Archiv verlassen und diese Seite im Standarddesign anzeigen : EXTERNER FIXATEUR
justine979
14.07.2005, 21:09
Hallo Ihr lieben.
Ich brauch mal wieder Euren Rat. Lukas soll demnächst operiert werden und dann für ca. 3 Monate eine externen Fixateur tragen. Der Kleine wird jetzt im August 2 Jahre. Hat irgendjemand von Euch Erfahrungen mit diesem Ding??? Ich habe total Angst, zumal Lukas ein sehr aufgewecktes Kerlchen ist.
Liebe Grüsse
Antje
Hallo Antje !
Eigentlich kann ich mich zu Deiner Frage nicht kompetent äußern. Da sich aber sonst keiner meldet, will ich Dir doch antworten.
Während meines Zivildienstes, irgendwann im letzten Jahrtausend bin ich auch mit Fixateuren in Breührung gekommen. Die Dinger sehen zwar recht unappetitlich aus, aber die Träger schienen zumeist sehr gut damit zurecht zu kommen. Und unsere Kleinen stecken ja so einiges weg. Ich glaube also Du brauchst Dir keine Sorgen zu machen, daß Lukas damit Probleme hat.
Trotzdem Toi, toi toi .
Ciao
Stefan
Hallo,
unser jetzt 9 jähriger Sohn hatte im Alter von 5 Jahren einen externen ring-Fixateur. Hintergrund ist PFFD am linken Bein und damit eine VErkürzung von z.Zt. 16 cm. Mit dem ext. Fix. wurde damals das Bein erstmalig um 5,5 cm verlängert. Unser Sohn neigt zur starken NArbenbildug und dementsprechen sieht das Bein aus. Unser Sohn mußte während dieser Zeit ununterbrochen Antibiotika einnehmen, da sich immer wieder Entzündungen bildeten, obwohl wir die offenen Wunden täglich reinigten.
SOllte der ext. Fixateur die einzige Lösung sein, um das Problem deines Sohnes lösen zu können, bestehe bitte auf einen Fix. aus Titan, hiermit sollen nicht soviele Entzündungen bzw. Allergien an den Wunden auftreten.
Ich wünsche euch und vorallendingen Lukas alles Gute
Ralf
Hallo Ralf...
ersteinmal vielen Dank für Deine Antwort....
Ich habe aber noch soviele Fragen wegen des Fixateurs.
Wie kam denn Euer Kleiner damit klar???
Lukas hat überhaupt keinen Fuss auf der rechten seite, dass heisst, dass er in den 3 monaten in denen er den fixateur tragen soll, nicht mal laufen kann. Ewr kann ja dann praktisch gar nichts machen. Wie habtr ihr denn die Zeit überbrückt?? Lukas ist gerade mal 2 jahre alt. Sein Bewegungsdrang ist enorm gross. Wie soll ich ihm sagen, dass er dann praktisch gar nichts mehr darf.
der orthopäde meinte, dass es sein kann, dass der Fixateur überhaupt nichts bewirkt.
Er meinte auch, dass es eine sehr komplizierte und schwerwiegende OP ist. Ich hab so grosse Angst.
Hast Du mal Bilder, auf denen Dein Kleiner mit dem Ringfixateur drauf ist???
Wenn Du antworten magst, kannst du das auch gern an meine E-Mail tun.
justine979@yahoo.de
Vielen dank und liebe Grüsse
Bianca Wagner
21.12.2006, 18:01
Hallo Ralf,
ich habe Deinen Beitrag im Forum gelesen. *Unser Sohn ist im Juli 2005 mit PFFD, *Typ B, zur Welt gekommen. Wir haben einen sehr guten Arzt in Zürich gefunden. Ich bin dauernd auf der Suche nach Kontakten zu anderen Betroffenen. Es gibt halt doch noch sehr viele Fragen. Ich würde mich freuen, wenn Ihr Euch melden könntet und bereit seid, uns mit Euren Erfahrungen zu bereichern. Bis dahin erstmal schöne Feiertage und nen Guten Rutsch. Danke. Bianca Wagner
Hallo Bianca,
der Beitrag von Ralf ist vom August letzten Jahres. Vielleicht hast du Glück und er schaut noch mal vorbei, aber riesig ist die Chance nicht. Leider war er auch nicht registriert, sonst hätte man ihn benachrichtigen können...
javascript:; http://www.intakt.info/forum/images/smilies/z_unsicher.gif
Ich wünsche dir, dass Du trotzdem Kontakt bekommst! Vielleicht versuchst du es mal bei Justine, deren eMail-Adresse hier steht. Vielleicht hatte Sie Kontakt zu Ralf per Mail aufgenommen.
Viele Grüße und auch euch ein schönes Weihnachtsfest!
Holger
hallo ihr lieben,
Meine Tochter(6 Jahre alt) hat im November letzten Jahres ihren ersten Externen Fixateur bekommen(aufgrund PFFD Typ A).Wir hatten eigentlich von Anfang an ziemliche Schwierigkeiten damit.Ich würde mich freuen mich mit anderen betroffenen auszutauschen.
Liebe Grüsse Diana
sabineFA
07.12.2007, 17:29
An Alle:
Nachdem ich in diesen Beiträgen so viele gruslige Dinge gelesen habe, möchte ich nur eine Info schreiben:
Ab dem 1.1.08 entsteht in Vogtareuth (bei Ro in OBB) eine kinderorthopädische Abteilung unter der Leitung von Chefarzt Dr. Sean Nader (ehemals Oberarzt im Behandlungszentrum Aschau). Er hat sehr viel Erfahrung in der Behandlung von PFFD und Fibulaaplasie (konservative Behandlung sowie operative Behandlung mit Fixateur etc.)
Behandlungszentrum Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Tel.: 08038/903164
www.schoen-kliniken.de
Selbsthilfegruppe Standbein e.V. (Rat und Hilfe für Betroffene von Kindern mit PFFD oder Fibulaaplasie)
www.standbein-ev.com (noch in Bearbeitung)
standbein-ev@web.de (Kontakt)
Die gleiche Info steht von mir unter dem Beitrag über Fibulaaplasie. Hoffentlich konnte ich jemanden von Euch damit helfen!
Liebe Grüße, Sabine
Hallo an alle! Ich bin Mutter eines 4 Jährigen Junge bei dem im Alter von 1 1/2 Frühkindlicher Autismus Diagnostziert wurde! Ich würde mich gerne mit anderen Eltern austauschen!
marisapffd
25.01.2008, 13:43
Hallo Bianca!
Hallo Diana! (Bist du die Diana die ich meine?:-D?)
Mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat auch pffd typ B! Ich freue mich auf einen regen Erfahrungsaustausch! Nathan wurde im September 2007 von Dr. Paley an der Hüfte operiert, gleichzeitig bekam er eine Kreuzbandplastik. Seitdem benötigt er nur noch eine Schiene, die bis zum Knie reicht. Es geht ihm wieder wunderbar und seine Lebesqualität hat sich erheblich verbessert. Außerdem steht ihm nun die Möglichkeit offen, eventuell in 1 Jahr mit den Verlängerungen zu beginnen. Bis vor der Op wurde uns aufgrund der unstabilen Hüfte immer davon abgeraten...nun sieht das ganz anders aus. Ob wir es angehen werden oder nicht, das müssen wir noch entscheiden...es ist ja ein langer und schwieriger Weg. Vor der Op hatte Nathan einen Längenunterschied von ungefähr 11-12cm, nun sind es weniger geworden...aber immerhin noch 9-10cm. Bis zum Wachstumsende rechnet man bei ihm mit einem Längenunterschied von 25cm...wie gesagt, der Weg wäre nicht einfach. Aber wer weiß, vielleicht öffnen sich in der Zwischenzeit neue Möglichkeiten (Paley soll einen neuen Fixateur entwickelt haben, der größere Vorteile bringen soll...!)
In der Zwischenzeit genügt es uns, dass es Nathan wieder blendend geht, und dass vieles machen kann, was er früher nicht konnte!
Setzt euch ruhig mit mir in Verbindung: marisa@leverato.it
Tschüss an alle,
Marisa
hallo erstmal an alle ,ich bin 13 jahre alt und hatte vor knapp 6 wochen einen schweren verkersunfall und trage seit 5 wochen einen externen fixateur und ich kann von unangenehmen momentan sprechen. am besten ist es wenn die wunden abgedeckt sprich verbunden werden. auf die wunden sollte octenisept gesprüht werden, das ist ein alkoholfreies desinfektionsmittel, da es nicht in den wunden brennt. Dann sollte man die Löcher mit schlitzkompressen abdecken und dann alles mit einem verband verbinden. auf gewissen positionen geht das schlafen natürlich nicht oder nur eingeschränkt. tägliche reinigung von dem fixateur sind nach 1-2 wochen nötig. die haut muss von den stangen entfernt werden,(was nicht angenehm ist) was am besten von einer fachkraft durchgeführt wird, und die krusten die das blut und das wundsekret bilden müssen auch komplett von den wunden bzw. von den stangen entfernt werden.
So das waren meine erfahrungen mit dem fixateur (den ich übrigens momentan immer noch trage) ich hoffe ich konnte dir und deinem kind weiterhelfen und ich komme hoffentlich auch nicht zu spät mit den infos!!
Hallo Specter,
danke für deine Informationen und natürlich gute Besserung!
Gruß
Andreas