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Hallo,
ich versuche es nocheimal hier. mich würde einmal ein wenig interessieren wie das Leben mit solchen Kindern aussieht.
Ich frage das deshalb, wir haben 2 Pflegekinder, einer davon ist geistig behindert. Man sieht ihm die Behinderung nicht gleich an, somit haben wir mit der Umwelt schon ganz schön zu kämpfen.
DA wir nun eventuell noch ein Kind aufnehmen möchten und da auch wenn möglich ein Kinder das behindert ist, da die es sowieso am schwersten haben mit Vermittlung, würde mich interessiern, was so auf einen zukommen kann, wenn man ein Kind mit Downsyndrom aufnimmt.
Lieben dank
ines
Hallo Ines!
Deine Frage ist glaube ich nicht so pauschal zu beantworten... Kinder mit DS sind in erster Linie Kinder, aber Besonderheiten gibt es natürlich aufgrund der Trisomie 21 schon: Sie haben oft organische Probleme (z.B. Herzfehler, Darmverschlüsse, Fehlhörigkeit, Fehlsichtigkeit) sind meist überdurchschnittlich infektanfällig, insbesondere im HNO-Bereich, sich entwicklen sich insgesamt langsamer, haben oft probleme mit der Entwicklung und Nutzung der Lautsprache.
Allerdings ist das Spekturum der ENtwicklungs- und Lernfähigkeiten bei Kinder mit DS sehr breit gefächert, viele können integrative Schulen, manche sogar Regelschulen besuchen und später ienen "normalen" Beruf (mit Einschränkungen" erlernen, z.B. arbeiten viele Erwachsene mit DS in Großküchen oder als Hotelfachgehilfen, einige als KindergärtnerInnen. Die meisten finden jedoch Anstellung in den Werkstätten für Menschen mit Behinderung.
Ja, das Leben mit einem Kind mit DS... Schwer auf einen Nenner zu bringen... Mitunter anstrengend (alles dauert länger), mitunter zeitaufwendig (evtl. OPs, Arztbesuche, unterschiedliche Therapien von z.B. Frühförderung über Logopädie bis hin zu Ergotherapie), mitunter deprimierend (Rückschläge, vieles klappt nicht immer so, wie man es plant)... Aber auch: Glücklich!!!!!!!!!
Vielleicht hast du Lust und Zeit, mal Erfahrungsberichte zu lesen? Empfehlen kann ich dir die Bücher "Liebe auf den zweiten Blick" und "Dagmar". Da wird viel vom Leben in der Familie geschildert, von den Nöten und Freuden, von den Ängsten und Lösungen.
Dann läuft bald ein TV-Themenabend zu DS und zar auf Arte. Da gibt es sicher (oder hoffentlich!) viele Infos und auch Einblicke in das Leben mit einem Kind mit DS. Hier die Daten:
arte, Freitag, 04.06.
Spielfilm/Dokumentation 23:05 - 00:35 Uhr (VPS 23:05)
Ich kann das schon!
Dokumentation 23:05 - 00:35 Uhr
Ein Chromosom mehr - Leben mit dem Down-Syndrom
Spielfilm/Dokumentation 00:35 - 02:15 Uhr
Reise nach Mongolien
Hallo Ines http://www.intakt.info/forum/images/smilies/glare.gif,
das ist nicht pauschal beantwortbar weil es da eine grosse Spannbreite gibt. Es gibt Kinder mit Down-Syndrom die haben zusätzliche organische Probleme wie Herzfehler oder Probleme mit dem Darm dann gibts welche die haben keinerlei organische Handicaps (mein Sohn hat dieses Glück, dafür hat er eine 2. genetische Fehlbildung, die ihn aber bislang nicht beeinträchtigt). Er hatte auch nie Probleme mit der motorischen Entwicklung sitzen mit sechs Monaten, krabbeln mit acht , stehen mit neun, laufen mit 12 Monaten obwohl er eine leichte Muskelhypotonie hat. Das kann aber auch ganz anders aussehen und ist eher die Ausnahme. Oft brauchen Kinder mit Down-Syndrom intensive KG damit sitzen, laufen in Gang kommen. Mein Sohn hat Ergotherapie, Logopädie und Musiktherapie.Er hatte grössere Probleme mit dem Hören durch häufige Infejke der oberen Luftwege waren auch die Ohren oft betroffen mit eitrigen Mittelohrentzündungen die sehr langwierig waren und Paukenergüssen. das kommt häufiger vor, auch die Infektanfälligkeit. Auch hier kann man nicht pauschal sagen *alle Down-Kinder sind so oder so*. Bei der geistigen Entwicklung gibt es ebenfalls die Spannbreite von geistig schwer behindert bis leicht lernbehindert /Grenze zur *Normal*intelligenz.
es gibt sehr gute websites zum Thema ich nenne hier mal nur stellvertretend:
http://www.down-syndrom.de (hier gibts auch eine Mailingliste)
http://www.trisomie21.de/
http://down-syndrom.org/
Liebe Grüße
amai
danke,
das klingt ja schonmal alles recht plausibel. Vieles kenne ich schon von unserem behinderten Kind.
Herzprobleme wie sehen die dann aus, ich meine im Alltag, wie schlägt sich sowas im Alltag nieder.
Oder auch die Darmprobleme, was ist da im Alltag zu erwarten. Sorry ich frag vielleicht bissi deppert aber wenn ich Kinder aufnehme möchte ich dies nicht blauäugig machen.
Achja noch ne Frage, ich hatte ja erwähnt das es ziemlich doof ist wenn die Leute die BEhinderung nicht sehen und unser Söhnchen dann aber meist wirre Reden von sich gibt. Da wird man eher angesehn, als wenn man asozial wäre.
Wie ist das für Euch oder bei Euch wenn ihr mit den Kindern in der Öffentlichkeit bewegt.
Danke für die Buchtipps werde ich mir besorgen. Selbst wenn ich kein so ein Kind bekomme schadet es ja nichts:-)
Die infoseiten werd ich nachher auch mal wälzen gehn.
DANKE
gruss
ines
Hallo Ines,
wir hätten uns früher nicht im Traum vorstellen können, jemals in die Situation zu kommen, ein Kind mit Trisomie 21 zu haben. Aber so ist das eben im Leben - Manches passiert eben zufällig und damit muss man leben.
Und nach dem anfänglichen Schock (wir wussten es nicht vor der Geburt, aber es hätte auch nichts an unserem Entschluss geändert das Kind zu behalten!) haben wir uns mit dieser Situation abgefunden. Leider hat sich jedoch schnell herausgestellt, das Leonie einen sehr schweren Herzfehler (Fallot´sche Tetralogie) hat. Und so haben wir bis ...Ja, bis Januar diesen Jahres zittern müssen. Und müssen es noch imer ein bischen. Die OP ist zwar geglückt, aber es kann trotzdem noch was passieren. Glücklicherweise ist dies das einzige Gesundheitliche Problem unserer Tochter.
Sie entwicklet sich prächtig und man merkt derzeit noch nicht das sie ein Down-Kind ist. Aber das wird sich sicher noch ändern.
Jedenfalls ist sie unser Kind und wie alle Kinder braucht sie genau das gleiche an Zuwendung, Liebe, Streicheleinheiten etc. Wir würden sie nie wieder hergeben :-)
Falls du mehr über Down wissen möchtest sieh doch mal auf unserer Webseite vorbei. www.harald-schallert.de Wir haben reichlich Informationen dort über Down zusammengetragen.
Schöne Grüsse
Harald
Die meisten Herzfehler könne heutzutage oft schon nach wenigen Wochen / Monaten behoben werden, manchmal werden operative Eingriffe nötig, um die eigentlcihe Korektur-OP vorzubereiten. Das bedeutet viele Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und natürlich körperlichen und psychischen Stress. Die meisten Kinder mit Herzfehlern wachsen langsam, sermüden sehr leicht schon bei kleineren Anstrengungen, fast alle Aktivität (einschließlich z.B. Stillen / Essen) macht ihnen viel Mühe und kostet sie viel Kraft und die (Pflege)Eltern viel Zeit.
Auch die wohl bei Kindern mit Ds häufigste Anomalien des Verdauungstraktes, der Darmverschluss, wird heutzutage kurze Zeit nach der Geburt mittels einer Routine-ÒP behoben und bereite danach soviel ich weiß keine Probleme Mehr. dann gibt es noch die Hirschsprung´sche Krankheit, über die weiß oich aber nichts genauen. Oft haben Kinder mit DS auch Verdauungsprobleme (häufig Verstopfung), was aber oft gar nicht mit DS, sondern mit falscher / unausgewogener Ernährung zusammen hängt.
Was ich dir noch empfehlen kann, ist die Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom", zu beziehen über www.ds-infocenter.de. Einzelne Artikel sind auch online gestellt und / oder können als Kopie beim Infocenter bestellt werden. In der Zeitschrift ist im Laufe der Jahre (es gibt sie seit 15 Jahren) so ziemlich alles behandelt worden, was mit DS zusammenhängt, so gab es z.B. mal eine Reihe "Herzfehler" mit interessanten Erfahrungsberichten.
Vielleicht findest du auf einer Seite für Pflegeeltern oder über eine Stichwortsuche in google.de ja auch Kontakt zu Eltern, die ein oder sogar mehrere Kids mit DS bei sich aufgenommen haben!!
Hi,
danke für eure Antworten, sie helfen mir sehr weiter.
Pflegeeltern kenne ich eine Menge auch in einem Forum nur blöderweise hat keiner ein Down Kind:-))
@ Harald auf Eurer HP war ich und hab schon fleissig gelesen, als ich aber die fotos angucken wollte, gings nicht sollte passwort eingeben hatte aber keins:-) und reg. konnte ich mich auch nicht.
Also bisher was ich so lese, ist das Leben mit einem Down Kind leichter als mit einem Kind das FAS hat. Naja denk ich im Moment zumindest:-))
Danke ich finde es so echt gut ein wenig vorbereitet zu sein, falls es dann in diese Richtung laufen sollte.
Liebe Grüße
ines
wird jetzt mal nach dem heft gucken gehn
Was ich noch als sehr stressig empfunden habe, war das Sauberkriegen. Aufgrund der Muskelschwäche haben Kinder mit DS auch Schwierigkeiten mit den Muskeln, die es normalerweise ermöglichen, dass man Urin und Exkremente zurückhalten kann, bis man auf der Toilette sitzt. Ich kenne Kids, die auch im Alter von 9, 10 Jahren noch nicht sauber sind und das ich schon recht anstrengend auf die Dauer. Ansonsten ist schon viel gesagt worden und ich finde es gut, dass du dir Gedanken im Vorfeld machst! Die Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom" kann ich übrigens auch nur wärmstens empfehlen! Man kann sich auch soviel ich weiß ältere Hefte gegen eine Kostenpauschale bestellen!
danke ben,
das war auch ein hilfreicher Gedanke von dir.
hatte vorhin versucht auf die seite dieser Zeitschrift zu gehen war aber vermutlich der server down, ich probier das nachher nochmal.
lg
ines
Vennebrenner
28.04.2004, 10:46
Hallo Itsy!
Unser Kleiner ist zwar erst 11 Monate alt,...
aber ich denke das ein Down Syndrom für sich
genommen noch keine besondere Schwierigkeit darstellt.
DS bedeutet ja nicht automatisch dass das Kind organische Schäden oder eine Immunschwäche etc. hat.
Ich denke dass man ganz individuell überlegen muss,
wenn es konkret um ein bestimmtes Kind geht.
Ein Kind mit DS ist ja nicht krank. Das Down Syndrom ist zwar schon eine den ganzen Menschen betreffende Veränderung(z.B. Aussehen, Besonderheiten wie mögliche Tonsstörungen /Bewegungsstörungen, schwächeres Bindegewebe, sowie eine mehr oder weniger starke Beeinflussung der kognitiven und emotionalen Fähigkeiten).
Ich könnte mir vorstellen, dass die Tatsache das ein Plegekind nicht in seiner Ursprungsfamilie leben kann (warum auch immer), bestimmt schwerer wiegt als das Down Syndrom.
Unser Sohn überrascht uns täglich wieder mit seiner Willenskraft und Lebensfreude...
Wir sind unsagbar glücklich und stolz auf unsern Jüngsten.
Das Buch von Karolin Borlinghaus finde ich sehr schön:
"Thema Down Syndrom... Vorurteile... und Antworten, aus dem Edition 21 Verlag (zu beziehen z.B. über Amazon)"
Kostet glaube ich 6.50 Euro!!!
Herzliche Grüße von einer glücklichen Mutter
P.S.
Gibt es tatsächlich Kinder mit DS die in Pflegefamilien vermittelt werden??? http://www.intakt.info/iB_html/non-cgi/emoticons/upside.gif
Vennebrenner
28.04.2004, 13:08
Diesen Artikel habe ich bei der Lebenshilfe gefunden:
http://www.lebenshilfe.de/content....cid2.14 (http://www.lebenshilfe.de/content/stories/index.cfm/key.1342/secid.2/secid2.14)
"Wo wir mit unseren Kindern hinkommen, werden die Leute fröhlicher"
Peer Brocke, Bundesvereinigung Lebenshilfe *
Mit der Gabel in der Hand sitzt die dreijährige Marie erwartungsvoll am Mittagstisch. Es gibt Nudeln mit Hackfleischsoße, dazu Salat. In null Komma nix hat Marie eine rote Schnute, was ihr ansteckendes Lachen noch breiter macht. Die 13 Monate alte Schwester Lily wird derweil vom Vater gefüttert. Auch ihr schmeckt's prima. Alltag, wie ihn Millionen Familien in Deutschland kennen. Nicht ganz. Marie und Lily sind Adoptivkinder. Beide haben das Down-Syndrom, früher diskriminierend Mongolismus genannt.
Zwei behinderte Kinder? Freiwillig? „Manche denken bestimmt: ‚Die spinnen doch!‘“, sagt Martina Zilske, die Mutter. „Aber die allermeisten in der Nachbarschaft schauen uns nicht mitleidig an, eher bewundernd.“ Ja, die Großeltern seien anfangs entsetzt gewesen. „Jetzt jedoch sind Marie und Lily die besten, tollsten, genialsten Enkelkinder der Welt.“
Die behinderten Mädchen lassen es sogar zu, dass ihre Eltern beide berufstätig sind. Ohne Tagesmutter, nur die Oma oder eine Freundin springen manchmal ein. Klingt wie ein Märchen. Doch Martina (38) und Helmut (49) Zilske sind weder Zauberer noch haben sie eine gute Fee getroffen. Für sie ist ein Leben mit behinderten Menschen einfach nichts Unnormales, nichts Fremdes. Martina Zilske hatte schon als Kind Kontakt mit behinderten Altersgenossen. Der gemeinsame Konfirmandenunterricht war dann entscheidend für ihre Berufswahl. Sie wurde Sonderpädagogin und arbeitet seit 1988 an der Musikschule in Leichlingen, wo sie viele integrative Angebote aufgebaut hat. Zwei ihrer Schüler mit Down-Syndrom, Anna Ring und Julian Göpel, sind Paten von Marie und Lily.
Auf natürlichem Wege konnten die Zilskes, die seit 18 Jahren verheiratet sind, keine Kinder bekommen. Künstliche Befruchtung lehnen sie ab: „Für uns gibt es Grenzen.“ Die aktuelle Debatte um die Forschung am menschlichen Erbgut, um Embryonen und Präimplantationsdiagnostik (PID) macht ihnen Sorge. Wohin führt der Wahn vom Menschen nach Maß? „Niemand, selbst die Gene nicht, können wissen, wer einmal eine verkrachte Existenz wird“, gibt Martina Zilske zu bedenken.
Sie und ihr Mann, der Lehrer an der Gesamtschule in Solingen ist, gehen sogar noch einen Schritt weiter. Menschen mit Behinderung sind aus ihrer Sicht keine Last für die Gesellschaft, sondern bereichern sie: „Wo wir mit unseren Kindern hinkommen, werden die Leute fröhlicher.“
Das spürte wohl auch die Frau aus Ulm, die einen Jungen mit Down-Syndrom erwartete und sich vor einer eventuellen Abtreibung bei der Leichlinger Familie über das Leben mit einem behinderten Kind informierte. Danach entschied sie sich für ihren Sohn. Den kleinen Hans gäbe es heute nicht, hätte die Frau auf den Rat ihres Arztes gehört. Martina Zilske: „Der wollte das Kind gleich wegmachen.“ Warum nur, fragt sie, würden die Mütter immer zu einem Schwangerschaftsabbruch gedrängt? Die Freigabe zur Adoption könne doch auch eine Lösung sein.
Natürlich, auch die Zilkes erfahren nicht nur Glücksmomente mit ihren Töchtern. Lily hat eine Hypotonie, eine verminderte Muskelspannung, im Bereich des Schultergürtels. Sie muss deshalb dreimal am Tag mit ihrer Mutter Gymnastik machen und braucht beim Essen eine spezielle, 2000 Mark teure Stütze. Marie hat auf dem rechten Auge einen Grauen Star und trägt zusätzlich zur Brille eine künstliche Linse. Beide Mädchen werden nie die Lernfortschritte machen wie gleichaltrige, nicht behinderte Kinder.
Hätte nicht ein Kind mit Down-Syndrom gereicht? „Für Marie“, erklärt die Mutter, „wäre es nicht schön, als einziger besonderer Mensch hier aufzuwachsen.“ Und als die ersten Monate mit ihr ermutigend verliefen, zögerte das Ehepaar nicht lange und stellte den zweiten Adoptionsantrag.
Martina und Helmut Zilske sind Mitglieder der Vereinigung Lebenshilfe, die mit ihren rund 3000 Einrichtungen und Diensten bundesweit Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Angehörigen unterstützt. All diese Familien machen mit ihren Kindern Hochs und Tiefs durch. Doch am schlimmsten werden die oft abweisenden Reaktionen der Umwelt empfunden. Würde Martina Zilske eines Tages einer guten Fee begegnen, sie wüsste genau, was sie sich wünschte: „Dass die Gesellschaft Behinderung als normale Form des Seins und nicht als Katastrophe werten soll.“ Wäre das nicht märchenhaft?
http://www.intakt.info/forum/images/smilies/biggrin.gif
JA ALLE KINDER WERDEN IN PFLEGEFAMILIEN VERMITTELT; AUCH KINDER DIE SCHWERSTBEHINDERT SIND:
ICH SELBER HABE BEREITS EIN GEISTIG BEHINDERTES PFLEGEKIND UND NOCH EIN ANDERES :
FÜR DIESE KINDER IST ES AUCH BESSER IN EINER FAMILIE AUFZUWACHSEN STATT IM HEIM:
DA WIR UNS MIT DEM GEDANKEN TRAGEN EVENTUELL NOCH EIN KIND AUFZUNEHMEN; WAR HALT MAL DER GEDANKE; VIELLEICHT EIN KIND MIT DOWN SYNDROM: EINEM KIND DEM MAN DIE BEHINDERUNG ANSIEHT: UNSERM FAS-KIND SIEHT MAN ES NICHT AN UND ES IST FÜR IHN DAMIT NOCH SCHWERER; OBWOHL ICH MIR DAS NICHT VORSTELLEN KONNTE; IST ABER SO:
LIEBEN GRUSS
INES
Vennebrenner
28.04.2004, 18:29
Ich habe nur gefragt, weil ich dachte dass Kinder mit DS sehr leicht an Adoptiveltern vermittelt werden könnten...
Das Kinder mit DS in ein ("großes") Heim kommen hätte ich ja erst recht nicht vermutet!
Es gibt aber ja auch Kleinsteinrichtungen in der 4-5 Kinder familienähnlich leben.
Ich hätte einfach nur gedacht, dass es verdammt schwierig ist, ein Kind mit Down Syndrom als Pflegekind zu bekommen...
(wegen der Bevorzugung von Adoptivfamilien und weil ich dachte, das das DS kein Grund mehr für eine Fremdunterbringung darstellen würde)
Ich kenne mich damit aber auch leider überhaupt nicht aus.
Also bitte nicht falsch verstehen wenn ich so bescheuert nachgefragt habe!
Ich finde es toll dass ihr über ein weiteres Pflegekind nachdenkt.
Diese Gedanken kommen mir auch so ab und an...
aber ich bin mir natürlich überhaupt noch nicht sicher!
Nachdenkliche Grüße von Anke
Hallo Anke,
hab ich doch nicht falsch verstanden *G* meinte Taste klemmte drum hab ich alles gross getippert :-))
weisst du Adoptivkinder sind noch viel schwieriger und es gibt mehr "kranke" Kinder in Pflegefamilien.
Dauerpflege ist sowieso fast wie adoptiert :-) meine beiden Pflegekinder sind z.b. wie unsere eigenen sie werden in unserer Familie gross und hier is ihr zu Hause.
Also frag ruhig wenn du an mich Fragen hast :-))
Lieben Gruss
ines
Mamabaer1972
05.05.2004, 11:06
Hallo Itsy,
Sicherlich hat Vennebrenner recht, wenn sie schreibt, dass Kinder mit DS schlecht in Pflegefamilien vermittelt werden, da die Jugendämter diese Kinder leichter in Adoptivfamilien vermitteln können und sie dann den Staat kein Geld mehr kosten.
Wir waren als bereitstehende Adoptivfamilie gemeldet für ein Mädchen mit DS und bekamen keines vermittelt, da diese Kinder eben bevorzugt in Adoptivfamilien vermittelt werden. Wir haben uns dann als Adoptivfamilie registrieren lassen und bekamen Donnerstags morgens den Bescheid und mittags einen Anruf vom Jugendamt, Dienstags wurden wir Eltern. Das Jugendamt hatte 4 Monate gesucht, da die kleine gleich adoptiert werden sollte.Seit November ist die Adoption durch !
Es gibt wohl schon ein paar Unterschiede zwischen Adoption und Pflegekind, für das Kind macht es wohl keinen, aber es gibt natürlich keine finanzielle Unterstützung bei Adoption, bis auf die Dinge wie Kindergeld und Erziehungsgeld, als Pflegeeltern hat man nicht das Sorgerecht und das Kind könnte theoretisch jeden Tag wieder zurück oder woandershin müssen, nach gut denken vom Jugendamt.
Ich bin deshalb froh, den Schritt in Richtung Adoption gemacht zu haben und finde diesen als richtig an !
LG
Christine :-)
clawi_anna17
09.06.2004, 16:19
Hallo die Leute,
ich gebe dir mein Foto mit Down Syndrom in Integrationskindergarten..ich dabei...ich sitze in Kinderwagen..andere Kinder aßen Pommes Frities. Esi st Abschied mit Leon und Sarah, da wird sie Schule eingeschult.