Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : Unendliche Geschichte
Hallo an alle!
(Kurze Erklärung möglichen Fehler. Ich komme aus St.-Petersburg(Russland) und habe nie Deutsche Schule besucht. Deshalb bemühe ich mich sehr richtig zu schreiben und bitte um Verständnis, wenn die Fehler doch reinschlüpfen.)
Wie gut es tut zu wissen, dass du nicht alleine bist!!!!!
Dass unsere Tochter schwer behindert ist, wissen wir seit 3 Jahren (Nicole ist 4Jahre). Die ganze Zeit versuchen wir in unserer kleinen Familie allein damit fertig zu werden und das zu akzeptieren. Das fällt uns sehr schwer. Vor allem, weil keine Ursache bis jetzt gefunden ist.
Wenn ich mich in diese ganze Zeit an Internet wendete, dann nur dafür um neue Informationen über eine oder andere Untersuchungen oder Krankheiten zu suchen. Und nie auf die Idee gekommen darüber mit andere betroffene zu sprechen, bis ich auf dieses Forum zugestoßen bin.
Ich las hier so einiges und musste einfach heulen. Jede Geschichte, die hier erzählt wird ist meine Geschichte. Jeder Schmerz - mein Schmerz und jede Wut - meine Wut.
Ich sah die Spiegelung meines Schicksals im Tausender von Splitters eines gebrochenen Spiegels.
Seit Nicole 1 Jahr alt ist wissen wir, dass sie schwer behindert ist. Nicole konnte nur mit 1Jahr und 6Monate ohne Hilfe sitzen. Mit 2 Jahren fang sie an zu krabbeln. Dann lernte sie sich an Gegenstände hochzuziehen und entlangzugehen. Jetzt ist sie 4. Sie kann noch nicht sprechen und selbstständig laufen. Das Essen müssen wir pürieren, weil sie auch mit dem Kauen Probleme hat. Sie schwitz beim Einschlafen und Autofahren so, dass ihre Kleider ganz nass werden. Ihre Spiele gehen nicht weiter, als eine Schachtel auszuräumen, oder den Turm aus Bausteine kaputtzumachen. Unzählige Malle lernen wir immer wieder die gleiche Kinderspiele und einfachste Wörter - MA-MA, PA-PA. Aber es will nicht funktionieren und wir machen weiter.
Nicole ist sehr glückliches Mädchen, weint fast nie und erobert jeden mit ihrem Lächeln. Viele nennen hier Ihre Kinder „Sonnenschein“. Genau so haben wir und unsere Freunde das Lächeln unseres Tochter immer wieder genannt. Das ist als wäre es eine Gabe die Menschen mit so einem Lächeln zu entwaffnen. Und es macht mich wahnsinnig traurig, wenn ich daran denke, dass Nicole mit mir nie sprechen kann oder an meiner Hand Spazieren gehen, ich fühle mich oft so hilflos. Und sie ist dabei immer so Glücklich.
Wir haben viele Krankenhäuser und Tausende von Untersuchungen hinter uns. Aber alle Untersuchungen sind negativ, es fehlt unserem Kind nichts. Na ja, dass ist nicht ganz so: Seit August sind EEG auffällig geworden, was früher nicht der Fall war, und Schilddrüsenwerte zeigten plötzlich auf Unterfunktion der Schilddrüsen. Das ist alles aber die Folge, wie die Ärzte sagen, und auffälliges EEG heißt noch lange nicht, dass die Krämpfe auftreten sollen.
Und so wissen wir nicht was auf uns zukommt und lassen nicht locker. Weitere Kliniken und Terminen warten schon auf uns.
Ich weiß, dass die Geschichte sich wiederholt. Und es müsse gleiche Fälle irgendwo schon gewesen sein. Die Ärzte sagen, das Problem soll Genetische Ursache haben, denn alles anderes ist ausgeschlossen. Aber, um weitere Untersuchungen zu machen, muss man Verdacht auf irgendwelche Krankheit haben. Jetzt wird Nicoles Blut auf Rett-Syndrom untersucht. Das Krankheitsbild passt aber überhaupt nicht. Nicole hat keiner der bei Rett beschriebener Merkmale. Sie hat überhaupt keine Merkmale, nur die Tatsache, dass sie globale psychomotorische Entwicklungsstörung hat. Die Ärzte sagen, dass die Diagnose wird höchstwahrscheinlich nie gestellt.
Ich weiß, dass die Frage, die ich euch stellen will klingt mehr als absurd, aber da ich keine andere Wahl habe werde ich es stellen. Wenn irgendwo ein ähnliches Fall ist oder wenn sie Anhang Ihre Erfahrungen irgendetwas ahnen – bitte Schreiben Sie.
Danke für Ihre Geduld (das Schreiben ist recht groß geworden)
und Bis bald
Hallo Victori,
Deine Geschichte ist ähnlich wie unsere (und wie ich im Laufe der Jahre festgestellt habe wie die von unzähligen anderen Familien).
Unsere Emma ist jetzt bald 6 Jahre alt und nach dem derzeitigen Stand der Medizin ist keine Diagnose möglich, allerdings aufgrund ihrer Entwicklung mit größter Wahrscheinlichkeit eine Genmutation.
Zu Deiner Info: Unauffällige Schwangerschaft, Geburt und erste 4-5 Monate, dann immer auffälligere Entwicklungsverzögerung. (Sitzen mit ca. 14 Monaten, Robben mit ca.15 Monaten, Krabbeln mit ca. 18 Monaten, Laufen mit 25 Monaten, verstehbare Sprache-einzelne Worte- mit ca. 4 Jahren , mit bald 6 Jahren fast sauber....)
Mit 20 Monaten hatten wir eine Diagnose- nämlich Rett. Und das war echt kein Spaß, obwohl wir da glaubten , endlich zu wissen, was sie hat. Der Arzt hat Stein und Bein geschworen und ein dreiviertel Jahr später hat sich herausgestellt, daß sie es doch nicht hat.( Ich glaube sowieso, Rett muß zur Zeit bei vielen ungeklärten Fällen herhalten.) Ich sage Dir, da doch lieber keine Diagnose!
Inzwischen ist bei Emma alles auch nur im Entferntesten Anzunehmende ausgetestet, und nichts feststellbar.
Mein Rat, laßt bitte erstmal alles testen, was in Frage kommt. denn bei manchen Erkrankungen kann man tatsächlich helfend eingreifen.
Und wenn nichts dabei rauskommt, was solls.
Ich kann inzwischen gut damit leben, denn Emma ist wie Euer Mädchen ein selbstbewußter Sonnenschein. Und mir ist klar , daß es bei diesem Kind viel mehr in meiner Macht liegt, ihm ein schönes Leben zu bereiten, als bei meinem intelligentem Sohn.
Und nur darum gehts doch bei uns Eltern : Unser Kind möglichst glücklich zu sehen, oder? Alles andere ist doch nur die Enttäuschung, daß das Kind nicht so ist, wie wir es uns vorgestellt haben, und das kann Dir bei einem gesunden auch passieren.
Solange das Kind nicht leidet, (und das tut Euer Mädchen doch nicht?), freu Dich an ihr.
EEG ist bei Emma übrigens auch auffällig, aber nach vielem Hin und Her sind sich die Ärzte einig, daß nichts auf Anfälle hinweißt.
Also regelmäßig kontrollieren lassen und wer weiß, wieviele "normale" Kinder auch ein auffälliges EEG hätten, wenn man sie nur testen würde....
Und wenn Dir das alles zu cool erscheint, es war ein langer steiniger Weg, und noch heute packt mich ab und zu das heulende Elend.
Aber unterm Strich überwiegt mehr und mehr die Freude und Faszination an diesem einzigartigen Geschöpf.
May the force be with you
Pauline
Hallo Pauline!
Vielen Dank für deine Antwort!
Ja, eure Geschichte ist sehr ähnlich und gibt uns neue Hoffnung. Nicole kann zwar mit 4 Jahren noch nicht laufen, aber das kann es noch lernen.
Du schreibst, dass Emma erst mit 4 Jahre verstehbare Sprache-einzelne Worte- sprechen konnte. Kannst du dich nich errinern, ob sie vorher alles gut verstehen konnte und auf gegenstände zeigte, wenn du sie gefragt hast?
Nicole versteht nicht. Ich kann ihr über alles erzählen und Bilder zeigen, sie versteht auch einzelne Wörter nicht, und gibt auch keine Zeichen wie nicken, wenn das "Ja" heißt. Wenn Sie Tasse sieht, dann weißt sie, dass das Trinken bedeutet, aber sie gibt mir nicht zu verstehen, dass sie trinken will. Nur mit dem Weinen. Ihre Art zu kommunizieren sind Lachen und Weinen. Wenn du Zeit hast, schreibe bitte.
Nochmal Danke
und bis bald
Hallo Victori,
ich kann nachvollziehen wie du dich fühlst, da wohl jeder der selber Betroffen ist das gleiche mitgemacht hat :-( Was die Krankheit deines Kindes angeht: Du schreibst, das ihr schon alle organischen Schäden ausgeschlossen habt. Für mich hören sich die von dir beschriebenen Schwächen sehr stark nach einer Herzschwäche an. Insbesondere wegen des starken Schwitzen. Nein, ich will dir keine Angst machen, aber bei unserer Tochter war es das gleiche. Und manche Herzprobleme erkennt auch ein erfahrener Arzt nicht sofort. Das starke Schwitzen ist aber fast immer ein zeichen für eine Herzschwäche.
Liebe Grüsse
Harald
Lieber Harald
Vielen Dank für deine Antwort. Aber bei so viele Kliniken, wo wir waren, hat keiner der Ärzte nur ein Wort über Herzschwäche verloren. Wir waren bei verschiedene Uni Kliniken und Krankenhäuser, in verschiedenen Städten. Heute zu Tage sind alle ziemlich sicher – es geht um Gendefekt. Nicoles innere Organe wurden mit Ultraschall untersucht. Ich werde dir aber sehr dankbar, wenn du mir verrätst, wie untersucht man auf Herzschwäche. Wenn die Untersuchung nicht statt gefunden hat, werde ich unserer Arzt darauf hinweisen.
Gruß und bis dann
Hallo Vikotori,
es war auch nur eine Vermutung, das es ein Herzproblem sein könnte. Mit Herzschwäche ist gemeint, das vielleicht etwas mit dem Herz nicht in Ordnung ist. Dies äussert sich i. d. Regel dann mit vermehrtem Schwitzen, aber auch Müdigkeit, Lustlosigkeit, verminderte Nahrungsaufnahme. Bedingt durch diese Herzschwäche ermüden diese Kinder dann sehr stark. Es kann durchaus sein, das ein Herzfehler erst nach Jahren bei einem Kind erkannt wird. Aber wenn ihr alle diese Untersuchungen (Ultraschall des Herzens) bereits hinter euch habt, dann wird es wohl etwas anderes sein. Bei mir haben nur gleich die Alarmglocken geläutet als ich deinen Bericht gelesen habe. Aber ich bin kein Arzt. Wollte es eben nur einmal sagen...
Liebe Grüsse
Harald
Andrea Wolf mit Christina
19.02.2004, 19:19
Hallo Vikotori,
ich wollte Dir nur mal kurz unsere Geschichte erzählen, vielleicht kennst Du darin auch Eure Tochter wieder :
Christina kam nach einer unauffälligen SChwangerschaft per Kaiserschnitt zur Welt. Die Werte gleich nach der Geburt waren alle optimal. Ein halbes Jahr glaubten wir, ein gesundes kleines Mädchen zu haben. Auf einmal blieb irgendwie die Entwickung stehen. Christina konnte sich von einer Seite auf die andere drehen, konnte dann auch sitzen, krabbelte aber nicht. Als sie dann 12 Monate alt war, gingen wir mal wieder zur Kinderärztrin, die dann Krankengymastik verordnet. Wir machten in Zusammenarbeit mit der Krankengymnastin dann Vojta-Übungen und haben schrecklich darunter gelitten. Aber siehe da, Christina kam irgendwann auf die Beine und mit knapp zwei Jahren konnte sie an der Hand laufen.
Die restliche Entwicklung ging auch nicht weiter. Keine Entwicklung der Feinmotorik, kein Sprechen, keine Sauberkeitserziehung möglich usw.
Also nach vielen Arztbesuchen dann Vorstellung im Frühdiagnosezentrum der Uni Würzburg und Christina wurde unter Verdacht auf Rett-Syndrom geführt.
Wie bei Rett üblich bekam Christina dann auch epileptische Krampfanfälle.
Heute, Christina ist im November 14 Jahre alt geworden, ist sie unser Sonnenschein (auch wenn an manchen Tagen auch Wolken den Himmel verdunklen).
Sie kann laufen, spielt gerne Ball und ist in ihrer eigenen Welt sehr glücklich. Sie kann nur wenige Worte reden (Mama, Papa, Ball, Tschüß, Essen), hat ein gering ausgeprägtes Sprachverständnis, kann sich aber nicht alleine anziehen, waschen, sie muß auch heute noch gewickelt werden.
Wenn Du Lust hast auf weitere Infos, bitte antworte mir kurz, ich werde mich bestimmt wieder bei Dir melden !
Liebe Grüße
Andrea mit Christina
hallo Andrea,
ich habe deinen Beitrag hier mitgelesen und da ich selber ein Rett-Mädchen habe wollte ich dich fragen, ob das Rett-Syndrom bei eurer Tochter irgendwann ausgeschlossen wurde? Du schreibst, sie wurde unter dem Verdacht auf Rett geführt. Wie ging es dann weiter? Wurde jemals ein Gentest durchgeführt, der ja erst seit Oktober 1999 möglich ist?
Auch Sofia versteht vieles und hat eine Handvoll Worte die sie benutzt, sie ist 5 Jahre alt.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
viele Grüße - Herta
Liebe Andrea
Danke für deine Antwort. Wir sind auch im Uni bei Frühdiagnosezentrum im Würzburg, seit Nicole 1 Jahr ist. Der verdacht auf Rett-Syndrom ist noch nicht bestätigt, aber ich sehe immer wieder mehr Ähnlichkeiten in Nicoles verhalten mit Rett-Mädchen, seit dem ich über dieses Krankheit möglichst viel erfahren habe. Heute sehen wir auch etwas, was dem so genantem BNS – anfällen (Blitz Nick Salam - Anfall) ähnlich ist. Wir haben die Anfälle auf Video aufgenommen und nach Würzburg geschickt. Der Arzt ist aber nicht sicher, ob das um Anfälle sich handelt, und will uns mitten März noch mal für ne EEG sehen. So lange werde ich aber nicht warten und versuche schon dieser Montag, bei uns im Krankenhaus eine gründliche Untersuchung dieser Krämpfe starten, denn die haben zugenommen. Ich merke schon bis zu 5 mal am Tag, und das ist nur was in meiner Anwesenheit passiert, denn ich muss noch andere Dinge erledigen, wie kochen zum Beispiel, und der Krampf dauert nur 2-3 Sekunden und wenn ich in der Zeitpunkt einfach in der anderen Richtung schaue, dann merke ich gar nicht. Ich würde mich freuen, wenn du mir über deine Erfahrungen mit Anfälle berichtest. Wann fing es an? Und vor allem wie? Wurde sie gleich an Medikamente angestellt oder hat das ne Weile gedauert? Ob sie noch heute die Medikamente nimmt? Hat sie die gewöhnliche bei Rett-Mädchen Handbewegungen? Wenn du mal Zeit hast, werde ich mich über deine Antworten freuen.
viele Grüsse
Hallo Viktori,
Ich habe einen Sohn,jetzt 6 Jahre alt, die schwangerschaft war normal, die Geburt war sehr lang, aber von Seiten der Ärzte normal, wenn man von der Saugglocke absieht.
Mit ca.2 Monaten stellten wir Schreiatakenund abnorme Bewegungsmuster fest.
Krankengymnastik war die Folge.Erst voita dann Bobath
Lange Zeit hieß es "Etwicklungverzögerung mit sensomotorischen Entwicklungsstörungen mit Halbseitenbeteiliung "
Er konnte sehr spät erst frei sitzen,sich vom Bauch auf den Rücken drehen war nur mit tricks erreichbar,vom Rücken auf den Bauch machte er gar keine Versuche. Er vermied die Bauchlage so gut es ging.
Therapien folgten:KG,Ergo fast 3 Jahre.
mit knapp 3 Jahren bekamen wir die Diagnose spastische cerebralparese mit Halbseitenlähmung.Danach ginden die therapien weiter
Kaum hatten wir das verdaut, hatten die Ärzte den Verdacht auf Angelman Syndrom.Dies konnte aber ausgeräumt werden.
Im Rahmen einer Reha erfuhren wir das er fast Taub ist. Es kam noch die Logo zu den Therapien
Er hat seit dieser Zeit Hörgräte und nun soll er ein cochlear Implantat bekommen. Er kann nicht Sprechen, nicht frei laufen.
Trozallem ist er unser "Strahlemann".
Manches von dem was du gesrieben hattest, erinnerte mich an ihn.
Wir haben eine Diagnose wissen aber die Ursachne nicht.
Ulli
viktori1
10.03.2008, 13:22
Hallo an alle, die mich unter der Name Viktori kennen. Lange bin ich bei euch nicht gewesen, viel Wasser ist seit dem geflossen. Heute suche ich wieder ein Trost und Beisein bei euch. Nach dem wir uns mit Nikoles Behinderung abgefunden haben, haben wir uns für ein drittes Kind Entschieden. Der Angst war groß, aber der Wille an einem gesunden Kind noch größer… Am 9. Mai 2006 wurde unsere kleine Michelle geboren – kerngesund. Gleich wurden alle sämtliche Blutuntersuchungen vorgenommen. Alles, außer Laktat-Werte, war im grünen Bereich. Aus den Studien einer Österreichischer Klinik, die sich mit dem Laktatwerte bei Neugeborene befasst, ging hervor, dass es bei allen Neugeborene bis 6 kg. Die Laktatwerte erhöht sind. Die ersten 4 Monate hat sich Michel gut und altersgerecht entwickelt, dann hat sich die Entwicklung im Vergleich zu anderen Kindern verlangsamt. Das war aber trotzdem immer noch besser als die Entwicklung von Nikol in diesem Alter. Michelle war nie krank und nicht mal erkältet, nicht mal Schnupfen hat Sie gehabt. Der erste Schlag kam in Juni (1 Jahr und 1 Monat), als die Michelle krank wurde. Zuerst Husten, dann Blasenentzündung. Wochenlang lagen wir im Krankenhaus. Nach dieser Krankheit hat sich Michelle nicht mehr erholt. Sie hat alle ihre erlernten Fähigkeiten verloren, nicht mal das Spielzeug konnte sie greifen. Sie lag nur da, hat jedem gelächelt und mit dem Kopf gedreht. Ihr Kopf konnte sie auch nicht mehr halten. Dann war Uniklinik im Würzburg, Untersuchungen von Kopf bis zur Fuß. Wieder erhöhte Laktatwerte im Serum und im Liquor, Kardiomyopathie und Veracht auf Mitochondriopathie. Mit 1 und halb Epileptische Anfälle, zuerst ein Medikament, dann anderer… Aber sie war bei uns, sie hat uns immer ihr Lächeln geschenkt,
Am 27.02.2008, vor 1und halb Wochen um 7 Uhr frühs fanden wir sie im Ihren Bettchen, die bei uns im Schlafzimmer steht, bewusstlos mit hohem Fieber. Rettungswagen, Intensivstation Schweinfurt. Herzfunktion, alle Organe, Sauerstoff - in Ordnung. Gerötetes Hals, Schnupfen und Fiber. Stoffwechselentgleisung – die Versuche es medikamentös zu stabilisieren - verlangsamte Herzschlag, Herzstillstand, 40 Minuten Reanimierung – keine Reaktion und Tod um 11 Uhr 40 min. Ich kann es nicht verstehen… Ich verstehe gar nichts mehr. Während der viele Besuche innerhalb der letzten 8 Monaten der Würzburger Frühdiagnosezentrum und auch diagnostischen Aufenthalt in Würzburger Klinik wurde kein Wort darüber verloren, dass es SO enden kann… Man denkt immer wieder, was alles anders gemacht werden sollte, wenn nur eine Ahnung von so einem Ende man hätte. Man hat so wahnsinnige Schuldgefühle – und es gibt keine Lüche wo man sich verstecken kann… Man kehrt immer wieder zum letzten Tagen und letzte Nacht und denkt, wo hast du Fehler gemacht, was has du nicht bemerkt… Warum?
Lieber Viktori,
ich weiß garnicht, was ich schreiben soll.....es tut mir so sehr leid für Euch.
Ich hoffe so sehr, daß Eure anderen Kinder und ihr Erwachsenen Euch gegenseitig viel Kraft geben könnt.
Bitte schau auf folgende Seite und melde Dich dort im Sternenkinderforum an. Dort wirst Du Menschen finden, denen Ähnliches widerfahren ist wie Euch.
http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html
Wie geht es Nicole? Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute.
pauline
viktori1
12.03.2008, 12:15
Liebe Pauline, vielen Dank, dass du geschrieben hast. Ich werde mich in diesem forum melden. Langsam denke ich ich werde damit gar nicht klar kommen, vor allem weil ich gar nicht verstehen kann was ist überhaupt passiert, wo habe ich versagt. Ich kann es gar nicht fassen.
Unsere Nicole geht immer wieder besser. Sprechen un laufen tut sie immer noch nicht, aber versucht selber aus der Tasse zu trinken und so ein Sonnenschein... Zieht sich überal hoch und schmeist die Sachen auf den Boden. Vor allem ist sie schon ganz gross geworden, und man schafft nicht alle gegenstende weg von ihr. Sie ist aber öffter sehr krank, vor allem immer wieder mit Lungenentzündung. Irgendwann werde ich mehr über sie schreiben...