spielfilm/Dokumentation 23:05 - 00:35 Uhr
1. Ich kann das schon!
Etta Wilken, Professorin für Behindertenpädagogik, hat eine Methode entwickelt, mit der Kinder mit DS die Sprachverständigung gelingt. Sie setzt die „Gebärden unterstützte Kommunikation“ (GuK) bereits in der Frühförderung ein. Dabei werden nicht alle gesprochenen Wörter und grammatischen Strukturen gebärdet, sondern nur die bedeutungstragenden Wörter.
arte, Freitag, 04.06., 23:05 - 00:35 Uhr
2. Ein Chromosom mehr - Leben mit dem Down-Syndrom
Bei Menschen mit dem DS ist das Chromosom 21 in jeder oder in einigen Körperzelle 3fach vorhanden. Mit ihrem Eltern, die sich für ihre Kinder mit der Behinderung entschieden haben, entwickeln sie häufig bewundernswerte Energie und Lebensfreude. Aber die Eltern müssen anfangs viele Wunschträume und Hoffnungen, die sie mit dem Neugeborenen verbinden, ablegen und neue Perspektiven für den Umgang mit dem Kind und mit sich selbst finden. Der Film erzählt u.a. von den Tücken des Alltags, von Geduld, Mut, Neugierde und Verzweiflung.
arte, Freitag-Samstag, 04.06., Spielfilm/Dokumentation 00:35 - 02:15 Uhr
3. Reise nach Mongolien
Immer weniger Kinder mit Down-Syndrom werden geboren, denn die meisten werdenden Eltern, die diese Diagnose für ihr Kind erhalten, entscheiden sich für eine Abtreibung, oft noch in sehr späten Schwangerschaftsstadien. Im Mittelpunkt der „Reise nach Mongolien“ steht die Überlegung, ob wir denn eigentlich wissen, was wir tun, wenn wir Kindern mit DS das Leben versagen. Löschen wir nicht mehr als eine Anomalie des Erbgutes aus, da wir gleichzeitig auch auf die Lebensfreude, Energie und emotionale Wärme verzichten, die Menschen mit DS in unsere Welt bringen, die sich immer mehr auf einen Kurs der widernatürlichen Perfektion begibt?
Hallo http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif,
das DS-Infocenter in Lauf bemüht sich seit Jahren um Aufklärung und versucht auch Menschen mit DS nicht nur immer in einem defizitären Licht sondern sehr positiv darzustellen. Frau Cora Halder gibt die Zeittschrift *Leben mit Down-Syndrom* heraus und organisiert Ausstellungen und Informationsstände zum thema DS. Ausserdem macht sie das was ihr auch vorhabt: nämlich Ärzte zu informieren, soviel ich weiss aber besonders mit Infomappen für die Erstinformation.
Warum nicht von ihren Erfahrungen profitieren und sich mal mit ihr in Verbindung setzen? Gemeinsam erreicht man oft mehr!
http://www.ds-infocenter.de
LG, amai
Hallo Amai,
danke für die hilfreiche Information!! Ich habe Frau Halder bereits angeschrieben. Sobald es Ergebnisse gibt melde ich mich wieder mit Einzelheiten.
Schöne Grüsse
Harald
hallo!
ich hab eine frage zu einer idee!
wäre es nicht einen versuch wert ins fernsehn zu gehen??
die lieben talkshows sprießen ja nur so dahin!
ich denke das thema: sind angeborene "behinderungen" wirklich behinderungen? oder ist es eher eine bezeichnung der gesellschaft für etwas mit dem sie nicht klarkommt!
würden menschen mit z.B. DS sich nicht genauso normal fühlen, wie wir alle, wenn es die gesellschaft zulassen würde???
es gibt menschen mit allen möglichen hautfarben und vielleicht sind menschen mit 47chromosomen noch eine natürliche menschenrasse mehr?http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif
unsere kinder entwickeln sich genauso verschieden wie kinder unserer gesellschaft!
hui, ich hätt viel zu fragen, aber ich laß es erstmal gut sein!
mich würde interessieren, was ihr dazu sagt
lg birgit oo|
Ich klicke mich in meiner Freizeit gerne durchs Internet, meist auf der Suche nach interessanten Seiten über Down-Syndrom ;-)
Und da kommt es gerade bei der Stichwortsuche in google.de ganz häufig vor, dass ich auf Eltern-Foren verwiesen werde, in denen Fragen zur Pränataldiagnostik (Nackenfalte, Fruchtwasseruntersuchung, Organscreening, Altersrisiken usw.) gestellt werden.
Leider finden sich kaum Fragen darüber, was eigentlich bei einem "positiven" Diagnostikergebnis weiter zu tun ist bzw. worüber man im Vorfeld solcher Untersuchungen auch nachdenken sollte.
Viele werdende Mamis bzw. Eltern denken bei der Fruchtwasseranalyse z.B. schon an das Risiko einer Fehlgeburt, aber so gut wie nie wird angesprochen, dass ja auch tatsächlich ein Befund herauskommen kann, den man nicht gewollt hat!
Es ist zwar ein Kampf gegen Windmühlen, denn diese Fragen werden immer und immer wieder (teilweise nur im Abstand von Stunden!) gestellt... Dennoch habe ich mich in einigen Foren registrieren lassen und schreibe dann eben immer und immer wieder Antworten, die auch nachdenklich über die gern verdrängten Aspekte der Untersuchungen machen - und die Resonanz ist positiv!!!
Viele haben sich schon bedankt, insbesondere auch über einen recht langen Text zur Frage "Down-Syndrom - Was ist das eigentlich?"
Vielleicht wäre es ja möglich, dass sich die Leute, die sich an der Kampagne aktiv beteiligen möchten, jeweils ein Eltern-Forum suchen und da eben täglich die Beiträge nachzugucken (Themenüberschrift reicht ja meist schon aus um zu wissen, worum es geht) und einen entsprechenden Antworttext schreiben.
Ich habe es mir da recht einfach gemacht und einige Mustertexte verfasst, die ich dann einfach in das Antwortkästchen reinkopiere. Die sind zwar zum Teil recht lang, aber die werdende mamis bzw. Eltern lesen es, denn während der Schwangerschaft interssiert sie ja in der Regel nichts so sehr wie ihr Baby ;-)
Hallo Birgit,
deine Idee in allen Ehren, aber falls du DIE Talkshows meinst, die alle so um die Mittagszeit laufen bin ich vehement dagegen. Ich habe mir auch schon einige dieser Shows angesehen, bei denen mich das Thema interessiert hat.
Leider ist es bei diesen Shows immer so, das möglichst viel Effektheischerei betrieben wird. Ob es nun um das Thema schwer krank, viel zu dick oder sexgeil geht. Diese Shows wollen nicht die Realitäten wiedergeben, sondern nur den Teil, der bei den Zuschauern auch ankommt und möglichst spektakulär ist. Es gibt dort keinen Raum für ernsthafte Diskussionen. Ich habe 2 Leute in meinem Bekanntenkreis die in einer solchen Show waren. Im nachhinein betrachtet sagen beide, das sie es nie wieder machen würden!!
Schöne Grüße
Harald
hallo harald!
ja das versteh ich! solche shows meine ich ja auch nicht!
ich denke (hoffe) daß es auch seriöse talkshows gibt?!
da müßte ja was zu finden sein, oder??!
mir ist auf jeden fall grad noch was in den sinn gekommen!
in meiner schwangerschaft hab ich newsletters zum thema schwangerschaft aboniert gehabt im internet und fand das eine supertolle sache, da ich wöchentlich auch nachlesen konnte, was gerade mit mir passiert!
da steht wirklich viel interessantes drin und da wird viel info weitergegeben! was ich natürlich vermisst hab ist unser thema hier! vielleicht könnte man ja da anknüpfen?http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif?
es gibt sicher viele viele anbieter dieser newsletter und ich denk mal, daß das internet auch genutzt wird von den werdenden mamis.....
lg birgit